Geen bed…9 april 2018i

het-ziekenhuisbed-35189238

09 april 2018

Terug bij af!

Tranen vormen een plasje onder mijn kin. Hoeveel millimeter kan een mens eigenlijk vullen met tranen? Mijn ogen protesteren, op vragen van omstanders over mijn aangedane ogen van de afgelopen weken antwoord ik standaard: vreselijk he die hooikoorts…..

Flarden van mijn uitspraken vliegen in mijn hoofd voorbij. Heb ik mij teveel laten gaan tegenover de tandarts van CBT Rijnmond?

Nee ook hij moet weten wat wij de laatste 2 maanden moeten meemaken en wat dat met mij als moeder doet.

Ik herken de gevoelens en de pijn, in de afgelopen 21 jaar zijn ze vaker zo intens voorbij gekomen. Ik ben aan het balanceren, merk het aan mijn stille boosheid en mijn vluchtgedrag. Zolang ik schreeuw is er vechtlust en kan ik het aan. Maar stille woede is een teken dat ik op mijzelf moet gaan letten om niet weer weg te zakken in een depressie.

Ik vertel het de tandarts, ik hoor zijn onmacht in zijn woorden als reactie op mijn tranen.

Kan de huisarts u niet helpen?

Onmacht is ook iets wat ik voel al vanaf 5 febr dit jaar. Marilou zit al een jaar niet lekker in haar vel. Is suf, heeft veel aanvallen waardoor pieperig om daarna weer extreem druk te zijn en geeft aan zich ziek te voelen.

Met diezelfde reden zijn we kritisch naar haar enorme medicijngebruik gaan kijken. We kiezen ervoor het anti-psychoticum Dipiperon heel langzaam te gaan afbouwen. We zien gelijk resultaat, Marilou is veel helderder. Maar zoals verwacht door de AVG-arts is vooral het laatste staartje een zware periode. Marilou komt van het ene in het andere zware cluster terecht. We zijn genoodzaakt de afbouw te stoppen.

Maar Marilou blijft ernstige geclusterde epileptische aanvallen houden. Ik maak mij sinds jaren weer zorgen over haar leven en dood. Begin weer met de dag te leven.

Wat zie ik over het hoofd? Wat speelt er? Alle standaard mogelijkheden probeer ik af te strepen. Griep, keelpijn, verkoudheden, verstopping, blaasontstekingen. We starten een pijnmedicatiespiegel op. Bouwen de laxeermiddelen op. Maar niets helpt! Ik ken mijn kind van binnen en van buiten. Ze blijft pijn aangeven in haar hoofd met haar spraakcomputer.

En dan valt het kwartje, het zijn haar tanden! Het enige wat ik onmogelijk kan controleren door haar kaakklem zodra ik met mijn vingers in de buurt van haar mond kom.

Ik bel met CBT Haga en leg uit dat wij graag een spoedafspraak willen voor Marilou. Twee weken later (22 februari 2018) mogen we dan eindelijk komen. De controle is een drama, Marilou valt steeds weg vanwege de epilepsie. Haar mond loopt vol met speeksel, het zuigertje van de assistent werkt niet afdoende, er worden houten latjes in de mond van Marilou gestopt. Dan raakt Marilou in paniek en probeert uit alle macht zich niet te verslikken maar het gebeurt toch. Ik ruk haar naar voren uit de tandarts stoel en weet daarmee te voorkomen dat haar maaginhoud in haar longen terechtkomt.

Wat er daarna gebeurde beschrijf ik mijn mail naar alle betrokkenen bij thuiskomst:

Beste,

Marilou Wiertz is 23 jaar en heeft het Rett Syndroom.
Tot haar 19de jaar mocht zij gebruikmaken van de goede kinderzorg binnen het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

De zorg na haar 19de jaar in het Erasmus MC Rottterdam is totaal niet te vergelijken met de zorg die zij daarvoor kon krijgen.

