Het contact-druppelinfectie circus!, 27 februari 2016

Ik loop de doodstille gangen van de fabriek door, jeetje hoe ga ik ooit onze bus op het ambulanceplatform weer vinden? Wat een geluk! Ik herken hem gelijk aan zijn schoonheid, de medisch student die Marilou vanavond vervoerd had naar de afdeling staat in de lift. Hij vraagt vol interesse hoe het met Marilou gaat, ik vertel hem dat haar oudste zus Diergeneeskunde studeert en dat haar jongste zus ook Geneeskunde wil gaan studeren. Hij zit in zijn 2de jaar en geniet van het veelzijdige werk. Ik zie aan alles dat hij met zijn vriendelijkheid en betrokkenheid een mooie arts gaat worden! Hij weet een personeelsweg die minutenlang scheelt, ik maak echt geen grap pas 20 minuten later sta ik weer bij mijn bus!

Dan voel ik pas hoe moe en uitgeput ik ben, moet nog een dik half uur naar huis rijden dus mij even concentreren op de weg! Terwijl de flitsen van de dag door mijn hoofd schieten, wat kan het toch zijn wat Marilou zo ziek maakt? Heb ik alles wel verteld? Mijn zorgen van de laatste tijd wel goed duidelijk kunnen maken? Had ik niet om nog meer onderzoek moeten vragen? Toch die CT-scan erdoor moeten duwen om longembolien uit te sluiten? Daar waar de kinderarts, ook door de erfelijkheid, zo bang voor is geweest?
Gelukkig wordt er morgen uit voorzorg gestart met de bloedverdunnende Fraxiparine spuiten.
Het Whatsappje van Ax haalt mij uit mijn gedachten, Marilou is opnieuw aan de spuitdiarree. Ook dat nog, vast al een bijwerking van de antibiotica!

Ik haal Tyra op bij mijn ouders, haar hoest bevalt mij ook nog steeds niet. Probleem voor later, bij het zien van de keuken besef ik mij de hele dag nog niets gegeten te hebben. Midden in de nacht sta ik met mijn puberdochter tosti’s te bakken die we met een klodder ketchup besluiten op te eten in het grote bed onder het genot van een film op de I-pad. Lang houden we dat niet vol, als de slaap ons overvalt.

Ik word ruim een uur later weer wakker en besef dat dat niet zo maar is, ik kan niet meer normaal ademhalen! Er pruttelt een potje water op mijn borst die vast zit aan mijn ademhaling. Om 03.00 uur besluit ik de huisartsenpost te bellen, ik moet direct langskomen. Tyra laat ik slapend alleen achter en rij naar de huisartsenpost door een donker en stil Zoetermeer.

Het is gelukkig niet druk en ik ben snel aan de beurt. De huisarts vertrouwt het niet en stuurt mij door naar de eerste hulp. Daar is het vreselijk druk, alle kamers liggen vol. Na 30 min in de wachtkamer komt de pleeg mij op de hoogte brengen dat zelfs bloedonderzoek nog uren gaat duren. Of ik akkoord ga met alleen een longfoto die beoordeeld wordt door de dienstdoende huisarts. Ik ben te moe, te op, te beroerd om er tegen in te gaan. Dezelfde huisarts stuurt mij met een Prednison kuur naar huis. Om 05.30 stap ik het huis weer in, ik heb mijn wekker om 07.30 uur staan.

In Rotterdam aangekomen kan ik niet eens de goede parkeergarage vinden, het zijn er zoveel en als ik dan eindelijk bij het goede gebouw ben moet ik nog opzoek naar mijn kind!

Wat een doolhof die campus, oud- en nieuwbouw door elkaar. Verbonden met tijdelijke bruggen en gangen. Maar inderdaad na een kleine 15 minuten lopen vind ik haar kamer.

De nacht is redelijk verlopen, Marilou ligt er naar bij. Ze volgt mij met haar ogen maar daar blijft het ook bij.

Zoals beloofd op de SEH controleer ik gelijk weer haar infuus. Er zit een “vlindertje” in, het systeem is allemaal erg teer in een zeer klein vat gestoken dus het sneuvelen ligt op de loer. Dat zie je snel omdat de huid dan rond het infuus opzwelt en rood wordt. Het ziet er nog goed uit!

De zaalarts met de hoofdpleeg komen binnen. Verheugd dat de situatie niet is verslechterd. Ze veranderen het beleid wat gisteren is af gesproken met de SEH-arts. Vandaag geen tweede AB ernaast starten.

Ze vragen hoe wij Marilou vandaag vinden, slecht kunnen we alleen maar antwoorden. Ze onderzoeken haar nogmaals van top tot teen. Dan besluiten een keelkweek af te nemen, Marilou houdt haar kaken stijf op elkaar als ze het stokje ziet aankomen. Ik stel voor net te doen of we haar tanden gaan poetsen en pak de tandenborstel erbij zodat de pleeg het stokje net diep genoeg in haar keel kan steken.

En dan bouwt zich om ons heen opeens een raar circus op, mensen betreden geheel verpakt in gele pakken met mondkapjes onze kamer. Er worden grote containers geplaatst met gele afvalzakken erin.

Er komen posters op de deur van onze kamer. Opeens zitten we in de chloorlucht van de emmers gevuld met chloor op onze kamer. Als ik naar de WC wil lopen, zie ik voor onze kamer een tafel staan met de stapel gele pakken, dozen met mondkapjes, handschoenen, alcohol en handdesinfectie pompjes.

Ik word tegen gehouden, mag opeens alleen nog maar naar de WC in de ontvangsthal van het ziekenhuis. Vijf verdiepingen lager en een behoorlijk aantal minuten lopen!

