Noninvasive Blood Gas Monitoring

Sinds korte tijd is Marilou verbonden aan het Thuisbeademingsteam van het Erasmus MC Rotterdam.

Na een verfrissend en goed gesprek hebben we samen besloten tot een aantal nieuwe onderzoeken.

Rett Syndroom heeft veel symptomen maar kent vooral ademhalingsproblemen. Waardoor meerdere processen in het lichaam niet naar wens verlopen onder andere een verhoogd of juist verlaagd CO2 gehalte in het bloed.

Marilou heeft in de afgelopen 20 jaar al diverse CO2 metingen gehad. Onder andere dmv een slaaponderzoek(Polysomnografie) in Kempenhaeghe Heeze. Een aantal jaar geleden een CO2 bloedmeting tijdens een aanval. Die laatste was geen pretje, Lou schrokkend op schoot in de bus, de SEH binnen, bloedafname en schrokkend in de bus weer terug naar huis. Een bloedafname aan het bed thuis is niet mogelijk, het bloed moet binnen een paar minuten getest worden namelijk.

Maar vanavond zijn we aan een hele andere meting begonnen, vier dagen lang, gewoon thuis in bed en niet op een IC! Dat was voor mij een voorwaarde. Thuis krijg je ook de meest betrouwbare meting zonder de spanning van een logeerpartij op de IC.

img_0630

Zonder spanning was de bedoeling maar een uur voor de meting verliest Marilou haar evenwicht en valt met een harde knal languit achterover, met haar hoofd op de badkamervloer.

Dus met dikke bult, open- en opgezette schouder ligt zij beplakt met meters en wel in bed.

img_0631

img_0633

 

Advertenties
Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Te eng voor het voorleesuurtje!

Dit blog is in januari 2017 verschenen op de site van Lotje en Co

nummer1

Marilou is een lopende jongedame van 20 jaar met Rett Syndroom. Klein van stuk met haar 1.45 meter! Maar aanwezig is zij wel, vooral als zij vrolijk en blij is wil zij zich graag laten horen!

Wij verzorgen haar aan huis dmv een team van PGB’ers maar wel met een volledig weekprogramma: 3x fysio, 2x zwemmen, 1x paardrijden, 2x logo, 1x bezoek tuincentrum, 1x bezoek kinderboerderij, 1x bezoek aan dagcentrum en 1x bezoek voorleesuurtje bibliotheek.

De afgelopen twintig jaar is zij daardoor niet opgemerkt gebleven, vele passanten zeggen haar in de wijk gedag, kennen haar of hoorden over haar via/via.

Wij zijn een open gezin, delen veel en vertellen graag over ons bijzondere gezin, zelfs in de media.

Dit alles in de hoop dat Marilou makkelijker geaccepteerd wordt maar ook om het leven van haar 2 zussen wat makkelijker te laten verlopen. Op beide scholen ook veel gedaan aan voorlichting.

Met twee gevulde tassen Kerstboodschappen nog in mijn handen, luister ik daarom met verbazing naar het verhaal van onze PGB’er: Marilou is vanwege haar handicaps niet meer welkom bij het voorleesuurtje in de wijkbibliotheek!

Dit kan niet waar zijn! Dit nare gevoel herken ik direct van twee eerdere gebeurtenissen. Ik schreef er zelfs blogs over steeds met een paar jaar er tussen:

https://marilouwiertznl.wordpress.com/2011/10/24/verschrikkelijk-eng-mens-22-oktober-2011-2/

https://marilouwiertznl.wordpress.com/2013/01/23/verschrikkelijk-sneeuwmonster/

Ik besluit mijn gevoel te delen op Facebook en Twitter en dan gebeurt er iets wat ik niet direct verwacht had. Er komt een protestbeweging op gang van vooral mede-ouders.

Mijn post wordt flink gedeeld. Een ouder vindt de facebookpagina van de betreffende bibliotheek, een ander het account van de directrice. Er worden reacties geplaatst geschreven vanuit emoties.

Ik voel de spanning oplopen. Als snel komt er een reactie van de betreffende bibliotheek locatie. Helaas maakt deze reactie nog meer los bij mij en andere ouders.

Ondertussen word ik benaderd door politieke partijen, de radio of ik live in de uitzending wil reageren, mensen die een protestbezoek met hun gehandicapte kind richting de betreffende bibliotheek willen organiseren enz.