Vandaag een spoedafspraak gemaakt bij de Speciale Tandheelkunde in het Haga ziekenhuis. Marilou komt hier al vanaf haar 5de jaar.
Het gaat niet goed met Marilou de laatste tijd en geeft via haar spraakcomputer aan dat zij pijn heeft.

Vandaag bleek zij een kies met een erg groot gat erin te hebben en 1 met een klein gaatje.
De tandarts vreest dat de eerste kies misschien niet behouden kan blijven.
Deze behandeling zal onder narcose moeten plaatsvinden.

Maar de 2 vorige narcoses van Marilou zijn niet goed verlopen en bij de laatste eindigde zij aan de beademing voor een aantal dagen.

Daarop besloot de tandarts dat deze narcose moet plaatsvinden in het Erasmus MC met een gespecialiseerde IC, ook omdat Marilou daar bekend is.

Ze belde haar collega speciale tandheelkunde in Rotterdam van CBT Rijnmond om de narcose te regelen in het Erasmus MC.

De collega van het CBT vertelde dat zij alleen voor gehandicapte kinderen tot 18 jaar een narcose mag regelen binnen het EMC (vanuit het Sophia kinderziekenhuis)
Voor gehandicapte kinderen ouder dan 18 jaar kon alleen een narcose geregeld worden in het Maasstad Ziekenhuis.

Onze tandarts gaf aan dat vooral de gespecialiseerde IC van het Erasmus MC noodzakelijk is ivm de ademstops van Marilou.

De collega van CBT had er maar 1 oplossing voor, beide kiezen laten trekken bij de kaakchirurg van het Erasmus MC zodat er eventueel wel gebruik gemaakt kan worden van de gespecialiseerde IC.
De kaakchirurg kan de benodigde tandheelkundige verrichtingen niet uitvoeren.  Zoals een totale reiniging, foto’s maken en eventuele gaatjes in de andere kiezen vullen.

Als Marilou jonger dan 18 jaar was kon zij wel gebruik maken deze tandzorg zodat misschien beide kiezen behouden kunnen blijven.
Nu blijft alleen een onnodige verwijdering van 2 kiezen over (onnodige medische handeling)

Tandarts CBT Haga ziet graag een blijvende oplossing voor de toekomst aangezien waarschijnlijk ook haar verstandskiezen in de toekomst verwijderd moeten worden. Naast steeds een totale reiniging van het gebit onder narcose.

De oplossing voor Marilou zou zijn dat zij, ondanks haar kalenderleeftijd, met haar specifieke IC zorg wel gebruik kan maken van het Erasmus MC.
De collega van CBT Rijnmond kan dan de benodigde tandheelkundige handelingen wel verrichten.

Met vriendelijke groeten,

Leonieke Wiertz

Vol strijdlust ben ik het gevecht aangegaan maar Marilou verslechterde per week. Ik spreek mijn angst voor haar dood uit aan een vriendin. Voor mij een teken dat het echt niet goed gaat.

Elke dag, elke week, elke maand ben ik bezig met vechten, per mail of per telefoon. Iedereen die betrokken is of was rond de zorg van Marilou betrek ik bij dit proces.

Sommigen met tegenzin en zoals verwacht krenken zij mij met hun uitspraken. Waarom laat je de kiezen niet gewoon trekken? Het gaat je als moeder niet lukken de zorg te veranderen! Dat juist mijn medische adviseurs zich neerleggen bij de hiaten in ons zorgstelsel baart mij grote zorgen.

Gelukkig staan er een aantal betrokkenen voor ons op, ook uit onverwachte hoek, en doen hun uiterste best!

We lopen het Sophia in voor de afspraak bij de narcotiseur. De wachtkamer B2 is nog precies hetzelfde. Allerlei flashbacks komen boven. Toen zaten we ook hier, met een heleboel minder zorgen en meer hoop op een goede afloop. En toch voelt het alsof we terug zijn op het warme nest, dat gevoel laat ik de overhand hebben.

