Daar stond hij weer voor de deur, na jaren niet “nodig” te zijn geweest!
Marilou was al sinds november aan het kwakkelen met haar gezondheid. Voor haar achttiende verjaardag was het dan een kwestie van een belletje naar de kinderarts en werd alles door haar geregeld. Nu had ik net van de nieuwe AVG-arts te horen gekregen dat mijn huisarts de rol van de kinderarts zal moeten gaan overnemen.
En waar ik zelf al bang voor was constateerde de AVG-arts snel. Ik meed medische hulp door de slechte relatie met mijn huidige huisarts. Dit kon niet langer zo doorgaan, na 20 jaar heb ik de knoop doorgehakt en een andere huisarts gekozen.
Samen met de AVG-arts willen we een protocol opstellen voor tijdens een acute ziekenhuisopname. De kaptiein op het schip tot nu toe was onze super kinderarts maar hoe nu verder in de toekomst?
Ik zet niet zo vaart achter dit protocol in principe laten we Marilou niet opnemen, ze is nooit ernstig ziek buiten de aanvallen om.
Maar we zijn al een eind!
De AVG-arts heeft de toezegging gekregen dat Marilou mag aansluiten bij een multidisciplinaire team van andere zeldzame ziekten binnen het Erasmus MC.
Gauw een afspraak maken voor een kennismaking en doorspreken wat nodig en gewenst is bij een eventuele spoedopname van Marilou.
Voorheen stond Marilou in de noodklapper van het Sophia Kinderziekenhuis en werd haar eigen team incl. kinderarts gelijk opgeroepen als we met de ambulance binnen kwamen.
In april 2015 had Marilou al de diagnose hidradenitis suppurativa gehad van de dermatoloog. Ik google’de wat en herkende de oksels van Marilou gelukkig niet in de foto’s, tot op die dag in november vorig jaar.
Ik tilde haar arm omhoog toen de pus mij in het gezicht spoot.
Natuurlijk een zaterdagochtend dus medische hulp was niet makkelijk beschikbaar. Ik haalde zelfstandig een koffiekopje pus uit de wond. Zoals gebruikelijk bij hidradenitis suppurativa zat het abces zo groot als een mandarijn op een hele andere plek dan de uitgang.
Via de de telefoon schreef de dienstdoende huisartsenpost een standaard Augmentin antibioticakuur voor. En toen ging het pas echt mis!
De kuur veroorzaakte spuitdiarree gemiddeld om het uur en ook gedurende de nachten.
Maar veel erger waren de schimmelinfecties die daardoor ontstonden, haar buik, billen, bovenbenen en de inwendige organen deden allemaal mee.
Het arme kind gilde het uit, kon niet zitten, lopen of liggen van de jeuk en de pijn.
De knappe koppen waren bang dat deze zeer ernstige schimmelinfectie zou overslaan op haar bloed, dus alle smeersels, vaginale pillen, crèmes ten spijt over op een sterke orale schimmelkuur voor 14 dagen en toen ging het nog veder mis!
Ze bleek allergisch voor de kuur, viel weg, kreeg trilaanvallen en gloeiend hete ledematen vol rode vlekken.
Huilend heb ik in overleg met de nieuwe huisarts besloten alles te stoppen, niks meer te smeren en terug te over te gaan naar alleen zemelenbaden om de jeuk en de pijn te stillen.
En ze knapte wonder boven wonder op na weken van ellende. De feestmaand december hebben we overgeslagen dat was geen feestje waard!
Ook januari stond nog in het teken van de schimmelinfecties maar halverwege de maand zagen we een sterke vooruitgang.
Eindelijk na al die weken onze goedlachse Loudie weer terug!
Tot 29 januari!
Manlief en ik hadden besloten dat we na die vreselijke maanden en nachten zonder slaap maar eens een weekendje weg moesten.
Marilou vonden we de ochtend van vertrek in een bed vol spuug en diarree. Loslaten heet dat!
Mijn buik voelde raar maar dat was vast van het opruimen!
We hadden afgesproken met 30 Belgisch Rettouders in Mechelen voor een culinaire stadstour.
Net na het dessert stelt manlief voor heel snel naar ons hotel terug te gaan!
