Zo gaat het niet langer! maandag 29 februari 2016

Het eerste wat ik doe als ik wakker word van de wekker is Mariska een Whatsappje sturen om te vragen hoe de nacht gegaan is: Best goed schrijft ze! Fijn om te lezen zal straks de details wel horen.

Ax blijft volgens plan vandaag thuis bijslapen.
Alweer ben ik in gedachten bij de puzzel die we maar niet rond krijgen, zou Marilou door nierstenen zo vreselijk zijn gaan braken (anderhalf uur lang)?

Nierstenen zijn een grote nare bijwerking van het anti-epileptica Topamax wat Marilou krijgt.
Ik schiet zo goed en zo kwaad als ik kan met mijn laatste zuchtje adem iets van kleren aan en stap in de auto richting het Erasmus MC in Rotterdam onderweg bel ik de huisartsenpraktijk op.

Klopt het dat ik mij per dag slechter ga voelen ipv andersom? De assistent overlegt met mijn huisarts en adviseeert mij direct terug te gaan naar de SEH van het Erasmus MC. Okee hoop dat dat gaat lukken want zoals beloofd wordt het vandaag een drukke dag met veel artsenbezoeken en onderzoeken voor Marilou.

De doorweekse vroege bedrijvigheid is in de parkeergarage goed te merken! Ook dat nog, nu elke meter lopen een last is! Toch haast ik mij want de zaalarts heeft nu vroegere rondes dan in het weekend en daar moet ik natuurlijk bij zijn.

Bij binnenkomst blijkt de nacht in werkelijkheid een drama geweest te zijn, wat hebben we toch een schat van een PGB’er! De hele nacht is zij, met een wakkere onrustige Lou, in de weer geweest.

Draaien, linker zij, rechter zij, rust gunnen, rug masseren, geruststellende woordjes het mocht allemaal maar voor even baten.
Half zieke Ax een nachtje thuis laten slapen was dus achteraf een hele goede beslissing geweest.

Een nieuwe jonge pleeg komt de metingen doen. Marilou ligt in bed met haar Tobii voor haar neus. De pleeg vraagt: mevrouw Wiertz kunt u van 1 tot 10 aangeven hoe het met de pijn is vandaag? Bijna had ik de telpagina van 1 tot 10 op de Tobii aangezet!
De bloeddrukmeting mislukt maar of dat alleen kwam door een niet meewerkende Marilou weet ik niet. De temp is wat aan de hoge kant zeker omdat we meten met een oorthermometer.

Mariska laat mij dan zien welke medicatie Marilou vanochtend van het ziekenhuis heeft gekregen door een foto op haar telefoon. De medicatieronde was vroeg vanochtend, ze twijfelde over de hoeveelheid pillen en de namen maar wilde ons niet wakker bellen.
Ze drukt op de bel en wacht op de oudere verpleegkundige die de medicatie uitgedeeld heeft om te vragen welke soorten medicatie Marilou net gekregen heeft.
Mariska krijgt, door een kier van de deur vanwege de isolatiemaatregel, een onbevredigend antwoord: ik heb geen idee mevrouw!

Toch voelt het nog niet goed en pakt Marsika Google erbij, daar wordt ze iets wijzer, een ervan is iig een antiobiotica. Ze besluit het bakje met pillen Marilou dan toch maar te geven naast de dagelijkse medicijnen die we haar zelf toedienen.

Ik staar half gaar naar de foto en herken direct de naam, wel potver de potveredorie!!!! Er zaten drie pillen anti-epileptica extra bij, Topamax en dat is precies de naarste van al haar pillen! Die van die nierstenen!

Ik druk woest op de bel, mag tenslotte door de isolatiemaatregel niet zelf de afdeling oplopen voor een goed “gesprek”.
De deur gaat weer open op een kier. Ik kijk de pleeg aan en zeg alleen maar kunt u direct terugkomen met de medicatielijst van mijn dochter!

Mijn ogen spraken denk ik al boekdelen want ze kwam snel terug. Ik heb uw dochter het volgende vanochtend toegeziend, de eerste drie kloppen en dan euh ik wist niet helemaal wat dit middel was dus heb deze Topiramaat er voor de zekerheid ook bij gedaan.

Ik kijk samen met haar naar de lijst die ik dagen daarvoor secuur met onze TOP pleeg heb ingevuld. Achter alle dagelijkse medicijnen van Marilou staat in grote letters EB(= in eigen beheer).

Daar is bewust voor gekozen omdat vooral de hulpstoffen van andere merken anti-epileptica van invloed kunnen zijn op de aanvallen van Marilou. Ook de toedieningsvormen zijn anders dan standaard, wij gebruiken bijvoorbeeld een Depakine poeder met gereguleerde afgifte.

Maar gelukkig staat alles goed en duidelijk op papier. Alleen zie ik nu dat de letters EB achter de Topiramaat weggekrast zijn.
Ik vraag aan de pleeg of zij weet wie die afspraak in de medicatielijst heeft veranderd?
Ik!
Was haar antwoord.

En dan verwacht je een excuus ipv een schuldafschuiving! Zij is verantwoordelijk op dat moment, zij deelt de medicatie uit vanaf de lijst, zij verandert uit zichzelf een afspaak op papier!

Ik vraag haar direct een neuroloog erbij te halen, het is ons in 19 jaar nog nooit overkomen Marilou dubbele medicatie te hebben gegeven!
Net nu, net vandaag, net op het moment dat ik zo weinig handvatten heb om te kijken hoe het met Marilou gaat. Bloed is onmogelijk, onderzoeken vanwege het weekend uitgesteld. Ik moet het hebben van het fingerspitzengefühl!

Marilou zakt steeds verder weg, wat is nu wat? Ze stond vanochtend nog best goed op, als de foto’s van Mariska bekeek.IMG_2064

Alles is Marilou nu teveel. Als de situatie lang aanhoudt weet ik genoeg, dit is de bijwerking van de 3 extra pillen Topamax, die ook nog eens de (versuffende)bijwerkingen van de andere medicatie versterkt.

Dan voor het eerst komt bij mij de vraag boven, is het ziekenhuis nog wel de veiligste plek voor Marilou?
We wassen haar weer zo goed en zo kwaad als het gaat met een papieren washand. Haar laatste douchebeurt is dan inmiddels al 5 dagen geleden. De schimmels varen er wel bij.
En dat allemaal door de isolatiemaatregel!

De knikker in haar oksel is nu zo groot als een mandarijn geworden.

Net als elke dag ook nu weer een nieuwe zaalarts, gelukkig heb ik straks een smoes want door de mondkapjes en de gele pakken zie ik elke dag alleen een stukje van hun ogen. Geen idee met welke personen ik te maken heb, even spieken op hun fotonaamkaartje is er ook niet bij want ook die zit goed verstopt onder het isolatiemateriaal.

Ik breng de zaalarts op de hoogte van de grove medicatiefout van het ziekenhuis, helaas is de pleeg niet eerlijk geweest en heeft haar collega niet op de hoogte gebracht van het zelfstandig veranderen van de afspraken op papier in de medicatielijst.
De arts praat er snel overheen.

Ik vertel over de sterke achteruitgang van Marilou, de bijwerkingen van de extra Topamax kan volgens haar wel 6 uur duren.

Ik geef aan dat als de afgesproken thorax, het bloedonderzoek en de echo van de mandarijn onder de oksel geen gekke dingen laten zien, ik Marilou graag vandaag nog mee naar huis neem.
Het ziekenhuis heeft op dit moment geen meerwaarde voor haar en geeft mij zelfs een onveilig gevoel.

Er zijn wat afspraken en onderzoeken gepland voor vandaag maar we hebben een groot probleem volgens de arts. We moeten ons houden aan het isolatieprotocol, de uitslag van de keelkweek wordt pas tegen 16.00 uur verwacht, voor die tijd mag Marilou niet van de kamer af!

Mijn mond valt open, want hoe krijgen wij al die afspraken en onderzoeken vandaag nog na 16.00 uur gepland? En nog belangrijker de uitslagen zodat ik zeker weet de goede keuze te maken Marilou vandaag mee naar huis te nemen.

En wat nou als die keelkweek weliswaar tegen alle verwachtigingen in om 16.00 uur wel positief blijkt te zijn?
De arts voelt mijn irritatie en mijn zorgen en besluit haar meerdere erbij te gaan halen.