We verzoeken de narcotiseur extra zuinig te zijn met pijnbestrijding tijdens de ingreep. Hij pakt het operatieverslag van de laatste keer erbij en leest de samenvatting aandachtig door, terwijl zijn duim bewegingen over zijn kin maakt. Het is hem duidelijk waar het vorige keer bij de ademhaling is misgegaan. Hij drukt ons op het hart haar wel oraal te behandelen tegen de pijn na de ingreep.

Het lukt na weken dankzij VWS een operatie te plannen op 1 april 2018  in het Sophia kinderziekenhuis. We plannen alles tot in detail:

  • manlief neemt vakantiedag op
  • PGB-verzorgers worden afgezegd
  • grootouders veranderen vakantieplannen
  • thuiszorg wordt afgezegd
  • hydrotherapie wordt afgezegd
  • fysiotherapie wordt afgezegd
  • hippotherapie wordt afgezegd
  • paasbrunch wordt afgezegd

De paginaset op de spraakcomputer van Marilou richt ik in tot in detail, operatiesloffen, kapje, infuus, fel licht, beademing, IC alles moet erin staan. We oefenen de pagina’s met Marilou om haar zo goed voor te bereiden.

We slapen al maanden niet, vooral door de vele alarmen van de epileptische aanvallen die door de babyfoon in de slaapkamer galmen. Soms lukt het een paar uur achter elkaar te slapen maar meestal lig ik die uren naar het donkere plafond te staren. Zo blij en opgelucht ik nog was deze week, zo ongerust ben ik nu!De beelden van de laatste mislukte narcose lijken in de nachtelijke uren nog veel dramatischer dan voorheen.

Ik tel de dagen en uren af tot 1 april. Ik troost haar als ze met haar spraakcomputer aangeeft bang te zijn en pijn te hebben. Ik geef haar extra veel knuffels en aandacht. Verstop mijn neus in haar haren om haar geur in mij op te nemen. Het moet deze ingreep, we kunnen het op geen enkele andere manier oplossen. Die beademingsbuis moet haar keeltje in.

De dag voor de operatie zet ik haar met een kapje op haar mond op mijn schoot en vertel wat er morgen allemaal precies gaat gebeuren. Het middel dat uit het kapje komt, stinkt en je gaat je er raar van voelen. Maar dat is nodig zodat de slaapdokter je in slaapt krijgt. Mama blijft bij je tot je slaapt. Als je wakker wordt heb je misschien nog een buisje in je keel waardoor je beademd wordt. En heb je pijn.

Om 16.45 bel ik het opnamebureau om te vragen hoelaat wij morgen op welke afdeling moeten zijn? Aangezien we moeten weten hoelaat zij haar avondmedicatie moet innemen en wij nog niks gehoord hebben van de tandarts zelf. Marilou is op geen enkele afdeling gepland voor morgen, we denken dan nog aan een communicatieprobleempje.

Eindelijk belt de tandarts om 17.35 uur zelf, de operatie staat gepland om 10.00 uur morgenochtend. En dus niet zoals voorgesteld door de narcotiseur om 08.00 uur ivm haar AED-spiegel. Gelukkig heb ik ergens nog het mobiele nummer van de narcotiseur wat ik misbruik. Maar ook op zijn OK lijst komt Marilou niet voor! Mijn hart slaat over het zal toch niet? Oh wacht Marilou staat ingedeeld op de Flex-OK van 10.00 uur inderdaad. Hij was zo aardig de narcotiseur van morgen telefonisch toestemming te vragen om Marilou toch vannacht vla te mogen toedienen.

Coördinator opnamebureau belt om 18.15 uur dat er definitief geen bed gereserveerd staat voor Marilou. Het mobiele nummer van de tandarts mag ik niet hebben, hij is per mail goed bereikbaar. Ik mail hem in paniek 2 keer.

Om 22.00 uur die avond belt de tandarts, er is inderdaad geen bed voor Marilou gereserveerd. Morgenochtend om 07.30 uur belt hij terug

Die nacht moeten we je op advies van de narcotiseur om 04.00 uur wakker maken, je slaapt net te diep, en moeten je daarom rechtop op de bedrand zetten. We proberen alle pillen en poeders in drie happen vla naar binnen te krijgen en spuiten een beetje water er achteraan.

In de gang struikel ik bijna over de enorme hoop tassen die ik gisteravond heb ingepakt. Een dagje (en misschien een nachtje) ziekenhuis vraagt om veel noodzakelijke spullen.

En dan moeten we alledrie weer de slaap opnieuw proberen te pakken, wat natuurlijk niet lukt. De wekker staat vroeg om de files voor te zijn. We hijsen Marilou in haar rolstoel en staannet haar jas aan te trekken als de telefoon gaat.

De tandarts de OK om 10.00 uur kan helaas niet doorgaan ivm het ontbreken van een verpleegbed voor Marilou. Ik luister naar zijn woorden en vraag alleen maar of ik mag ophangen om dit bericht te kunnen verwerken.

Ik zit 2,5 uur stil op de bank voor mij uit te staren af en toe gebruik ik mijn mouw van mijn trui voor mijn tranen. Ax verzorgt ondertussen Marilou. Ik plaats een foto van de tassen op Facebook zodat men weet dat de operatie vandaag niet doorgaat.

Pas op het moment dat 2 moeders reageren die net hun EMB-kind verloren hebben pak ik mijzelf bij elkaar.

Het tenslotte bijna Pasen! We gooien de feestdagenplannen weer om. Marilou is flink van slag door de nachtelijke medicatietoediening. Ik beleef de dagen in een soort trance, we hebben er zolang naar toegeleefd, in feeststemming ben ik zeker niet.

Dinsdag na Pasen horen we dat de operatie opnieuw gepland staat op vrijdag 6 april 10.00 uur. De tandarts verzekert ons dat het deze keer echt doorgaat, het bed gereserveerd is voor Marilou en ze zelfs een nachtje kan blijven. Behalve bij een levensbedreigend spoedgeval maar 99% zeker.

We slaan direct weer aan het regelen en zeggen alle afspraken rondom Marilou weer af, dit keer een nog grotere opgave aangezien zowel mijn ouders als Tyra vrijdag onafhankelijk van elkaar vertrekken naar het buitenland.

Ik heb zo lang mogelijk gewacht met het opnieuw voorbereiden van Marilou maar besluit het vandaag toch weer te doen. Anders overvalt het haar morgen alsnog.

Donderdag 5 april bel ik met een naar gevoel in mijn buik naar het bureau opname om te vragen op welke afdeling Marilou zich morgen moet melden. Ik word in de wacht gezet na het noemen van mijn naam, ik word naar mijn gevoel net te lang in de wacht gezet. Dan word ik opeens doorverbonden en hoor een vrouwenstem vragen: mevrouw bent u gisteren niet door de tandarts gebeld? Nee hoezo, waarom? Omdat het ons wederom niet gelukt is een verpleegbed voor uw dochter te regelen voor de operatie van morgen….

Ik laat mijn telefoon in mijn hand zakken, vergeet de verbinding te verbreken en huil zo hard dat de buren het vast kunnen horen. Pas na een half uur ben ik in staat om Ax te bellen, hij kan as vrijdag weer gewoon gaan werken, oh nee toch niet want de PGB’er was natuurlijk al afgezegd voor vrijdag.

’s Avonds belt de tandarts, het klopt er is weer geen bed voor Marilou gereserveerd voor de OK van morgen. Vrijdag 13 april wordt de OK opnieuw gepland. Geen leuke datum denk ik gelijk.

Ik pak stilzwijgend alle tassen weer uit. En stuur familie, vrienden en bekenden een bericht. Bellen lukt mij niet meer.

Opnieuw beleven we een raar wekend, wat moet je voelen? Uitstel van executie? Steeds weer stel je dezelfde vragen: Waar is het fout gegaan? Had ik dit of dat moeten doen? Wie kan ik nog meer benaderen?

