Afgelopen week 2 langdurige gesprekken en interviews gevoerd voor uiteenlopende onderwerpen.
En beiden laten ze mij niet meer los.
En hoe langer ik er mee bezig was in mijn hoofd hoe beter ik inzag dat het ene onderwerp de oplossing kan zijn voor het dilemma bij het tweede onderwerp.
Als het goed is ga ik volgend jaar “lesgeven” aan geneeskunde- en pedagogische studenten van de VU/UVA.
Daarvoor ben ik deze week gestart met een opleidingstraject.
Saillant detail is mijn les aan Co-assistenten en dus ook aan mijn eigen Tyra.
Het doel van deze lessen is de AVG-artsen opleiding aantrekkelijker maken en het verbeteren van de uitvraag gesprekken van artsen bij een kind met retardatie.
In de uitgebreide gesprekken kwam een vraag naar voren wat mogen studenten niet aan je vragen? Waar wil je het niet over hebben?
Waarop ik de vraag veranderen in waar ik het heel graag over wil hebben met de studenten.
Dat is namelijk de 18+ medische zorg voor gehandicapten maar een nog veel belangrijker punt het moeten versterven van een gehandicapt kind in de laatste levensfase.
Het werd stil en ik hoop niet dat ik met deze uitspraken mijn deelname in de weg zit.
De volgende dag loop ik in een winkel tegen onderstaande tekst op, ik heb hem gekocht en hij staat in de woonkamer.
Ik blijf steeds hangen op de eerste en de laatste zin.
Hoe verwoord ik wat ik gezien heb bij medemoeders in mijn naaste omgeving?
Gisteren het gesprek over het tweede onderwerp. Ik doe mee aan het in beeld brengen van de niet georganiseerde 18+ medische zorg aan gehandicapten.
Voorbeelden en verhalen in overvloed, 8 jaar verder nu, Marilou is 26 jaar.
Terwijl ik mijn ervaringen deel, besef ik pas hoe waanzinnig ze klinken maar wel onze waarheid zijn.
Haar eerste opname voor longontsteking op haar 19de, waar ik buiten spel gezet werd.
De vreselijke langdurige kwestie op het gebied van tandheelkunde. Waarbij zelfs de staatssecretaris niet verder kwam enz enz.
Ik geef toe dat ik zorgmijdend ben geworden.
Dat ik besef, als ik iets over het hoofd zie met fatale gevolgen daar de rest van mijn leven mee verder moet leven.
Niet omdat ik dat zo graag wil maar omdat de medische zorg zo in Nederland geregeld is voor thuiswonende gehandicapten.
Dan komen we op het voor mij belangrijkste punt. De laatste levensfase van Marilou.
Hij komt steeds dichterbij en ik moet er steeds vaker aan denken.
Ik gun Marilou en onszelf een andere oplossing dan versterven voor haar laatste levensfase.
Ik zie wat dat proces jaren later nog voor littekens achter heeft gelaten bij mijn medemoeders.
Het vreselijke taboe, ik denk namelijk dat half Nederland niet weet dat dat voor ons ouders de enige manier is om het leven van onze kinderen af te sluiten.
Geen eten en geen drinken en net genoeg morfine om in slaap te blijven maar te weinig om de laatste adem uit te blazen.
En juist daarom deel ik dit, ik wil iedereen wakker schudden om deze ethiek om zeep te helpen.
En ik begin bij het begin de artsen in opleiding….
Kom ik weer op die eerste en laatste zin, ik maak hem passend op de medemoeders voor mij die dit hebben mee moeten maken.
“Hart uit, hoofd aan”
Marilou's dagboek 