Marilou gaat vliegen!

Om Marilou voor te bereiden op haar toekomstige vliegreis boekten wij een autisten-tour op de de luchthaven Schiphol en maakte ik een paginaset Vliegen op haar Tobii. Meer daarover is te lezen op: Tobiipraat blog over Vliegen

Vorig jaar zomer zijn wij met ernstige autopech gestrand in Zuid-Frankrijk. De alarmcentrale wilde ons incl Marilou terug naar Nederland laten vliegen. Dit jaar hebben we, nu met alle voorbereidingen erbij, zelf de vliegtickets geboekt voor de terugreis.

Zo makkelijk als het klinkt ging het helaas niet. Ik had mij goed ingelezen en Transavia kwam onder mijn medemoeders als beste uit de test.

Via de site kon ik aangeven dat mevrouw M.S. Wiertz met haar rolstoel ging reizen en zij hulp nodig had (assistance) om bij haar vliegtuigstoel te kunnen komen.

vliegen met rolstoel

Maar nergens kon ik vermelden dat zij m.b.v. zuurstof moest reizen. Ook kon ik geen zitplaats voor haar kiezen.

Toch maar even gebeld met Transavia. De uiterst vriendelijke jongedame van Transavia had nog nooit een vraag over zuurstof gehad dus ze ging het even navragen. Nee hoor mevrouw uw mag uw eigen zuurstofvoorziening (POC) mee aan boord nemen! Vol ongeloof vraag ik haar nog een keer, dus mijn eigen zuurstofflessen? Ja klopt maar wel met een medische verklaring erbij.

Ik plaats mijn verbazing op een ouderforum en met dezelfde verbaasde reacties van het forum besluit ik nog maar eens te bellen met het Service Center van Transavia. Dit keer een meneer, nee hoor mevrouw dat kan echt, u kunt het inmiddels teruglezen in Mijn Transavia daar hebben wij al uw gegevens al gedocumenteerd.

Dan besluit ik internet af te struinen en kom ik notabene op hun eigen Transavia site tegen dat er natuurlijk niet gereisd mag worden met eigen zuurstofflessen! Wel met een eigen POC: Portable Oxygen Concentrator! Beide callcentermedewerkers waren er niet van de hoogte dat een eigen POC iets heel anders is dan eigen zuurstofflessen!!

Zuurstof aan boord bij Transavia

Wij maken hier thuis gebruik van een concentrator op netstroom en daarnaast losse zuurstofflessen en dus niet de gevraagde POC. Een andere optie was het aanvragen van zuurstof tijdens de vlucht via Transavia. Naast dat dit een zeer kostbaar gebeuren is, in een drukcabine zijn meer liters noodzakelijk dan thuis en ze rekenen bij Transavia zeer ruim (liep op tot 750 euro per vlucht), kon Marilou dan ook op de luchthaven geen gebruik maken van zuurstof.

Daarom besloten een eigen POC te gaan huren bij onze zuurstofleverancier Linde Care. Ook zeker niet goedkoop ondanks de geringe vergoeding van onze zorgverzekering maar altijd nog vele malen goedkoper dan bij Transavia.

Je huurt een POC per dag, aangezien wij 2,5 week op vakantie gingen en de POC alleen tijdens de terugvlucht nodig hadden liep het bedrag (200 euro) toch nog op. We kregen de Eclipse 3 met autoSAT een zogenaamde transporteerbare zuurstofconcentrator. Helaas gaf deze maar maximaal 3 liter per minuut terwijl wij thuis 5 liter geven. Natuurlijk stond deze POC niet op de goedgekeurde lijst van Transavia maar met de FAA (Federal Aviation Administration) verklaring erbij zou het op de luchthaven geen problemen moeten geven.