Marilou schikt wakker in haar rolstoel bij hun binnenkomst. En begint alvast met haar verhaal: mijn geboortedatum is 21 augustus 1996, mijn naam is Marilou!
De oudere arts steekt haar hand naar mij uit, kijkt mij niet aan maar kijkt over haar linkerschouder naar de spraakcomputer van Marilou en zegt dan letterlijk: kan dat ding even uit, zo kan ik mij niet concentreren!

Nee dat kan hij niet, ik zet de stem van mijn kind niet uit!
Dan moeten we helemaal hier gaan staan zegt ze terwijl ze demonstratief naar de hoek van de kamer loopt.

Marilou heeft ze dan nog geen aandacht gegeven en die laat zich niet van de wijs brengen en kletst lekker door: ik heb twee zussen, dit is Anouk en dit is Tyra! En ik heb twee huisdieren Timmie en Puck!
Als ik niet zo vreselijk boos en verdrietig was geweest had ik er hard om kunnen lachen.
Daar was weer dat moment dat ik hoopte dat Marilou zou overschakelen op haar scheldpagina.

Marilou valt opnieuw in slaap, te plotseling, te snel te raar! Het valt de Co-assistent op en die vraagt Mariska of dit normaal gedrag is voor Marilou. Nee, helaas!

De oudere arts probeert in 10 minuten het medische verhaal en alle daarbij gekomen problemen van het afgelopen jaar in kaart te brengen.

Het is voor mij niet te doen alles te benoemen. De verdenking op suikerziekte, de huidontstekingen, exceem, de terugkerende zware clusters, het afvallen, de wonden op haar tenen die niet willen genezen, de compressietherapie die daarvoor gestart is, de steunkousen die maar niet goed willen passen, het verdikte been, de vaginale schimmelinfecties, het abses onder de oksel, de allergie tegen de antiobiotica maar ook tegen de schimmelkuren en de smeersels met Miconazol. Deze week blijkt ze ook weer niet tegen de Ketoconazol (uit dezelfde groep!) voorgeschreven door de dermatoloog van afgelopen dinsdag te kunnen.

Ze onderbreekt mijn verhaal meerdere keren met steeds dezelfde vraag welke arts is hierbij betrokken? Ik vertel haar van het gat waarin we vielen na het wegvallen van de zorg vanuit het Sophia Kinderziekenhuis, de opstart bij de AVG-arts met weinig medische mogelijkheden, het vervangen van mijn huisarts. Haar antwoord: het is teveel!

We pakken vandaag eerst het belangrijkste probleem aan, ik vraag vandaag nog de logopedist erbij om u te leren hoe Marilou zich niet meer zo kan verslikken en wij zo de excessen van dit weekend kunnen voorkomen.

En dan breek ik, 15 jaar lang heb ik gesmeekt om een Logopediste en nu op het moment dat het totaal niet ter zake doet, Marilou heeft vrijdag namelijk braaksel in haar longen gekregen dit ipv voeding, krijg ik verplicht les van een logopedist hoe ik mijn kind van een lepeltje moet laten eten????

Terwijl ik al vanaf vrijdagavond zit te wachten op medische onderzoeken die echt alleen op maandag kunnen plaatsvinden?

Dan vraagt ze mij, wat wilt u dan zelf?
Ik meld haar dat ik zo snel mogelijk de afgesproken onderzoeken wil laten plaatsvinden en dat ik niet snap hoe dat vandaag allemaal nog geregeld gaat worden.

Ik vertel dat ik zelf te ziek ben en man ook om Marilou nog in het ziekenhuis te kunnen verzorgen en wij thuis de zorg makkelijker 24 uur/7 dagen per week kunnen rondkrijgen dus dat het hele gezin daar wel bij vaart.

Dat gaat ons vandaag ook niet meer lukken mevrouw, het is hier geen kruidenier!

De dermatoloog heeft al aangeven vandaag geen tijd te hebben voor uw dochter.
Die zullen plaatsvinden in de komende dagen en de beloofde thorax door mijn collega van vanmorgen laat ik vervallen.

Ik vertel haar dat ik het idee krijg dat Marilou hier niet om medische redenen moet blijven maar om organisatorische redenen! Mevrouw u bent mij te assertief, ik beëindig dit gesprek en vertrek naar een volgende patiënt.

En dicht ging de deur. Ook bij mij letterlijk en figuurlijk, Mariska neemt mij in haar armen en zo blijven we we samen zonder woorden even staan.

Al snel herpakken we ons in humor, het bezoek uur is begonnen en daarmee het aapjeskijken ook! Mariska doet ze huiveren!IMG_2137.png

Twee nieuwe plegen, de prikspecialisten van de afdeling komen Marilou bloedprikken en jawel met een vingerprik en meerdere buisjes om het bloed op te kunnen vangen. Dat is al winst sinds mijn discussie van zaterdag. Het kan, mag en doet het dus wel de vingerprik bij volwassenen, zelfs icm een bloedkweek. Er is alleen wat extra aandacht en inzet voor nodig.

De medicatie pleeg van vanochtend steekt voor het eerst van vandaag weer haar hoofd om de deur, Marilou wordt om 16.00 uur opgehaald voor de thorax. Okee kan ik nog net uitbrengen, het zal allemaal wel, toch niet afgezegd dus?

Precies om 16.00 uur staat er medisch student aan de deur, hij bekijkt de posters op de deur. Doet de deur open en wij rijden met hem Marilou de afdeling af. Zonder gele pakken, mondkapjes etc. Toch mijn gewilde thorax! Aangekomen bij de afdeling radiologie staat er weer een team in gele pakken gehuld op ons te wachten.

We doen net of dat heel normaal is en ik zet Marilou demonstratief voor de thoraxplaat.
Of ze even met haar handen de buizen achter de plaat wil vastpakken. Ik probeer de dames rustig uit te leggen dat dat niet mogelijk is door het Rett syndroom wel zou ik haar armen kunnen spreiden maar als ik dat wil doen zie ik dat de plaat veel groter is dan de gebruikelijke plaat in het kinderziekenhuis. Als je hele lijfje maar 1,45 meter meet dan zijn de armpjes ook wel erg kort.

Dan moeten ze in de lucht, zegt de dame vanachter haar mondkapje. Okee armen in de lucht en kin op de rand van de plaat. Een hele opgave bij een kind met Rett. We trekken en sjorren maar ook de kin van het kleine lijfje haalt natuurlijk de rand van de plaat niet.
Dan moet het maar zo hoor ik haar zeggen.IMG_2078

We lopen weer terug de ziekenhuiskamer in, de Co-assistent komt binnen. Ik vertel haar dat het een grote poppenkast voor mij begint te worden.
Waarom nu opeens toch die thorax, waarom mag Marilou opeens voor de keelkweekuitslag nu wel van de kamer af en ook nog zonder de beschermde isolatiekleding?

Dan vertelt ze mij dat er fouten zijn gemaakt en dat ook de echo vandaag niet meer gaat lukken.
Ja en dan gebeurt er wat er al die dagen had moeten gebeuren, ik word boos, heel boos en zeg haar dat ik dan nu zelf naar de afdeling Radiologie loop om verhaal te halen en daarbij het isolatiebeleid aan mijn laars lap.
Net als de Co-assistent de deur uitloopt belt mijn huisarts wat de uitslag was van mijn eerste hulp bezoek?

Het is dan inmiddels 17.40 uur! Ik ben er werkelijk waar niet aan toe gekomen! Mijn tranen lopen nog steeds en ik kom moeilijk uit mijn woorden bij de huisarts, benauwdheid, stress en huilen gaan dan moeilijk samen. Als ik op datzelfde moment de co-assistent binnen zie komen met drie gele pakken: we gaan NU naar de echo!

De plegen beginnen Marilou in te pakken en ze moet ook een mondkapje op, ik trek het van haar gezicht. Ik heb het mondkapje zelf geprobeerd en het beneemt je alle lucht. Ik heb geen zin in een kind met aanvallen, dus die blijft uit, punt.IMG_2083

Onze twee gele pakken laat ik ook demonstratief op het bed liggen, he hoe zit het eigenlijk met de uitslag van de keelkweek die om 16.00 uur er zou zijn?

De echo ziet er niet goed uit, de mandarijn is gevuld met “versteend” materiaal en ligt diep. Opensnijden zou een grote operatie worden met nare littekens bovendien zou het niet leeg lopen omdat hij nog niet gevuld met pus.

Maar er is ook goed nieuw geen eng kankergezwel en geen ontstoken pees.IMG_2085

Ik ga morgen zelf de dermatoloog wel bellen.

