Categorie archief: Geen categorie

Afgelopen week 2 langdurige gesprekken en interviews gevoerd voor uiteenlopende onderwerpen. En beiden laten ze mij niet meer los.En hoe langer ik er mee bezig was in mijn hoofd hoe beter ik inzag dat het ene onderwerp de oplossing kan … Lees verder →

Pas bij het openen van mijn blog zie ik dat ik precies een jaar niet geschreven heb. Ik heb mij volledig gestort op mijn nieuwe baan. Vandaag filmde ik weer iets blogwaardigs. We hebben na een zeer ernstige status epilepticus … Lees verder →

Vijftien jaar geleden, Marilou is 7 jaar. Marilou gilt en krijst niet alleen overdag maar ook hele nachten. Soms valt ze van uitputting een uurtje in slaap. Ons hele gezin loopt letterlijk Em figuurlijk op zijn tenen. Onze oudste is … Lees verder →

  Marilou is 22 jaar, dochter van Axel en Leonieke Wiertz. Marilou woont thuis. Sinds Marilou 18 jaar werd, is er op medisch gebied voor haar veel veranderd. Met het afscheid van de vertrouwde kinderarts verdween ook het medisch specialistisch team dat zij om zich … Lees verder →

Om Marilou voor te bereiden op haar toekomstige vliegreis boekten wij een autisten-tour op de de luchthaven Schiphol en maakte ik een paginaset Vliegen op haar Tobii. Meer daarover is te lezen op: Tobiipraat blog over Vliegen Vorig jaar zomer zijn … Lees verder →

09 april 2018 Terug bij af! Tranen vormen een plasje onder mijn kin. Hoeveel millimeter kan een mens eigenlijk vullen met tranen? Mijn ogen protesteren, op vragen van omstanders over mijn aangedane ogen van de afgelopen weken antwoord ik standaard: … Lees verder →

Jarenlang alle soorten zwembaden in de tuin geprobeerd van groot tot klein, van diep tot ondiep. Maar het was het allemaal net niet voor Marilou. De Lidl aanbieding van een jacuzzi kwam precies op tijd. Diep genoeg en heerlijk warm … Lees verder →

Sinds korte tijd is Marilou verbonden aan het Thuisbeademingsteam van het Erasmus MC Rotterdam. Na een verfrissend en goed gesprek hebben we samen besloten tot een aantal nieuwe onderzoeken. Rett Syndroom heeft veel symptomen maar kent vooral ademhalingsproblemen. Waardoor meerdere … Lees verder →

Dit blog is in januari 2017 verschenen op de site van Lotje en Co Marilou is een lopende jongedame van 20 jaar met Rett Syndroom. Klein van stuk met haar 1.45 meter! Maar aanwezig is zij wel, vooral als zij … Lees verder →

De blog is al eerder verschenen via Mantelzorgelijk.nl Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op. Ik … Lees verder →