Er moesten nog meer medische verklaringen komen (bron: Transavia)

Je hebt een medische verklaring van een onafhankelijke arts of specialist in het Engels nodig. Hierin staat het volgende:

1. Je bent gezond genoeg om te vliegen. Dit is een Fit to Fly verklaring.
2. De POC geeft je voldoende zuurstof in een drukcabine.
3. De fasen van de vlucht waarin je je POC nodig hebt. Je kunt kiezen uit: taxiën, opstijgen, vliegen op kruishoogte en landen.

Toen kwam ons 18+ artsenprobleem ook weer boven, want normaal gesproken zou onze kinderarts dit afhandelen. Nu hebben we alleen nog onze huisarts, onze AVG-arts is gestopt. Toen ik het de huisarts voorlegde vroeg zij: mogen mensen met epilepsie vliegen?

Om de epileptische aanvallen van Marilou te kunnen begeleiden hebben wij naast zuurstof ook de saturatiemeter en de Ambu-ballon nodig. Deze vallen onder medische handbagage, dus daar moest ook een artsenverklaring voor komen.

Tijdens het stijgen en landen slikken of klaren reizigers hun oren, Marilou kan dat niet op commando. Uit een fles drinken heeft zij nooit gedaan, van de borstvoeding is zij overgestapt op pakjes melk als peuter. Een van de weinige vaardigheden die zij ondanks het Rett syndroom nooit verleerd is. Pakjes sap lukken niet omdat de structuur daarvan niet dik genoeg is. Water om diezelfde reden ook niet.

Hoe gingen we Marilou tijdens het stijgen en landen aan het slikken krijgen, pakjes melk en potjes fruit bleven erover. Maar helaas na lang zoeken in de supermarktschappen kwam ik erachter dat er geen verpakkingen onder de 100 ml waren. Dus moest er voor de melkpakjes drinken en de potjes fruit ook weer een medische verklaring komen.

Van medemoeders hoorde ik dat het luchthaven personeel niet lichtzinnig omgaat met de rolstoel in het luchtruim. Door aanpassingen aan het frame omdat Marilou zelf in en uitstapt uit haar rolstoel is deze kwetsbaar. Daarom besloten voor het vliegen een aangepaste tweedehands kinderwagen aan te schaffen. Maar deze moest voldoen aan bepaalde afmetingen om in het ruim te kunnen vervoeren. Van tevoren moesten de afmetingen van de aangepaste kinderwagen goedgekeurd worden bij Transavia. Deze goedkeuring was weer terug te lezen op Mijn Transavia. Ik heb de beschrijving van de kinderwagen in het Frans op de Ottobock site uitgeprint en meegenomen.

Daarnaast had ik nog een verklaring in het Frans bij mij van het Rett syndroom en welke gevolgen het Rett syndroom op Marilou heeft.

Na de mislukte beademing bij haar laatste kaakoperatie had ik nog een verklaring bij mij in het Engels over de speciale technische tube die er gebruikt moet worden om Marilou te kunnen beademen en met welke speciale medicamenten. Geschreven door de anesthesist met zijn mobiele telefoonnummer.

Natuurlijk een medische verklaring voor alle medicatie die Marilou dagelijks slikt en welke middelen er in nood toegediend dienen te worden.

Omdat wij vanuit Frankrijk, Bergerac zouden vliegen was het extra moeilijk de benodigde informatie te krijgen. Bergerac is een zeer kleine luchthaven en daarom niet te vergelijken met de assistance hulpverlening op Schiphol. Zelf kon ik daarom wel bedenken dat er geen sprake zou zijn van een slurf naar het vliegtuig. Maar hoe Marilou dan aan boord zou komen werd mij maar niet duidelijk. Ook niet na verschillende telefoontjes naar Schiphol, Transavia enz. In mei vloog ik met Transavia vanuit Spanje en heb zelfs aan de stewardessen daar nog gevraagd of zij wisten hoe mindervaliden aan boord komen zonder slurf op een kleine luchthaven.

