Hoofd uit, hart aan! 30 aug 2022

Afgelopen week 2 langdurige gesprekken en interviews gevoerd voor uiteenlopende onderwerpen.

En beiden laten ze mij niet meer los.
En hoe langer ik er mee bezig was in mijn hoofd hoe beter ik inzag dat het ene onderwerp de oplossing kan zijn voor het dilemma bij het tweede onderwerp.

Als het goed is ga ik volgend jaar “lesgeven” aan geneeskunde- en pedagogische studenten van de VU/UVA.
Daarvoor ben ik deze week gestart met een opleidingstraject.
Saillant detail is mijn les aan Co-assistenten en dus ook aan mijn eigen Tyra.
Het doel van deze lessen is de AVG-artsen opleiding aantrekkelijker maken en het verbeteren van de uitvraag gesprekken van artsen bij een kind met retardatie.

In de uitgebreide gesprekken kwam een vraag naar voren wat mogen studenten niet aan je vragen? Waar wil je het niet over hebben?
Waarop ik de vraag veranderen in waar ik het heel graag over wil hebben met de studenten.
Dat is namelijk de 18+ medische zorg voor gehandicapten maar een nog veel belangrijker punt het moeten versterven van een gehandicapt kind in de laatste levensfase.
Het werd stil en ik hoop niet dat ik met deze uitspraken mijn deelname in de weg zit.

De volgende dag loop ik in een winkel tegen onderstaande tekst op, ik heb hem gekocht en hij staat in de woonkamer.
Ik blijf steeds hangen op de eerste en de laatste zin.

Hoe verwoord ik wat ik gezien heb bij medemoeders in mijn naaste omgeving?

Gisteren het gesprek over het tweede onderwerp. Ik doe mee aan het in beeld brengen van de niet georganiseerde 18+ medische zorg aan gehandicapten.

Voorbeelden en verhalen in overvloed, 8 jaar verder nu, Marilou is 26 jaar.
Terwijl ik mijn ervaringen deel, besef ik pas hoe waanzinnig ze klinken maar wel onze waarheid zijn.
Haar eerste opname voor longontsteking op haar 19de, waar ik buiten spel gezet werd.
De vreselijke langdurige kwestie op het gebied van tandheelkunde. Waarbij zelfs de staatssecretaris niet verder kwam enz enz.
Ik geef toe dat ik zorgmijdend ben geworden.
Dat ik besef, als ik iets over het hoofd zie met fatale gevolgen daar de rest van mijn leven mee verder moet leven.
Niet omdat ik dat zo graag wil maar omdat de medische zorg zo in Nederland geregeld is voor thuiswonende gehandicapten.

Dan komen we op het voor mij belangrijkste punt. De laatste levensfase van Marilou.
Hij komt steeds dichterbij en ik moet er steeds vaker aan denken.

Ik gun Marilou en onszelf een andere oplossing dan versterven voor haar laatste levensfase.
Ik zie wat dat proces jaren later nog voor littekens achter heeft gelaten bij mijn medemoeders.

Het vreselijke taboe, ik denk namelijk dat half Nederland niet weet dat dat voor ons ouders de enige manier is om het leven van onze kinderen af te sluiten.
Geen eten en geen drinken en net genoeg morfine om in slaap te blijven maar te weinig om de laatste adem uit te blazen.

En juist daarom deel ik dit, ik wil iedereen wakker schudden om deze ethiek om zeep te helpen.
En ik begin bij het begin de artsen in opleiding….

Kom ik weer op die eerste en laatste zin, ik maak hem passend op de medemoeders voor mij die dit hebben mee moeten maken.

“Hart uit, hoofd aan”

Een jaar later! november 2019

Pas bij het openen van mijn blog zie ik dat ik precies een jaar niet geschreven heb. Ik heb mij volledig gestort op mijn nieuwe baan.

Vandaag filmde ik weer iets blogwaardigs. We hebben na een zeer ernstige status epilepticus in maart 2019 toch weer de moed gevonden om de medicatie verder af te bouwen.

In december 2018 1 tablet van de 6 Topamax per dag minder, toen pas weer in juli 2019 1 tablet minder en nu in november 2019 weer 1 tablet. Deze afbouw heeft een groots effect gehad!

Na maanden zijn de enorme neusbloedingen gestopt. Elke keer kon haar hoofdkussen in de kliko. Ook is zij nog zelden verkouden en zijn de longontstekingen verleden tijd. Haar alertheid is ontzettend verbeterd. Duidelijk te merken in haar Tobii-gebruik. Inmiddels zijn de picto’s vervangen door enkel woorden.

Om nog maar niet spreken van haar fysieke ontwikkeling. En daar maakte ik vandaag een bijzonder filmpje van.

Alleen lopen mag Marilou niet meer na haar scoliose operatie. Dus lopen wij altijd in haar “schaduw”. Een paar weken geleden wilde onze fysio eens iets anders proberen. Ik filmde vandaag het laatste stukje van de 20 minuten looptherapie.

Het blijft zo bijzonder een dame van 23 jaar met Rett Syndroom na een volledige scoliose-operatie zo te zien lopen!

Oordeel zelf maar:

 

 

 

Pure drugs!

Vijftien jaar geleden, Marilou is 7 jaar. Marilou gilt en krijst niet alleen overdag maar ook hele nachten. Soms valt ze van uitputting een uurtje in slaap.

Ons hele gezin loopt letterlijk Em figuurlijk op zijn tenen. Onze oudste is dan 10 jaar en onze jongste 2 jaar. De jongste heeft dan ook nog veel aandacht nodig in de nacht.

Marilou en haar kleine zusje wisselen elkaar de hele nacht af en worden ook nog eens wakker van elkaar.

We zijn als ouders aan het eind van ons Latijn. Zo gaat het niet langer!

Na alle huis-tuin-en-keukenmiddelen geprobeerd te hebben, grepen we naar zwaardere slaapmiddelen. Maar alle middelen zorgden niet voor meer nachtrust maar voor een slapende Marilou overdag.

Ook het slaapcentrum Kempenhaeghe had geen oplossingen meer voor ons.

Tot een Rett specialist voorstelde om te beginnen met een antipsychotica.

Pipamperon is een antipsychoticum dat wordt gebruikt bij de behandeling van schizofrenie en moeite hebben om te kunnen slapen en/of wegens emotionele gebeurtenissen. Ook wordt het gebruikt bij agressie. Het wordt in de handel gebracht onder de merknaam Dipiperon door Janssen Pharmaceutica sinds 1960

Bovendien verwachtte de Rett specialist dat de Dipiperon invloed zou hebben op de steeds vaker voorkomende epileptische clusteraanvallen.

Als de nood hoog is accepteer je veel. Marilou veranderde sterk in haar gedrag. Ze liep zelfs met een dronkenmansloopje. Maar de nachten werden niet beter.

Dan moet de dosering omhoog volgens de Rett specialist. Wij hadden alles over voor een paar uur slaap.

Toen we niet meer hoger konden in de dosering stelde de arts voor de Dipiperon druppels ook in de ochtend te geven.

Daar lag onze grens, we herkende Marilou niet meer.

De druppels in de avond bleven wij geven. De epileptische clusteraanvallen verergerde rap. Soms sliepen we nachten niet en soms zo maar een paar uur achter elkaar.

Met de Dipiperondruppels hebben we nooit durven stoppen. Zeker niet toen de nachten langer werden, op de nachten met clusters na.

Tot wij 2 jaar geleden bij de AVG arts terecht kwamen. Zij was bezig met een wetenschappelijk onderzoek naar Dipiperon. Ik schrok erg van de negatieve bijwerkingen bij landurig gebruik.

Pas toen viel het kwartje!

Wij hadden Marilou drugsafhankelijk gemaakt zeker omdat Marilou nog 11 andere tabletten per dag slikte.

Samen zijn we gestart en al bij de eerste druppel afbouw ging het mis! Toeval dachten we toen nog. We zouden het heel langzaam gaan afbouwen. Per 2 maanden 1 druppel. Maar bij de 2de druppel ging het weer mis en nog erger dan de keer ervoor.