En dat was maar net op tijd! Midden in de nacht stuur ik onze jongste dochter een berichtje of bij haar alles wel goed gaat? Net op het moment dat ze haar spuug van de voerbedekking van het logeergezin aan het schrobben is.
Ons weekendje weg laten we voor wat het is en net op tijd thuis zodat ik gebruik kan maken van het toilet! Dit is raar en gaat te snel van persoon op persoon.
Al snel komt de oorzaak naar boven: het NORO-virus bij de instelling Ipse die Marilou en haar verzorgers bezoeken.
We moeten met het hele gezin anderhalve week in isolatie! Pittig maar met veel lieve verzorgers lukt het aardig!
De angst voor een nieuwe schimmelinfectie bij Marilou ligt op de loer!
De aanvallen ook maar die blijven wonder boven wonder al een paar weken uit.We knappen allevier maar moeizaam op.
De oksels van Marilou zien er dramatische uit. De nieuwe huisarts komt aan huis poolshoogte nemen en schrijft een antibiotica depper voor.
Die week krijgt Tyra stevige griep die gelijk op haar longen slaat. Weer mist zij een hele week school door ziekte!
Maar uiteindelijk doet een Prednisonkuur wat hij moet doen bij haar.
We houden onze adem in voor dezelfde griep bij Marilou. Het NORO-virus heeft ons goed te pakken gehad en onze weerstand is daardoor erg laag.
Drie dagen later begint Marilou, de griep icm met een enorm zwaar epilepsie cluster. We waken nachten aan haar bed en houden haar bezwete handje vast. Ze heeft het zwaar, heel zwaar!
En dan krijg ik plotseling hoge koorts en ben ik de volgende ook aan de griep!
Natuurlijk is mijn nieuwe huisarts op vakantie en drie keer raden wie haar vervangt juist ja mijn oude huisarts!!
Ik bel de huisartsenpost om advies omdat ik onzeker ben over het verloop van de griep bij Marilou.
Ik wacht de hele dag op het terugbel telefoontje, het is prachtig weer en net als wij zit Marilou al weken binnen dus stel ik voor haar stevig in te pakken en haar even met de PGB’er naar buiten te laten gaan.
Als ik net wegdoezel met mijn koortsige hoofd hoor ik de deurbel. Een onbekende man met een echte bruine doktertas staat in de deuropening. Ik vraag wat hij komt doen en wie hij is?
Hij is gestuurd, voor en door wie vraag ik nog?
Voor Marilou maar ja die was net even naar buiten! Ik had niet gevraagd om een doktersbezoek en al helemaal niet om een arts die Marilou niet kent!
En waarom word er dan niet gebeld dat er een huisarts langskomt en wie er komt vooral!
Tyra ligt nog ziek op de bank, ik snak naar adem en heb hoge koorts. Stel hem voor in ieder geval naar onze longen te luisteren nu hij er toch is. Nee zijn advies was vooral doen wat we nu deden, rust houden.
En weg was hij!
Dan stomp ik echt af en besluit deze misère weer helemaal alleen op te gaan lossen zolang mijn eigen huisarts op vakantie is. We redden het vast wel samen!
De volgende dag stonden er twee belangrijke ziekenhuisafspraken gepland, een DEXA-scan voor het meten van de ernst van de Osteoporose bij Marilou. Door de scoliose correctie met metalen staven in haar rug was een DEXA-scan niet meer mogelijk en moest deze voortaan vastgesteld worden door foto van de botjes in haar hand. Die pogingen mislukte, Marilou kon haar hand niet zolang doodstil gestrekt op een plaat laten liggen zonder hulp.
Toch maakt men zich zorgen om haar Osteoporose door haar medicijngebruik, haar motorische achteruitgang maar vooral door de bijzonder anticonceptiepil die Marilou doorslikt.
Maanden van overleg gingen er aan vooraf met een speciale berekening moest een DEXA-scan toch lukken. Maar er was haast bij want de arts die deze berekening kon ging met pensioen.
Dus afzeggen leek mij geen goed plan, daarnaast een verzwakte Lou geeft ook meer kans op het noodzakelijk doodstil liggen van Marilou tijdens de scan.