Terug op de kamer staat de co-assistent op ons te wachten, ik bedank haar voor haar enorme inzet en het toch zo snel voor elkaar krijgen van de echo.
Ze spreekt haar respect uit voor mijn geduld van vandaag en kan mij als moeder heel goed begrijpen.
Ze kan melden dat de thorax goed is, de bloedwaarden verbeterd en dat de uitslag van de keelkweek vandaag niet meer gaat komen.

Ik mag haar, vooral als ze mij vraagt wat haar verbeterpunten van vandaag zijn? En eigenlijk zijn die er niet!
Ik benoem vooral haar sterke punten en dat je zonder woorden ook iemand met lichaamstaal kunt steunen! Dat is knap van haar!

Maar toch gaan we nu inpakken, genoeg is genoeg! Zo gaat het niet langer meer!
Ik teken een formulier waarbij ik af zie van de verdere medische behandeling van mijn dochter!
Ze houdt de deur met knipoog voor ons open!

Het druppelinfectieteam is naar huis! IMG_2091

Advertenties
Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Puzzelen! zondag 28 februari 2016

Al vroeg ben ik weer op pad opnieuw met hoge koorts, dit keer eerst naar het ziekenhuis in Zoetermeer voor het ophalen van mijn nieuwe medicijnen om vervolgens door te rijden naar het Erasmus MC in Rotterdam! Maar eerst stop ik nog even bij de benzinepomp voor een doos Merci-chocolade.

Het is heerlijk helder winterweer, de zon verlicht de ziekenhuiskamer van Marilou en helaas ook haar gelaatskleur! Ze slaapt als ik binnenkom en ligt er breekbaar bij.

Maar we hebben winst geboekt, de vingerprik heeft inmiddels toch plaatsgevonden. Geen bloedkweken en hele buisjes bloed maar alleen een CRP bepaling!
Onze toppleeg heeft mij binnen zien komen en dirigeert mij direct op het ziekenhuisbed naast Marilou. Ik overhandig haar de doos chocolade voor de liefdevolle adequate zorg die zij mij gisterenavond geboden had.
De nacht van Marilou was redelijk maar echt kort, Marilou liet zich goed horen dus Ax was al vroeg met haar in de weer.

Ze wist niet meer hoe te liggen. Ze openende de dag/nacht met de woorden op de Tobii: ik wil zelf lopen!

Sinds drie dagen heeft zij, door de plek van het infuus aan de zijkant van haar voet, niet meer mogen lopen.
De gele-pakken-artsen-brigade komt de kamer op.

Voor het eerst horen we een klein stukje van de diagnose.
Door het anderhalfuurdurende spugen is er braaksel in de longen terecht gekomen en heeft daar een longontsteking veroorzaakt. Dat verklaarde de snelle achteruitgang op de SEH met de plotseling zeer hoge koorts. Maar ook de lange saturatiedip!

De ontstekingswaarde in het bloed zijn ook meer dan verdubbeld. En de temperatuurverhoging ondanks de PCM-spiegel die al dagen aanblijft.
Alleen is er geen verklaring gevonden voor het plotselinge spugen wat zo heftig en lang aanhield. Buikgriep is bijna niet mogelijk, die had zij al doorgemaakt.

De kans is groot dat het gekomen is door een pijnaanval of een afsluiting. Verder onderzoek zal daar antwoord op moeten gaan geven.

Alles wordt uit de kast gehaald, opnieuw wordt er gekeken naar haar eventuele suikerziekte maar ook haar immunuunsysteem gaat bekeken worden.

We spreken onze zorgen uit over de immobilisatie van Marilou. Bij Rett vallen op die manier snel functies voor altijd uit. We zien haar wegzakken in haar slaap door het vele liggen en zitten wat ze niet gewend is. Ze is gelaten!
De antibiotica moet nog 4 dagen gegeven worden. Diegene die ze nu krijgt is zorgvuldig uitgezocht na haar laatste debacle op de antibioticakuur in de december. Maar er is een probleem, deze is alleen beschikbaar via het infuus!

Als we haar weer lopend willen hebben moeten we toch opzoek naar iets anders.
De artsen beslissen Augmentin te gaan geven, de naam komt mij bekend voor. Ik ga zo wel even google’n.

De knikker onder de oksel van Marilou is gegroeid! Dat gaat dus niet goed! Dat zou haar onrust in bed kunnen verklaren maar pas als ik haar andere arm omhoog til schikken we allemaal pas echt.
Ik vertel de artsen dat het isolatie druppelbeleid het goed en hygiënisch behandelen van haar oksels tegenhoudt. Thuis gaat Marilou elke dag in bad en wassen we haar oksels met Hibii-scrub om ze vervolgens met de douchekop goed uit te spoelen. Dat zelfde effect bereik ik niet met een simpele papieren washand van het ziekenhuis.
De huid is vuurrood, vol met blazen waar vocht uitloopt. Ik besluit in overleg met de artsen de voorgestelde behandeling van de dermatoloog van afgelopen dinsdag te stoppen en terug over te schakelen op alleen de antibiotica depper.
Nogmaals wijs ik hen op de waanzin van de isolatie, ik vertel dat er in andere ziekenhuizen binnen het uur uitslag is van de keelkweek weekend of niet! Wij moeten erop wachten tot maandag! We voelen en merken ook de verbazing bij het verplegend personeel. Ook in hun ogen is deze vergaande maatregel veel te snel genomen.
Er wordt spoedoverleg gepleegd met een dermatoloog, hij komt niet zelf kijken het is tenslotte zondag.

Morgen, maandag zal er een collega langs komen.
Het is inmiddels middag en we drukken maar weer eens op de bel, hoe lang duurt het nog voor iemand het infuus komt verwijderen.

Amoxicilline gaat ze krijgen en dan weet ik opeens weer waarom Augmentin mij zo bekend voorkomt. Ik loop met een pleeg naar het bed van Marilou en laat de grote groen sticker op haar bed lezen:IMG_2047
En dan eindelijk is het zover Marilou is verlost van haar infuus!

En zoals wij al dachten dat brengt de ommekeer!

Ze loopt gelijk naar de deur en blijft daar klagen en zeuren. Ze is er duidelijk klaar mee. Hoe zielig het ook is, ik geniet ervan haar weer zo te zien! Onze powergirl is er weer!

IMG_2053
Lachen kan ze niet, zelfs niet als papa een met een net gekochte ballon voor de deur verschijnt.

Ik lig nog in mijn ziekenhuisbed na te denken over het voorstel van een van onze lieve PGB’ers, ze stelt voor de komende nacht van ons over te nemen. Ax sputtert tegen, kan die zorg moeilijk loslaten maar voelt zich inmiddels ook zo beroerd dat het mij wel een goed idee lijkt om vanavond samen vroeg naar huis te gaan. Een doodnormale douchebeurt voor Ax is na al die dagen ook meer dan gewenst!
Vlak voor het slaapritueel komt Mariska de kamer binnen. Ze krijgt een stoomcursus ziekenhuisverzorging, vooral de isolatieregels vragen nogal wat uitleg. Gelukkig is onze TOP pleeg er nu echt van overtuigd dat Marilou geen griep heeft en hoeft Mariska van haar niet 5 verdiepingen lager te gaan plassen middenin de nacht.
We laten Lou slapend met een gerust hart achter bij onze schat van een PGB’er.

Vreemd om zo samen het ziekenhuis uit te lopen en Lou achter te laten.

Heel ongewoon voor ons! Zelfs op de IC blijven wij bij haar slapen.
Ook bij thuiskomst doet het lege bed in de aangebouwde garage mij veel en komen de tranen los.
We proberen vroeg in bed te gaan liggen, verdorie wanneer gaat die medicatie nou eens wat doen bij mij? Inmiddels heb ik er een enorme ademnood bij gekregen. Slapen lukt mij moeizaam, soms toch een paar uurtjes achter elkaar.

Morgen is mijn nieuwe huisarts gelukkig weer terug van vakantie!

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Het contact-druppelinfectie circus!, 27 februari 2016

IMG_2034Ik loop de doodstille gangen van de fabriek door, jeetje hoe ga ik ooit onze bus op het ambulanceplatform weer vinden? Wat een geluk! Ik herken hem gelijk aan zijn schoonheid, de medisch student die Marilou vanavond vervoerd had naar de afdeling staat in de lift. Hij vraagt vol interesse hoe het met Marilou gaat, ik vertel hem dat haar oudste zus Diergeneeskunde studeert en dat haar jongste zus ook Geneeskunde wil gaan studeren. Hij zit in zijn 2de jaar en geniet van het veelzijdige werk. Ik zie aan alles dat hij met zijn vriendelijkheid en betrokkenheid een mooie arts gaat worden! Hij weet een personeelsweg die minutenlang scheelt, ik maak echt geen grap pas 20 minuten later sta ik weer bij mijn bus!