Bij de derde en vierde druppel weer. De afkickverschijnselen werden steeds erger. Trillen, tics, armen die alle kanten op vlogen, spierkrampen, grote pupillen, hartkloppingen, onrust, slaapproblemen maar nog veel erger waren de epileptische clusters die bijna eindigden in een status.

Dus moesten we stoppen met het afbouwen. Hopend dat wat wij zagen bij Marilou echt afkickverschijnselen waren.

Gelukkig bleek dat na een paar maanden zo te zijn en herstelde zij weer. Maar we waren er nog lang niet.

De AVG-arts had ons voorbereid dat elke druppel verder zwaarder zou worden en dat zij gezien had dat vooral de laatste druppel een moeilijke is.

Bij de zesde druppel moesten we weer stoppen. Maar konden we gelukkig snel weer verder.

En dan is het 31 okt 2018 en geven wij haar allerlaatste Dipiperondruppel en vandaag 1 nov is Marilou Dipiperon VRIJ!!!

(Het blijft nog even spannend dus)

Transitie 18+ zorg

 

Marilou is 22 jaar, dochter van Axel en Leonieke Wiertz. Marilou woont thuis. Sinds Marilou 18 jaar werd, is er op medisch gebied voor haar veel veranderd. Met het afscheid van de vertrouwde kinderarts verdween ook het medisch specialistisch team dat zij om zich heen had. Een onzekere en onveilige periode brak aan en nu, vier jaar later is die situatie nog steeds niet veranderd.

Leonieke Wiertz.

 

Zorg voor onze kinderen

Vanaf dat onze kinderen geboren worden, ontvangen ze de best mogelijke medische zorg. Gaat het goed met moeder en kind, dan wordt de zorg overgedragen aan het consultatiebureau. Zijn er twijfels, dan wordt de zorg overgedragen aan de huisarts, die vervolgens bij ernstige twijfels de specialist/kinderarts vraagt de medische zorg over te nemen. Puur omdat deze medische zorgvraag niet past bij een huisarts. De huisarts heeft niet de parate kennis, onvoldoende tijd om het kind met speciale zorg en hun ouders te begeleiden en niet de juiste connecties binnen het ziekenhuis.

Met onze Rett kinderen komen we al snel bij de kinderarts terecht, meestal omdat zij regelmatig (acuut) in het ziekenhuis belanden, ten gevolge van ademhalingsproblemen en epilepsieaanvallen. De kinderarts zal een coördinerende rol uitoefenen naast het geven van medische zorg aan het bed in het ziekenhuis.

Hij of zij kan ook invloed uitoefenen op medische handelingen en acties binnen het ziekenhuis.

Ieder Rett kind is gebaat bij de expertise van een kinderarts, vaak aangevuld met andere medisch specialisten, zoals een kinderneuroloog. De neuroloog en de kinderarts kennen het kind en niet te vergeten de ouders goed. Ze bouwen een jarenlange band op, meestal gebaseerd op wederzijds vertrouwen. De kinderarts en de kinderneuroloog zijn vaak blij met de kennis die ouders over hun kind vergaard hebben. Als zij aangeven dat er iets mis is met hun kind dan worden zij hierin serieus genomen.

Onze sterke band met onze fantastische kinderarts heeft ons jaren lang een veilig en vertrouwd gevoel gegeven. Daardoor konden wij de bijzondere zorg die Marilou nodig had, thuis mogelijk maken. Ik durfde het vaak aan Marilou thuis te houden en haar, ook als het spannend werd, niet op te laten nemen in het ziekenhuis. Dit kon alleen omdat ik wist dat ik er niet alleen voor stond. In geval van nood kon ik onze kinderarts altijd bereiken.

Zorg voor onze 18 + kinderen

Als Marilou bijna 18 jaar is begint de kinderarts over de 18+ transitie. Zij maakt zich, met ons, terecht zorgen en wil er alles aan doen de transitie zo goed mogelijk te laten verlopen. Ik hoopte dat er voor Marilou een uitzondering gemaakt kon worden, dat zij bij onze kinderarts en het specialistisch team in het kinderziekenhuis kon blijven. Daar zijn echter geen financiële mogelijkheden voor binnen het kinderziekenhuis.

De kinderarts stuurt ons door naar een bevriende Arts Verstandelijke Gehandicapten (AVG). Wij hebben snel een klik, ik laat een zucht van verlichting. Ik heb duidelijk beren op de weg gezien. De AVG moet Marilou nog leren kennen en wil de transitie graag goed aanpakken door het opzetten van een multidisciplinaire team waarin de huisarts een grote rol speelt.

Vlak voor het multidisciplinaire overleg belandt Marilou met spoed in het ziekenhuis. De ambulancebroeders kennen Marilou inmiddels en willen naar het Sophia rijden. Helaas, we moeten volgens afspraak naar het EMC Rotterdam toe.

En pas dan besef ik in wat voor 18+ nachtmerrie we terecht zijn gekomen. Niemand in het EMC weet iets over Marilou. Niemand heeft ervaring met gehandicapten. Wij stellen als ouders niks voor, ze willen het horen van de patiënt zelf. Marilou wordt niet meer aangesproken met haar voornaam maar met mevrouw: Mevrouw Wiertz nog wel. Mevrouw Wiertz kunt u aangeven waar uw pijn heeft. Hoeveel vingers steek ik op? Uw ouders willen iets zeggen over u, vindt u dat goed?

Als er bloed geprikt moet worden, is dat een drama. Naar alles wat inmiddels bekend is over de problemen hierbij, kunnen of willen zij niet luisteren en er wordt niet tegemoet gekomen aan onze wensen. Bij de volwassenen geen vingerprikken meer! De protocollen zijn belangrijker dan het comfort van Marilou.

Als er een staande longfoto gemaakt moet worden, past Marilou met haar 1,45 centimeter niet voor het apparaat. We mogen de foto niet laten maken bij het kinderapparaat in het Sophia. Ze gaan het doen met halve longfoto’s.

Tijdens de opname willen we 24 uur bij onze dochter blijven, wij willen zelf voor haar zorgen, wat tot haar achttiende jaar gebruikelijk was. Dat blijkt niet mogelijk in verband met de andere patiënten op de zaal. Een privé-box zoals we dat op de kinderafdeling hadden, is er niet.

Ik mail in paniek onze AVG en ontvang een auto-reply dat zijvolgende week dinsdag weer aanwezig is. Volgens planning kan zij alleen op dinsdagen de AVG van Marilou zijn. Het is vandaag donderdag. Vervolgens bel ik de huisarts en meld dat het allemaal niet volgens wens verloopt in het ziekenhuis. Ze vindt het heel spijtig voor ons, maar het EMC is nu eenmaal niet hetzelfde als het kinderziekenhuis.

Dagen later belt de AVG-arts terug en ik leg alles tot in detail uit. We hebben geen medisch aanspreekpunt, er is iedere dag een andere zaalarts, die vaak nog in opleiding is. De zorg lijkt in niets op wat wij binnen het Sophia gewend zijn. Het blijkt dat de AVG geen enkele medische bevoegdheid heeft in een ziekenhuis of in de behandeling van Marilou. Ze mag zelfs het dossier niet in zien.

Wie vervangt dan nu de coördinerende rol van onze kinderarts in het ziekenhuis?? Het antwoord  is pijnlijk duidelijk.Niemand neemt binnen de volwassen zorg dit specialisme met coördinerende rol over..

Niemand!

Wat is het schrijnend dat de volwassen zorg voor mensen met een handicap zo slecht geregeld is. Deze kwetsbare groep, waaronder ook onze Rett kinderen, ondervinden bij het ouder worden een complexere problematiek. Het gebrek aan communicatieve vaardigheden maakt het nog ingewikkelder.

Ieder detail, van dingen die anders lopen, moet opgemerkt, gevoeld en gehoord worden door de mensen om onze Rettkinderen heen, ouders/verzorgers maar ook artsen. Artsen die het kind goed kennen.

Hoe kan het dan dat alle kinderartsen en ouders zich neerleggen bij deze 18 + situatie?

En hoe kan een kinderarts met een gerust hart de zorg overdragen aan een AVG?

Het antwoord is dat ons systeem niks anders toelaat. En precies dat stuit mij tegen de borst. Juist nu complexere medische zorg noodzakelijk is vanwege de leeftijd moeten wij, ouders van 18+, genoegen nemen met mindere medische zorg.

