Categorie archief: Geen categorie

Noninvasive Blood Gas Monitoring

Sinds korte tijd is Marilou verbonden aan het Thuisbeademingsteam van het Erasmus MC Rotterdam. Na een verfrissend en goed gesprek hebben we samen besloten tot een aantal nieuwe onderzoeken. Rett Syndroom heeft veel symptomen maar kent vooral ademhalingsproblemen. Waardoor meerdere … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Te eng voor het voorleesuurtje!

Dit blog is in januari 2017 verschenen op de site van Lotje en Co Marilou is een lopende jongedame van 20 jaar met Rett Syndroom. Klein van stuk met haar 1.45 meter! Maar aanwezig is zij wel, vooral als zij … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

NA 17 JAAR WEER HAAR STEM TERUG!

De blog is al eerder verschenen via Mantelzorgelijk.nl Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op. Ik … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Tranendal

Dit blog werd eerder gepubliceerd op de site van Mantelzorgelijk. Terug uit het ziekenhuis met de folder in mijn schoot, keek ik naar haar twee puik rechtopstaande staartjes via mijn autospiegel. Hoe kon het zijn dat de toekomst dit mooie … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Dag 5 van het cluster

Daar lag ze languit, ik was te laat… Al alle dagen gaan de aanvallen door, soms was er even een rustmoment. Slapen is overdag en ’s nachts al 4 dagen niet gelukt. Op het moment dat ze in slaap wil … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Hoe gaat het?

Ik hoor deze vraag zoveel, vaak zal ik zeggen: het gaat goed met Marilou! Dat klopt ook op het moment van de vraagstelling. En daarna vertel ik vol trots hoe goed Marilou kan praten met haar Tobii spraakcomputer. Dat het … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

De week erna…

Ondanks het late tijdstip, beginnen we bij thuiskomst aan een uitgebreide badsessie! Marilou knapt er van op, een glimlach is nog ver te zoeken maar we merken dat ze blij is weer thuis te zijn. De nacht voor Marilou verloopt … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen