Tranendal

tranendal-paint-300x163

Dit blog werd eerder gepubliceerd op de site van Mantelzorgelijk.

Terug uit het ziekenhuis met de folder in mijn schoot, keek ik naar haar twee puik rechtopstaande staartjes via mijn autospiegel. Hoe kon het zijn dat de toekomst dit mooie gezichtje en haar prachtige mollige lijfje zo gaat aantasten.

Ik kan mij in mijn leven niet meer herinneren dat ik zoveel en zolang gehuild heb als de dagen na de Rett Syndroom diagnose.

Steeds vaker lees ik over een rouwproces zonder overledene, ja zo voelde het! Echte rouwtranen over het verlies van de toekomst van ons hele gezin!

En zoals zo vaak bij rouwen, ging het gezin door. Ging de wereld door! Hielden wij ons groot want daar had iedereen wat aan.

Ik werd strijdlustig, soms te en verloor mijzelf. Het onvermijdelijke gebeurde, de koek was op!

Toch waren de tranen toen al anders. Alle instanties stonden om mij heen: maatschappelijk werk, MEE-consulent, gezinscoach. Iedereen wist wat het beste was voor mij. De zorg voor Marilou loslaten! Marilou moest verzorgd worden buitenhuis! Het was de slechtste beslissing ooit voor ons beiden.

De jaren volgden, we voeren mee op de hoge golven van de zorgenzee. Ik kreeg onmogelijke dingen voor elkaar door mijn strijdvaardigheid maar wat kostte dat een energie en de nodige tranen.
Tranen zijn mij niet vreemd ze vloeien snel, uit meelevendheid maar helaas ook bij boosheid. Ik heb mij er jaren tegen verzet maar ze komen toch op de meest onhandige momenten.

Mensen vragen vaak aan mij: hoe houd je het vol? Natuurlijk houd ik het niet (meer) vol maar sinds de diagnose is geen sprake meer van een keuze.

Ik denk naar waarheid te zeggen dat ik het Rett syndroom heb geaccepteerd maar er is iets in mijn dagelijks leven wat ik niet kan, mag en wil accepteren: dat is hoe instanties met mijn dochter, mij en ons gezin omgaan.

Dat is namelijk echt mensonwaardig en respectloos. Waar ik elk jaar hoopte op verbetering aangezien je na 20 jaar je hulpmiddelen allemaal wel binnen hebt, wordt het elk jaar erger.

Ik merk aan mijzelf dat de rek eruit is, mijn lichaam protesteert, mijn ingewanden zijn de spiegel van wat er zich allemaal tussen mijn oren afspeelt.

Even een kijkje in de keuken van mijn hoofd voor de lezer:

-waarom pakken ze de broodnodige saturatiemeter af terwijl ze zelf in het rapport schrijven: medisch direct noodzakelijk!

-waarom moet ik 500 kilometer rijden met de rolstoel achterin om de problemen van de tussenleverancier op te lossen

-waarom haalt de tussenleverancier een met zorg samengestelde (afgekeurde)reserve rolstoel met net nieuwe orthese van Marilou uit elkaar, om hem daarna uit te zetten bij een ander kind

-waarom duurde het proces voor deze net nieuwe weggegooide orthese bij de WMO maandenlang

-waarom is er na indicatie geen passend PGB-budget voor Marilou in de wet

-waarom is de transitie van medische zorg van kind naar volwassenen zo slecht geregeld

Ik kan dit hele blog ermee vullen maar doe het niet!
Mijn dagen zijn al lang niet meer gevuld met het echte zorgen voor Marilou maar met bijsturen van de instanties om haar heen.

Ik merk het aan mijn tranen, ze zijn er elke week!
Soms zelfs meerdere keren per week!

Dit heeft niets meer te maken met rouwen om de toekomst van ons gezin. Dit heeft te maken met verdrinken in de zorgenzee met hoge golven. Het lukt mij niet meer boven water te blijven.
Voor het eerst in 20 jaar roep en schreeuw ik: HELP!

En waar er bij de diagnose een heel team klaar stond om mij op te vangen, is er nu 20 jaar later niemand meer!

Advertenties
Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Dag 5 van het cluster

Daar lag ze languit, ik was te laat…


Al alle dagen gaan de aanvallen door, soms was er even een rustmoment.

Slapen is overdag en ’s nachts al 4 dagen niet gelukt.

Op het moment dat ze in slaap wil vallen wordt dat ruw verstoord door een aanval!

Gisterenavond kwamen ze om de 30 minuten daarna 20 minuten en uiteindelijk om de 5 minuten.  Uren achtereen! Tot het weer licht was buiten en dag 5 begon…

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Hoe gaat het?

Ik hoor deze vraag zoveel, vaak zal ik zeggen: het gaat goed met Marilou! Dat klopt ook op het moment van de vraagstelling. En daarna vertel ik vol trots hoe goed Marilou kan praten met haar Tobii spraakcomputer.

Dat het lijkt of ze zelfs aan het ontwikkelen is dankzij haar Tobii.