Vooral bij een thuiswonend kind is een AVG geen passende oplossing. Een AVG is net als de huisarts een basisarts en heeft een aantekening gehandicaptenzorg. Qua specialisme sluit deze kennis onvoldoende aan bij medische zorg die onze kinderen nodig hebben en bezitten zij ook niet de benodigde connecties en kennis binnen in het ziekenhuis om een (acute) opname in goede banen te leiden.

Waar zijn mijn medeouders? Te moe gestreden? Na 18 jaar op? Sta ik hier echt alleen in?

Ik ben in het diepe gesprongen en maak mij hard voor passende zorg binnen een ziekenhuis als noodzakelijk alternatief voor het huidige zorgaanbod, waarin de AVG en de huisarts een coördinerende rol en deskundigheid wordt toebedacht die zij vaak niet waar kunnen maken.

Het ombuigen van een proces dat al jarenlang zo gaat, verandert traag, veel te traag naar mijn zin.

Ik praat met ouders, AVG, kinderartsen, verpleegkundigen, raden van besturen, VWS.

Ik kijk naar onze buurlanden en klop aan bij media. Vooral met die laatste kom ik verder en open ik deuren die eerst gesloten bleven, maar nog belangrijker is dat ik kan laten zien wat er verkeerd gaat en hoe het in mijn ogen anders kan. Want een zorgsysteem moet passend zijn voor iedereen en zeker voor onze kwetsbare volwassen EMB kinderen

 

Blogs over opname:

A1’tje

Contact druppel infectie circus

Puzzelen

Zo gaat het niet langer

 

 

 

 

 

Marilou gaat vliegen!

Om Marilou voor te bereiden op haar toekomstige vliegreis boekten wij een autisten-tour op de de luchthaven Schiphol en maakte ik een paginaset Vliegen op haar Tobii. Meer daarover is te lezen op: Tobiipraat blog over Vliegen

Vorig jaar zomer zijn wij met ernstige autopech gestrand in Zuid-Frankrijk. De alarmcentrale wilde ons incl Marilou terug naar Nederland laten vliegen. Dit jaar hebben we, nu met alle voorbereidingen erbij, zelf de vliegtickets geboekt voor de terugreis.

Zo makkelijk als het klinkt ging het helaas niet. Ik had mij goed ingelezen en Transavia kwam onder mijn medemoeders als beste uit de test.

Via de site kon ik aangeven dat mevrouw M.S. Wiertz met haar rolstoel ging reizen en zij hulp nodig had (assistance) om bij haar vliegtuigstoel te kunnen komen.

vliegen met rolstoel

Maar nergens kon ik vermelden dat zij m.b.v. zuurstof moest reizen. Ook kon ik geen zitplaats voor haar kiezen.

Toch maar even gebeld met Transavia. De uiterst vriendelijke jongedame van Transavia had nog nooit een vraag over zuurstof gehad dus ze ging het even navragen. Nee hoor mevrouw uw mag uw eigen zuurstofvoorziening (POC) mee aan boord nemen! Vol ongeloof vraag ik haar nog een keer, dus mijn eigen zuurstofflessen? Ja klopt maar wel met een medische verklaring erbij.

Ik plaats mijn verbazing op een ouderforum en met dezelfde verbaasde reacties van het forum besluit ik nog maar eens te bellen met het Service Center van Transavia. Dit keer een meneer, nee hoor mevrouw dat kan echt, u kunt het inmiddels teruglezen in Mijn Transavia daar hebben wij al uw gegevens al gedocumenteerd.

Dan besluit ik internet af te struinen en kom ik notabene op hun eigen Transavia site tegen dat er natuurlijk niet gereisd mag worden met eigen zuurstofflessen! Wel met een eigen POC: Portable Oxygen Concentrator! Beide callcentermedewerkers waren er niet van de hoogte dat een eigen POC iets heel anders is dan eigen zuurstofflessen!!

Zuurstof aan boord bij Transavia

Wij maken hier thuis gebruik van een concentrator op netstroom en daarnaast losse zuurstofflessen en dus niet de gevraagde POC. Een andere optie was het aanvragen van zuurstof tijdens de vlucht via Transavia. Naast dat dit een zeer kostbaar gebeuren is, in een drukcabine zijn meer liters noodzakelijk dan thuis en ze rekenen bij Transavia zeer ruim (liep op tot 750 euro per vlucht), kon Marilou dan ook op de luchthaven geen gebruik maken van zuurstof.

Daarom besloten een eigen POC te gaan huren bij onze zuurstofleverancier Linde Care. Ook zeker niet goedkoop ondanks de geringe vergoeding van onze zorgverzekering maar altijd nog vele malen goedkoper dan bij Transavia.

Je huurt een POC per dag, aangezien wij 2,5 week op vakantie gingen en de POC alleen tijdens de terugvlucht nodig hadden liep het bedrag (200 euro) toch nog op. We kregen de Eclipse 3 met autoSAT een zogenaamde transporteerbare zuurstofconcentrator. Helaas gaf deze maar maximaal 3 liter per minuut terwijl wij thuis 5 liter geven. Natuurlijk stond deze POC niet op de goedgekeurde lijst van Transavia maar met de FAA (Federal Aviation Administration) verklaring erbij zou het op de luchthaven geen problemen moeten geven.

Er moesten nog meer medische verklaringen komen (bron: Transavia)

Je hebt een medische verklaring van een onafhankelijke arts of specialist in het Engels nodig. Hierin staat het volgende:

1. Je bent gezond genoeg om te vliegen. Dit is een Fit to Fly verklaring.
2. De POC geeft je voldoende zuurstof in een drukcabine.
3. De fasen van de vlucht waarin je je POC nodig hebt. Je kunt kiezen uit: taxiën, opstijgen, vliegen op kruishoogte en landen.

Toen kwam ons 18+ artsenprobleem ook weer boven, want normaal gesproken zou onze kinderarts dit afhandelen. Nu hebben we alleen nog onze huisarts, onze AVG-arts is gestopt. Toen ik het de huisarts voorlegde vroeg zij: mogen mensen met epilepsie vliegen?

Om de epileptische aanvallen van Marilou te kunnen begeleiden hebben wij naast zuurstof ook de saturatiemeter en de Ambu-ballon nodig. Deze vallen onder medische handbagage, dus daar moest ook een artsenverklaring voor komen.

Tijdens het stijgen en landen slikken of klaren reizigers hun oren, Marilou kan dat niet op commando. Uit een fles drinken heeft zij nooit gedaan, van de borstvoeding is zij overgestapt op pakjes melk als peuter. Een van de weinige vaardigheden die zij ondanks het Rett syndroom nooit verleerd is. Pakjes sap lukken niet omdat de structuur daarvan niet dik genoeg is. Water om diezelfde reden ook niet.

Hoe gingen we Marilou tijdens het stijgen en landen aan het slikken krijgen, pakjes melk en potjes fruit bleven erover. Maar helaas na lang zoeken in de supermarktschappen kwam ik erachter dat er geen verpakkingen onder de 100 ml waren. Dus moest er voor de melkpakjes drinken en de potjes fruit ook weer een medische verklaring komen.

Van medemoeders hoorde ik dat het luchthaven personeel niet lichtzinnig omgaat met de rolstoel in het luchtruim. Door aanpassingen aan het frame omdat Marilou zelf in en uitstapt uit haar rolstoel is deze kwetsbaar. Daarom besloten voor het vliegen een aangepaste tweedehands kinderwagen aan te schaffen. Maar deze moest voldoen aan bepaalde afmetingen om in het ruim te kunnen vervoeren. Van tevoren moesten de afmetingen van de aangepaste kinderwagen goedgekeurd worden bij Transavia. Deze goedkeuring was weer terug te lezen op Mijn Transavia. Ik heb de beschrijving van de kinderwagen in het Frans op de Ottobock site uitgeprint en meegenomen.

Daarnaast had ik nog een verklaring in het Frans bij mij van het Rett syndroom en welke gevolgen het Rett syndroom op Marilou heeft.

Na de mislukte beademing bij haar laatste kaakoperatie had ik nog een verklaring bij mij in het Engels over de speciale technische tube die er gebruikt moet worden om Marilou te kunnen beademen en met welke speciale medicamenten. Geschreven door de anesthesist met zijn mobiele telefoonnummer.

Natuurlijk een medische verklaring voor alle medicatie die Marilou dagelijks slikt en welke middelen er in nood toegediend dienen te worden.

Omdat wij vanuit Frankrijk, Bergerac zouden vliegen was het extra moeilijk de benodigde informatie te krijgen. Bergerac is een zeer kleine luchthaven en daarom niet te vergelijken met de assistance hulpverlening op Schiphol. Zelf kon ik daarom wel bedenken dat er geen sprake zou zijn van een slurf naar het vliegtuig. Maar hoe Marilou dan aan boord zou komen werd mij maar niet duidelijk. Ook niet na verschillende telefoontjes naar Schiphol, Transavia enz. In mei vloog ik met Transavia vanuit Spanje en heb zelfs aan de stewardessen daar nog gevraagd of zij wisten hoe mindervaliden aan boord komen zonder slurf op een kleine luchthaven.

Ik wilde graag alles helder hebben voor vertrek en zo min mogelijk verrassingen tegenkomen bij de vlucht. Gelukkig moesten wij toevallig een week voor vertrek op de luchthaven Bergerac zijn. De luchthaven bestaat uit een grasveld met een balie voor vertrek en een poort voor de douane. Zoals verwacht geen slurf en een niet meer werkende vliegtuiglift. Hoe komt Marilou dan naar boven was mijn vraag? Hun antwoord: gewoon met de hand! Het stelde mij niet gerust!

Een week later komen wij 2,5 uur van te voren aan op de luchthaven (zoals opgedragen). Marilou, zus Tyra, onze PGB’er Mariska en mijzelf. Axel is dan al voor dag en dauw met zus Anouk en onze reeds gemaakte bus vol bagage richting Nederland aan het rijden. We tillen Marilou van de voorstoel van de huurauto, dat ging trouwens prima en plooien de aangepaste kinderwagen uit vanuit de achterbak. Vier stuks handbagage, een rijdende zuurstofconcentrator, tas met medische apparatuur, Tobii-tas met toebehoren en een kind in een kinderwagen!

De verwachte vliegtijd is maar 1,5 uur, we besparen Marilou 12 uur reizen met onze bus naar Nederland. Er is maar 1 balie dus daar melden wij ons. Ik open mijn gevulde blauwe documenten map vol geplastificeerde documenten. De grondstewardess is erg onder de indruk en neemt ons mee naar de douanepoort.

Daar heb ik het idee in een CSI-scene terecht gekomen te zijn. We worden gescheiden, Marilou en ik worden meegenomen. Of ze uit haar kinderwagen kan komen, haar armen achter haar hoofd wil doen, naar voren wil gaan zitten. Er komt nog net geen hond achter het scherm vandaan maar de handpalmen moeten bloot, de beambte probeert de wringende handen van Marilou uiteen te trekken en ik mag niet helpen. Met papierensticks strijkt zij langs de handpalmen van Marilou. De sticks verdwijnen in een apparaat en nadat deze ze uitspuugt mogen we terug naar de anderen. Daar zie ik onze totale bagage verspreid op de banden liggen terwijl 4 geuniformde mannen kijken naar een potje Olvarit wat hoog in de lucht gehouden wordt. Twee andere collega’s bespreken de AH tray met de 6 pakjes yoghurtdrank. Ze verdwijnen opnieuw in de scanner. Hier en daar wat blikken naar elkaar toe en dan moeten we de hele bende die ik vanochtend vroeg goed georganiseerd had, weer verdelen over de tassen. Tyra krijgt nog even een papierenstick over haar blote buik en dan mogen we toch echt verder.

Maar of we daar nu blijer van worden, Marilou is alle toestanden zat en laat dat in het overvolle bezwete vertrekhonk vanuit haar wagen goed horen. Tyra maakte zich al zorgen over het gillen van Marilou tijdens de vlucht maar nu helemaal. Door de lichte vertrekstress bij het inpakken van onze bus en daarna nog onze reis naar de luchthaven was een ontbijt erbij ingeschoten. Daar wordt een puber sowieso niet blij van maar ach we hadden 2,5 uur op de luchthaven dus dat zal wel goed komen.

Maar dat kwam het niet! In de vertrekhal staan welgeteld 3 automaten met lange rijen. Die snel korter worden zonder de automaat te gebruiken, je kunt er alleen iets te drinken of te eten uit halen met muntgeld. En laat dat nou net iets zijn wat de gemiddelde Nederlander niet meer op zak heeft.

De stemming van ons reisgezelschap daalt zeker als wij maar geen groene Transavia letters op een witte vleugel in het grasland zien landen. Vertraging ook dat nog!

Omdat wij als eersten aan boord worden gebracht moeten we plaatsnemen op gereserveerde plekken afgezet met linten bij de uitgang. We worden nog een keer verplaatst van uitgang 2 naar 1. Ruim een uur later zien wij tot onze opluchting het toestel landen.

Een stewardess meldt ons dat we zo aan boord mogen waarna weer een andere stewardess meldt dat het nog wel even gaat duren. Ondertussen zien wij het toestel gevuld worden met Nederlanders. Niks als eerste aan boord maar als laatste. Ik heb dat liever omdat het opnieuw een warme zonnige dag is en het in een stilstaand vliegtuig dan snikheet wordt.

Iedereen zit al bijna 30 min in het vliegtuig behalve wij, de stewardessen overleggen in rap Frans met elkaar maar zijn het duidelijk niet eens. Dan komt ze ons melden dat wij het platform niet mogen betreden omdat de kist voor de onze eerst moet opstijgen.

Het vliegtuig staat ver van de luchthaven. Het is nog een behoorlijk eind lopen, de platformstewardess neemt nog de tijd om een leuke foto van ons te maken als ik de piloot woedend uit het vliegtuig zie verschijnen. Hij wil weg en wel NU!

Grondpersoneel komt ons tegemoet met smal klapstoeltje zonder leuningen op wielen of ik Marilou daar even op wilde tillen. Nee mannen dat wordt toch echt handmatig tillen. Een man voor, een man achter en ik langs zij. Marilou vond het allemaal prima gelukkig.

Bovenaan de trap haal ik Marilou eruit en de kinderwagen verdwijnt in het ruim.

Na het boeken had ik het Service Center van Transavia gevraagd om plaatsen op de eerste rij ivm de beenruimte zodat Marilou eventueel nog even zou kunnen staan. Normaal mogen er maar 2 gereserveerde plaatsen geboekt worden voor een speciale reiziger maar met een uitleg over de epilepsieaanvallen mochten we toch met z’n vieren op 1 rij zitten.

Nog voor ik Marilou en mijzelf geïnstalleerd had met het rugkussen om de zitdiepte te verkleinen (getest tijdens de autisten-tour), trekt het vliegtuig al op. Ik gris nog net een potje Olvarit uit haar handtas om Marilou te laten slikken tijdens het stijgen.

Heel even zie ik haar lijfje moeite hebben met de drukcabine maar de hapjes fruit leiden haar voldoende af om weer een normale ademhaling te kunnen krijgen. De maanden van voorbereiding doen goed hun werk, Marilou zit heerlijk ontspannen naar buiten te kijken en ziet de wolken aan haar voorbij trekken. Ik zit iets minder ontspannen aangezien elke wolk ook de nodige turbulentie met zich meebrengt. Maar ze schommelen Marilou mooi in slaap terwijl ze naar de inmiddels voor haar bekende Transavia letters voor haar blijft kijken.

Daar zitten we dan, PGB’er Mariska en ik kijken samen naar de slapende Marilou tussen ons in. En wij ons maar druk maken!

De iPad met de gedownloade filmpjes kan in de tas blijven zitten net als de Tobii. We hebben alles bij ons, behalve leesvoer voor onszelf. Gelukkig hebben we de Vakantiebieb-app nog! Tyra kijkt de trolley uit het kleine keukentje, het is inmiddels ver in de middag en ze wil nu weleens ontbijt.

