Marilou is 22 jaar, dochter van Axel en Leonieke Wiertz. Marilou woont thuis. Sinds Marilou 18 jaar werd, is er op medisch gebied voor haar veel veranderd. Met het afscheid van de vertrouwde kinderarts verdween ook het medisch specialistisch team dat zij om zich heen had. Een onzekere en onveilige periode brak aan en nu, vier jaar later is die situatie nog steeds niet veranderd.
Leonieke Wiertz.
Zorg voor onze kinderen
Vanaf dat onze kinderen geboren worden, ontvangen ze de best mogelijke medische zorg. Gaat het goed met moeder en kind, dan wordt de zorg overgedragen aan het consultatiebureau. Zijn er twijfels, dan wordt de zorg overgedragen aan de huisarts, die vervolgens bij ernstige twijfels de specialist/kinderarts vraagt de medische zorg over te nemen. Puur omdat deze medische zorgvraag niet past bij een huisarts. De huisarts heeft niet de parate kennis, onvoldoende tijd om het kind met speciale zorg en hun ouders te begeleiden en niet de juiste connecties binnen het ziekenhuis.
Met onze Rett kinderen komen we al snel bij de kinderarts terecht, meestal omdat zij regelmatig (acuut) in het ziekenhuis belanden, ten gevolge van ademhalingsproblemen en epilepsieaanvallen. De kinderarts zal een coördinerende rol uitoefenen naast het geven van medische zorg aan het bed in het ziekenhuis.
Hij of zij kan ook invloed uitoefenen op medische handelingen en acties binnen het ziekenhuis.
Ieder Rett kind is gebaat bij de expertise van een kinderarts, vaak aangevuld met andere medisch specialisten, zoals een kinderneuroloog. De neuroloog en de kinderarts kennen het kind en niet te vergeten de ouders goed. Ze bouwen een jarenlange band op, meestal gebaseerd op wederzijds vertrouwen. De kinderarts en de kinderneuroloog zijn vaak blij met de kennis die ouders over hun kind vergaard hebben. Als zij aangeven dat er iets mis is met hun kind dan worden zij hierin serieus genomen.
Onze sterke band met onze fantastische kinderarts heeft ons jaren lang een veilig en vertrouwd gevoel gegeven. Daardoor konden wij de bijzondere zorg die Marilou nodig had, thuis mogelijk maken. Ik durfde het vaak aan Marilou thuis te houden en haar, ook als het spannend werd, niet op te laten nemen in het ziekenhuis. Dit kon alleen omdat ik wist dat ik er niet alleen voor stond. In geval van nood kon ik onze kinderarts altijd bereiken.
Zorg voor onze 18 + kinderen
Als Marilou bijna 18 jaar is begint de kinderarts over de 18+ transitie. Zij maakt zich, met ons, terecht zorgen en wil er alles aan doen de transitie zo goed mogelijk te laten verlopen. Ik hoopte dat er voor Marilou een uitzondering gemaakt kon worden, dat zij bij onze kinderarts en het specialistisch team in het kinderziekenhuis kon blijven. Daar zijn echter geen financiële mogelijkheden voor binnen het kinderziekenhuis.
De kinderarts stuurt ons door naar een bevriende Arts Verstandelijke Gehandicapten (AVG). Wij hebben snel een klik, ik laat een zucht van verlichting. Ik heb duidelijk beren op de weg gezien. De AVG moet Marilou nog leren kennen en wil de transitie graag goed aanpakken door het opzetten van een multidisciplinaire team waarin de huisarts een grote rol speelt.
Vlak voor het multidisciplinaire overleg belandt Marilou met spoed in het ziekenhuis. De ambulancebroeders kennen Marilou inmiddels en willen naar het Sophia rijden. Helaas, we moeten volgens afspraak naar het EMC Rotterdam toe.
En pas dan besef ik in wat voor 18+ nachtmerrie we terecht zijn gekomen. Niemand in het EMC weet iets over Marilou. Niemand heeft ervaring met gehandicapten. Wij stellen als ouders niks voor, ze willen het horen van de patiënt zelf. Marilou wordt niet meer aangesproken met haar voornaam maar met mevrouw: Mevrouw Wiertz nog wel. Mevrouw Wiertz kunt u aangeven waar uw pijn heeft. Hoeveel vingers steek ik op? Uw ouders willen iets zeggen over u, vindt u dat goed?