Ik wilde graag alles helder hebben voor vertrek en zo min mogelijk verrassingen tegenkomen bij de vlucht. Gelukkig moesten wij toevallig een week voor vertrek op de luchthaven Bergerac zijn. De luchthaven bestaat uit een grasveld met een balie voor vertrek en een poort voor de douane. Zoals verwacht geen slurf en een niet meer werkende vliegtuiglift. Hoe komt Marilou dan naar boven was mijn vraag? Hun antwoord: gewoon met de hand! Het stelde mij niet gerust!

Een week later komen wij 2,5 uur van te voren aan op de luchthaven (zoals opgedragen). Marilou, zus Tyra, onze PGB’er Mariska en mijzelf. Axel is dan al voor dag en dauw met zus Anouk en onze reeds gemaakte bus vol bagage richting Nederland aan het rijden. We tillen Marilou van de voorstoel van de huurauto, dat ging trouwens prima en plooien de aangepaste kinderwagen uit vanuit de achterbak. Vier stuks handbagage, een rijdende zuurstofconcentrator, tas met medische apparatuur, Tobii-tas met toebehoren en een kind in een kinderwagen!

De verwachte vliegtijd is maar 1,5 uur, we besparen Marilou 12 uur reizen met onze bus naar Nederland. Er is maar 1 balie dus daar melden wij ons. Ik open mijn gevulde blauwe documenten map vol geplastificeerde documenten. De grondstewardess is erg onder de indruk en neemt ons mee naar de douanepoort.

Daar heb ik het idee in een CSI-scene terecht gekomen te zijn. We worden gescheiden, Marilou en ik worden meegenomen. Of ze uit haar kinderwagen kan komen, haar armen achter haar hoofd wil doen, naar voren wil gaan zitten. Er komt nog net geen hond achter het scherm vandaan maar de handpalmen moeten bloot, de beambte probeert de wringende handen van Marilou uiteen te trekken en ik mag niet helpen. Met papierensticks strijkt zij langs de handpalmen van Marilou. De sticks verdwijnen in een apparaat en nadat deze ze uitspuugt mogen we terug naar de anderen. Daar zie ik onze totale bagage verspreid op de banden liggen terwijl 4 geuniformde mannen kijken naar een potje Olvarit wat hoog in de lucht gehouden wordt. Twee andere collega’s bespreken de AH tray met de 6 pakjes yoghurtdrank. Ze verdwijnen opnieuw in de scanner. Hier en daar wat blikken naar elkaar toe en dan moeten we de hele bende die ik vanochtend vroeg goed georganiseerd had, weer verdelen over de tassen. Tyra krijgt nog even een papierenstick over haar blote buik en dan mogen we toch echt verder.

Maar of we daar nu blijer van worden, Marilou is alle toestanden zat en laat dat in het overvolle bezwete vertrekhonk vanuit haar wagen goed horen. Tyra maakte zich al zorgen over het gillen van Marilou tijdens de vlucht maar nu helemaal. Door de lichte vertrekstress bij het inpakken van onze bus en daarna nog onze reis naar de luchthaven was een ontbijt erbij ingeschoten. Daar wordt een puber sowieso niet blij van maar ach we hadden 2,5 uur op de luchthaven dus dat zal wel goed komen.

Maar dat kwam het niet! In de vertrekhal staan welgeteld 3 automaten met lange rijen. Die snel korter worden zonder de automaat te gebruiken, je kunt er alleen iets te drinken of te eten uit halen met muntgeld. En laat dat nou net iets zijn wat de gemiddelde Nederlander niet meer op zak heeft.

De stemming van ons reisgezelschap daalt zeker als wij maar geen groene Transavia letters op een witte vleugel in het grasland zien landen. Vertraging ook dat nog!

Omdat wij als eersten aan boord worden gebracht moeten we plaatsnemen op gereserveerde plekken afgezet met linten bij de uitgang. We worden nog een keer verplaatst van uitgang 2 naar 1. Ruim een uur later zien wij tot onze opluchting het toestel landen.