Dan voel ik pas hoe moe en uitgeput ik ben, moet nog een dik half uur naar huis rijden dus mij even concentreren op de weg! Terwijl de flitsen van de dag door mijn hoofd schieten, wat kan het toch zijn wat Marilou zo ziek maakt? Heb ik alles wel verteld? Mijn zorgen van de laatste tijd wel goed duidelijk kunnen maken? Had ik niet om nog meer onderzoek moeten vragen? Toch die CT-scan erdoor moeten duwen om longembolien uit te sluiten? Daar waar de kinderarts, ook door de erfelijkheid, zo bang voor is geweest?
Gelukkig wordt er morgen uit voorzorg gestart met de bloedverdunnende Fraxiparine spuiten.
Het Whatsappje van Ax haalt mij uit mijn gedachten, Marilou is opnieuw aan de spuitdiarree. Ook dat nog, vast al een bijwerking van de antibiotica!

Ik haal Tyra op bij mijn ouders, haar hoest bevalt mij ook nog steeds niet. Probleem voor later, bij het zien van de keuken besef ik mij de hele dag nog niets gegeten te hebben. Midden in de nacht sta ik met mijn puberdochter tosti’s te bakken die we met een klodder ketchup besluiten op te eten in het grote bed onder het genot van een film op de I-pad. Lang houden we dat niet vol, als de slaap ons overvalt.

Ik word ruim een uur later weer wakker en besef dat dat niet zo maar is, ik kan niet meer normaal ademhalen! Er pruttelt een potje water op mijn borst die vast zit aan mijn ademhaling. Om 03.00 uur besluit ik de huisartsenpost te bellen, ik moet direct langskomen. Tyra laat ik slapend alleen achter en rij naar de huisartsenpost door een donker en stil Zoetermeer.

Het is gelukkig niet druk en ik ben snel aan de beurt. De huisarts vertrouwt het niet en stuurt mij door naar de eerste hulp. Daar is het vreselijk druk, alle kamers liggen vol. Na 30 min in de wachtkamer komt de pleeg mij op de hoogte brengen dat zelfs bloedonderzoek nog uren gaat duren. Of ik akkoord ga met alleen een longfoto die beoordeeld wordt door de dienstdoende huisarts. Ik ben te moe, te op, te beroerd om er tegen in te gaan. Dezelfde huisarts stuurt mij met een Prednison kuur naar huis. Om 05.30 stap ik het huis weer in, ik heb mijn wekker om 07.30 uur staan.

In Rotterdam aangekomen kan ik niet eens de goede parkeergarage vinden, het zijn er zoveel en als ik dan eindelijk bij het goede gebouw ben moet ik nog opzoek naar mijn kind!

Wat een doolhof die campus, oud- en nieuwbouw door elkaar. Verbonden met tijdelijke bruggen en gangen. Maar inderdaad na een kleine 15 minuten lopen vind ik haar kamer.

De nacht is redelijk verlopen, Marilou ligt er naar bij. Ze volgt mij met haar ogen maar daar blijft het ook bij.

Zoals beloofd op de SEH controleer ik gelijk weer haar infuus. Er zit een “vlindertje” in, het systeem is allemaal erg teer in een zeer klein vat gestoken dus het sneuvelen ligt op de loer. Dat zie je snel omdat de huid dan rond het infuus opzwelt en rood wordt. Het ziet er nog goed uit!

De zaalarts met de hoofdpleeg komen binnen. Verheugd dat de situatie niet is verslechterd. Ze veranderen het beleid wat gisteren is af gesproken met de SEH-arts. Vandaag geen tweede AB ernaast starten.

Ze vragen hoe wij Marilou vandaag vinden, slecht kunnen we alleen maar antwoorden. Ze onderzoeken haar nogmaals van top tot teen. Dan besluiten een keelkweek af te nemen, Marilou houdt haar kaken stijf op elkaar als ze het stokje ziet aankomen. Ik stel voor net te doen of we haar tanden gaan poetsen en pak de tandenborstel erbij zodat de pleeg het stokje net diep genoeg in haar keel kan steken.

En dan bouwt zich om ons heen opeens een raar circus op, mensen betreden geheel verpakt in gele pakken met mondkapjes onze kamer. Er worden grote containers geplaatst met gele afvalzakken erin.

IMG_2037Er komen posters op de deur van onze kamer. Opeens zitten we in de chloorlucht van de emmers gevuld met chloor op onze kamer. Als ik naar de WC wil lopen, zie ik voor onze kamer een tafel staan met de stapel gele pakken, dozen met mondkapjes, handschoenen, alcohol en handdesinfectie pompjes.IMG_2039

Ik word tegen gehouden, mag opeens alleen nog maar naar de WC in de ontvangsthal van het ziekenhuis. Vijf verdiepingen lager en een behoorlijk aantal minuten lopen!

Bij terugkomst staat een pleeg met de voedingslijsten in haar hand en een rolletje plakband, dit zijn kopieën. We moeten ze invullen en dan een voor een achter ons raam plakken, precies zichtbaar tussen de druppelinfectieposters. Zij gaat dan aan de andere kant van het raam het overschrijven op het origineel. Ik kan er niet eens om lachen.

We mogen onze kamer niet meer af, liever geen bezoek ontvangen en zo min mogelijk naar het toilet. Bij elke vraag ook als we dorst hebben moeten we de bel gebruiken. De eerste keren reageert het personeel daar nog vrij snel op maar aan het einde van de dag krijgen we al geen aandacht meer.

Veel van de communicatie gaat via het raampje in de deur. Sommige plegen nemen de moeite zich geheel te hullen in de gele pakken en komen even binnen. Als is het maar voor 1 minuut. De pakken worden dan IN onze kamer uitgedaan en in de daarvoor bestemde containers OP onze kamer gestopt.

Onze afval moeten wij weer in een andere container op de kamer stoppen, deze wordt apart afgevoerd. Maar ook de plas en de ontlasting van de postoel van Marilou mag niet zo maar de kamer af en staan soms uren nog op onze kamer. Er kan geen raam open op onze kamer!

Onze eten (trouwens, perfect en keurig geregeld elke maaltijd voor 3 personen!!) mag niet meer op bladen naar binnen. We moeten het met de deur op een kier aanpakken per mok, bord, bestek, boterham enz. Als we klaar zijn gaat alles wat wij aangeraakt hebben eerst door de emmer met chloor en wordt er een speciale voedingskar geregeld om ons besmette serviesgoed af te voeren.

Douchen door Ax of Marilou is niet meer toegestaan Marilou nog in de diarree resten van de nacht ervoor, de schimmelinfecties en twee ontstoken oksels. Ik poets met de washand (van Van Rijn) zo goed en zo kwaad als ik kan. Als ik een bobbel in haar rechteroksel ontdek!

Arts in geel komt gelijk kijken en voelen. Het is nu zaterdag maar afgesproken wordt maandag een echo van de bobbel in de oksel te maken.

Marilou piept en zeurt niets is goed, heeft een rare hijgende ademhaling, soms valt zij even in slaap in haar rolstoel.IMG_2032

Dan ligt ze weer te draaien in haar bed. Haar favoriete zij is nu de kant waarop zij niet wil liggen, waarom toch? De oksel aan die kant gaat ook niet best maar er zit geen bobbel.

Het blijft een hele lastige puzzel. Marilou heeft zelfs niet genoeg energie om haar Tobii te gebruiken, enkel voor het aanzetten van haar filmpjes.

Wel wil ze ons nog vertellen dat is geschrokken van het spugen en moe en verdrietig is:


We maken ons zorgen, alle enge nare medische problemen komen voorbij in mijn hoofd.
Ik moet weer een gevecht leveren om een bloedonderzoek, men durft het met haar vaten niet aan! Ook niet via het door mij voorgestelde open systeem. Via de vingerprik is onmogelijk, waarom gisteren dan nog wel op de SEH? Bloed mag bij een volwassenen niet meer beoordeeld worden via de vinger, dat is alleen mogelijk in het Sophia Kinderziekenhuis en daar mag Marilou nu door de isolatie niet meer heen.

Ik geef het op, morgen een nieuwe dag met nieuwe artsen en nieuwe kansen!

De dag verloopt verder rustig zeker toen een pleeg bedacht dat een thermoskan heet theewater de oplossing was voor minder belgebruik. De gele pakken in de kamer nemen daardoor ook af!
Ik hang en lig voornamelijk op het tweede ziekenhuisbed op de kamer. De Prednisonpillen doen nog niet hun werk.

Het bezoekuur begint, we worden als aapjes achter het glas bekeken. Mensen blijven voor onze deur staan om uitgebreid de posters op onze deur te lezen! Ik krijg de neiging mijn tong uit te steken en heel raar te gaan doen.

Het avondeten wordt bezorgd het ziet er weer prima verzorgd en lekker uit maar ik eet niets, mijn eetlust is er al de hele dag niet.

Lou doet wel haar best, we maken haar daarna samen klaar voor de nacht met de bekende washand. De monitor laat ons zien dat haar saturatie goed is en de enorme hartslag van gisteren is gelukkig gedaald.

Dan zak ik plotseling in elkaar, begin hevig te trillen en voel dat ik stevige koorts krijg. Onze toppleeg komt net binnen en schrikt als ze mij ziet! Met haar belofte dat ik bij een opname naast Marilou in het ziekenhuisbed mag liggen rijdt zij mij in een rolstoel met 40 graden koorts de eerste hulp binnen.

Mijn ouders en Tyra zijn er dan inmiddels ook. Ax zit, zelf ook ziek, boven aan het bed van Marilou.
Om een lang verhaal kort te houden, het kaliumtekort kan duiden op hartproblemen en de leverwaardes zijn afwijkend. Maar gelukkig laat de thorax een longsteking zien. Het kaliumprobleem wordt opgelost door een Slow-K behandeling, zelden zoiets smerigs in zulke grote hoeveelheden moeten doorslikken.
Ik mag kiezen voor het bed op de afdeling naast Lou of mijn eigen bed, het werd de laatste en ik vertrek met een antibioticakuur.

Thuis kruipen Tyra en ik natuurlijk met onze traditionele tosti weer in het grote bed, het is dan inmiddels al na tweeën.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

A1’tje


Daar stond hij weer voor de deur, na jaren niet “nodig” te zijn geweest!

Marilou was al sinds november aan het kwakkelen met haar gezondheid. Voor haar achttiende verjaardag was het dan een kwestie van een belletje naar de kinderarts en werd alles door haar geregeld. Nu had ik net van de nieuwe AVG-arts te horen gekregen dat mijn huisarts de rol van de kinderarts zal moeten gaan overnemen.
En waar ik zelf al bang voor was constateerde de AVG-arts snel. Ik meed medische hulp door de slechte relatie met mijn huidige huisarts. Dit kon niet langer zo doorgaan, na 20 jaar heb ik de knoop doorgehakt en een andere huisarts gekozen.
Samen met de AVG-arts willen we een protocol opstellen voor tijdens een acute ziekenhuisopname. De kaptiein op het schip tot nu toe was onze super kinderarts maar hoe nu verder in de toekomst?
Ik zet niet zo vaart achter dit protocol in principe laten we Marilou niet opnemen, ze is nooit ernstig ziek buiten de aanvallen om.
Maar we zijn al een eind!
De AVG-arts heeft de toezegging gekregen dat Marilou mag aansluiten bij een multidisciplinaire team van andere zeldzame ziekten binnen het Erasmus MC.
Gauw een afspraak maken voor een kennismaking en doorspreken wat nodig en gewenst is bij een eventuele spoedopname van Marilou.
Voorheen stond Marilou in de noodklapper van het Sophia Kinderziekenhuis en werd haar eigen team incl. kinderarts gelijk opgeroepen als we met de ambulance binnen kwamen.

In april 2015 had Marilou al de diagnose hidradenitis suppurativa gehad van de dermatoloog. Ik google’de wat en herkende de oksels van Marilou gelukkig niet in de foto’s, tot op die dag in november vorig jaar.

 
Ik tilde haar arm omhoog toen de pus mij in het gezicht spoot.
Natuurlijk een zaterdagochtend dus medische hulp was niet makkelijk beschikbaar. Ik haalde zelfstandig een koffiekopje pus uit de wond. Zoals gebruikelijk bij hidradenitis suppurativa zat het abces zo groot als een mandarijn op een hele andere plek dan de uitgang.
Via de de telefoon schreef de dienstdoende huisartsenpost een standaard Augmentin antibioticakuur voor. En toen ging het pas echt mis!
De kuur veroorzaakte spuitdiarree gemiddeld om het uur en ook gedurende de nachten.
Maar veel erger waren de schimmelinfecties die daardoor ontstonden, haar buik, billen, bovenbenen en de inwendige organen deden allemaal mee.
Het arme kind gilde het uit, kon niet zitten, lopen of liggen van de jeuk en de pijn.
De knappe koppen waren bang dat deze zeer ernstige schimmelinfectie zou overslaan op haar bloed, dus alle smeersels, vaginale pillen, crèmes ten spijt over op een sterke orale schimmelkuur voor 14 dagen en toen ging het nog veder mis!
Ze bleek allergisch voor de kuur, viel weg, kreeg trilaanvallen en gloeiend hete ledematen vol rode vlekken.
Huilend heb ik in overleg met de nieuwe huisarts besloten alles te stoppen, niks meer te smeren en terug te over te gaan naar alleen zemelenbaden om de jeuk en de pijn te stillen.
En ze knapte wonder boven wonder op na weken van ellende. De feestmaand december hebben we overgeslagen dat was geen feestje waard!
Ook januari stond nog in het teken van de schimmelinfecties maar halverwege de maand zagen we een sterke vooruitgang.
Eindelijk na al die weken onze goedlachse Loudie weer terug!
Tot 29 januari!
Manlief en ik hadden besloten dat we na die vreselijke maanden en nachten zonder slaap maar eens een weekendje weg moesten.
Marilou vonden we de ochtend van vertrek in een bed vol spuug en diarree. Loslaten heet dat!
Mijn buik voelde raar maar dat was vast van het opruimen!
We hadden afgesproken met 30 Belgisch Rettouders in Mechelen voor een culinaire stadstour.
Net na het dessert stelt manlief voor heel snel naar ons hotel terug te gaan!
En dat was maar net op tijd! Midden in de nacht stuur ik onze jongste dochter een berichtje of bij haar alles wel goed gaat? Net op het moment dat ze haar spuug van de voerbedekking van het logeergezin aan het schrobben is.
Ons weekendje weg laten we voor wat het is en net op tijd thuis zodat ik gebruik kan maken van het toilet! Dit is raar en gaat te snel van persoon op persoon.
Al snel komt de oorzaak naar boven: het NORO-virus bij de instelling Ipse die Marilou en haar verzorgers bezoeken.
We moeten met het hele gezin anderhalve week in isolatie! Pittig maar met veel lieve verzorgers lukt het aardig!
De angst voor een nieuwe schimmelinfectie bij Marilou ligt op de loer!
De aanvallen ook maar die blijven wonder boven wonder al een paar weken uit.We knappen allevier maar moeizaam op.
De oksels van Marilou zien er dramatische uit. De nieuwe huisarts komt aan huis poolshoogte nemen en schrijft een antibiotica depper voor.
Die week krijgt Tyra stevige griep die gelijk op haar longen slaat. Weer mist zij een hele week school door ziekte!
Maar uiteindelijk doet een Prednisonkuur wat hij moet doen bij haar.
We houden onze adem in voor dezelfde griep bij Marilou. Het NORO-virus heeft ons goed te pakken gehad en onze weerstand is daardoor erg laag.
Drie dagen later begint Marilou, de griep icm met een enorm zwaar epilepsie cluster. We waken nachten aan haar bed en houden haar bezwete handje  vast. Ze heeft het zwaar, heel zwaar!
En dan krijg ik plotseling hoge koorts en ben ik de volgende ook aan de griep!
Natuurlijk is mijn nieuwe huisarts op vakantie en drie keer raden wie haar vervangt juist ja mijn oude huisarts!!
Ik bel de huisartsenpost om advies omdat ik onzeker ben over het verloop van de griep bij Marilou.
Ik wacht de hele dag op het terugbel telefoontje, het is prachtig weer en net als wij zit Marilou al weken binnen dus stel ik voor haar stevig in te pakken en haar even met de PGB’er naar buiten te laten gaan.
Als ik net wegdoezel met mijn koortsige hoofd hoor ik de deurbel. Een onbekende man met een echte bruine doktertas staat in de deuropening. Ik vraag wat hij komt doen en wie hij is?
Hij is gestuurd, voor en door wie vraag ik nog?
Voor Marilou maar ja die was net even naar buiten! Ik had niet gevraagd om een doktersbezoek en al helemaal niet om een arts die Marilou niet kent!
En waarom word er dan niet gebeld dat er een huisarts langskomt en wie er komt vooral!
Tyra ligt nog ziek op de bank, ik snak naar adem en heb hoge koorts. Stel hem voor in ieder geval naar onze longen te luisteren nu hij er toch is. Nee zijn advies was vooral doen wat we nu deden, rust houden.
En weg was hij!
Dan stomp ik echt af en besluit deze misère weer helemaal alleen op te gaan lossen zolang mijn eigen huisarts op vakantie is. We redden het vast wel samen!
De volgende dag stonden er twee belangrijke ziekenhuisafspraken gepland, een DEXA-scan voor het meten van de ernst van de Osteoporose bij Marilou. Door de scoliose correctie met metalen staven in haar rug was een DEXA-scan niet meer mogelijk en moest deze voortaan vastgesteld worden door foto van de botjes in haar hand. Die pogingen mislukte, Marilou kon haar hand niet zolang doodstil gestrekt op een plaat laten liggen zonder hulp.
Toch maakt men zich zorgen om haar Osteoporose door haar medicijngebruik, haar motorische achteruitgang maar vooral door de bijzonder anticonceptiepil die Marilou doorslikt.
Maanden van overleg gingen er aan vooraf met een speciale berekening moest een DEXA-scan toch lukken. Maar er was haast bij want de arts die deze berekening kon ging met pensioen.
Dus afzeggen leek mij geen goed plan, daarnaast een verzwakte Lou geeft ook meer kans op het noodzakelijk doodstil liggen van Marilou tijdens de scan.
Bij aankomst geeft een dame op leeftijd mij een hand en maakt een opmerking over de enorme hoeveelheid spullen die we bij ons hebben. Ik kijk om mij heen en zie onze drie jassen (inclusief die van onze PGB’er) een verzorgingtas, een laptoptas en de rolstoel. Veel tijd om over haar opmerking na te denken heb ik niet, we morgen naar binnen maar alleen de moeder mag mee naar binnen.
Terwijl juist onze PGB mee is omdat ik nog steeds hoge koorts heb. Ik ben te ziek om er tegenin te gaan. Totdat ik Marilou volledig moet uitkleden en zonder tillift op de scantafel moet leggen op dat moment haal ik zelf onze PGB’er weer naar binnen.
De dame in kwestie blijft met open mond staan!
Als ik dan ook nog een computer-achting ding uit de tas haal neemt haar irritatie toe. Ik leg Marilou via haar Tobii uit wat er tijdens het onderzoek gaat gebeuren en wat er van haar verwacht wordt.
Marilou lijkt het te begrijpen en tegen de verwachting van de arts in doet Marilou precies alles wat van haar gevraagd wordt. En zijn we in een mum van tijd klaar!
Dan slaat de stemming om en is er een opmerkelijke interesse in de spraakcomputer van Marilou. Dit is handig en wat werkte dat net snel en goed om een niet communicerend kind uit te leggen wat ze moest doen tijdens de scan.
Ik glimlach van oor tot oor!
Veel tijd is er niet want we worden verwacht op het spoed-spreekuur van de dermatoloog omdat de oksels van Marilou per dag rauwer worden. Deze afspraak ga ik ondanks de koorts alleen doen, onze PGB’er moet elders aan het werk.
Ik kom de kleine ruimte binnen, een jonge arts kan nog net zijn tenen intrekken bij onze binnenkomst. Ik zie hem denken ojee, een zwaar gehandicapte en ook nog in een rolstoel.
Lou hangt doodop in haar rolstoel en kijkt hem lodderig aan. Ik zie dat u voor drie problemen komt: de onrustige huid, de hidradenitis suppurativa in de oksels en de vaginale schimmelinfecties.
Dat is teveel voor deze afspraak dus laten we alleen de eerste 2 problemen bespreken en die laatste in een volgende afspraak.
Slimme jongen dacht ik nog, die had de bui al zien hangen, zonder enkele voorziening, een niet pratend gehandicapt kind met de benen wijd op de onderzoekstafel leggen…..
We beginnen het gesprek en precies op dat moment opent Marilou haar ogen en begint mee te praten: gevoel, het gaat niet goed, ik heb pijn, aan mijn oksel enz.
De beste man gunt haar geen blik waardig dus Marilou blijft haar woorden maar herhalen terwijl ik moet antwoorden op zijn vragen.
Ik verbaas mij zeer en wil eigenlijk maar een ding. Weg hier dit is geen plek voor mijn meisje! Dat is het moment dat ik hoop dat Marilou haar puberpraat scheldpagina inzet maar helaas toch goed opgevoed!
Hij wil het wel eens zien die oksels en vouwt zijn handen op zijn rug terwijl ik ruk en schor om de niet meewerkende Marilou uit haar trui te krijgen!
Hij is niet onder de indruk van haar oksels en ook niet van de onrustige huid op haar hand. Beiden zien er dankzij de antibiotica depper van de huisarts ook een stuk beter uit dan de dagen ervoor dat geef ik toe.
Marilou probeert het opnieuw op haar Tobii ik, heb, pijn, aan mijn hand…weer geen enkel sjoege van de jongeman.
Over 6 weken terug stelt hij voor terwijl hij mij een pakket aan papierenrecepten toestopt. Later blijken deze goed voor alweer meer dan 110 euro eigen bijdrage bij de apotheek.
Aangekomen bij de afsparkenbalie komt de aap uit de mouw, de jongeman is precies over 6 weken klaar met zijn co-schappen.
Zal ik de afspraak geniepig op 5 weken zetten zodat hij niet weer zijn angst kan ontlopen?
Ach te ziek voor een strijd kies ik voor een nieuwe arts, ook deze zal maar een half jaar blijven. Ik zal mij neer moeten leggen bij deze onontkoomelijkheden van een academisch ziekenhuis voor volwassenen.
We beginnen vol goede moed met het smeren van de nieuwe middelen en de nieuwe behandelingen op.
Maar ik zie de oksels per dag slechter worden. Gelukkig knappen Lou en ik weer op van de griep.
Vrijdagochtend staan we na een goede nacht allebei fijn op!
Eindelijk kan Marilou weer lekker gaan paardrijden, ook de manege was 4 weken dicht geweest vanweg het NORO-virus op de instelling.
Als ik om 10.30 uur een verontrust Whatsappje van de PGB’er krijg. Marilou is al een uur achter elkaar aan het spugen, dat is zeer ongewoon voor haar dus vraag ik nog even door.
Was het veel slijm, kwam het door het hoesten, had ze zich verslikt, was het tijdens het eten. Allemaal niet en toen werd ik pas echt ongerust.
Ik moest haar zelf beoordelen om de situatie te kunnen inschatten dus vroeg hen onmiddellijk naar huis te rijden.
Bij het opendoen van de busdeur zie ik het gelijk dit is niet goed, terwijl we haar naar binnen rijden blijven de donker groene golven gal komen.
Nu al een uur en een kwartier achter elkaar aan het spugen.
Bij het uitdoen van haar jas zie ik haar blauwe handen en nagels die ken ik alleen van aanvallen.
Zou ze in een status zitten?
Snel doe ik de epilepsiechecks bij haar met mijn andere hand bel ik de huisarts, mijn nieuwe huisarts is nog steeds op vakantie. En jawel mijn oude huisarts neemt waar, het is niet te geloven nog nooit in 19 jaar heb ik de huisarts in paniek gebeld en dan overkomt mij dat ook nog.
Eerst door de telefoniste heen komen, die kent mij en hoort mijn paniek. Blijf aan de lijn ik overleg met je oude huisarts, nee hij wil niet komen want de onbekende meneer van maandag moet dit maar doen.
Ik zeg huilend tegen de assistente dat hij NU moet komen en dat ik een vreemd iemand niet accepteer.
Als ik ophang sluit ik gauw de sensor van de saturatiemeter aan op de voet van Marilou.
Ik zie haar van mij wegglijden en dat laat de saturatiemeter ook zien. Haar saturatie is 78, ze maakt een raar hijgend geluid. Snel zet ik 5 liter zuurstof op haar mond. Er gebeurt lange tijd weinig tot ik hem zie opkruipen naar 90% dan raak ik echt in paniek en ben ik laaiend op de huisarts die er binnen 5 min had kunnen zijn.
Ik bel 20 minuten later 112 terwijl dat we dat uit principe niet doen, bellen betekent de medische zorg uit handen geven in een ziekenhuis en het volgen van hun protocollen.
Dat was wel het laatste wat we wilden, juist nu het noodprotocool nog niet klaar was!
Ik wilde niet naar de Erasmus MC fabriek met mijn doodzieke 1,45 meter poppetje!
De ambulance is er gelukkig snel en met spoed. De post zit om de hoek, haar noodprotocool ligt ook daar klaar, jarenlang vervoerden zij haar in een status.
Begrijpelijk dat de jongens denken aan een status, het kost mij veel moeite hen over te halen dat ik zeker wist van niet!
De nu al uren durende saturatiedip paste daar ook niet bij. Marilou heeft de dips altijd kortdurend en daarnaast reageren ze altijd goed op zuurstof. Maar nu niet!
Manlief twijfelt ook!
Maar heel mijn moederhart roept dat er iets goed mis is. De jongens durven haar niet liggend te vervoeren en besluiten dat wijzelf onze bus met Marilou in haar rolstoel aan de apparatuur naar het Erasmus MC rijden.
De ambulancebroeder stapt met zijn bewaking naast Marilou in.
De ambulance rijdt achter ons aan!
In de bus bel ik mijn ouders, terwijl ik via het spiegeltje Marilou en het gezicht van de broeder in de gaten hou, alweer heeft onze jongste dochter deze angstige situatie mee moeten maken.
Mijn ouders gaan Tyra thuis gauw opvangen.
Als we in Rotterdam aankomen, belt Tyra dat onze oude huisarts voor de deur staat!
Zeer verbaasd dat wij dan al per ambulance het Erasmus Mc in Rotterdam ingereden zijn. Het maakt mij heel verdrietig!
Op de SEH staat een volledig medische team klaar. Marilou blijft een tijdje stabiel, Marilou klaagt via haar Tobii over pijn in de borst en buikpijn als de situatie plotseling achteruit gaat.
Ze krijgt hoge koorts, kreunt, kermt en heeft last van bewegingsonrust. De neuroloog wordt erbij gehaald omdat Marilou vreselijk aan het trillen is en ze willen uitsluiten dat het geen status is.
Mevrouw Wiertz!! Word eens wakker! Kunt u even naar links kijken en naar boven? Knijp eens in mijn vingers! Hij geeft ons gelijk, geen epileptische activiteit te zien!
IMG_2021
De verpleegkundigen maken zich al 2,5 uur druk over het vinden van een geschikt vat. Zelfs prikken onder de echo durven ze niet aan, Marilou heeft vaten van 1 a 2 MM. Uiteindelijk kiezen ze voor de zijkant van de voet.
De frustratie is heel groot als het infuus loopt maar geen bloed geeft!
Kinderen/volwassenen boven de 18 jaar mogen niet meer beoordeeld worden dmv een vingerprik in het lab.
Dus moet er eerst een toestemmingsformulier komen en na wat heen en weer bellen zegt het lab er klaar voor te zijn.
Met heel veel moeite worden de vele buisjes gevuld door steeds weer flink op haar garnalenvingertje te drukken.
Uren later belt de arts geïrriteerd het lab op waar de bloeduitslagen blijven. En dan moet ze ons nog gaan vertellen dat door een fout het bloed in het lab is gaan stollen en alles opnieuw moet!
Er worden liggend longfoto’s gemaakt. Een echo van de blaas wordt gemaakt. Marilou kan af en toe ons toch iets duidelijk maken dmv haar Tobii. De arts wil haar gaan katheteriseren, ik leg het Marilou zo goed mogelijk uit met haar Tobii en vertel haar dat dat niet hoeft als ze een plas op een postoel doet. We hangen Marilou in de postoel stutten haar aan beide kanten met hoofdkussens zodat niet haar halve slappe lijfje in de volwassen postoel zakt. En wonder boven wonder snapt ze wat de bedoeling is en doet een keurige plas! Wat een enorme opluchting voor iedereen!
We leggen haar gauw weer op de brancard!
Tegen de avond vraagt zij via haar Tobii om een krentenbol, vol vreugde rent papa naar de AH To Go in het ziekenhuis. We zijn nu al blij met de prachtige verbouwing! En ze eet hem nog op ook! Dat blijft iets raars bij Marilou, de wil om te eten is er altijd hoe ziek ook! Zal nooit de verbazing van de IC plegen vergeten 15 min na het verwijderen van de beademingstube 6 jaar geleden toen zij liggend met smaak vla van een lepeltje at!
Aan het einde van de avond geeft Marilou op haar Tobii aan nekpijn te hebben. Opnieuw wordt daarom de neuroloog erbij gehaald, mevrouw Wiertz wilt u even uw kin op de borst leggen. De zenuwen roepen een lachstuip bij mij op.
We vertellen de beste man snel dat al zou je het willen proberen het niet mogelijk is door de ijzeren staven in haar nek ivm de kyfose/scoliose correctie!
IMG_2024
Marilou wordt opgenomen op de vijfde verdieping van H Noord, interne geneeskunde en wordt behandeld met een breed spectrum antibiotica en vocht. We verblijven op een prachtige ruime 2 persoonskamer met een tweede ziekenhuisbed voor papa! Dat is nog eens een goede service! Zelfs het decubitusmatras en de uitvalbescherming worden nog snel geregeld door een adequate verpleegkundige! Als Marilou in haar bed ligt sluip ik het ziekenhuis uit, de nacht in, naar huis!
Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Marilou met haar Tobii in PRettpraat, januari 2016

Schermafdruk 2016-02-04 16.38.59

Power to be you….

Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op.

Ik kijk in je ogen en probeer je te lezen zoals ik dat al 14 jaar gewend ben. Een traan rolt over je wangen. Het bijpassende geluid is door de beademingsbuis niet mogelijk. Ik kijk nog dieper in je gezwollen ogen, blij dat ik ze eindelijk weer open zie. Meiske wat voel je, heb je pijn, wat wil je dat ik doe, ben je boos? Je tranen blijven lopen. Ik maak een snelle beslissing, tegen het advies van de artsen in besluit ik dat de beademing gestopt moet worden. Die paar minuten toen waren voor mij genoeg om mijn jarenlange strijd voor te zetten.

Die paar minuten gaven mij nieuwe energie, jij moest je stem weer terug krijgen. Jij moest je omgeving om hulp kunnen vragen!

Ik pakte alle rapporten erbij, zocht opnieuw contact met iedereen die ooit wel of niet in je geloofd hadden. Het maximale wat er op dat moment haalbaar was binnen de (technische) grenzen in Nederland stond een aantal jaar later in ons huis. Een handbesturingscomputer. We trainden en trainden met wisselend resultaat, je handfunctie liet je steeds vaker in de steek!

Tot die ene dag, dat ik hem zag staan midden in de conferentieruimte. Een scherm met vele gekeurde vakjes bijna een A4’tje vol. Vol interesse keek ik er naar. Zou deze Tobii het verschil gaan maken in jouw leven? Ik dacht aan onze Mobi spraakcomputer thuis, max 2 keuzes per scherm voor jou. Het raster zorgde ervoor dat je handje in je keuze kaas of worst bleef hangen. Maar misschien wilde je wel hagelslag!

Deze Tobii was de oplossing voor jou, nu zou je voor altijd invloed kunnen uitoefenen op je omgeving. Een referentiekader konden we de verzekering niet bieden. We moesten het samen doen. De eerste keer dat jij kennismaakte met de Tobii staat op mijn netvlies en bezorgt mij zo weer het kippenvel van toen.

We stonden er allemaal bij, overtuigender kon bijna niet! Het duurde nog negen maanden voor de Tobii bij ons aan de eettafel zat, die dag zat ik er met tranen naast.

Dit apparaat betekende zoveel voor jou. Wat we op die dag nog niet beseften was dat onze hele gezinsleven zou veranderen.

We begonnen voorzichtig, dat was ons geleerd. Maar ik merkte dat je gefrustreerd raakte en Tobii soms volledig links liet liggen. Wat zou er aan de hand zijn? Ik vroeg het je maar je had op je scherm alleen de beschikking over de picto’s  ja en nee.

Ik vulde de pagina op met meer keuzes en elke keer dat ik dat deed kwam je interesse in de Tobii terug. Dat was het dus, ik ging te langzaam!

Eigenlijk kon ik je niet bijhouden en zat veel uren per week pagina’s te vullen. Je wilde ons opeens alles vertellen en in een keer. Je bleek een volhoudend karakter te hebben, je wilde krentenbollen ipv boterham en chips om 10.00 uur ’s morgens!

Opeens moesten we je na 17 jaar gaan opvoeden en soms boos worden! Wie had dat gedacht, een derde puber in huis!