Bij terugkomst staat een pleeg met de voedingslijsten in haar hand en een rolletje plakband, dit zijn kopieën. We moeten ze invullen en dan een voor een achter ons raam plakken, precies zichtbaar tussen de druppelinfectieposters. Zij gaat dan aan de andere kant van het raam het overschrijven op het origineel. Ik kan er niet eens om lachen.

We mogen onze kamer niet meer af, liever geen bezoek ontvangen en zo min mogelijk naar het toilet. Bij elke vraag ook als we dorst hebben moeten we de bel gebruiken. De eerste keren reageert het personeel daar nog vrij snel op maar aan het einde van de dag krijgen we al geen aandacht meer.

Veel van de communicatie gaat via het raampje in de deur. Sommige plegen nemen de moeite zich geheel te hullen in de gele pakken en komen even binnen. Als is het maar voor 1 minuut. De pakken worden dan IN onze kamer uitgedaan en in de daarvoor bestemde containers OP onze kamer gestopt.

Onze afval moeten wij weer in een andere container op de kamer stoppen, deze wordt apart afgevoerd. Maar ook de plas en de ontlasting van de postoel van Marilou mag niet zo maar de kamer af en staan soms uren nog op onze kamer. Er kan geen raam open op onze kamer!

Onze eten (trouwens, perfect en keurig geregeld elke maaltijd voor 3 personen!!) mag niet meer op bladen naar binnen. We moeten het met de deur op een kier aanpakken per mok, bord, bestek, boterham enz. Als we klaar zijn gaat alles wat wij aangeraakt hebben eerst door de emmer met chloor en wordt er een speciale voedingskar geregeld om ons besmette serviesgoed af te voeren.

Douchen door Ax of Marilou is niet meer toegestaan Marilou nog in de diarree resten van de nacht ervoor, de schimmelinfecties en twee ontstoken oksels. Ik poets met de washand (van Van Rijn) zo goed en zo kwaad als ik kan. Als ik een bobbel in haar rechteroksel ontdek!

Arts in geel komt gelijk kijken en voelen. Het is nu zaterdag maar afgesproken wordt maandag een echo van de bobbel in de oksel te maken.

Marilou piept en zeurt niets is goed, heeft een rare hijgende ademhaling, soms valt zij even in slaap in haar rolstoel.

Dan ligt ze weer te draaien in haar bed. Haar favoriete zij is nu de kant waarop zij niet wil liggen, waarom toch? De oksel aan die kant gaat ook niet best maar er zit geen bobbel.

Het blijft een hele lastige puzzel. Marilou heeft zelfs niet genoeg energie om haar Tobii te gebruiken, enkel voor het aanzetten van haar filmpjes.

Wel wil ze ons nog vertellen dat is geschrokken van het spugen en moe en verdrietig is:

We maken ons zorgen, alle enge nare medische problemen komen voorbij in mijn hoofd.
Ik moet weer een gevecht leveren om een bloedonderzoek, men durft het met haar vaten niet aan! Ook niet via het door mij voorgestelde open systeem. Via de vingerprik is onmogelijk, waarom gisteren dan nog wel op de SEH? Bloed mag bij een volwassenen niet meer beoordeeld worden via de vinger, dat is alleen mogelijk in het Sophia Kinderziekenhuis en daar mag Marilou nu door de isolatie niet meer heen.

Ik geef het op, morgen een nieuwe dag met nieuwe artsen en nieuwe kansen!

De dag verloopt verder rustig zeker toen een pleeg bedacht dat een thermoskan heet theewater de oplossing was voor minder belgebruik. De gele pakken in de kamer nemen daardoor ook af!
Ik hang en lig voornamelijk op het tweede ziekenhuisbed op de kamer. De Prednisonpillen doen nog niet hun werk.

Het bezoekuur begint, we worden als aapjes achter het glas bekeken. Mensen blijven voor onze deur staan om uitgebreid de posters op onze deur te lezen! Ik krijg de neiging mijn tong uit te steken en heel raar te gaan doen.

Het avondeten wordt bezorgd het ziet er weer prima verzorgd en lekker uit maar ik eet niets, mijn eetlust is er al de hele dag niet.

Lou doet wel haar best, we maken haar daarna samen klaar voor de nacht met de bekende washand. De monitor laat ons zien dat haar saturatie goed is en de enorme hartslag van gisteren is gelukkig gedaald.

Dan zak ik plotseling in elkaar, begin hevig te trillen en voel dat ik stevige koorts krijg. Onze toppleeg komt net binnen en schrikt als ze mij ziet! Met haar belofte dat ik bij een opname naast Marilou in het ziekenhuisbed mag liggen rijdt zij mij in een rolstoel met 40 graden koorts de eerste hulp binnen.

Mijn ouders en Tyra zijn er dan inmiddels ook. Ax zit, zelf ook ziek, boven aan het bed van Marilou.
Om een lang verhaal kort te houden, het kaliumtekort kan duiden op hartproblemen en de leverwaardes zijn afwijkend. Maar gelukkig laat de thorax een longsteking zien. Het kaliumprobleem wordt opgelost door een Slow-K behandeling, zelden zoiets smerigs in zulke grote hoeveelheden moeten doorslikken.
Ik mag kiezen voor het bed op de afdeling naast Lou of mijn eigen bed, het werd de laatste en ik vertrek met een antibioticakuur.

Thuis kruipen Tyra en ik natuurlijk met onze traditionele tosti weer in het grote bed, het is dan inmiddels al na tweeën.