Ik plaats de prachtige blogs met nog mooiere filmpjes op www.tobiipraat.nl

Op het gezicht van de vraagsteller verschijnt een glimlach: wat heerlijk om te horen! Wie had dat ooit gedacht!

Andere Rett ouders lezen die blogs ook, ik plaats ook foto’s van een heldere frisse lopende Marilou in het bos. Jouw Rettkind is veel beter en heeft veel meer geluk dan mijn Rettkind, ik hoor en lees het vaak!

Maar jeetje waar ben ik mee bezig want waarom mag die andere inktzwarte kant van Marilou niet gezien worden?

Er zijn wel filmpje op YouTube te vinden van die inktzwarte kant maar ik was al jaren gestopt met het (te kunnen) filmen.

Deze maand besloot de zorgverzekering dat een saturatiemeter overbodig is, daarnaast kregen wij een PGB-budget toe gewezen wat nog niet de helft van de zorg van Marilou dekt.

Naast Rett en de vele vele aanvallen die in frequentie zijn toegenomen zijn er nog zoveel meer zorgen! Mogelijke diabetes, wondverpleging, steunkousen, compressietherapieen, ernstige huidaandoeningen enz.

Het is nu een week af, herstel, een week op en opnieuw het volgende epilepsiecluster in.

We starten volgende maand met een nieuw disciplinair team rond Marilou, ook deze mensen moeten de twee verschillende kanten van Marilou leren kennen.

Dus weer aan het filmen geslagen!

en 20 minuten later:

en 30 minuten later:

12 dagen eerder:

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

De week erna…

18jaarinfographic

Ondanks het late tijdstip, beginnen we bij thuiskomst aan een uitgebreide badsessie!

Marilou knapt er van op, een glimlach is nog ver te zoeken maar we merken dat ze blij is weer thuis te zijn.

De nacht voor Marilou verloopt redelijk rustig, we gaan een paar keer extra kijken nu we er niet meer naast slapen.

Mijn uitdaging vandaag is zo snel mogelijk een afspraak krijgen bij de Dermatoloog, ondanks dat de afdeling mij vertelde dat Marilou nu onderaan de lijst kwam.En dat de eerste afspraak wel eens 6 weken kon duren.

We kunnen de volgende dag al komen!

Emotioneel en fysiek zit ik er doorheen, een dag in mijn dekbed zal mij goed doen. Ik blijf waakzaam en hoor de boze en verdrietige geluiden van Marilou net te hard om het los te kunnen laten.

Wat is er toch? En wat is er met mij? Ik ga de nacht in met wederom hoge koorts, ondanks de antibiotica. Dan al 2,5 week hoge koorts.

De co-assistent van de afdeling belt met de laatste uitslagen: geen bacterien in de urinekweken, bloedwaarden beter en dan komt ie: DE KEELKWEEK WAS NEGATIEF!! Alles was dus voor niks geweest. Ik wist vanaf dag een al dat Marilou geen griep had!

Mijn huisarts heeft geen dienst, ik mag naar haar vervangster komen precies op het moment dat we met Marilou een afspraak hebben bij de Dermatoloog in Rotterdam.

Ik sleep mij met mijn laatste energie naar Rotterdam toe, de armen van Lou gaan omhoog en als sneeuw voor de zon zijn alle schimmels verdwenen en nog veel belangrijker de mandarijn onder haar arm is weg! Echt waar weg!!

Toch wordt Marilou vanwege het ernstige verloop van de ziekte in een speciaal team, spreekuur geplaatst. Volgende week de eerste afspraak daar!

Op de weg naar huis rijden we langs de huisarts, ze prikt mijn bloedwaarden. En dan begrijp ik ook dat het niet goed gaat, ze zijn meer dan verdubbeld.

De arts stuurt mij in voor een eventuele opname en dan komt het, volgens protocol naar het Erasmus MC in Rotterdam omdat ik daar het laatst de SEH heb bezocht. Bij een opname zou dat dus betekenen dat ik op precies dezelfde afdeling Interne met precies dezelfde internist zou komen te liggen. Ik kan het niet, ik kan niet terug maar nu voor mijzelf!

Okee een andere zwaardere kuur en strikte controle dan, ik vind alles best. Maar per uur word ik slechter en de hele nacht snak ik naar adem. Een Prednisonkuur erbij naast de 2 antiobioticakuren is nog mijn laatste strohalm.

Aan het einde van de week is er nog twijfel maar dan lijkt het na ruim 3 weken voor het eerst opwaarts te gaan. Marilou kan weer lachen en dat houdt mij op de been alhoewel ze klaagt via haar Tobii over pijn in haar hoofd.

De afspraken van Marilou lopen door, we maken kennis met een nieuwe logopediste aangesloten aan ons nieuwe multidisciplinaire team bestaande uit: AVG-arts, Ergotherapeut, Logopedist, Huisarts, Fysiotherapeut en ikzelf!

Soortgelijk iets probeer ik al een aantal jaar van de grond te krijgen maar dan binnen het Erasmus MC. Niet eens zo zeer gericht op Rett maar wel op (jong)volwassenen zoals Marilou.

Vorige week een versnelde afspraak, ook vanwege de spoedopname van Marilou, bij de internist-endocrinoloog die ons daar verder mee zou kunnen helpen.