De afwijzing van Marilou brengt heel wat te weeg in de gehandicaptenwereld. Juist nu wij als ouders zo hard bezig zijn inclusie van gehandicapten in het dagelijks leven mogelijk te maken.

Wat raakt mij nu het meeste vraag ik mij af? Ik denk de pure angst voor mijn kind van alle betrokkenen van het voorleesuurtje.

Ik denk namelijk niet dat de peuters zelf bang zijn voor mijn kind, ik denk meer dat de ouders het een lastige situatie vinden. Niet wetende welke antwoorden ze moeten geven op de lastige vragen van hun kinderen. Daarnaast twijfel ik over de rol van de bibliotheekmedewerkers en hun directie, niet ongegrond blijkt later.

De volgende dag heb ik contact met een communicatiedeskundige van de Zoetermeerse bibliotheken. De directie is erg ondersteboven van het mediatumult. Er wordt mij een gesprek aangeboden maar dat heeft in mijn ogen alleen zin als het besluit wordt ingetrokken.

Ik geef daarbij gelijk aan dat ik liever een gesprek aanga met de klagende ouders van het voorleesuurtje, omdat daar het echte probleem zit. Ik bied een voorlichting aan over Marilou bij aanvang van het eerstvolgende voorleesuurtje in de bibliotheek.

De directie van de Zoetermeerse bibliotheken plaats online een ‘’persbericht” op hun mediakanalen met het bericht dat Marilou voortaan weer welkom is op het voorleesuurtje, naast dat zij hun excuses aanbieden schrijven zij ook dat de afgelopen 2 dagen een goed leerproces voor hen was.

Ik besef mij dat dit besluit onder invloed van social media genomen is maar voor mij geldt alleen het resultaat, Marilou zal vanaf deze week weer deelnemen aan het voorleesuurtje!!

Toch word ik nog verwacht op de hoofdvestiging voor een gesprek met de directrice. Ik vertel honderd uit over hoe leuk, lief en makkelijk Marilou wel niet is en ontken natuurlijk niet dat zij in haar vrolijkheid veel geluid kan maken.

De volgende dag vertrekken we met een hele delegatie richting het voorleesuurtje in Bibliotheek Rokkeveen. Directie, (balie)medewerkers, voorleesjuffen, ouders, ik met onze PGB’er en het hoofdonderwerp Marilou natuurlijk. We voelen de spanning en dat voelen de peuters kennelijk ook!

Voor we beginnen vertel ik over Marilou. Betrek de peuters heel bewust in mijn verhaal! Wat zien jullie aan Marilou? Wat is er anders aan Marilou? Marilou loopt door de groep en slaakt een bekende gil! Wie weet of Marilou nu boos, verdrietig of blij is? De vingertjes van de oudere peuters schieten in de lucht. Ze hangen net als hun ouders aan mijn lippen zeker als ik de Tobii spraakcomputer met oogbesturing tevoorschijn haal. Zelfs de kleinste peutertjes komen nu van de schoot van hun mama af!

Twintig vingertjes groot en klein drukken de verschillende pictogrammen in op de Tobii van Marilou. Marilou staat er tussen kwijlend en gillend. Hoezo eng?

Al snel hebben diezelfde vingertjes ook nog leuke spelletjes gevonden. Ik ontzet de Tobii door hem hoog in de lucht te houden. Nu mag Marilou, alle oogjes zijn weer gericht op Marilou. Marilou vertelt met haar Tobii spraakcomputer wie ze is en dat zij een opa heeft die Huub heet. Ik vraag de peuters wie heeft er ook een opa? En opnieuw schieten de vingertjes in de lucht. Tobii verbindt ik weet het zeker!!

De voorleesjuf probeert te gaan doen waar zij voor gekomen is dus ik sluit af met als de ouders nog vragen hebben over Marilou dat ik hen na het voorlezen nog te woord zal staan.

De peuters zijn nog steeds druk, luisteren slecht naar het verhaal, springen op banken en duiken in kussens. Mijn glimlach is niet meer van mijn gezicht te krijgen want het rustigste kind is: Marilou!

nummer-2

Geen peuter kijkt meer langer naar Marilou maar ook niet naar het verhaal wat verteld wordt.