Bij aankomst geeft een dame op leeftijd mij een hand en maakt een opmerking over de enorme hoeveelheid spullen die we bij ons hebben. Ik kijk om mij heen en zie onze drie jassen (inclusief die van onze PGB’er) een verzorgingtas, een laptoptas en de rolstoel. Veel tijd om over haar opmerking na te denken heb ik niet, we morgen naar binnen maar alleen de moeder mag mee naar binnen.
Terwijl juist onze PGB mee is omdat ik nog steeds hoge koorts heb. Ik ben te ziek om er tegenin te gaan. Totdat ik Marilou volledig moet uitkleden en zonder tillift op de scantafel moet leggen op dat moment haal ik zelf onze PGB’er weer naar binnen.
De dame in kwestie blijft met open mond staan!
Als ik dan ook nog een computer-achting ding uit de tas haal neemt haar irritatie toe. Ik leg Marilou via haar Tobii uit wat er tijdens het onderzoek gaat gebeuren en wat er van haar verwacht wordt.
Marilou lijkt het te begrijpen en tegen de verwachting van de arts in doet Marilou precies alles wat van haar gevraagd wordt. En zijn we in een mum van tijd klaar!
Dan slaat de stemming om en is er een opmerkelijke interesse in de spraakcomputer van Marilou. Dit is handig en wat werkte dat net snel en goed om een niet communicerend kind uit te leggen wat ze moest doen tijdens de scan.
Ik glimlach van oor tot oor!
Veel tijd is er niet want we worden verwacht op het spoed-spreekuur van de dermatoloog omdat de oksels van Marilou per dag rauwer worden. Deze afspraak ga ik ondanks de koorts alleen doen, onze PGB’er moet elders aan het werk.
Ik kom de kleine ruimte binnen, een jonge arts kan nog net zijn tenen intrekken bij onze binnenkomst. Ik zie hem denken ojee, een zwaar gehandicapte en ook nog in een rolstoel.
Lou hangt doodop in haar rolstoel en kijkt hem lodderig aan. Ik zie dat u voor drie problemen komt: de onrustige huid, de hidradenitis suppurativa in de oksels en de vaginale schimmelinfecties.
Dat is teveel voor deze afspraak dus laten we alleen de eerste 2 problemen bespreken en die laatste in een volgende afspraak.
Slimme jongen dacht ik nog, die had de bui al zien hangen, zonder enkele voorziening, een niet pratend gehandicapt kind met de benen wijd op de onderzoekstafel leggen…..
We beginnen het gesprek en precies op dat moment opent Marilou haar ogen en begint mee te praten: gevoel, het gaat niet goed, ik heb pijn, aan mijn oksel enz.
De beste man gunt haar geen blik waardig dus Marilou blijft haar woorden maar herhalen terwijl ik moet antwoorden op zijn vragen.
Ik verbaas mij zeer en wil eigenlijk maar een ding. Weg hier dit is geen plek voor mijn meisje! Dat is het moment dat ik hoop dat Marilou haar puberpraat scheldpagina inzet maar helaas toch goed opgevoed!
Hij wil het wel eens zien die oksels en vouwt zijn handen op zijn rug terwijl ik ruk en schor om de niet meewerkende Marilou uit haar trui te krijgen!
Hij is niet onder de indruk van haar oksels en ook niet van de onrustige huid op haar hand. Beiden zien er dankzij de antibiotica depper van de huisarts ook een stuk beter uit dan de dagen ervoor dat geef ik toe.
Marilou probeert het opnieuw op haar Tobii ik, heb, pijn, aan mijn hand…weer geen enkel sjoege van de jongeman.
Over 6 weken terug stelt hij voor terwijl hij mij een pakket aan papierenrecepten toestopt. Later blijken deze goed voor alweer meer dan 110 euro eigen bijdrage bij de apotheek.
Aangekomen bij de afsparkenbalie komt de aap uit de mouw, de jongeman is precies over 6 weken klaar met zijn co-schappen.
Zal ik de afspraak geniepig op 5 weken zetten zodat hij niet weer zijn angst kan ontlopen?