De wil is er wel van alle kanten maar de praktische uitvoering is lastig, heel lastig!

Vooral pijnlijk als je ziet en hoort hoe het voor sommige andere syndromen zo goed en fijn geregeld is!

Ik hoop dat mijn blog van de afgelopen weken daar aan zal bijdrage, we zijn in Nederland nog lang niet klaar voor de grote groep (jong)volwassenen met een zeer grote complexe zorgvraag.

Ik blijf erbij: PASSENDE goede medische zorg houdt op, op het moment dat het EMB kind 18 jaar wordt!

P.S. Marilou heeft waarschijnlijk opnieuw een vaginale infectie ten gevolgen van de twee antibiotica-kuren. Ze schreeuwt het uit, wie bel ik……….

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Zo gaat het niet langer! maandag 29 februari 2016

Het eerste wat ik doe als ik wakker word van de wekker is Mariska een Whatsappje sturen om te vragen hoe de nacht gegaan is: Best goed schrijft ze! Fijn om te lezen zal straks de details wel horen.

Ax blijft volgens plan vandaag thuis bijslapen.
Alweer ben ik in gedachten bij de puzzel die we maar niet rond krijgen, zou Marilou door nierstenen zo vreselijk zijn gaan braken (anderhalf uur lang)?

Nierstenen zijn een grote nare bijwerking van het anti-epileptica Topamax wat Marilou krijgt.
Ik schiet zo goed en zo kwaad als ik kan met mijn laatste zuchtje adem iets van kleren aan en stap in de auto richting het Erasmus MC in Rotterdam onderweg bel ik de huisartsenpraktijk op.

Klopt het dat ik mij per dag slechter ga voelen ipv andersom? De assistent overlegt met mijn huisarts en adviseeert mij direct terug te gaan naar de SEH van het Erasmus MC. Okee hoop dat dat gaat lukken want zoals beloofd wordt het vandaag een drukke dag met veel artsenbezoeken en onderzoeken voor Marilou.

De doorweekse vroege bedrijvigheid is in de parkeergarage goed te merken! Ook dat nog, nu elke meter lopen een last is! Toch haast ik mij want de zaalarts heeft nu vroegere rondes dan in het weekend en daar moet ik natuurlijk bij zijn.

Bij binnenkomst blijkt de nacht in werkelijkheid een drama geweest te zijn, wat hebben we toch een schat van een PGB’er! De hele nacht is zij, met een wakkere onrustige Lou, in de weer geweest.

Draaien, linker zij, rechter zij, rust gunnen, rug masseren, geruststellende woordjes het mocht allemaal maar voor even baten.
Half zieke Ax een nachtje thuis laten slapen was dus achteraf een hele goede beslissing geweest.

Een nieuwe jonge pleeg komt de metingen doen. Marilou ligt in bed met haar Tobii voor haar neus. De pleeg vraagt: mevrouw Wiertz kunt u van 1 tot 10 aangeven hoe het met de pijn is vandaag? Bijna had ik de telpagina van 1 tot 10 op de Tobii aangezet!
De bloeddrukmeting mislukt maar of dat alleen kwam door een niet meewerkende Marilou weet ik niet. De temp is wat aan de hoge kant zeker omdat we meten met een oorthermometer.

Mariska laat mij dan zien welke medicatie Marilou vanochtend van het ziekenhuis heeft gekregen door een foto op haar telefoon. De medicatieronde was vroeg vanochtend, ze twijfelde over de hoeveelheid pillen en de namen maar wilde ons niet wakker bellen.
Ze drukt op de bel en wacht op de oudere verpleegkundige die de medicatie uitgedeeld heeft om te vragen welke soorten medicatie Marilou net gekregen heeft.
Mariska krijgt, door een kier van de deur vanwege de isolatiemaatregel, een onbevredigend antwoord: ik heb geen idee mevrouw!

Toch voelt het nog niet goed en pakt Marsika Google erbij, daar wordt ze iets wijzer, een ervan is iig een antiobiotica. Ze besluit het bakje met pillen Marilou dan toch maar te geven naast de dagelijkse medicijnen die we haar zelf toedienen.

Ik staar half gaar naar de foto en herken direct de naam, wel potver de potveredorie!!!! Er zaten drie pillen anti-epileptica extra bij, Topamax en dat is precies de naarste van al haar pillen! Die van die nierstenen!

Ik druk woest op de bel, mag tenslotte door de isolatiemaatregel niet zelf de afdeling oplopen voor een goed “gesprek”.
De deur gaat weer open op een kier. Ik kijk de pleeg aan en zeg alleen maar kunt u direct terugkomen met de medicatielijst van mijn dochter!

Mijn ogen spraken denk ik al boekdelen want ze kwam snel terug. Ik heb uw dochter het volgende vanochtend toegeziend, de eerste drie kloppen en dan euh ik wist niet helemaal wat dit middel was dus heb deze Topiramaat er voor de zekerheid ook bij gedaan.

Ik kijk samen met haar naar de lijst die ik dagen daarvoor secuur met onze TOP pleeg heb ingevuld. Achter alle dagelijkse medicijnen van Marilou staat in grote letters EB(= in eigen beheer).