Na vandaag is mij nog meer duidelijk geworden dat Marilou prima past in dit voorleesuurtje met af en toe een gil. Ik denk dat de ouders van deze peuters ons dankbaar moeten zijn dat hun peuters al op zo’n jonge leeftijd kennismaken met kinderen die anders zijn.

nummer-3

Gelukkig spreekt een enkele ouder mij nog aan met vragen maar ze overladen mij vooral met complimenten over mijn aanpak met hun peuters. Een moeder vraagt mij zelfs wat te antwoorden op de vraag van haar zoontje zonet over het gillen van Marilou. Ik geef haar het advies hem vooral te vertellen dat Marilou dan blij en vrolijk is.

Na afloop volgt nog een tweede gesprek met de betrokkenen van de betreffende bibliotheek en dan blijken te klagende ouders niet echt in persoon te bestaan. Ach des te beter, het haalt mijn glimlach niet meer van mijn gezicht!

De bibliotheek plaatst nog dezelfde dag een filmpje op social media van Marilou op het betreffende voorleesuurtje, mijn glimlach wordt met de minuut intenser!

Film Bibliotheek

 

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

NA 17 JAAR WEER HAAR STEM TERUG!

De blog is al eerder verschenen via Mantelzorgelijk.nl

Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op.

Ik kijk in je ogen en probeer je te lezen zoals ik dat al 14 jaar gewend ben.
Een traan rolt over je wangen. Het bijpassende geluid is door de beademingsbuis niet mogelijk.

Ik kijk nog dieper in je gezwollen ogen, blij dat ik ze eindelijk weer open zie. Meiske wat voel je, heb je pijn, wat wil je dat ik doe, ben je boos?

Je tranen blijven lopen. Ik maak een snelle beslissing, tegen het advies van de artsen in besluit ik dat de beademing gestopt moet worden.
Die paar minuten toen waren voor mij genoeg om mijn jarenlange strijd voor te zetten.
Die paar minuten gaven mij nieuwe energie, jij moest je stem weer terug krijgen.
Jij moest je omgeving om hulp kunnen vragen!

Ik pakte alle rapporten erbij, zocht opnieuw contact met iedereen die ooit wel of niet in je geloofd hadden.
Het maximale wat er op dat moment haalbaar was binnen de (technische) grenzen in Nederland stond een aantal jaar later in ons huis. Een handbesturingscomputer. We trainden en trainden met wisselend resultaat, je handfunctie liet je steeds vaker in de steek!

Tot die ene dag, dat ik hem zag staan midden in de conferentieruimte. Een scherm met vele gekeurde vakjes bijna een A4’tje vol. Vol interesse keek ik er naar. Zou deze Tobii het verschil gaan maken in jouw leven? Ik dacht aan onze Mobi spraakcomputer thuis, max 2 keuzes per scherm voor jou. Het raster zorgde ervoor dat je handje in je keuze kaas of worst bleef hangen. Maar misschien wilde je wel hagelslag!

Leonieke TobiDeze Tobii was de oplossing voor jou, nu zou je voor altijd invloed kunnen uitoefenen op je omgeving. Een referentiekader konden we de verzekering niet bieden. We moesten het samen doen. De eerste keer dat jij kennismaakte met de Tobii staat op mijn netvlies en bezorgt mij zo weer het kippenvel van toen.

We stonden er allemaal bij, overtuigender kon bijna niet! Het duurde nog negen maanden voor de Tobii bij ons aan de eettafel zat, die dag zat ik er met tranen naast.

Dit apparaat betekende zoveel voor jou. Wat we op die dag nog niet beseften was dat onze hele gezinsleven zou veranderen.

We begonnen voorzichtig, dat was ons geleerd. Maar ik merkte dat je gefrustreerd raakte en Tobii soms volledig links liet liggen. Wat zou er aan de hand zijn? Ik vroeg het je maar je had op je scherm alleen de beschikking over de picto’s ja en nee.

Ik vulde de pagina op met meer keuzes en elke keer dat ik dat deed kwam je interesse in de Tobii terug. Dat was het dus, ik ging te langzaam!

Eigenlijk kon ik je niet bijhouden en zat veel uren per week pagina’s te vullen. Je wilde ons opeens alles vertellen en in een keer. Je bleek een volhoudend karakter te hebben, je wilde krentenbollen ipv boterham en chips om 10.00 uur ’s morgens!

Opeens moesten we je na 17 jaar gaan opvoeden en soms boos worden! Wie had dat gedacht, een derde puber in huis!

Ik volgde de ontwikkelingen van andere Rett meisjes met hun Tobii in Engeland en zag een hele andere methode voorbij komen. Daar gebruikten ze de Tobii niet alleen als stem van de gebruiker maar ook als spraakondersteuner van de verzorger.

Dat was het moment dat je woordenschat enorm groeide, de bijpassende picto’s begreep je vast niet allemaal maar omdat wij ze vaak gebruikten leerde je de woorden bij de plaatjes snel en wist je ze in je eigen communicatie ook te gebruiken.

Qua (spraak)communicatie waren we eigenlijk al klaar. Toch waren er nog hele bijzondere momenten. Je eerste vijf woordzin bijvoorbeeld. Ze zijn inmiddels gewoon geworden voor je. Vaak maak je ze nog in je snelheid achterstevoren: Boterham met kaas wil ik hebben bijv. Maar je vertelde ons ook over je aanvallen en wanneer je een paracetamol wilde voor de bijkomende hoofdpijn.
Elk woordje in een eigen vakje met een eigen picto! De hele zinnen achter een knop hadden we al snel laten vallen. De inmiddels honderden deelpagina’s in 17 categorieën hebben allemaal 81 vakjes/woorden per pagina.

We zagen je veranderen, je wilde nog meer invloed uitoefenen op ons! Door goed na te denken over hoe we je Tobii nog beter en leuker konden inzetten kwamen de pagina’s met actie/reactiespel als vanzelf boven drijven. We konden weer memory spelen, puzzelen, tellen, verstoppertje spelen met Nijntje, je pop aankleden, verven terwijl jij de kleuren mocht uitkiezen enz. Je koos je eigen avondeten tot ongenoegen van de andere twee meiden!

Ik ontdekte een apparaatje waarmee ik samen met jouw Tobii, het stof van je schakelspeelgoed kon doen verdwijnen. Zelf je bellenblaasmachine aanzetten, je varken laten knorren en je schaap laten blaten!

Je bent veranderd van een slecht communicerend kind naar een volledig communicerend kind. Na 3 jaar Tobii gebruik kunnen we nu zeggen dat je je stem volledig terug hebt dankzij je Tobii.

En hoe!

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Tranendal

tranendal-paint-300x163

Dit blog werd eerder gepubliceerd op de site van Mantelzorgelijk.

Terug uit het ziekenhuis met de folder in mijn schoot, keek ik naar haar twee puik rechtopstaande staartjes via mijn autospiegel. Hoe kon het zijn dat de toekomst dit mooie gezichtje en haar prachtige mollige lijfje zo gaat aantasten.

Ik kan mij in mijn leven niet meer herinneren dat ik zoveel en zolang gehuild heb als de dagen na de Rett Syndroom diagnose.

Steeds vaker lees ik over een rouwproces zonder overledene, ja zo voelde het! Echte rouwtranen over het verlies van de toekomst van ons hele gezin!

En zoals zo vaak bij rouwen, ging het gezin door. Ging de wereld door! Hielden wij ons groot want daar had iedereen wat aan.

Ik werd strijdlustig, soms te en verloor mijzelf. Het onvermijdelijke gebeurde, de koek was op!

Toch waren de tranen toen al anders. Alle instanties stonden om mij heen: maatschappelijk werk, MEE-consulent, gezinscoach. Iedereen wist wat het beste was voor mij. De zorg voor Marilou loslaten! Marilou moest verzorgd worden buitenhuis! Het was de slechtste beslissing ooit voor ons beiden.

De jaren volgden, we voeren mee op de hoge golven van de zorgenzee. Ik kreeg onmogelijke dingen voor elkaar door mijn strijdvaardigheid maar wat kostte dat een energie en de nodige tranen.
Tranen zijn mij niet vreemd ze vloeien snel, uit meelevendheid maar helaas ook bij boosheid. Ik heb mij er jaren tegen verzet maar ze komen toch op de meest onhandige momenten.

Mensen vragen vaak aan mij: hoe houd je het vol? Natuurlijk houd ik het niet (meer) vol maar sinds de diagnose is geen sprake meer van een keuze.

Ik denk naar waarheid te zeggen dat ik het Rett syndroom heb geaccepteerd maar er is iets in mijn dagelijks leven wat ik niet kan, mag en wil accepteren: dat is hoe instanties met mijn dochter, mij en ons gezin omgaan.

Dat is namelijk echt mensonwaardig en respectloos. Waar ik elk jaar hoopte op verbetering aangezien je na 20 jaar je hulpmiddelen allemaal wel binnen hebt, wordt het elk jaar erger.

Ik merk aan mijzelf dat de rek eruit is, mijn lichaam protesteert, mijn ingewanden zijn de spiegel van wat er zich allemaal tussen mijn oren afspeelt.

Even een kijkje in de keuken van mijn hoofd voor de lezer:

-waarom pakken ze de broodnodige saturatiemeter af terwijl ze zelf in het rapport schrijven: medisch direct noodzakelijk!

-waarom moet ik 500 kilometer rijden met de rolstoel achterin om de problemen van de tussenleverancier op te lossen

-waarom haalt de tussenleverancier een met zorg samengestelde (afgekeurde)reserve rolstoel met net nieuwe orthese van Marilou uit elkaar, om hem daarna uit te zetten bij een ander kind

-waarom duurde het proces voor deze net nieuwe weggegooide orthese bij de WMO maandenlang

-waarom is er na indicatie geen passend PGB-budget voor Marilou in de wet

-waarom is de transitie van medische zorg van kind naar volwassenen zo slecht geregeld

Ik kan dit hele blog ermee vullen maar doe het niet!
Mijn dagen zijn al lang niet meer gevuld met het echte zorgen voor Marilou maar met bijsturen van de instanties om haar heen.

Ik merk het aan mijn tranen, ze zijn er elke week!
Soms zelfs meerdere keren per week!

Dit heeft niets meer te maken met rouwen om de toekomst van ons gezin. Dit heeft te maken met verdrinken in de zorgenzee met hoge golven. Het lukt mij niet meer boven water te blijven.
Voor het eerst in 20 jaar roep en schreeuw ik: HELP!

En waar er bij de diagnose een heel team klaar stond om mij op te vangen, is er nu 20 jaar later niemand meer!

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Dag 5 van het cluster

Daar lag ze languit, ik was te laat…


Al alle dagen gaan de aanvallen door, soms was er even een rustmoment.

Slapen is overdag en ’s nachts al 4 dagen niet gelukt.

Op het moment dat ze in slaap wil vallen wordt dat ruw verstoord door een aanval!

Gisterenavond kwamen ze om de 30 minuten daarna 20 minuten en uiteindelijk om de 5 minuten.  Uren achtereen! Tot het weer licht was buiten en dag 5 begon…

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Hoe gaat het?

Ik hoor deze vraag zoveel, vaak zal ik zeggen: het gaat goed met Marilou! Dat klopt ook op het moment van de vraagstelling. En daarna vertel ik vol trots hoe goed Marilou kan praten met haar Tobii spraakcomputer.

Dat het lijkt of ze zelfs aan het ontwikkelen is dankzij haar Tobii.

Ik plaats de prachtige blogs met nog mooiere filmpjes op www.tobiipraat.nl

Op het gezicht van de vraagsteller verschijnt een glimlach: wat heerlijk om te horen! Wie had dat ooit gedacht!

Andere Rett ouders lezen die blogs ook, ik plaats ook foto’s van een heldere frisse lopende Marilou in het bos. Jouw Rettkind is veel beter en heeft veel meer geluk dan mijn Rettkind, ik hoor en lees het vaak!

Maar jeetje waar ben ik mee bezig want waarom mag die andere inktzwarte kant van Marilou niet gezien worden?

Er zijn wel filmpje op YouTube te vinden van die inktzwarte kant maar ik was al jaren gestopt met het (te kunnen) filmen.

Deze maand besloot de zorgverzekering dat een saturatiemeter overbodig is, daarnaast kregen wij een PGB-budget toe gewezen wat nog niet de helft van de zorg van Marilou dekt.

Naast Rett en de vele vele aanvallen die in frequentie zijn toegenomen zijn er nog zoveel meer zorgen! Mogelijke diabetes, wondverpleging, steunkousen, compressietherapieen, ernstige huidaandoeningen enz.

Het is nu een week af, herstel, een week op en opnieuw het volgende epilepsiecluster in.

We starten volgende maand met een nieuw disciplinair team rond Marilou, ook deze mensen moeten de twee verschillende kanten van Marilou leren kennen.

Dus weer aan het filmen geslagen!

en 20 minuten later:

en 30 minuten later:

12 dagen eerder:

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

De week erna…

18jaarinfographic

Ondanks het late tijdstip, beginnen we bij thuiskomst aan een uitgebreide badsessie!

Marilou knapt er van op, een glimlach is nog ver te zoeken maar we merken dat ze blij is weer thuis te zijn.

De nacht voor Marilou verloopt redelijk rustig, we gaan een paar keer extra kijken nu we er niet meer naast slapen.

Mijn uitdaging vandaag is zo snel mogelijk een afspraak krijgen bij de Dermatoloog, ondanks dat de afdeling mij vertelde dat Marilou nu onderaan de lijst kwam.En dat de eerste afspraak wel eens 6 weken kon duren.

We kunnen de volgende dag al komen!

Emotioneel en fysiek zit ik er doorheen, een dag in mijn dekbed zal mij goed doen. Ik blijf waakzaam en hoor de boze en verdrietige geluiden van Marilou net te hard om het los te kunnen laten.

Wat is er toch? En wat is er met mij? Ik ga de nacht in met wederom hoge koorts, ondanks de antibiotica. Dan al 2,5 week hoge koorts.

De co-assistent van de afdeling belt met de laatste uitslagen: geen bacterien in de urinekweken, bloedwaarden beter en dan komt ie: DE KEELKWEEK WAS NEGATIEF!! Alles was dus voor niks geweest. Ik wist vanaf dag een al dat Marilou geen griep had!

Mijn huisarts heeft geen dienst, ik mag naar haar vervangster komen precies op het moment dat we met Marilou een afspraak hebben bij de Dermatoloog in Rotterdam.

Ik sleep mij met mijn laatste energie naar Rotterdam toe, de armen van Lou gaan omhoog en als sneeuw voor de zon zijn alle schimmels verdwenen en nog veel belangrijker de mandarijn onder haar arm is weg! Echt waar weg!!

Toch wordt Marilou vanwege het ernstige verloop van de ziekte in een speciaal team, spreekuur geplaatst. Volgende week de eerste afspraak daar!

Op de weg naar huis rijden we langs de huisarts, ze prikt mijn bloedwaarden. En dan begrijp ik ook dat het niet goed gaat, ze zijn meer dan verdubbeld.

De arts stuurt mij in voor een eventuele opname en dan komt het, volgens protocol naar het Erasmus MC in Rotterdam omdat ik daar het laatst de SEH heb bezocht. Bij een opname zou dat dus betekenen dat ik op precies dezelfde afdeling Interne met precies dezelfde internist zou komen te liggen. Ik kan het niet, ik kan niet terug maar nu voor mijzelf!

Okee een andere zwaardere kuur en strikte controle dan, ik vind alles best. Maar per uur word ik slechter en de hele nacht snak ik naar adem. Een Prednisonkuur erbij naast de 2 antiobioticakuren is nog mijn laatste strohalm.

Aan het einde van de week is er nog twijfel maar dan lijkt het na ruim 3 weken voor het eerst opwaarts te gaan. Marilou kan weer lachen en dat houdt mij op de been alhoewel ze klaagt via haar Tobii over pijn in haar hoofd.

De afspraken van Marilou lopen door, we maken kennis met een nieuwe logopediste aangesloten aan ons nieuwe multidisciplinaire team bestaande uit: AVG-arts, Ergotherapeut, Logopedist, Huisarts, Fysiotherapeut en ikzelf!

Soortgelijk iets probeer ik al een aantal jaar van de grond te krijgen maar dan binnen het Erasmus MC. Niet eens zo zeer gericht op Rett maar wel op (jong)volwassenen zoals Marilou.

Vorige week een versnelde afspraak, ook vanwege de spoedopname van Marilou, bij de internist-endocrinoloog die ons daar verder mee zou kunnen helpen.

De wil is er wel van alle kanten maar de praktische uitvoering is lastig, heel lastig!

Vooral pijnlijk als je ziet en hoort hoe het voor sommige andere syndromen zo goed en fijn geregeld is!

Ik hoop dat mijn blog van de afgelopen weken daar aan zal bijdrage, we zijn in Nederland nog lang niet klaar voor de grote groep (jong)volwassenen met een zeer grote complexe zorgvraag.

Ik blijf erbij: PASSENDE goede medische zorg houdt op, op het moment dat het EMB kind 18 jaar wordt!

P.S. Marilou heeft waarschijnlijk opnieuw een vaginale infectie ten gevolgen van de twee antibiotica-kuren. Ze schreeuwt het uit, wie bel ik……….

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen