Te eng voor het voorleesuurtje!

Dit blog is in januari 2017 verschenen op de site van Lotje en Co

Marilou is een lopende jongedame van 20 jaar met Rett Syndroom. Klein van stuk met haar 1.45 meter! Maar aanwezig is zij wel, vooral als zij vrolijk en blij is wil zij zich graag laten horen!

Wij verzorgen haar aan huis dmv een team van PGB’ers maar wel met een volledig weekprogramma: 3x fysio, 2x zwemmen, 1x paardrijden, 2x logo, 1x bezoek tuincentrum, 1x bezoek kinderboerderij, 1x bezoek aan dagcentrum en 1x bezoek voorleesuurtje bibliotheek.

De afgelopen twintig jaar is zij daardoor niet opgemerkt gebleven, vele passanten zeggen haar in de wijk gedag, kennen haar of hoorden over haar via/via.

Wij zijn een open gezin, delen veel en vertellen graag over ons bijzondere gezin, zelfs in de media.

Dit alles in de hoop dat Marilou makkelijker geaccepteerd wordt maar ook om het leven van haar 2 zussen wat makkelijker te laten verlopen. Op beide scholen ook veel gedaan aan voorlichting.

Met twee gevulde tassen Kerstboodschappen nog in mijn handen, luister ik daarom met verbazing naar het verhaal van onze PGB’er: Marilou is vanwege haar handicaps niet meer welkom bij het voorleesuurtje in de wijkbibliotheek!

Dit kan niet waar zijn! Dit nare gevoel herken ik direct van twee eerdere gebeurtenissen. Ik schreef er zelfs blogs over steeds met een paar jaar er tussen:

https://marilouwiertznl.wordpress.com/2011/10/24/verschrikkelijk-eng-mens-22-oktober-2011-2/

https://marilouwiertznl.wordpress.com/2013/01/23/verschrikkelijk-sneeuwmonster/

Ik besluit mijn gevoel te delen op Facebook en Twitter en dan gebeurt er iets wat ik niet direct verwacht had. Er komt een protestbeweging op gang van vooral mede-ouders.

Mijn post wordt flink gedeeld. Een ouder vindt de facebookpagina van de betreffende bibliotheek, een ander het account van de directrice. Er worden reacties geplaatst geschreven vanuit emoties.

Ik voel de spanning oplopen. Als snel komt er een reactie van de betreffende bibliotheek locatie. Helaas maakt deze reactie nog meer los bij mij en andere ouders.

Ondertussen word ik benaderd door politieke partijen, de radio of ik live in de uitzending wil reageren, mensen die een protestbezoek met hun gehandicapte kind richting de betreffende bibliotheek willen organiseren enz.

De afwijzing van Marilou brengt heel wat te weeg in de gehandicaptenwereld. Juist nu wij als ouders zo hard bezig zijn inclusie van gehandicapten in het dagelijks leven mogelijk te maken.

Wat raakt mij nu het meeste vraag ik mij af? Ik denk de pure angst voor mijn kind van alle betrokkenen van het voorleesuurtje.

Ik denk namelijk niet dat de peuters zelf bang zijn voor mijn kind, ik denk meer dat de ouders het een lastige situatie vinden. Niet wetende welke antwoorden ze moeten geven op de lastige vragen van hun kinderen. Daarnaast twijfel ik over de rol van de bibliotheekmedewerkers en hun directie, niet ongegrond blijkt later.

De volgende dag heb ik contact met een communicatiedeskundige van de Zoetermeerse bibliotheken. De directie is erg ondersteboven van het mediatumult. Er wordt mij een gesprek aangeboden maar dat heeft in mijn ogen alleen zin als het besluit wordt ingetrokken.

Ik geef daarbij gelijk aan dat ik liever een gesprek aanga met de klagende ouders van het voorleesuurtje, omdat daar het echte probleem zit. Ik bied een voorlichting aan over Marilou bij aanvang van het eerstvolgende voorleesuurtje in de bibliotheek.