Daar is bewust voor gekozen omdat vooral de hulpstoffen van andere merken anti-epileptica van invloed kunnen zijn op de aanvallen van Marilou. Ook de toedieningsvormen zijn anders dan standaard, wij gebruiken bijvoorbeeld een Depakine poeder met gereguleerde afgifte.

Maar gelukkig staat alles goed en duidelijk op papier. Alleen zie ik nu dat de letters EB achter de Topiramaat weggekrast zijn.
Ik vraag aan de pleeg of zij weet wie die afspraak in de medicatielijst heeft veranderd?
Ik!
Was haar antwoord.

En dan verwacht je een excuus ipv een schuldafschuiving! Zij is verantwoordelijk op dat moment, zij deelt de medicatie uit vanaf de lijst, zij verandert uit zichzelf een afspaak op papier!

Ik vraag haar direct een neuroloog erbij te halen, het is ons in 19 jaar nog nooit overkomen Marilou dubbele medicatie te hebben gegeven!
Net nu, net vandaag, net op het moment dat ik zo weinig handvatten heb om te kijken hoe het met Marilou gaat. Bloed is onmogelijk, onderzoeken vanwege het weekend uitgesteld. Ik moet het hebben van het fingerspitzengefühl!

Marilou zakt steeds verder weg, wat is nu wat? Ze stond vanochtend nog best goed op, als de foto’s van Mariska bekeek.IMG_2064

Alles is Marilou nu teveel. Als de situatie lang aanhoudt weet ik genoeg, dit is de bijwerking van de 3 extra pillen Topamax, die ook nog eens de (versuffende)bijwerkingen van de andere medicatie versterkt.

Dan voor het eerst komt bij mij de vraag boven, is het ziekenhuis nog wel de veiligste plek voor Marilou?
We wassen haar weer zo goed en zo kwaad als het gaat met een papieren washand. Haar laatste douchebeurt is dan inmiddels al 5 dagen geleden. De schimmels varen er wel bij.
En dat allemaal door de isolatiemaatregel!

De knikker in haar oksel is nu zo groot als een mandarijn geworden.

Net als elke dag ook nu weer een nieuwe zaalarts, gelukkig heb ik straks een smoes want door de mondkapjes en de gele pakken zie ik elke dag alleen een stukje van hun ogen. Geen idee met welke personen ik te maken heb, even spieken op hun fotonaamkaartje is er ook niet bij want ook die zit goed verstopt onder het isolatiemateriaal.

Ik breng de zaalarts op de hoogte van de grove medicatiefout van het ziekenhuis, helaas is de pleeg niet eerlijk geweest en heeft haar collega niet op de hoogte gebracht van het zelfstandig veranderen van de afspraken op papier in de medicatielijst.
De arts praat er snel overheen.

Ik vertel over de sterke achteruitgang van Marilou, de bijwerkingen van de extra Topamax kan volgens haar wel 6 uur duren.

Ik geef aan dat als de afgesproken thorax, het bloedonderzoek en de echo van de mandarijn onder de oksel geen gekke dingen laten zien, ik Marilou graag vandaag nog mee naar huis neem.
Het ziekenhuis heeft op dit moment geen meerwaarde voor haar en geeft mij zelfs een onveilig gevoel.

Er zijn wat afspraken en onderzoeken gepland voor vandaag maar we hebben een groot probleem volgens de arts. We moeten ons houden aan het isolatieprotocol, de uitslag van de keelkweek wordt pas tegen 16.00 uur verwacht, voor die tijd mag Marilou niet van de kamer af!

Mijn mond valt open, want hoe krijgen wij al die afspraken en onderzoeken vandaag nog na 16.00 uur gepland? En nog belangrijker de uitslagen zodat ik zeker weet de goede keuze te maken Marilou vandaag mee naar huis te nemen.

En wat nou als die keelkweek weliswaar tegen alle verwachtigingen in om 16.00 uur wel positief blijkt te zijn?
De arts voelt mijn irritatie en mijn zorgen en besluit haar meerdere erbij te gaan halen.

Marilou schikt wakker in haar rolstoel bij hun binnenkomst. En begint alvast met haar verhaal: mijn geboortedatum is 21 augustus 1996, mijn naam is Marilou!
De oudere arts steekt haar hand naar mij uit, kijkt mij niet aan maar kijkt over haar linkerschouder naar de spraakcomputer van Marilou en zegt dan letterlijk: kan dat ding even uit, zo kan ik mij niet concentreren!

Nee dat kan hij niet, ik zet de stem van mijn kind niet uit!
Dan moeten we helemaal hier gaan staan zegt ze terwijl ze demonstratief naar de hoek van de kamer loopt.

Marilou heeft ze dan nog geen aandacht gegeven en die laat zich niet van de wijs brengen en kletst lekker door: ik heb twee zussen, dit is Anouk en dit is Tyra! En ik heb twee huisdieren Timmie en Puck!
Als ik niet zo vreselijk boos en verdrietig was geweest had ik er hard om kunnen lachen.
Daar was weer dat moment dat ik hoopte dat Marilou zou overschakelen op haar scheldpagina.