Ach te ziek voor een strijd kies ik voor een nieuwe arts, ook deze zal maar een half jaar blijven. Ik zal mij neer moeten leggen bij deze onontkoomelijkheden van een academisch ziekenhuis voor volwassenen.
We beginnen vol goede moed met het smeren van de nieuwe middelen en de nieuwe behandelingen op.
Maar ik zie de oksels per dag slechter worden. Gelukkig knappen Lou en ik weer op van de griep.
Vrijdagochtend staan we na een goede nacht allebei fijn op!
Eindelijk kan Marilou weer lekker gaan paardrijden, ook de manege was 4 weken dicht geweest vanweg het NORO-virus op de instelling.
Als ik om 10.30 uur een verontrust Whatsappje van de PGB’er krijg. Marilou is al een uur achter elkaar aan het spugen, dat is zeer ongewoon voor haar dus vraag ik nog even door.
Was het veel slijm, kwam het door het hoesten, had ze zich verslikt, was het tijdens het eten. Allemaal niet en toen werd ik pas echt ongerust.
Ik moest haar zelf beoordelen om de situatie te kunnen inschatten dus vroeg hen onmiddellijk naar huis te rijden.
Bij het opendoen van de busdeur zie ik het gelijk dit is niet goed, terwijl we haar naar binnen rijden blijven de donker groene golven gal komen.
Nu al een uur en een kwartier achter elkaar aan het spugen.
Bij het uitdoen van haar jas zie ik haar blauwe handen en nagels die ken ik alleen van aanvallen.
Zou ze in een status zitten?
Snel doe ik de epilepsiechecks bij haar met mijn andere hand bel ik de huisarts, mijn nieuwe huisarts is nog steeds op vakantie. En jawel mijn oude huisarts neemt waar, het is niet te geloven nog nooit in 19 jaar heb ik de huisarts in paniek gebeld en dan overkomt mij dat ook nog.
Eerst door de telefoniste heen komen, die kent mij en hoort mijn paniek. Blijf aan de lijn ik overleg met je oude huisarts, nee hij wil niet komen want de onbekende meneer van maandag moet dit maar doen.
Ik zeg huilend tegen de assistente dat hij NU moet komen en dat ik een vreemd iemand niet accepteer.
Als ik ophang sluit ik gauw de sensor van de saturatiemeter aan op de voet van Marilou.
Ik zie haar van mij wegglijden en dat laat de saturatiemeter ook zien. Haar saturatie is 78, ze maakt een raar hijgend geluid. Snel zet ik 5 liter zuurstof op haar mond. Er gebeurt lange tijd weinig tot ik hem zie opkruipen naar 90% dan raak ik echt in paniek en ben ik laaiend op de huisarts die er binnen 5 min had kunnen zijn.
Ik bel 20 minuten later 112 terwijl dat we dat uit principe niet doen, bellen betekent de medische zorg uit handen geven in een ziekenhuis en het volgen van hun protocollen.
Dat was wel het laatste wat we wilden, juist nu het noodprotocool nog niet klaar was!
Ik wilde niet naar de Erasmus MC fabriek met mijn doodzieke 1,45 meter poppetje!
De ambulance is er gelukkig snel en met spoed. De post zit om de hoek, haar noodprotocool ligt ook daar klaar, jarenlang vervoerden zij haar in een status.
Begrijpelijk dat de jongens denken aan een status, het kost mij veel moeite hen over te halen dat ik zeker wist van niet!
De nu al uren durende saturatiedip paste daar ook niet bij. Marilou heeft de dips altijd kortdurend en daarnaast reageren ze altijd goed op zuurstof. Maar nu niet!
Manlief twijfelt ook!
Maar heel mijn moederhart roept dat er iets goed mis is. De jongens durven haar niet liggend te vervoeren en besluiten dat wijzelf onze bus met Marilou in haar rolstoel aan de apparatuur naar het Erasmus MC rijden.
De ambulancebroeder stapt met zijn bewaking naast Marilou in.
De ambulance rijdt achter ons aan!
In de bus bel ik mijn ouders, terwijl ik via het spiegeltje Marilou en het gezicht van de broeder in de gaten hou, alweer heeft onze jongste dochter deze angstige situatie mee moeten maken.