Als er bloed geprikt moet worden, is dat een drama. Naar alles wat inmiddels bekend is over de problemen hierbij, kunnen of willen zij niet luisteren en er wordt niet tegemoet gekomen aan onze wensen. Bij de volwassenen geen vingerprikken meer! De protocollen zijn belangrijker dan het comfort van Marilou.
Als er een staande longfoto gemaakt moet worden, past Marilou met haar 1,45 centimeter niet voor het apparaat. We mogen de foto niet laten maken bij het kinderapparaat in het Sophia. Ze gaan het doen met halve longfoto’s.
Tijdens de opname willen we 24 uur bij onze dochter blijven, wij willen zelf voor haar zorgen, wat tot haar achttiende jaar gebruikelijk was. Dat blijkt niet mogelijk in verband met de andere patiënten op de zaal. Een privé-box zoals we dat op de kinderafdeling hadden, is er niet.
Ik mail in paniek onze AVG en ontvang een auto-reply dat zijvolgende week dinsdag weer aanwezig is. Volgens planning kan zij alleen op dinsdagen de AVG van Marilou zijn. Het is vandaag donderdag. Vervolgens bel ik de huisarts en meld dat het allemaal niet volgens wens verloopt in het ziekenhuis. Ze vindt het heel spijtig voor ons, maar het EMC is nu eenmaal niet hetzelfde als het kinderziekenhuis.
Dagen later belt de AVG-arts terug en ik leg alles tot in detail uit. We hebben geen medisch aanspreekpunt, er is iedere dag een andere zaalarts, die vaak nog in opleiding is. De zorg lijkt in niets op wat wij binnen het Sophia gewend zijn. Het blijkt dat de AVG geen enkele medische bevoegdheid heeft in een ziekenhuis of in de behandeling van Marilou. Ze mag zelfs het dossier niet in zien.
Wie vervangt dan nu de coördinerende rol van onze kinderarts in het ziekenhuis?? Het antwoord is pijnlijk duidelijk.Niemand neemt binnen de volwassen zorg dit specialisme met coördinerende rol over..
Niemand!
Wat is het schrijnend dat de volwassen zorg voor mensen met een handicap zo slecht geregeld is. Deze kwetsbare groep, waaronder ook onze Rett kinderen, ondervinden bij het ouder worden een complexere problematiek. Het gebrek aan communicatieve vaardigheden maakt het nog ingewikkelder.
Ieder detail, van dingen die anders lopen, moet opgemerkt, gevoeld en gehoord worden door de mensen om onze Rettkinderen heen, ouders/verzorgers maar ook artsen. Artsen die het kind goed kennen.
Hoe kan het dan dat alle kinderartsen en ouders zich neerleggen bij deze 18 + situatie?
En hoe kan een kinderarts met een gerust hart de zorg overdragen aan een AVG?
Het antwoord is dat ons systeem niks anders toelaat. En precies dat stuit mij tegen de borst. Juist nu complexere medische zorg noodzakelijk is vanwege de leeftijd moeten wij, ouders van 18+, genoegen nemen met mindere medische zorg.
Vooral bij een thuiswonend kind is een AVG geen passende oplossing. Een AVG is net als de huisarts een basisarts en heeft een aantekening gehandicaptenzorg. Qua specialisme sluit deze kennis onvoldoende aan bij medische zorg die onze kinderen nodig hebben en bezitten zij ook niet de benodigde connecties en kennis binnen in het ziekenhuis om een (acute) opname in goede banen te leiden.
Waar zijn mijn medeouders? Te moe gestreden? Na 18 jaar op? Sta ik hier echt alleen in?
Ik ben in het diepe gesprongen en maak mij hard voor passende zorg binnen een ziekenhuis als noodzakelijk alternatief voor het huidige zorgaanbod, waarin de AVG en de huisarts een coördinerende rol en deskundigheid wordt toebedacht die zij vaak niet waar kunnen maken.
Het ombuigen van een proces dat al jarenlang zo gaat, verandert traag, veel te traag naar mijn zin.
Ik praat met ouders, AVG, kinderartsen, verpleegkundigen, raden van besturen, VWS.
Ik kijk naar onze buurlanden en klop aan bij media. Vooral met die laatste kom ik verder en open ik deuren die eerst gesloten bleven, maar nog belangrijker is dat ik kan laten zien wat er verkeerd gaat en hoe het in mijn ogen anders kan. Want een zorgsysteem moet passend zijn voor iedereen en zeker voor onze kwetsbare volwassen EMB kinderen
Blogs over opname:
Contact druppel infectie circus
Marilou's dagboek 