Marilou valt opnieuw in slaap, te plotseling, te snel te raar! Het valt de Co-assistent op en die vraagt Mariska of dit normaal gedrag is voor Marilou. Nee, helaas!

De oudere arts probeert in 10 minuten het medische verhaal en alle daarbij gekomen problemen van het afgelopen jaar in kaart te brengen.

Het is voor mij niet te doen alles te benoemen. De verdenking op suikerziekte, de huidontstekingen, exceem, de terugkerende zware clusters, het afvallen, de wonden op haar tenen die niet willen genezen, de compressietherapie die daarvoor gestart is, de steunkousen die maar niet goed willen passen, het verdikte been, de vaginale schimmelinfecties, het abses onder de oksel, de allergie tegen de antiobiotica maar ook tegen de schimmelkuren en de smeersels met Miconazol. Deze week blijkt ze ook weer niet tegen de Ketoconazol (uit dezelfde groep!) voorgeschreven door de dermatoloog van afgelopen dinsdag te kunnen.

Ze onderbreekt mijn verhaal meerdere keren met steeds dezelfde vraag welke arts is hierbij betrokken? Ik vertel haar van het gat waarin we vielen na het wegvallen van de zorg vanuit het Sophia Kinderziekenhuis, de opstart bij de AVG-arts met weinig medische mogelijkheden, het vervangen van mijn huisarts. Haar antwoord: het is teveel!

We pakken vandaag eerst het belangrijkste probleem aan, ik vraag vandaag nog de logopedist erbij om u te leren hoe Marilou zich niet meer zo kan verslikken en wij zo de excessen van dit weekend kunnen voorkomen.

En dan breek ik, 15 jaar lang heb ik gesmeekt om een Logopediste en nu op het moment dat het totaal niet ter zake doet, Marilou heeft vrijdag namelijk braaksel in haar longen gekregen dit ipv voeding, krijg ik verplicht les van een logopedist hoe ik mijn kind van een lepeltje moet laten eten????

Terwijl ik al vanaf vrijdagavond zit te wachten op medische onderzoeken die echt alleen op maandag kunnen plaatsvinden?

Dan vraagt ze mij, wat wilt u dan zelf?
Ik meld haar dat ik zo snel mogelijk de afgesproken onderzoeken wil laten plaatsvinden en dat ik niet snap hoe dat vandaag allemaal nog geregeld gaat worden.

Ik vertel dat ik zelf te ziek ben en man ook om Marilou nog in het ziekenhuis te kunnen verzorgen en wij thuis de zorg makkelijker 24 uur/7 dagen per week kunnen rondkrijgen dus dat het hele gezin daar wel bij vaart.

Dat gaat ons vandaag ook niet meer lukken mevrouw, het is hier geen kruidenier!

De dermatoloog heeft al aangeven vandaag geen tijd te hebben voor uw dochter.
Die zullen plaatsvinden in de komende dagen en de beloofde thorax door mijn collega van vanmorgen laat ik vervallen.

Ik vertel haar dat ik het idee krijg dat Marilou hier niet om medische redenen moet blijven maar om organisatorische redenen! Mevrouw u bent mij te assertief, ik beëindig dit gesprek en vertrek naar een volgende patiënt.

En dicht ging de deur. Ook bij mij letterlijk en figuurlijk, Mariska neemt mij in haar armen en zo blijven we we samen zonder woorden even staan.

Al snel herpakken we ons in humor, het bezoek uur is begonnen en daarmee het aapjeskijken ook! Mariska doet ze huiveren!IMG_2137.png

Twee nieuwe plegen, de prikspecialisten van de afdeling komen Marilou bloedprikken en jawel met een vingerprik en meerdere buisjes om het bloed op te kunnen vangen. Dat is al winst sinds mijn discussie van zaterdag. Het kan, mag en doet het dus wel de vingerprik bij volwassenen, zelfs icm een bloedkweek. Er is alleen wat extra aandacht en inzet voor nodig.

De medicatie pleeg van vanochtend steekt voor het eerst van vandaag weer haar hoofd om de deur, Marilou wordt om 16.00 uur opgehaald voor de thorax. Okee kan ik nog net uitbrengen, het zal allemaal wel, toch niet afgezegd dus?

Precies om 16.00 uur staat er medisch student aan de deur, hij bekijkt de posters op de deur. Doet de deur open en wij rijden met hem Marilou de afdeling af. Zonder gele pakken, mondkapjes etc. Toch mijn gewilde thorax! Aangekomen bij de afdeling radiologie staat er weer een team in gele pakken gehuld op ons te wachten.

We doen net of dat heel normaal is en ik zet Marilou demonstratief voor de thoraxplaat.
Of ze even met haar handen de buizen achter de plaat wil vastpakken. Ik probeer de dames rustig uit te leggen dat dat niet mogelijk is door het Rett syndroom wel zou ik haar armen kunnen spreiden maar als ik dat wil doen zie ik dat de plaat veel groter is dan de gebruikelijke plaat in het kinderziekenhuis. Als je hele lijfje maar 1,45 meter meet dan zijn de armpjes ook wel erg kort.