Maandag zie ik een anonieme beller op mijn telefoon verschijnen, bij alleen het lezen van het woord maakt mijn hart een sprongetje. Het is de tandarts met slecht nieuws.

Ook de 3de operatiedatum van vrijdag 13 april moet worden afgezegd ivm het ontbreken van een tandarts.

En daarna nog meer slecht nieuws, als tandarts kan hij geen bedden reserveren naast een Flex-Ok. Hij moet gebruikmaken van bedden die over zijn of een regulier bed boeken. De wachtlijst van een regulier bed is op dit moment 6 maanden. Ik zeg minutenlang niks probeer zijn woorden te begrijpen, tot hij vraagt: Wat is uw keuze?

Dan knap ik…….

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

8 reacties op Geen bed…9 april 2018i

  1. Froukje zegt:

    Verschrikkelijk! Ik weet de ellende van rotte kiezen en het effect op epilepsie. Daardoor gaat het nog steeds niet goed met onze zoon. Ik heb gedreigd ze aan te klagen (Erasmus) als ze niks zouden ondernemen en het fout zou aflopen met mijn kind. Filmde alles. Toen ineens kon het wel, zelfs dezelfde dag nog. Maar hij is nog een kind. Moet er niet aan denken dat dit mijn voorland is. Kan VWS hier niet iets in betekenen?

  2. Niki Peters zegt:

    Ik heb met stijgende ontzetting zitten lezen Leonieke. Wat een afschuwelijke clash van systeemwereld versus leefwereld. Ik ga hem delen. Heb je ook een link voor LinkedIn? Hele dikke knuffel.

  3. Henriette Esselink zegt:

    Afschuwelijk, laat ze dit lezen, zijn ze gek geworden! Allemaal!

  4. sandje zegt:

    Wat een drama!!
    Ik deel je bericht, dit moet gelezen worden. In een land waar de doktoren klaar staan om levens te redden om vervolgens je keihard te laten vallen…keer op keer.
    Liefs Sandra

  5. Wanda zegt:

    OMG… Dan denk je alles rond te hebben en eindig je in een bizarre spiraal van regeltjes.
    Voor mijn verhuizing was ik zelf ook bij CBT Rijnmond onder behandeling. En bij mij moesten er 8 kiezen getrokken worden onder narcose (uiteindelijk 10 door de laatste 2 verstandskiezen mee te pakken) en moest daarvoor inderdaad naar de kaakchirurg. Schoonmaken lukte nog met alleen een haakje (kan niet tegen harde geluiden) dus daarvoor ging ik elke 3 maanden.
    Inmiddels val ik onder CBT Vogellanden in Zwolle en die kunnen wél een bed regelen voor gaatjes vullen, saneren etc onder narcose. Je zou er bijna voor verhuizen…
    Ik hoop met heel mijn hart dat er snel een oplossing komt doordat er mensen wakker worden en beseffen hoe gevaarlijk de situatie is. Heel veel sterkte en succes in ieder geval.

    Groeten vanuit Overijssel, Wanda

  6. regskijk zegt:

    Lieve Leonieke en Axel,

    Straks, als Marilou geholpen is, doet mijn naam vast een belletje rinkelen. Dat gebeurde mij ook toen ik jullie verhaal op Linda.nieuws las. En hoewel ik weet dat een operatie geen feestje is, gun ik jullie allemaal zo dat er heel binnenkort toch echt eentje haar deuren voor jullie en de tandarts opent.

    Tot, tijdens en na die tijd en bij gebrek aan mooie woorden; sterkte!

  7. Hanny van den Oord-Aarts zegt:

    Zo herkenbaar, inderdaad al dat regelen, al die afspraken afzeggen. ik begrijp dat je aan het einde van je verhaal zegt: “Dan knap ik”.
    En inderdaad, we zitten hier in Nederland zo in een systeem………………

  8. M@rjonwrites zegt:

    Ik wens haar ’n goede operatie toe. heel veel sterkte !
    Lieve groet, Marjon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s