Marilou wordt bruut wakker gemaakt door de stem van de piloot: dames en heren over enkele minuten zetten wij de daling in! De ogen van Marilou vallen weer langzaam dicht terwijl we landen we op Rotterdam Airport, zelfs zonder potje fruit. De stewardess krijgt nog even een mooie glimlach van Marilou. Haar uniform komt haar bekend voor!

Dit keer worden we als laatste uit het vliegtuig gehaald met een bijzondere vliegtuiglift.

De leuk uitziende grondmedewerkers hebben de kinderwagen van Marilou alweer klaar gezet. Nog even een fotootje en dan is ons vliegavontuur voorbij!

Vliegen met Marilou was zeker voor herhaling vatbaar, wanneer en waar naar toe blijft ook voor ons nog een verrassing….

 

 

 

 

 

 

 

Geen bed…9 april 2018i

09 april 2018

Terug bij af!

Tranen vormen een plasje onder mijn kin. Hoeveel millimeter kan een mens eigenlijk vullen met tranen? Mijn ogen protesteren, op vragen van omstanders over mijn aangedane ogen van de afgelopen weken antwoord ik standaard: vreselijk he die hooikoorts…..

Flarden van mijn uitspraken vliegen in mijn hoofd voorbij. Heb ik mij teveel laten gaan tegenover de tandarts van CBT Rijnmond?

Nee ook hij moet weten wat wij de laatste 2 maanden moeten meemaken en wat dat met mij als moeder doet.

Ik herken de gevoelens en de pijn, in de afgelopen 21 jaar zijn ze vaker zo intens voorbij gekomen. Ik ben aan het balanceren, merk het aan mijn stille boosheid en mijn vluchtgedrag. Zolang ik schreeuw is er vechtlust en kan ik het aan. Maar stille woede is een teken dat ik op mijzelf moet gaan letten om niet weer weg te zakken in een depressie.

Ik vertel het de tandarts, ik hoor zijn onmacht in zijn woorden als reactie op mijn tranen.

Kan de huisarts u niet helpen?

Onmacht is ook iets wat ik voel al vanaf 5 febr dit jaar. Marilou zit al een jaar niet lekker in haar vel. Is suf, heeft veel aanvallen waardoor pieperig om daarna weer extreem druk te zijn en geeft aan zich ziek te voelen.

Met diezelfde reden zijn we kritisch naar haar enorme medicijngebruik gaan kijken. We kiezen ervoor het anti-psychoticum Dipiperon heel langzaam te gaan afbouwen. We zien gelijk resultaat, Marilou is veel helderder. Maar zoals verwacht door de AVG-arts is vooral het laatste staartje een zware periode. Marilou komt van het ene in het andere zware cluster terecht. We zijn genoodzaakt de afbouw te stoppen.

Maar Marilou blijft ernstige geclusterde epileptische aanvallen houden. Ik maak mij sinds jaren weer zorgen over haar leven en dood. Begin weer met de dag te leven.

Wat zie ik over het hoofd? Wat speelt er? Alle standaard mogelijkheden probeer ik af te strepen. Griep, keelpijn, verkoudheden, verstopping, blaasontstekingen. We starten een pijnmedicatiespiegel op. Bouwen de laxeermiddelen op. Maar niets helpt! Ik ken mijn kind van binnen en van buiten. Ze blijft pijn aangeven in haar hoofd met haar spraakcomputer.

En dan valt het kwartje, het zijn haar tanden! Het enige wat ik onmogelijk kan controleren door haar kaakklem zodra ik met mijn vingers in de buurt van haar mond kom.

Ik bel met CBT Haga en leg uit dat wij graag een spoedafspraak willen voor Marilou. Twee weken later (22 februari 2018) mogen we dan eindelijk komen. De controle is een drama, Marilou valt steeds weg vanwege de epilepsie. Haar mond loopt vol met speeksel, het zuigertje van de assistent werkt niet afdoende, er worden houten latjes in de mond van Marilou gestopt. Dan raakt Marilou in paniek en probeert uit alle macht zich niet te verslikken maar het gebeurt toch. Ik ruk haar naar voren uit de tandarts stoel en weet daarmee te voorkomen dat haar maaginhoud in haar longen terechtkomt.

Wat er daarna gebeurde beschrijf ik mijn mail naar alle betrokkenen bij thuiskomst:

Beste,

Marilou Wiertz is 23 jaar en heeft het Rett Syndroom.
Tot haar 19de jaar mocht zij gebruikmaken van de goede kinderzorg binnen het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

De zorg na haar 19de jaar in het Erasmus MC Rottterdam is totaal niet te vergelijken met de zorg die zij daarvoor kon krijgen.

Vandaag een spoedafspraak gemaakt bij de Speciale Tandheelkunde in het Haga ziekenhuis. Marilou komt hier al vanaf haar 5de jaar.
Het gaat niet goed met Marilou de laatste tijd en geeft via haar spraakcomputer aan dat zij pijn heeft.

Vandaag bleek zij een kies met een erg groot gat erin te hebben en 1 met een klein gaatje.
De tandarts vreest dat de eerste kies misschien niet behouden kan blijven.
Deze behandeling zal onder narcose moeten plaatsvinden.

Maar de 2 vorige narcoses van Marilou zijn niet goed verlopen en bij de laatste eindigde zij aan de beademing voor een aantal dagen.

Daarop besloot de tandarts dat deze narcose moet plaatsvinden in het Erasmus MC met een gespecialiseerde IC, ook omdat Marilou daar bekend is.

Ze belde haar collega speciale tandheelkunde in Rotterdam van CBT Rijnmond om de narcose te regelen in het Erasmus MC.

De collega van het CBT vertelde dat zij alleen voor gehandicapte kinderen tot 18 jaar een narcose mag regelen binnen het EMC (vanuit het Sophia kinderziekenhuis)
Voor gehandicapte kinderen ouder dan 18 jaar kon alleen een narcose geregeld worden in het Maasstad Ziekenhuis.

Onze tandarts gaf aan dat vooral de gespecialiseerde IC van het Erasmus MC noodzakelijk is ivm de ademstops van Marilou.

De collega van CBT had er maar 1 oplossing voor, beide kiezen laten trekken bij de kaakchirurg van het Erasmus MC zodat er eventueel wel gebruik gemaakt kan worden van de gespecialiseerde IC.
De kaakchirurg kan de benodigde tandheelkundige verrichtingen niet uitvoeren.  Zoals een totale reiniging, foto’s maken en eventuele gaatjes in de andere kiezen vullen.

Als Marilou jonger dan 18 jaar was kon zij wel gebruik maken deze tandzorg zodat misschien beide kiezen behouden kunnen blijven.
Nu blijft alleen een onnodige verwijdering van 2 kiezen over (onnodige medische handeling)

Tandarts CBT Haga ziet graag een blijvende oplossing voor de toekomst aangezien waarschijnlijk ook haar verstandskiezen in de toekomst verwijderd moeten worden. Naast steeds een totale reiniging van het gebit onder narcose.

De oplossing voor Marilou zou zijn dat zij, ondanks haar kalenderleeftijd, met haar specifieke IC zorg wel gebruik kan maken van het Erasmus MC.
De collega van CBT Rijnmond kan dan de benodigde tandheelkundige handelingen wel verrichten.

Met vriendelijke groeten,

Leonieke Wiertz

Vol strijdlust ben ik het gevecht aangegaan maar Marilou verslechterde per week. Ik spreek mijn angst voor haar dood uit aan een vriendin. Voor mij een teken dat het echt niet goed gaat.

Elke dag, elke week, elke maand ben ik bezig met vechten, per mail of per telefoon. Iedereen die betrokken is of was rond de zorg van Marilou betrek ik bij dit proces.

Sommigen met tegenzin en zoals verwacht krenken zij mij met hun uitspraken. Waarom laat je de kiezen niet gewoon trekken? Het gaat je als moeder niet lukken de zorg te veranderen! Dat juist mijn medische adviseurs zich neerleggen bij de hiaten in ons zorgstelsel baart mij grote zorgen.

Gelukkig staan er een aantal betrokkenen voor ons op, ook uit onverwachte hoek, en doen hun uiterste best!