Dan moeten ze in de lucht, zegt de dame vanachter haar mondkapje. Okee armen in de lucht en kin op de rand van de plaat. Een hele opgave bij een kind met Rett. We trekken en sjorren maar ook de kin van het kleine lijfje haalt natuurlijk de rand van de plaat niet.
Dan moet het maar zo hoor ik haar zeggen.IMG_2078

We lopen weer terug de ziekenhuiskamer in, de Co-assistent komt binnen. Ik vertel haar dat het een grote poppenkast voor mij begint te worden.
Waarom nu opeens toch die thorax, waarom mag Marilou opeens voor de keelkweekuitslag nu wel van de kamer af en ook nog zonder de beschermde isolatiekleding?

Dan vertelt ze mij dat er fouten zijn gemaakt en dat ook de echo vandaag niet meer gaat lukken.
Ja en dan gebeurt er wat er al die dagen had moeten gebeuren, ik word boos, heel boos en zeg haar dat ik dan nu zelf naar de afdeling Radiologie loop om verhaal te halen en daarbij het isolatiebeleid aan mijn laars lap.
Net als de Co-assistent de deur uitloopt belt mijn huisarts wat de uitslag was van mijn eerste hulp bezoek?

Het is dan inmiddels 17.40 uur! Ik ben er werkelijk waar niet aan toe gekomen! Mijn tranen lopen nog steeds en ik kom moeilijk uit mijn woorden bij de huisarts, benauwdheid, stress en huilen gaan dan moeilijk samen. Als ik op datzelfde moment de co-assistent binnen zie komen met drie gele pakken: we gaan NU naar de echo!

De plegen beginnen Marilou in te pakken en ze moet ook een mondkapje op, ik trek het van haar gezicht. Ik heb het mondkapje zelf geprobeerd en het beneemt je alle lucht. Ik heb geen zin in een kind met aanvallen, dus die blijft uit, punt.IMG_2083

Onze twee gele pakken laat ik ook demonstratief op het bed liggen, he hoe zit het eigenlijk met de uitslag van de keelkweek die om 16.00 uur er zou zijn?

De echo ziet er niet goed uit, de mandarijn is gevuld met “versteend” materiaal en ligt diep. Opensnijden zou een grote operatie worden met nare littekens bovendien zou het niet leeg lopen omdat hij nog niet gevuld met pus.

Maar er is ook goed nieuw geen eng kankergezwel en geen ontstoken pees.IMG_2085

Ik ga morgen zelf de dermatoloog wel bellen.

Terug op de kamer staat de co-assistent op ons te wachten, ik bedank haar voor haar enorme inzet en het toch zo snel voor elkaar krijgen van de echo.
Ze spreekt haar respect uit voor mijn geduld van vandaag en kan mij als moeder heel goed begrijpen.
Ze kan melden dat de thorax goed is, de bloedwaarden verbeterd en dat de uitslag van de keelkweek vandaag niet meer gaat komen.

Ik mag haar, vooral als ze mij vraagt wat haar verbeterpunten van vandaag zijn? En eigenlijk zijn die er niet!
Ik benoem vooral haar sterke punten en dat je zonder woorden ook iemand met lichaamstaal kunt steunen! Dat is knap van haar!

Maar toch gaan we nu inpakken, genoeg is genoeg! Zo gaat het niet langer meer!
Ik teken een formulier waarbij ik af zie van de verdere medische behandeling van mijn dochter!
Ze houdt de deur met knipoog voor ons open!

Het druppelinfectieteam is naar huis! IMG_2091

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

Puzzelen! zondag 28 februari 2016

Al vroeg ben ik weer op pad opnieuw met hoge koorts, dit keer eerst naar het ziekenhuis in Zoetermeer voor het ophalen van mijn nieuwe medicijnen om vervolgens door te rijden naar het Erasmus MC in Rotterdam! Maar eerst stop ik nog even bij de benzinepomp voor een doos Merci-chocolade.

Het is heerlijk helder winterweer, de zon verlicht de ziekenhuiskamer van Marilou en helaas ook haar gelaatskleur! Ze slaapt als ik binnenkom en ligt er breekbaar bij.

Maar we hebben winst geboekt, de vingerprik heeft inmiddels toch plaatsgevonden. Geen bloedkweken en hele buisjes bloed maar alleen een CRP bepaling!
Onze toppleeg heeft mij binnen zien komen en dirigeert mij direct op het ziekenhuisbed naast Marilou. Ik overhandig haar de doos chocolade voor de liefdevolle adequate zorg die zij mij gisterenavond geboden had.
De nacht van Marilou was redelijk maar echt kort, Marilou liet zich goed horen dus Ax was al vroeg met haar in de weer.

Ze wist niet meer hoe te liggen. Ze openende de dag/nacht met de woorden op de Tobii: ik wil zelf lopen!

Sinds drie dagen heeft zij, door de plek van het infuus aan de zijkant van haar voet, niet meer mogen lopen.
De gele-pakken-artsen-brigade komt de kamer op.

Voor het eerst horen we een klein stukje van de diagnose.
Door het anderhalfuurdurende spugen is er braaksel in de longen terecht gekomen en heeft daar een longontsteking veroorzaakt. Dat verklaarde de snelle achteruitgang op de SEH met de plotseling zeer hoge koorts. Maar ook de lange saturatiedip!

De ontstekingswaarde in het bloed zijn ook meer dan verdubbeld. En de temperatuurverhoging ondanks de PCM-spiegel die al dagen aanblijft.
Alleen is er geen verklaring gevonden voor het plotselinge spugen wat zo heftig en lang aanhield. Buikgriep is bijna niet mogelijk, die had zij al doorgemaakt.

De kans is groot dat het gekomen is door een pijnaanval of een afsluiting. Verder onderzoek zal daar antwoord op moeten gaan geven.

Alles wordt uit de kast gehaald, opnieuw wordt er gekeken naar haar eventuele suikerziekte maar ook haar immunuunsysteem gaat bekeken worden.

We spreken onze zorgen uit over de immobilisatie van Marilou. Bij Rett vallen op die manier snel functies voor altijd uit. We zien haar wegzakken in haar slaap door het vele liggen en zitten wat ze niet gewend is. Ze is gelaten!
De antibiotica moet nog 4 dagen gegeven worden. Diegene die ze nu krijgt is zorgvuldig uitgezocht na haar laatste debacle op de antibioticakuur in de december. Maar er is een probleem, deze is alleen beschikbaar via het infuus!

Als we haar weer lopend willen hebben moeten we toch opzoek naar iets anders.
De artsen beslissen Augmentin te gaan geven, de naam komt mij bekend voor. Ik ga zo wel even google’n.

De knikker onder de oksel van Marilou is gegroeid! Dat gaat dus niet goed! Dat zou haar onrust in bed kunnen verklaren maar pas als ik haar andere arm omhoog til schikken we allemaal pas echt.
Ik vertel de artsen dat het isolatie druppelbeleid het goed en hygiënisch behandelen van haar oksels tegenhoudt. Thuis gaat Marilou elke dag in bad en wassen we haar oksels met Hibii-scrub om ze vervolgens met de douchekop goed uit te spoelen. Dat zelfde effect bereik ik niet met een simpele papieren washand van het ziekenhuis.
De huid is vuurrood, vol met blazen waar vocht uitloopt. Ik besluit in overleg met de artsen de voorgestelde behandeling van de dermatoloog van afgelopen dinsdag te stoppen en terug over te schakelen op alleen de antibiotica depper.
Nogmaals wijs ik hen op de waanzin van de isolatie, ik vertel dat er in andere ziekenhuizen binnen het uur uitslag is van de keelkweek weekend of niet! Wij moeten erop wachten tot maandag! We voelen en merken ook de verbazing bij het verplegend personeel. Ook in hun ogen is deze vergaande maatregel veel te snel genomen.
Er wordt spoedoverleg gepleegd met een dermatoloog, hij komt niet zelf kijken het is tenslotte zondag.

Morgen, maandag zal er een collega langs komen.
Het is inmiddels middag en we drukken maar weer eens op de bel, hoe lang duurt het nog voor iemand het infuus komt verwijderen.

Amoxicilline gaat ze krijgen en dan weet ik opeens weer waarom Augmentin mij zo bekend voorkomt. Ik loop met een pleeg naar het bed van Marilou en laat de grote groen sticker op haar bed lezen:IMG_2047
En dan eindelijk is het zover Marilou is verlost van haar infuus!

En zoals wij al dachten dat brengt de ommekeer!

Ze loopt gelijk naar de deur en blijft daar klagen en zeuren. Ze is er duidelijk klaar mee. Hoe zielig het ook is, ik geniet ervan haar weer zo te zien! Onze powergirl is er weer!

IMG_2053
Lachen kan ze niet, zelfs niet als papa een met een net gekochte ballon voor de deur verschijnt.

Ik lig nog in mijn ziekenhuisbed na te denken over het voorstel van een van onze lieve PGB’ers, ze stelt voor de komende nacht van ons over te nemen. Ax sputtert tegen, kan die zorg moeilijk loslaten maar voelt zich inmiddels ook zo beroerd dat het mij wel een goed idee lijkt om vanavond samen vroeg naar huis te gaan. Een doodnormale douchebeurt voor Ax is na al die dagen ook meer dan gewenst!
Vlak voor het slaapritueel komt Mariska de kamer binnen. Ze krijgt een stoomcursus ziekenhuisverzorging, vooral de isolatieregels vragen nogal wat uitleg. Gelukkig is onze TOP pleeg er nu echt van overtuigd dat Marilou geen griep heeft en hoeft Mariska van haar niet 5 verdiepingen lager te gaan plassen middenin de nacht.
We laten Lou slapend met een gerust hart achter bij onze schat van een PGB’er.

Vreemd om zo samen het ziekenhuis uit te lopen en Lou achter te laten.

