Puzzelen! zondag 28 februari 2016

Al vroeg ben ik weer op pad opnieuw met hoge koorts, dit keer eerst naar het ziekenhuis in Zoetermeer voor het ophalen van mijn nieuwe medicijnen om vervolgens door te rijden naar het Erasmus MC in Rotterdam! Maar eerst stop ik nog even bij de benzinepomp voor een doos Merci-chocolade.

Het is heerlijk helder winterweer, de zon verlicht de ziekenhuiskamer van Marilou en helaas ook haar gelaatskleur! Ze slaapt als ik binnenkom en ligt er breekbaar bij.

Maar we hebben winst geboekt, de vingerprik heeft inmiddels toch plaatsgevonden. Geen bloedkweken en hele buisjes bloed maar alleen een CRP bepaling!
Onze toppleeg heeft mij binnen zien komen en dirigeert mij direct op het ziekenhuisbed naast Marilou. Ik overhandig haar de doos chocolade voor de liefdevolle adequate zorg die zij mij gisterenavond geboden had.
De nacht van Marilou was redelijk maar echt kort, Marilou liet zich goed horen dus Ax was al vroeg met haar in de weer.

Ze wist niet meer hoe te liggen. Ze openende de dag/nacht met de woorden op de Tobii: ik wil zelf lopen!

Sinds drie dagen heeft zij, door de plek van het infuus aan de zijkant van haar voet, niet meer mogen lopen.
De gele-pakken-artsen-brigade komt de kamer op.

Voor het eerst horen we een klein stukje van de diagnose.
Door het anderhalfuurdurende spugen is er braaksel in de longen terecht gekomen en heeft daar een longontsteking veroorzaakt. Dat verklaarde de snelle achteruitgang op de SEH met de plotseling zeer hoge koorts. Maar ook de lange saturatiedip!

De ontstekingswaarde in het bloed zijn ook meer dan verdubbeld. En de temperatuurverhoging ondanks de PCM-spiegel die al dagen aanblijft.
Alleen is er geen verklaring gevonden voor het plotselinge spugen wat zo heftig en lang aanhield. Buikgriep is bijna niet mogelijk, die had zij al doorgemaakt.

De kans is groot dat het gekomen is door een pijnaanval of een afsluiting. Verder onderzoek zal daar antwoord op moeten gaan geven.

Alles wordt uit de kast gehaald, opnieuw wordt er gekeken naar haar eventuele suikerziekte maar ook haar immunuunsysteem gaat bekeken worden.

We spreken onze zorgen uit over de immobilisatie van Marilou. Bij Rett vallen op die manier snel functies voor altijd uit. We zien haar wegzakken in haar slaap door het vele liggen en zitten wat ze niet gewend is. Ze is gelaten!
De antibiotica moet nog 4 dagen gegeven worden. Diegene die ze nu krijgt is zorgvuldig uitgezocht na haar laatste debacle op de antibioticakuur in de december. Maar er is een probleem, deze is alleen beschikbaar via het infuus!

Als we haar weer lopend willen hebben moeten we toch opzoek naar iets anders.
De artsen beslissen Augmentin te gaan geven, de naam komt mij bekend voor. Ik ga zo wel even google’n.

De knikker onder de oksel van Marilou is gegroeid! Dat gaat dus niet goed! Dat zou haar onrust in bed kunnen verklaren maar pas als ik haar andere arm omhoog til schikken we allemaal pas echt.
Ik vertel de artsen dat het isolatie druppelbeleid het goed en hygiënisch behandelen van haar oksels tegenhoudt. Thuis gaat Marilou elke dag in bad en wassen we haar oksels met Hibii-scrub om ze vervolgens met de douchekop goed uit te spoelen. Dat zelfde effect bereik ik niet met een simpele papieren washand van het ziekenhuis.
De huid is vuurrood, vol met blazen waar vocht uitloopt. Ik besluit in overleg met de artsen de voorgestelde behandeling van de dermatoloog van afgelopen dinsdag te stoppen en terug over te schakelen op alleen de antibiotica depper.
Nogmaals wijs ik hen op de waanzin van de isolatie, ik vertel dat er in andere ziekenhuizen binnen het uur uitslag is van de keelkweek weekend of niet! Wij moeten erop wachten tot maandag! We voelen en merken ook de verbazing bij het verplegend personeel. Ook in hun ogen is deze vergaande maatregel veel te snel genomen.
Er wordt spoedoverleg gepleegd met een dermatoloog, hij komt niet zelf kijken het is tenslotte zondag.

Morgen, maandag zal er een collega langs komen.
Het is inmiddels middag en we drukken maar weer eens op de bel, hoe lang duurt het nog voor iemand het infuus komt verwijderen.

Amoxicilline gaat ze krijgen en dan weet ik opeens weer waarom Augmentin mij zo bekend voorkomt. Ik loop met een pleeg naar het bed van Marilou en laat de grote groen sticker op haar bed lezen:
En dan eindelijk is het zover Marilou is verlost van haar infuus!

En zoals wij al dachten dat brengt de ommekeer!

Ze loopt gelijk naar de deur en blijft daar klagen en zeuren. Ze is er duidelijk klaar mee. Hoe zielig het ook is, ik geniet ervan haar weer zo te zien! Onze powergirl is er weer!

Lachen kan ze niet, zelfs niet als papa een met een net gekochte ballon voor de deur verschijnt.

Ik lig nog in mijn ziekenhuisbed na te denken over het voorstel van een van onze lieve PGB’ers, ze stelt voor de komende nacht van ons over te nemen. Ax sputtert tegen, kan die zorg moeilijk loslaten maar voelt zich inmiddels ook zo beroerd dat het mij wel een goed idee lijkt om vanavond samen vroeg naar huis te gaan. Een doodnormale douchebeurt voor Ax is na al die dagen ook meer dan gewenst!
Vlak voor het slaapritueel komt Mariska de kamer binnen. Ze krijgt een stoomcursus ziekenhuisverzorging, vooral de isolatieregels vragen nogal wat uitleg. Gelukkig is onze TOP pleeg er nu echt van overtuigd dat Marilou geen griep heeft en hoeft Mariska van haar niet 5 verdiepingen lager te gaan plassen middenin de nacht.
We laten Lou slapend met een gerust hart achter bij onze schat van een PGB’er.

Vreemd om zo samen het ziekenhuis uit te lopen en Lou achter te laten.

Heel ongewoon voor ons! Zelfs op de IC blijven wij bij haar slapen.
Ook bij thuiskomst doet het lege bed in de aangebouwde garage mij veel en komen de tranen los.
We proberen vroeg in bed te gaan liggen, verdorie wanneer gaat die medicatie nou eens wat doen bij mij? Inmiddels heb ik er een enorme ademnood bij gekregen. Slapen lukt mij moeizaam, soms toch een paar uurtjes achter elkaar.

Morgen is mijn nieuwe huisarts gelukkig weer terug van vakantie!