De directie van de Zoetermeerse bibliotheken plaats online een ‘’persbericht” op hun mediakanalen met het bericht dat Marilou voortaan weer welkom is op het voorleesuurtje, naast dat zij hun excuses aanbieden schrijven zij ook dat de afgelopen 2 dagen een goed leerproces voor hen was.

Ik besef mij dat dit besluit onder invloed van social media genomen is maar voor mij geldt alleen het resultaat, Marilou zal vanaf deze week weer deelnemen aan het voorleesuurtje!!

Toch word ik nog verwacht op de hoofdvestiging voor een gesprek met de directrice. Ik vertel honderd uit over hoe leuk, lief en makkelijk Marilou wel niet is en ontken natuurlijk niet dat zij in haar vrolijkheid veel geluid kan maken.

De volgende dag vertrekken we met een hele delegatie richting het voorleesuurtje in Bibliotheek Rokkeveen. Directie, (balie)medewerkers, voorleesjuffen, ouders, ik met onze PGB’er en het hoofdonderwerp Marilou natuurlijk. We voelen de spanning en dat voelen de peuters kennelijk ook!

Voor we beginnen vertel ik over Marilou. Betrek de peuters heel bewust in mijn verhaal! Wat zien jullie aan Marilou? Wat is er anders aan Marilou? Marilou loopt door de groep en slaakt een bekende gil! Wie weet of Marilou nu boos, verdrietig of blij is? De vingertjes van de oudere peuters schieten in de lucht. Ze hangen net als hun ouders aan mijn lippen zeker als ik de Tobii spraakcomputer met oogbesturing tevoorschijn haal. Zelfs de kleinste peutertjes komen nu van de schoot van hun mama af!

Twintig vingertjes groot en klein drukken de verschillende pictogrammen in op de Tobii van Marilou. Marilou staat er tussen kwijlend en gillend. Hoezo eng?

Al snel hebben diezelfde vingertjes ook nog leuke spelletjes gevonden. Ik ontzet de Tobii door hem hoog in de lucht te houden. Nu mag Marilou, alle oogjes zijn weer gericht op Marilou. Marilou vertelt met haar Tobii spraakcomputer wie ze is en dat zij een opa heeft die Huub heet. Ik vraag de peuters wie heeft er ook een opa? En opnieuw schieten de vingertjes in de lucht. Tobii verbindt ik weet het zeker!!

De voorleesjuf probeert te gaan doen waar zij voor gekomen is dus ik sluit af met als de ouders nog vragen hebben over Marilou dat ik hen na het voorlezen nog te woord zal staan.

De peuters zijn nog steeds druk, luisteren slecht naar het verhaal, springen op banken en duiken in kussens. Mijn glimlach is niet meer van mijn gezicht te krijgen want het rustigste kind is: Marilou!

Geen peuter kijkt meer langer naar Marilou maar ook niet naar het verhaal wat verteld wordt.

Na vandaag is mij nog meer duidelijk geworden dat Marilou prima past in dit voorleesuurtje met af en toe een gil. Ik denk dat de ouders van deze peuters ons dankbaar moeten zijn dat hun peuters al op zo’n jonge leeftijd kennismaken met kinderen die anders zijn.

Gelukkig spreekt een enkele ouder mij nog aan met vragen maar ze overladen mij vooral met complimenten over mijn aanpak met hun peuters. Een moeder vraagt mij zelfs wat te antwoorden op de vraag van haar zoontje zonet over het gillen van Marilou. Ik geef haar het advies hem vooral te vertellen dat Marilou dan blij en vrolijk is.

Na afloop volgt nog een tweede gesprek met de betrokkenen van de betreffende bibliotheek en dan blijken te klagende ouders niet echt in persoon te bestaan. Ach des te beter, het haalt mijn glimlach niet meer van mijn gezicht!

De bibliotheek plaatst nog dezelfde dag een filmpje op social media van Marilou op het betreffende voorleesuurtje, mijn glimlach wordt met de minuut intenser!

Film Bibliotheek