Ik volgde de ontwikkelingen van andere Rett meisjes met hun Tobii in Engeland en zag een hele andere methode voorbij komen. Daar gebruikten ze de Tobii niet alleen als stem van de gebruiker maar ook als spraakondersteuner van de verzorger.

Dat was het moment dat je woordenschat enorm groeide, de bijpassende picto’s begreep je vast niet allemaal maar omdat wij ze vaak gebruikten leerde je de woorden bij de plaatjes snel en wist je ze in je eigen communicatie ook te gebruiken.

Qua (spraak)communicatie waren we eigenlijk al klaar. Toch waren er nog hele bijzondere momenten. Je eerste vijf woordzin bijvoorbeeld. Ze zijn inmiddels gewoon geworden voor je. Vaak maak je ze nog in je snelheid achterstevoren: Boterham met kaas wil ik hebben bijv. Maar je vertelde ons ook over je aanvallen en wanneer je een paracetamol wilde voor de bijkomende hoofdpijn.

Elk woordje in een eigen vakje met een eigen picto! De hele zinnen achter een knop hadden we al snel laten vallen. De inmiddels honderden deelpagina’s in 17 categorieën hebben allemaal 81 vakjes/woorden per pagina.

We zagen je veranderen, je wilde nog meer invloed uitoefenen op ons! Door goed na te denken over hoe we je Tobii nog beter en leuker konden inzetten kwamen de pagina’s met actie/reactiespel als vanzelf boven drijven. We konden weer memory spelen, puzzelen, tellen, verstoppertje spelen met Nijntje, je pop aankleden, verven terwijl jij de kleuren mocht uitkiezen enz. Je koos je eigen avondeten tot ongenoegen van de andere twee meiden!

Ik ontdekte een apparaatje waarmee ik samen met jouw Tobii, het stof van je schakelspeelgoed kon doen verdwijnen. Zelf je bellenblaasmachine aanzetten, je varken laten knorren en je schaap laten blaten!

Je bent veranderd van een slecht communicerend kind naar een volledig communicerend kind. Na 2 jaar Tobii gebruik kunnen we nu zeggen dat je je stem volledig terug hebt dankzij je Tobii.

En hoe!

Leonieke Wiertz

Leonieke Wiertz, moeder van Marilou(19) met een Tobii deelt haar kennis en ervaring op www.tobiipraat.nl Naast het geven van Tobii presentaties is ook bestuurslid van ISAAC-NF en beheert zij meerdere Tobii Facebookpagina’s.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Eerste jubileum! Oktober 2015

Die oktobermaand is en blijft een lastige voor mij! Haar allereerste grote aanval, de Rett diagnose op 16 okt 1998, de slechte maand van het jaar kwa aanvallen, ook nu weer!

Maar de meest ingrijpende gebeurtenis in haar leven was toch wel de scoliose-operatie in oktober 2010.

De plotseling enorme achteruitgang haalde ons en de wachtlijst in, we konden niet anders dan jaren wachten tot Marilou aan de beurt was ondanks mijn gevecht om de artsen te laten inzien dat wachten niet  langer verantwoord was.

Marilou zou over gebracht worden naar Duitsland omdat zij door de ernstige scoliose ademhalingsproblemen kreeg en pijn aangaf door het schuren van haar wervels over haar heup.

Maar zover kwam het gelukkig niet, de verzekering kwam dankzij mijn acties met een extra budget voor het Sophia Kinderziekenhuis om hun wachtlijst te kunnen wegwerken.

Wat waren we blij na anderhalf jaar wachten, die blijdschap sloeg snel om toen ons de omvang van de operatie duidelijk werd.

Inmiddels zo krom als een hoepeltje waardoor volledig herstel niet meer mogelijk was, daarnaast vroeg de enorme kromming om het vastzetten van het bekken. Marilou zou haar laatste stapjes maken 2 uur voor de operatie. Huilend en snikkend maakte ik een filmpje van haar laatste stapjes:


Dat was nog niets met wat wij de dagen erna nog moesten meemaken. Marilou kon na de operatie niet meer zelfstandig ademen. En elke dag langer betekende een slechtere prognose. Op de derde dag waren we bezig met het afscheid nemen, het lot besliste gelukkig anders!

Vijf dagen later liep zij, tegen alle verwachtingen van de artsen in, over de gangen van het Sophia!


En 10 dagen later loopt zij thuis in de tillift:


En 2 jaar later loopt zij los over het mulle zanderige bospad:


En helaas heb ik geen opbeurend filmpje na vijf jaar.

Tussen het 3de en het 5de jaar na de scoliseoperatie is het evenwicht van Marilou verstoord geraakt. Waarom weten we niet maar we vonden Marilou meerdere keren languit op de grond met diverse verwondingen.

Daardoor moeten besluiten Marilou alleen nog te laten lopen onder begeleiding. Ze loopt nog steeds zelfstandig en flinke afstanden! Er is altijd een begeleider in haar directe nabijheid.

Nog elke dag weten we, zien we en voelen we dat wij 5 jaar geleden de juiste beslissing hebben genomen, sterker nog we hadden de operatie nooit zo lang moeten uitstellen!

Foto voor de operatie:


Foto na de operatie:


Maar toch in oktober heb ik altijd last van die donkere zwarte rand, wat als…..

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

19 jaar op gewacht! 28 augustus 2015

Vorig jaar hield ik met heel mijn hart haar 18de verjaardag tegen, bang voor de vele veranderingen!
En die waren niet mals! Ons vertrouwde vangnet rondom Marilou is als een zeepbel uit elkaar gespat.
Nu een jaar later is datzelfde vangnet nog steeds, summier, mager als een klein zeepbelletje dwarrelt het rond.
Ik trek er hard aan, echt waar, maar mijn meeste actie’s mislukken. Als eerste de dagbesteding voor volwassen. Hoe mooi het in het begin leek, zo zijn we een jaar later eigenlijk weer terug bij af.

Weinig actie, veel zitten en koffiedrinken.
Dan het grote medische stuk, dat begint eindelijk vormen aan te nemen. In plaats van EEN coördinator zoals de kinderarts, moeten we nu langs een internist, een gynaecoloog enz.

Gelukkig doet de arts voor gehandicapten erg haar best. Maar mijn systeem is het nog steeds niet!
Er is ook goed nieuws, een nieuwe WMO consulent voor volwassenen, die opeens anders tegen je aangepaste huis, bus en rolstoel aankijkt met als gevolg: 4 drempelhulpen in huis, waarbij je nu denkt, hoe hebben we 12 jaar zonder gekund!
Maar om terug te komen op mijn titel, dit jaar hebben we er zoveel zin in!

Haar 19de jaar lijkt een prachtig jaar te worden, waarom zul je denken? Daar is maar een antwoord op: dankzij haar Tobii!!

Haar verjaardag valt midden in onze vakantie dus juist omdat we er zoveel in in hebben besluiten we het een paar weken later te vieren. Marilou is niet gek en rondom haar verjaardag horen we haar verschillende keren zeggen: ik ben 21 augustus jarig, ik wil uitnodigingen, slingers en taart!
Ik heb al veel geschreven over Marilou en haar Tobii maar elke dag gebeuren hier kleine wondertjes. We hebben 19 jaar geroepen Marilou snapt, weet en begrijpt meer dan je denkt maar dankzij haar Tobii kan ze dat nu de hele wereld laten horen.
En ze wil niets anders dan zich laten horen de hele dag door. Helaas is haar Tobii niet de hele dag beschikbaar voor haar zodra ze buiten is of onderweg werkt de oogbesturing niet of niet voldoende.
Als hij wel beschikbaar is, kletst Lou achter elkaar door. Waar het de eerste jaren vooral losse woorden waren, zijn het nu volzinnen en rake woorden precies passend in de situatie.

Een genot om naar te luisteren.
Ik durf nu rustig te vertellen dat Marilou (ondanks haar Rett Syndroom diagnose) niet meer functioneert op een babyniveau! Eigenlijk zeg ik dat verkeerd natuurlijk, Marilou is Marilou gebleven alleen kan ze nu dankzij haar Tobii ons laten zien wat ze (wel)kan.
En zo komt het dat ik met betraande ogen, wederom in de speelgoedwinkel, dat is al 19 jaar niet anders geweest, haar verjaardagscadeau sta uit te zoeken.
Voor het eerst in 19 jaar op een hele andere afdeling!!

Marilou kent kleuren, vormen, cijfers, kan tellen en nu gaan we aan de slag met letters! 
Alleen de titel laat mijn gezicht al stralen, op weg naar….

  

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen