Pas bij het openen van mijn blog zie ik dat ik precies een jaar niet geschreven heb. Ik heb mij volledig gestort op mijn nieuwe baan.
Vandaag filmde ik weer iets blogwaardigs. We hebben na een zeer ernstige status epilepticus in maart 2019 toch weer de moed gevonden om de medicatie verder af te bouwen.
In december 2018 1 tablet van de 6 Topamax per dag minder, toen pas weer in juli 2019 1 tablet minder en nu in november 2019 weer 1 tablet. Deze afbouw heeft een groots effect gehad!
Na maanden zijn de enorme neusbloedingen gestopt. Elke keer kon haar hoofdkussen in de kliko. Ook is zij nog zelden verkouden en zijn de longontstekingen verleden tijd. Haar alertheid is ontzettend verbeterd. Duidelijk te merken in haar Tobii-gebruik. Inmiddels zijn de picto’s vervangen door enkel woorden.
Om nog maar niet spreken van haar fysieke ontwikkeling. En daar maakte ik vandaag een bijzonder filmpje van.
Alleen lopen mag Marilou niet meer na haar scoliose operatie. Dus lopen wij altijd in haar “schaduw”. Een paar weken geleden wilde onze fysio eens iets anders proberen. Ik filmde vandaag het laatste stukje van de 20 minuten looptherapie.
Het blijft zo bijzonder een dame van 23 jaar met Rett Syndroom na een volledige scoliose-operatie zo te zien lopen!
Oordeel zelf maar:
Marilou's dagboek 