Categorie archief: Geen categorie

Geen bed…9 april 2018i

09 april 2018 Terug bij af! Tranen vormen een plasje onder mijn kin. Hoeveel millimeter kan een mens eigenlijk vullen met tranen? Mijn ogen protesteren, op vragen van omstanders over mijn aangedane ogen van de afgelopen weken antwoord ik standaard: … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 8 reacties

Marilou in jacuzzi!

Jarenlang alle soorten zwembaden in de tuin geprobeerd van groot tot klein, van diep tot ondiep. Maar het was het allemaal net niet voor Marilou. De Lidl aanbieding van een jacuzzi kwam precies op tijd. Diep genoeg en heerlijk warm … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Noninvasive Blood Gas Monitoring

Sinds korte tijd is Marilou verbonden aan het Thuisbeademingsteam van het Erasmus MC Rotterdam. Na een verfrissend en goed gesprek hebben we samen besloten tot een aantal nieuwe onderzoeken. Rett Syndroom heeft veel symptomen maar kent vooral ademhalingsproblemen. Waardoor meerdere … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Te eng voor het voorleesuurtje!

Dit blog is in januari 2017 verschenen op de site van Lotje en Co Marilou is een lopende jongedame van 20 jaar met Rett Syndroom. Klein van stuk met haar 1.45 meter! Maar aanwezig is zij wel, vooral als zij … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

NA 17 JAAR WEER HAAR STEM TERUG!

De blog is al eerder verschenen via Mantelzorgelijk.nl Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op. Ik … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Tranendal

Dit blog werd eerder gepubliceerd op de site van Mantelzorgelijk. Terug uit het ziekenhuis met de folder in mijn schoot, keek ik naar haar twee puik rechtopstaande staartjes via mijn autospiegel. Hoe kon het zijn dat de toekomst dit mooie … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Dag 5 van het cluster

Daar lag ze languit, ik was te laat… Al alle dagen gaan de aanvallen door, soms was er even een rustmoment. Slapen is overdag en ’s nachts al 4 dagen niet gelukt. Op het moment dat ze in slaap wil … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen