Sinds korte tijd is Marilou verbonden aan het Thuisbeademingsteam van het Erasmus MC Rotterdam.
Na een verfrissend en goed gesprek hebben we samen besloten tot een aantal nieuwe onderzoeken.
Rett Syndroom heeft veel symptomen maar kent vooral ademhalingsproblemen. Waardoor meerdere processen in het lichaam niet naar wens verlopen onder andere een verhoogd of juist verlaagd CO2 gehalte in het bloed.
Marilou heeft in de afgelopen 20 jaar al diverse CO2 metingen gehad. Onder andere dmv een slaaponderzoek(Polysomnografie) in Kempenhaeghe Heeze. Een aantal jaar geleden een CO2 bloedmeting tijdens een aanval. Die laatste was geen pretje, Lou schrokkend op schoot in de bus, de SEH binnen, bloedafname en schrokkend in de bus weer terug naar huis. Een bloedafname aan het bed thuis is niet mogelijk, het bloed moet binnen een paar minuten getest worden namelijk.
Maar vanavond zijn we aan een hele andere meting begonnen, vier dagen lang, gewoon thuis in bed en niet op een IC! Dat was voor mij een voorwaarde. Thuis krijg je ook de meest betrouwbare meting zonder de spanning van een logeerpartij op de IC.
Zonder spanning was de bedoeling maar een uur voor de meting verliest Marilou haar evenwicht en valt met een harde knal languit achterover, met haar hoofd op de badkamervloer.
Dus met dikke bult, open- en opgezette schouder ligt zij beplakt met meters en wel in bed.
Marilou's dagboek 