Een stewardess meldt ons dat we zo aan boord mogen waarna weer een andere stewardess meldt dat het nog wel even gaat duren. Ondertussen zien wij het toestel gevuld worden met Nederlanders. Niks als eerste aan boord maar als laatste. Ik heb dat liever omdat het opnieuw een warme zonnige dag is en het in een stilstaand vliegtuig dan snikheet wordt.

Iedereen zit al bijna 30 min in het vliegtuig behalve wij, de stewardessen overleggen in rap Frans met elkaar maar zijn het duidelijk niet eens. Dan komt ze ons melden dat wij het platform niet mogen betreden omdat de kist voor de onze eerst moet opstijgen.

Het vliegtuig staat ver van de luchthaven. Het is nog een behoorlijk eind lopen, de platformstewardess neemt nog de tijd om een leuke foto van ons te maken als ik de piloot woedend uit het vliegtuig zie verschijnen. Hij wil weg en wel NU!

Grondpersoneel komt ons tegemoet met smal klapstoeltje zonder leuningen op wielen of ik Marilou daar even op wilde tillen. Nee mannen dat wordt toch echt handmatig tillen. Een man voor, een man achter en ik langs zij. Marilou vond het allemaal prima gelukkig.

Bovenaan de trap haal ik Marilou eruit en de kinderwagen verdwijnt in het ruim.

Na het boeken had ik het Service Center van Transavia gevraagd om plaatsen op de eerste rij ivm de beenruimte zodat Marilou eventueel nog even zou kunnen staan. Normaal mogen er maar 2 gereserveerde plaatsen geboekt worden voor een speciale reiziger maar met een uitleg over de epilepsieaanvallen mochten we toch met z’n vieren op 1 rij zitten.

Nog voor ik Marilou en mijzelf geïnstalleerd had met het rugkussen om de zitdiepte te verkleinen (getest tijdens de autisten-tour), trekt het vliegtuig al op. Ik gris nog net een potje Olvarit uit haar handtas om Marilou te laten slikken tijdens het stijgen.

Heel even zie ik haar lijfje moeite hebben met de drukcabine maar de hapjes fruit leiden haar voldoende af om weer een normale ademhaling te kunnen krijgen. De maanden van voorbereiding doen goed hun werk, Marilou zit heerlijk ontspannen naar buiten te kijken en ziet de wolken aan haar voorbij trekken. Ik zit iets minder ontspannen aangezien elke wolk ook de nodige turbulentie met zich meebrengt. Maar ze schommelen Marilou mooi in slaap terwijl ze naar de inmiddels voor haar bekende Transavia letters voor haar blijft kijken.

Daar zitten we dan, PGB’er Mariska en ik kijken samen naar de slapende Marilou tussen ons in. En wij ons maar druk maken!

De iPad met de gedownloade filmpjes kan in de tas blijven zitten net als de Tobii. We hebben alles bij ons, behalve leesvoer voor onszelf. Gelukkig hebben we de Vakantiebieb-app nog! Tyra kijkt de trolley uit het kleine keukentje, het is inmiddels ver in de middag en ze wil nu weleens ontbijt.

Marilou wordt bruut wakker gemaakt door de stem van de piloot: dames en heren over enkele minuten zetten wij de daling in! De ogen van Marilou vallen weer langzaam dicht terwijl we landen we op Rotterdam Airport, zelfs zonder potje fruit. De stewardess krijgt nog even een mooie glimlach van Marilou. Haar uniform komt haar bekend voor!

Dit keer worden we als laatste uit het vliegtuig gehaald met een bijzondere vliegtuiglift.

De leuk uitziende grondmedewerkers hebben de kinderwagen van Marilou alweer klaar gezet. Nog even een fotootje en dan is ons vliegavontuur voorbij!

Vliegen met Marilou was zeker voor herhaling vatbaar, wanneer en waar naar toe blijft ook voor ons nog een verrassing….