We lopen het Sophia in voor de afspraak bij de narcotiseur. De wachtkamer B2 is nog precies hetzelfde. Allerlei flashbacks komen boven. Toen zaten we ook hier, met een heleboel minder zorgen en meer hoop op een goede afloop. En toch voelt het alsof we terug zijn op het warme nest, dat gevoel laat ik de overhand hebben.

We verzoeken de narcotiseur extra zuinig te zijn met pijnbestrijding tijdens de ingreep. Hij pakt het operatieverslag van de laatste keer erbij en leest de samenvatting aandachtig door, terwijl zijn duim bewegingen over zijn kin maakt. Het is hem duidelijk waar het vorige keer bij de ademhaling is misgegaan. Hij drukt ons op het hart haar wel oraal te behandelen tegen de pijn na de ingreep.

Het lukt na weken dankzij VWS een operatie te plannen op 1 april 2018  in het Sophia kinderziekenhuis. We plannen alles tot in detail:

• manlief neemt vakantiedag op
• PGB-verzorgers worden afgezegd
• grootouders veranderen vakantieplannen
• thuiszorg wordt afgezegd
• hydrotherapie wordt afgezegd
• fysiotherapie wordt afgezegd
• hippotherapie wordt afgezegd
• paasbrunch wordt afgezegd

De paginaset op de spraakcomputer van Marilou richt ik in tot in detail, operatiesloffen, kapje, infuus, fel licht, beademing, IC alles moet erin staan. We oefenen de pagina’s met Marilou om haar zo goed voor te bereiden.

We slapen al maanden niet, vooral door de vele alarmen van de epileptische aanvallen die door de babyfoon in de slaapkamer galmen. Soms lukt het een paar uur achter elkaar te slapen maar meestal lig ik die uren naar het donkere plafond te staren. Zo blij en opgelucht ik nog was deze week, zo ongerust ben ik nu!De beelden van de laatste mislukte narcose lijken in de nachtelijke uren nog veel dramatischer dan voorheen.

Ik tel de dagen en uren af tot 1 april. Ik troost haar als ze met haar spraakcomputer aangeeft bang te zijn en pijn te hebben. Ik geef haar extra veel knuffels en aandacht. Verstop mijn neus in haar haren om haar geur in mij op te nemen. Het moet deze ingreep, we kunnen het op geen enkele andere manier oplossen. Die beademingsbuis moet haar keeltje in.

De dag voor de operatie zet ik haar met een kapje op haar mond op mijn schoot en vertel wat er morgen allemaal precies gaat gebeuren. Het middel dat uit het kapje komt, stinkt en je gaat je er raar van voelen. Maar dat is nodig zodat de slaapdokter je in slaapt krijgt. Mama blijft bij je tot je slaapt. Als je wakker wordt heb je misschien nog een buisje in je keel waardoor je beademd wordt. En heb je pijn.

Om 16.45 bel ik het opnamebureau om te vragen hoelaat wij morgen op welke afdeling moeten zijn? Aangezien we moeten weten hoelaat zij haar avondmedicatie moet innemen en wij nog niks gehoord hebben van de tandarts zelf. Marilou is op geen enkele afdeling gepland voor morgen, we denken dan nog aan een communicatieprobleempje.

Eindelijk belt de tandarts om 17.35 uur zelf, de operatie staat gepland om 10.00 uur morgenochtend. En dus niet zoals voorgesteld door de narcotiseur om 08.00 uur ivm haar AED-spiegel. Gelukkig heb ik ergens nog het mobiele nummer van de narcotiseur wat ik misbruik. Maar ook op zijn OK lijst komt Marilou niet voor! Mijn hart slaat over het zal toch niet? Oh wacht Marilou staat ingedeeld op de Flex-OK van 10.00 uur inderdaad. Hij was zo aardig de narcotiseur van morgen telefonisch toestemming te vragen om Marilou toch vannacht vla te mogen toedienen.

Coördinator opnamebureau belt om 18.15 uur dat er definitief geen bed gereserveerd staat voor Marilou. Het mobiele nummer van de tandarts mag ik niet hebben, hij is per mail goed bereikbaar. Ik mail hem in paniek 2 keer.

Om 22.00 uur die avond belt de tandarts, er is inderdaad geen bed voor Marilou gereserveerd. Morgenochtend om 07.30 uur belt hij terug

Die nacht moeten we je op advies van de narcotiseur om 04.00 uur wakker maken, je slaapt net te diep, en moeten je daarom rechtop op de bedrand zetten. We proberen alle pillen en poeders in drie happen vla naar binnen te krijgen en spuiten een beetje water er achteraan.

In de gang struikel ik bijna over de enorme hoop tassen die ik gisteravond heb ingepakt. Een dagje (en misschien een nachtje) ziekenhuis vraagt om veel noodzakelijke spullen.

En dan moeten we alledrie weer de slaap opnieuw proberen te pakken, wat natuurlijk niet lukt. De wekker staat vroeg om de files voor te zijn. We hijsen Marilou in haar rolstoel en staannet haar jas aan te trekken als de telefoon gaat.

De tandarts de OK om 10.00 uur kan helaas niet doorgaan ivm het ontbreken van een verpleegbed voor Marilou. Ik luister naar zijn woorden en vraag alleen maar of ik mag ophangen om dit bericht te kunnen verwerken.

Ik zit 2,5 uur stil op de bank voor mij uit te staren af en toe gebruik ik mijn mouw van mijn trui voor mijn tranen. Ax verzorgt ondertussen Marilou. Ik plaats een foto van de tassen op Facebook zodat men weet dat de operatie vandaag niet doorgaat.

Pas op het moment dat 2 moeders reageren die net hun EMB-kind verloren hebben pak ik mijzelf bij elkaar.

Het tenslotte bijna Pasen! We gooien de feestdagenplannen weer om. Marilou is flink van slag door de nachtelijke medicatietoediening. Ik beleef de dagen in een soort trance, we hebben er zolang naar toegeleefd, in feeststemming ben ik zeker niet.

Dinsdag na Pasen horen we dat de operatie opnieuw gepland staat op vrijdag 6 april 10.00 uur. De tandarts verzekert ons dat het deze keer echt doorgaat, het bed gereserveerd is voor Marilou en ze zelfs een nachtje kan blijven. Behalve bij een levensbedreigend spoedgeval maar 99% zeker.

We slaan direct weer aan het regelen en zeggen alle afspraken rondom Marilou weer af, dit keer een nog grotere opgave aangezien zowel mijn ouders als Tyra vrijdag onafhankelijk van elkaar vertrekken naar het buitenland.

Ik heb zo lang mogelijk gewacht met het opnieuw voorbereiden van Marilou maar besluit het vandaag toch weer te doen. Anders overvalt het haar morgen alsnog.

Donderdag 5 april bel ik met een naar gevoel in mijn buik naar het bureau opname om te vragen op welke afdeling Marilou zich morgen moet melden. Ik word in de wacht gezet na het noemen van mijn naam, ik word naar mijn gevoel net te lang in de wacht gezet. Dan word ik opeens doorverbonden en hoor een vrouwenstem vragen: mevrouw bent u gisteren niet door de tandarts gebeld? Nee hoezo, waarom? Omdat het ons wederom niet gelukt is een verpleegbed voor uw dochter te regelen voor de operatie van morgen….

Ik laat mijn telefoon in mijn hand zakken, vergeet de verbinding te verbreken en huil zo hard dat de buren het vast kunnen horen. Pas na een half uur ben ik in staat om Ax te bellen, hij kan as vrijdag weer gewoon gaan werken, oh nee toch niet want de PGB’er was natuurlijk al afgezegd voor vrijdag.

’s Avonds belt de tandarts, het klopt er is weer geen bed voor Marilou gereserveerd voor de OK van morgen. Vrijdag 13 april wordt de OK opnieuw gepland. Geen leuke datum denk ik gelijk.

Ik pak stilzwijgend alle tassen weer uit. En stuur familie, vrienden en bekenden een bericht. Bellen lukt mij niet meer.

Opnieuw beleven we een raar wekend, wat moet je voelen? Uitstel van executie? Steeds weer stel je dezelfde vragen: Waar is het fout gegaan? Had ik dit of dat moeten doen? Wie kan ik nog meer benaderen?

