Over Marilou Wiertz

image2.jpg

Marilou is nu 18 jaar.

Zij is geboren na een bijzondere zwangerschap en een dramatische bevalling. Haar ontwikkeling ging net zo snel als bij haar oudere zus Anouk en die was al behoorlijk snel in haar ontwikkeling.
Marilou tilde al snel haar hoofdje op, rolde met 3 maanden en zat met 6 maanden fier rechtop. Ze was een extreem lieve rustige baby en vermaakte zichzelf prima in de box.

Toen zij 6 maanden was, kreeg zij op vakantie in Italië haar eerste epileptische aanval. Een oorzaak werd niet gevonden!

Met 10 maanden stond zij aan de salontafel.     En toen ging het goed mis. Marilou maakte rare geluiden met haar ademhaling en begon extreem met haar handjes in elkaar te knijpen. Daarbij gleed een hand steeds over haar hoofd en trok zij haren uit haar hoofd. Ze werd op meerdere plekken kaal.

Daarnaast stopte ze haar vingers en haar handen ver in haar mond.
Ze werd afwezig en keerde zich in zichzelf. We kregen de diagnose autisme.
Nog maar een paar maanden later kwam daar, na een ernstig cluster vol insulten, epilepsie bij.

marilou1

Wat waren we trots toen zij met 18 maanden opeens toch los kon lopen.

Haar spraak viel weg, net als haar pincetgreep met haar vingers. Haar dwangmatige handenwringen nam ernstige vormen aan. Dit is het moment geweest waarop we ook moesten leren omgaan met haar gil- en huilbuien. De nachten waren het ergste, soms sliep ze 48 uur niet. Naast het huilen en gillen, bleef zij ook uren lachen midden in de nacht.

Soms had zij zonder oorzaak opeens een paar goede dagen, toch was Marilou een heerlijke peuter!

marilouokt2000

Op 18 oktober 1998 kregen wij, na een zoektocht van jaren, te horen dat Marilou het Rett Syndroom (www.rett.nl) had.

mariloumama

De afgelopen 17 jaar zijn de ademhalingsaanvallen (in clusters) het grootste probleem geweest van Marilou, naast de gebroken nachten.

In oktober 2010 heeft Marilou een scoliose operatie ondergaan, die haar bijna fataal geworden is.

Marilou is ondanks alles, altijd zelfstandig blijven lopen.

Eet met een vorkje haar boterham en is “klokzindelijk”.

Sinds eind 2012 communiceert Marilou met een spraakcomputer(MOBI) dmv handbesturing.

IMG_7394

Sinds eind 2013 bestuurt Marilou met haar ogen een Tobii(I12) spraakcomputer. Er is een met deze computer, voor haar en voor ons, een wereld open gegaan.

Meer over Marilou en haar Tobii is te lezen op www.tobiipraat.nl

tobiistaand

Marilou gaat niet naar een KDC of een dagbesteding. Wij verzorgen Marilou met behulp van een groot aantal PGB’ers volledig aan huis.

Marilou is elke dag vrolijk en gezellig! En geniet volop van het leven!!

92D8DCBEFB94DAFA3764

Advertenties

Een reactie op Over Marilou Wiertz

  1. Vasilica zegt:

    wat knap van haar ik heb respect voor je
    gr Vasi

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s