Mijn ouders gaan Tyra thuis gauw opvangen.
Als we in Rotterdam aankomen, belt Tyra dat onze oude huisarts voor de deur staat!
Zeer verbaasd dat wij dan al per ambulance het Erasmus Mc in Rotterdam ingereden zijn. Het maakt mij heel verdrietig!
Op de SEH staat een volledig medische team klaar. Marilou blijft een tijdje stabiel, Marilou klaagt via haar Tobii over pijn in de borst en buikpijn als de situatie plotseling achteruit gaat.
Ze krijgt hoge koorts, kreunt, kermt en heeft last van bewegingsonrust. De neuroloog wordt erbij gehaald omdat Marilou vreselijk aan het trillen is en ze willen uitsluiten dat het geen status is.
Mevrouw Wiertz!! Word eens wakker! Kunt u even naar links kijken en naar boven? Knijp eens in mijn vingers! Hij geeft ons gelijk, geen epileptische activiteit te zien!
De verpleegkundigen maken zich al 2,5 uur druk over het vinden van een geschikt vat. Zelfs prikken onder de echo durven ze niet aan, Marilou heeft vaten van 1 a 2 MM. Uiteindelijk kiezen ze voor de zijkant van de voet.
De frustratie is heel groot als het infuus loopt maar geen bloed geeft!
Kinderen/volwassenen boven de 18 jaar mogen niet meer beoordeeld worden dmv een vingerprik in het lab.
Dus moet er eerst een toestemmingsformulier komen en na wat heen en weer bellen zegt het lab er klaar voor te zijn.
Met heel veel moeite worden de vele buisjes gevuld door steeds weer flink op haar garnalenvingertje te drukken.
Uren later belt de arts geïrriteerd het lab op waar de bloeduitslagen blijven. En dan moet ze ons nog gaan vertellen dat door een fout het bloed in het lab is gaan stollen en alles opnieuw moet!
Er worden liggend longfoto’s gemaakt. Een echo van de blaas wordt gemaakt. Marilou kan af en toe ons toch iets duidelijk maken dmv haar Tobii. De arts wil haar gaan katheteriseren, ik leg het Marilou zo goed mogelijk uit met haar Tobii en vertel haar dat dat niet hoeft als ze een plas op een postoel doet. We hangen Marilou in de postoel stutten haar aan beide kanten met hoofdkussens zodat niet haar halve slappe lijfje in de volwassen postoel zakt. En wonder boven wonder snapt ze wat de bedoeling is en doet een keurige plas! Wat een enorme opluchting voor iedereen!
We leggen haar gauw weer op de brancard!
Tegen de avond vraagt zij via haar Tobii om een krentenbol, vol vreugde rent papa naar de AH To Go in het ziekenhuis. We zijn nu al blij met de prachtige verbouwing! En ze eet hem nog op ook! Dat blijft iets raars bij Marilou, de wil om te eten is er altijd hoe ziek ook! Zal nooit de verbazing van de IC plegen vergeten 15 min na het verwijderen van de beademingstube 6 jaar geleden toen zij liggend met smaak vla van een lepeltje at!
Aan het einde van de avond geeft Marilou op haar Tobii aan nekpijn te hebben. Opnieuw wordt daarom de neuroloog erbij gehaald, mevrouw Wiertz wilt u even uw kin op de borst leggen. De zenuwen roepen een lachstuip bij mij op.
We vertellen de beste man snel dat al zou je het willen proberen het niet mogelijk is door de ijzeren staven in haar nek ivm de kyfose/scoliose correctie!
Marilou wordt opgenomen op de vijfde verdieping van H Noord, interne geneeskunde en wordt behandeld met een breed spectrum antibiotica en vocht. We verblijven op een prachtige ruime 2 persoonskamer met een tweede ziekenhuisbed voor papa! Dat is nog eens een goede service! Zelfs het decubitusmatras en de uitvalbescherming worden nog snel geregeld door een adequate verpleegkundige! Als Marilou in haar bed ligt sluip ik het ziekenhuis uit, de nacht in, naar huis!
Marilou's dagboek 
Pingback: Transitie 18+ zorg | Marilou's dagboek