Maandag zie ik een anonieme beller op mijn telefoon verschijnen, bij alleen het lezen van het woord maakt mijn hart een sprongetje. Het is de tandarts met slecht nieuws.

Ook de 3de operatiedatum van vrijdag 13 april moet worden afgezegd ivm het ontbreken van een tandarts.

En daarna nog meer slecht nieuws, als tandarts kan hij geen bedden reserveren naast een Flex-Ok. Hij moet gebruikmaken van bedden die over zijn of een regulier bed boeken. De wachtlijst van een regulier bed is op dit moment 6 maanden. Ik zeg minutenlang niks probeer zijn woorden te begrijpen, tot hij vraagt: Wat is uw keuze?

Dan knap ik…….

Marilou in jacuzzi!

Jarenlang alle soorten zwembaden in de tuin geprobeerd van groot tot klein, van diep tot ondiep.

Maar het was het allemaal net niet voor Marilou.

De Lidl aanbieding van een jacuzzi kwam precies op tijd. Diep genoeg en heerlijk warm (tot 40 graden) en veilig door het waterfilter.

Alleen nog even bedenken hoe we de jacuzzi onderrijdbaar voor de tillift konden krijgen.

Daarvoor gebruikten we grote zwarte kunstofpallets (17 euro per stuk) van een pallethandelaar bij ons in de buurt. Let op neem pallets zonder opstaand randje.

Daarop een kunstofondervloer voor de isolatie en daarop weer tapijttegels.

En dan val je ook nog met een glimlach in slaap:

Noninvasive Blood Gas Monitoring

Sinds korte tijd is Marilou verbonden aan het Thuisbeademingsteam van het Erasmus MC Rotterdam.

Na een verfrissend en goed gesprek hebben we samen besloten tot een aantal nieuwe onderzoeken.

Rett Syndroom heeft veel symptomen maar kent vooral ademhalingsproblemen. Waardoor meerdere processen in het lichaam niet naar wens verlopen onder andere een verhoogd of juist verlaagd CO2 gehalte in het bloed.

Marilou heeft in de afgelopen 20 jaar al diverse CO2 metingen gehad. Onder andere dmv een slaaponderzoek(Polysomnografie) in Kempenhaeghe Heeze. Een aantal jaar geleden een CO2 bloedmeting tijdens een aanval. Die laatste was geen pretje, Lou schrokkend op schoot in de bus, de SEH binnen, bloedafname en schrokkend in de bus weer terug naar huis. Een bloedafname aan het bed thuis is niet mogelijk, het bloed moet binnen een paar minuten getest worden namelijk.

Maar vanavond zijn we aan een hele andere meting begonnen, vier dagen lang, gewoon thuis in bed en niet op een IC! Dat was voor mij een voorwaarde. Thuis krijg je ook de meest betrouwbare meting zonder de spanning van een logeerpartij op de IC.

Zonder spanning was de bedoeling maar een uur voor de meting verliest Marilou haar evenwicht en valt met een harde knal languit achterover, met haar hoofd op de badkamervloer.

Dus met dikke bult, open- en opgezette schouder ligt zij beplakt met meters en wel in bed.

 

Te eng voor het voorleesuurtje!

Dit blog is in januari 2017 verschenen op de site van Lotje en Co

Marilou is een lopende jongedame van 20 jaar met Rett Syndroom. Klein van stuk met haar 1.45 meter! Maar aanwezig is zij wel, vooral als zij vrolijk en blij is wil zij zich graag laten horen!

Wij verzorgen haar aan huis dmv een team van PGB’ers maar wel met een volledig weekprogramma: 3x fysio, 2x zwemmen, 1x paardrijden, 2x logo, 1x bezoek tuincentrum, 1x bezoek kinderboerderij, 1x bezoek aan dagcentrum en 1x bezoek voorleesuurtje bibliotheek.

De afgelopen twintig jaar is zij daardoor niet opgemerkt gebleven, vele passanten zeggen haar in de wijk gedag, kennen haar of hoorden over haar via/via.

Wij zijn een open gezin, delen veel en vertellen graag over ons bijzondere gezin, zelfs in de media.

Dit alles in de hoop dat Marilou makkelijker geaccepteerd wordt maar ook om het leven van haar 2 zussen wat makkelijker te laten verlopen. Op beide scholen ook veel gedaan aan voorlichting.

Met twee gevulde tassen Kerstboodschappen nog in mijn handen, luister ik daarom met verbazing naar het verhaal van onze PGB’er: Marilou is vanwege haar handicaps niet meer welkom bij het voorleesuurtje in de wijkbibliotheek!

Dit kan niet waar zijn! Dit nare gevoel herken ik direct van twee eerdere gebeurtenissen. Ik schreef er zelfs blogs over steeds met een paar jaar er tussen:

https://marilouwiertznl.wordpress.com/2011/10/24/verschrikkelijk-eng-mens-22-oktober-2011-2/

https://marilouwiertznl.wordpress.com/2013/01/23/verschrikkelijk-sneeuwmonster/

Ik besluit mijn gevoel te delen op Facebook en Twitter en dan gebeurt er iets wat ik niet direct verwacht had. Er komt een protestbeweging op gang van vooral mede-ouders.

Mijn post wordt flink gedeeld. Een ouder vindt de facebookpagina van de betreffende bibliotheek, een ander het account van de directrice. Er worden reacties geplaatst geschreven vanuit emoties.

Ik voel de spanning oplopen. Als snel komt er een reactie van de betreffende bibliotheek locatie. Helaas maakt deze reactie nog meer los bij mij en andere ouders.

Ondertussen word ik benaderd door politieke partijen, de radio of ik live in de uitzending wil reageren, mensen die een protestbezoek met hun gehandicapte kind richting de betreffende bibliotheek willen organiseren enz.

De afwijzing van Marilou brengt heel wat te weeg in de gehandicaptenwereld. Juist nu wij als ouders zo hard bezig zijn inclusie van gehandicapten in het dagelijks leven mogelijk te maken.

Wat raakt mij nu het meeste vraag ik mij af? Ik denk de pure angst voor mijn kind van alle betrokkenen van het voorleesuurtje.

Ik denk namelijk niet dat de peuters zelf bang zijn voor mijn kind, ik denk meer dat de ouders het een lastige situatie vinden. Niet wetende welke antwoorden ze moeten geven op de lastige vragen van hun kinderen. Daarnaast twijfel ik over de rol van de bibliotheekmedewerkers en hun directie, niet ongegrond blijkt later.

De volgende dag heb ik contact met een communicatiedeskundige van de Zoetermeerse bibliotheken. De directie is erg ondersteboven van het mediatumult. Er wordt mij een gesprek aangeboden maar dat heeft in mijn ogen alleen zin als het besluit wordt ingetrokken.

Ik geef daarbij gelijk aan dat ik liever een gesprek aanga met de klagende ouders van het voorleesuurtje, omdat daar het echte probleem zit. Ik bied een voorlichting aan over Marilou bij aanvang van het eerstvolgende voorleesuurtje in de bibliotheek.

De directie van de Zoetermeerse bibliotheken plaats online een ‘’persbericht” op hun mediakanalen met het bericht dat Marilou voortaan weer welkom is op het voorleesuurtje, naast dat zij hun excuses aanbieden schrijven zij ook dat de afgelopen 2 dagen een goed leerproces voor hen was.

Ik besef mij dat dit besluit onder invloed van social media genomen is maar voor mij geldt alleen het resultaat, Marilou zal vanaf deze week weer deelnemen aan het voorleesuurtje!!

Toch word ik nog verwacht op de hoofdvestiging voor een gesprek met de directrice. Ik vertel honderd uit over hoe leuk, lief en makkelijk Marilou wel niet is en ontken natuurlijk niet dat zij in haar vrolijkheid veel geluid kan maken.

De volgende dag vertrekken we met een hele delegatie richting het voorleesuurtje in Bibliotheek Rokkeveen. Directie, (balie)medewerkers, voorleesjuffen, ouders, ik met onze PGB’er en het hoofdonderwerp Marilou natuurlijk. We voelen de spanning en dat voelen de peuters kennelijk ook!

Voor we beginnen vertel ik over Marilou. Betrek de peuters heel bewust in mijn verhaal! Wat zien jullie aan Marilou? Wat is er anders aan Marilou? Marilou loopt door de groep en slaakt een bekende gil! Wie weet of Marilou nu boos, verdrietig of blij is? De vingertjes van de oudere peuters schieten in de lucht. Ze hangen net als hun ouders aan mijn lippen zeker als ik de Tobii spraakcomputer met oogbesturing tevoorschijn haal. Zelfs de kleinste peutertjes komen nu van de schoot van hun mama af!

Twintig vingertjes groot en klein drukken de verschillende pictogrammen in op de Tobii van Marilou. Marilou staat er tussen kwijlend en gillend. Hoezo eng?

Al snel hebben diezelfde vingertjes ook nog leuke spelletjes gevonden. Ik ontzet de Tobii door hem hoog in de lucht te houden. Nu mag Marilou, alle oogjes zijn weer gericht op Marilou. Marilou vertelt met haar Tobii spraakcomputer wie ze is en dat zij een opa heeft die Huub heet. Ik vraag de peuters wie heeft er ook een opa? En opnieuw schieten de vingertjes in de lucht. Tobii verbindt ik weet het zeker!!

De voorleesjuf probeert te gaan doen waar zij voor gekomen is dus ik sluit af met als de ouders nog vragen hebben over Marilou dat ik hen na het voorlezen nog te woord zal staan.

De peuters zijn nog steeds druk, luisteren slecht naar het verhaal, springen op banken en duiken in kussens. Mijn glimlach is niet meer van mijn gezicht te krijgen want het rustigste kind is: Marilou!

Geen peuter kijkt meer langer naar Marilou maar ook niet naar het verhaal wat verteld wordt.

Na vandaag is mij nog meer duidelijk geworden dat Marilou prima past in dit voorleesuurtje met af en toe een gil. Ik denk dat de ouders van deze peuters ons dankbaar moeten zijn dat hun peuters al op zo’n jonge leeftijd kennismaken met kinderen die anders zijn.

Gelukkig spreekt een enkele ouder mij nog aan met vragen maar ze overladen mij vooral met complimenten over mijn aanpak met hun peuters. Een moeder vraagt mij zelfs wat te antwoorden op de vraag van haar zoontje zonet over het gillen van Marilou. Ik geef haar het advies hem vooral te vertellen dat Marilou dan blij en vrolijk is.

Na afloop volgt nog een tweede gesprek met de betrokkenen van de betreffende bibliotheek en dan blijken te klagende ouders niet echt in persoon te bestaan. Ach des te beter, het haalt mijn glimlach niet meer van mijn gezicht!

De bibliotheek plaatst nog dezelfde dag een filmpje op social media van Marilou op het betreffende voorleesuurtje, mijn glimlach wordt met de minuut intenser!

Film Bibliotheek

 

NA 17 JAAR WEER HAAR STEM TERUG!

De blog is al eerder verschenen via Mantelzorgelijk.nl

Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op.

Ik kijk in je ogen en probeer je te lezen zoals ik dat al 14 jaar gewend ben.
Een traan rolt over je wangen. Het bijpassende geluid is door de beademingsbuis niet mogelijk.

Ik kijk nog dieper in je gezwollen ogen, blij dat ik ze eindelijk weer open zie. Meiske wat voel je, heb je pijn, wat wil je dat ik doe, ben je boos?

Je tranen blijven lopen. Ik maak een snelle beslissing, tegen het advies van de artsen in besluit ik dat de beademing gestopt moet worden.
Die paar minuten toen waren voor mij genoeg om mijn jarenlange strijd voor te zetten.
Die paar minuten gaven mij nieuwe energie, jij moest je stem weer terug krijgen.
Jij moest je omgeving om hulp kunnen vragen!

Ik pakte alle rapporten erbij, zocht opnieuw contact met iedereen die ooit wel of niet in je geloofd hadden.
Het maximale wat er op dat moment haalbaar was binnen de (technische) grenzen in Nederland stond een aantal jaar later in ons huis. Een handbesturingscomputer. We trainden en trainden met wisselend resultaat, je handfunctie liet je steeds vaker in de steek!

Tot die ene dag, dat ik hem zag staan midden in de conferentieruimte. Een scherm met vele gekeurde vakjes bijna een A4’tje vol. Vol interesse keek ik er naar. Zou deze Tobii het verschil gaan maken in jouw leven? Ik dacht aan onze Mobi spraakcomputer thuis, max 2 keuzes per scherm voor jou. Het raster zorgde ervoor dat je handje in je keuze kaas of worst bleef hangen. Maar misschien wilde je wel hagelslag!

Deze Tobii was de oplossing voor jou, nu zou je voor altijd invloed kunnen uitoefenen op je omgeving. Een referentiekader konden we de verzekering niet bieden. We moesten het samen doen. De eerste keer dat jij kennismaakte met de Tobii staat op mijn netvlies en bezorgt mij zo weer het kippenvel van toen.

We stonden er allemaal bij, overtuigender kon bijna niet! Het duurde nog negen maanden voor de Tobii bij ons aan de eettafel zat, die dag zat ik er met tranen naast.

Dit apparaat betekende zoveel voor jou. Wat we op die dag nog niet beseften was dat onze hele gezinsleven zou veranderen.

We begonnen voorzichtig, dat was ons geleerd. Maar ik merkte dat je gefrustreerd raakte en Tobii soms volledig links liet liggen. Wat zou er aan de hand zijn? Ik vroeg het je maar je had op je scherm alleen de beschikking over de picto’s ja en nee.

Ik vulde de pagina op met meer keuzes en elke keer dat ik dat deed kwam je interesse in de Tobii terug. Dat was het dus, ik ging te langzaam!

Eigenlijk kon ik je niet bijhouden en zat veel uren per week pagina’s te vullen. Je wilde ons opeens alles vertellen en in een keer. Je bleek een volhoudend karakter te hebben, je wilde krentenbollen ipv boterham en chips om 10.00 uur ’s morgens!

Opeens moesten we je na 17 jaar gaan opvoeden en soms boos worden! Wie had dat gedacht, een derde puber in huis!

Ik volgde de ontwikkelingen van andere Rett meisjes met hun Tobii in Engeland en zag een hele andere methode voorbij komen. Daar gebruikten ze de Tobii niet alleen als stem van de gebruiker maar ook als spraakondersteuner van de verzorger.

Dat was het moment dat je woordenschat enorm groeide, de bijpassende picto’s begreep je vast niet allemaal maar omdat wij ze vaak gebruikten leerde je de woorden bij de plaatjes snel en wist je ze in je eigen communicatie ook te gebruiken.

Qua (spraak)communicatie waren we eigenlijk al klaar. Toch waren er nog hele bijzondere momenten. Je eerste vijf woordzin bijvoorbeeld. Ze zijn inmiddels gewoon geworden voor je. Vaak maak je ze nog in je snelheid achterstevoren: Boterham met kaas wil ik hebben bijv. Maar je vertelde ons ook over je aanvallen en wanneer je een paracetamol wilde voor de bijkomende hoofdpijn.
Elk woordje in een eigen vakje met een eigen picto! De hele zinnen achter een knop hadden we al snel laten vallen. De inmiddels honderden deelpagina’s in 17 categorieën hebben allemaal 81 vakjes/woorden per pagina.

We zagen je veranderen, je wilde nog meer invloed uitoefenen op ons! Door goed na te denken over hoe we je Tobii nog beter en leuker konden inzetten kwamen de pagina’s met actie/reactiespel als vanzelf boven drijven. We konden weer memory spelen, puzzelen, tellen, verstoppertje spelen met Nijntje, je pop aankleden, verven terwijl jij de kleuren mocht uitkiezen enz. Je koos je eigen avondeten tot ongenoegen van de andere twee meiden!

Ik ontdekte een apparaatje waarmee ik samen met jouw Tobii, het stof van je schakelspeelgoed kon doen verdwijnen. Zelf je bellenblaasmachine aanzetten, je varken laten knorren en je schaap laten blaten!

Je bent veranderd van een slecht communicerend kind naar een volledig communicerend kind. Na 3 jaar Tobii gebruik kunnen we nu zeggen dat je je stem volledig terug hebt dankzij je Tobii.

En hoe!