Pure drugs!

Vijftien jaar geleden, Marilou is 7 jaar. Marilou gilt en krijst niet alleen overdag maar ook hele nachten. Soms valt ze van uitputting een uurtje in slaap.

Ons hele gezin loopt letterlijk Em figuurlijk op zijn tenen. Onze oudste is dan 10 jaar en onze jongste 2 jaar. De jongste heeft dan ook nog veel aandacht nodig in de nacht.

Marilou en haar kleine zusje wisselen elkaar de hele nacht af en worden ook nog eens wakker van elkaar.

We zijn als ouders aan het eind van ons Latijn. Zo gaat het niet langer!

Na alle huis-tuin-en-keukenmiddelen geprobeerd te hebben, grepen we naar zwaardere slaapmiddelen. Maar alle middelen zorgden niet voor meer nachtrust maar voor een slapende Marilou overdag.

Ook het slaapcentrum Kempenhaeghe had geen oplossingen meer voor ons.

Tot een Rett specialist voorstelde om te beginnen met een antipsychotica.

Pipamperon is een antipsychoticum dat wordt gebruikt bij de behandeling van schizofrenie en moeite hebben om te kunnen slapen en/of wegens emotionele gebeurtenissen. Ook wordt het gebruikt bij agressie. Het wordt in de handel gebracht onder de merknaam Dipiperon door Janssen Pharmaceutica sinds 1960

Bovendien verwachtte de Rett specialist dat de Dipiperon invloed zou hebben op de steeds vaker voorkomende epileptische clusteraanvallen.

Als de nood hoog is accepteer je veel. Marilou veranderde sterk in haar gedrag. Ze liep zelfs met een dronkenmansloopje. Maar de nachten werden niet beter.

Dan moet de dosering omhoog volgens de Rett specialist. Wij hadden alles over voor een paar uur slaap.

Toen we niet meer hoger konden in de dosering stelde de arts voor de Dipiperon druppels ook in de ochtend te geven.

Daar lag onze grens, we herkende Marilou niet meer.

De druppels in de avond bleven wij geven. De epileptische clusteraanvallen verergerde rap. Soms sliepen we nachten niet en soms zo maar een paar uur achter elkaar.

Met de Dipiperondruppels hebben we nooit durven stoppen. Zeker niet toen de nachten langer werden, op de nachten met clusters na.

Tot wij 2 jaar geleden bij de AVG arts terecht kwamen. Zij was bezig met een wetenschappelijk onderzoek naar Dipiperon. Ik schrok erg van de negatieve bijwerkingen bij landurig gebruik.

Pas toen viel het kwartje!

Wij hadden Marilou drugsafhankelijk gemaakt zeker omdat Marilou nog 11 andere tabletten per dag slikte.

Samen zijn we gestart en al bij de eerste druppel afbouw ging het mis! Toeval dachten we toen nog. We zouden het heel langzaam gaan afbouwen. Per 2 maanden 1 druppel. Maar bij de 2de druppel ging het weer mis en nog erger dan de keer ervoor.

Bij de derde en vierde druppel weer. De afkickverschijnselen werden steeds erger. Trillen, tics, armen die alle kanten op vlogen, spierkrampen, grote pupillen, hartkloppingen, onrust, slaapproblemen maar nog veel erger waren de epileptische clusters die bijna eindigden in een status.

Dus moesten we stoppen met het afbouwen. Hopend dat wat wij zagen bij Marilou echt afkickverschijnselen waren.

Gelukkig bleek dat na een paar maanden zo te zijn en herstelde zij weer. Maar we waren er nog lang niet.

De AVG-arts had ons voorbereid dat elke druppel verder zwaarder zou worden en dat zij gezien had dat vooral de laatste druppel een moeilijke is.

Bij de zesde druppel moesten we weer stoppen. Maar konden we gelukkig snel weer verder.

En dan is het 31 okt 2018 en geven wij haar allerlaatste Dipiperondruppel en vandaag 1 nov is Marilou Dipiperon VRIJ!!!

(Het blijft nog even spannend dus)