Heel ongewoon voor ons! Zelfs op de IC blijven wij bij haar slapen.
Ook bij thuiskomst doet het lege bed in de aangebouwde garage mij veel en komen de tranen los.
We proberen vroeg in bed te gaan liggen, verdorie wanneer gaat die medicatie nou eens wat doen bij mij? Inmiddels heb ik er een enorme ademnood bij gekregen. Slapen lukt mij moeizaam, soms toch een paar uurtjes achter elkaar.

Morgen is mijn nieuwe huisarts gelukkig weer terug van vakantie!

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Het contact-druppelinfectie circus!, 27 februari 2016

IMG_2034Ik loop de doodstille gangen van de fabriek door, jeetje hoe ga ik ooit onze bus op het ambulanceplatform weer vinden? Wat een geluk! Ik herken hem gelijk aan zijn schoonheid, de medisch student die Marilou vanavond vervoerd had naar de afdeling staat in de lift. Hij vraagt vol interesse hoe het met Marilou gaat, ik vertel hem dat haar oudste zus Diergeneeskunde studeert en dat haar jongste zus ook Geneeskunde wil gaan studeren. Hij zit in zijn 2de jaar en geniet van het veelzijdige werk. Ik zie aan alles dat hij met zijn vriendelijkheid en betrokkenheid een mooie arts gaat worden! Hij weet een personeelsweg die minutenlang scheelt, ik maak echt geen grap pas 20 minuten later sta ik weer bij mijn bus!

Dan voel ik pas hoe moe en uitgeput ik ben, moet nog een dik half uur naar huis rijden dus mij even concentreren op de weg! Terwijl de flitsen van de dag door mijn hoofd schieten, wat kan het toch zijn wat Marilou zo ziek maakt? Heb ik alles wel verteld? Mijn zorgen van de laatste tijd wel goed duidelijk kunnen maken? Had ik niet om nog meer onderzoek moeten vragen? Toch die CT-scan erdoor moeten duwen om longembolien uit te sluiten? Daar waar de kinderarts, ook door de erfelijkheid, zo bang voor is geweest?
Gelukkig wordt er morgen uit voorzorg gestart met de bloedverdunnende Fraxiparine spuiten.
Het Whatsappje van Ax haalt mij uit mijn gedachten, Marilou is opnieuw aan de spuitdiarree. Ook dat nog, vast al een bijwerking van de antibiotica!

Ik haal Tyra op bij mijn ouders, haar hoest bevalt mij ook nog steeds niet. Probleem voor later, bij het zien van de keuken besef ik mij de hele dag nog niets gegeten te hebben. Midden in de nacht sta ik met mijn puberdochter tosti’s te bakken die we met een klodder ketchup besluiten op te eten in het grote bed onder het genot van een film op de I-pad. Lang houden we dat niet vol, als de slaap ons overvalt.

Ik word ruim een uur later weer wakker en besef dat dat niet zo maar is, ik kan niet meer normaal ademhalen! Er pruttelt een potje water op mijn borst die vast zit aan mijn ademhaling. Om 03.00 uur besluit ik de huisartsenpost te bellen, ik moet direct langskomen. Tyra laat ik slapend alleen achter en rij naar de huisartsenpost door een donker en stil Zoetermeer.

Het is gelukkig niet druk en ik ben snel aan de beurt. De huisarts vertrouwt het niet en stuurt mij door naar de eerste hulp. Daar is het vreselijk druk, alle kamers liggen vol. Na 30 min in de wachtkamer komt de pleeg mij op de hoogte brengen dat zelfs bloedonderzoek nog uren gaat duren. Of ik akkoord ga met alleen een longfoto die beoordeeld wordt door de dienstdoende huisarts. Ik ben te moe, te op, te beroerd om er tegen in te gaan. Dezelfde huisarts stuurt mij met een Prednison kuur naar huis. Om 05.30 stap ik het huis weer in, ik heb mijn wekker om 07.30 uur staan.

In Rotterdam aangekomen kan ik niet eens de goede parkeergarage vinden, het zijn er zoveel en als ik dan eindelijk bij het goede gebouw ben moet ik nog opzoek naar mijn kind!

Wat een doolhof die campus, oud- en nieuwbouw door elkaar. Verbonden met tijdelijke bruggen en gangen. Maar inderdaad na een kleine 15 minuten lopen vind ik haar kamer.

De nacht is redelijk verlopen, Marilou ligt er naar bij. Ze volgt mij met haar ogen maar daar blijft het ook bij.

Zoals beloofd op de SEH controleer ik gelijk weer haar infuus. Er zit een “vlindertje” in, het systeem is allemaal erg teer in een zeer klein vat gestoken dus het sneuvelen ligt op de loer. Dat zie je snel omdat de huid dan rond het infuus opzwelt en rood wordt. Het ziet er nog goed uit!

De zaalarts met de hoofdpleeg komen binnen. Verheugd dat de situatie niet is verslechterd. Ze veranderen het beleid wat gisteren is af gesproken met de SEH-arts. Vandaag geen tweede AB ernaast starten.

Ze vragen hoe wij Marilou vandaag vinden, slecht kunnen we alleen maar antwoorden. Ze onderzoeken haar nogmaals van top tot teen. Dan besluiten een keelkweek af te nemen, Marilou houdt haar kaken stijf op elkaar als ze het stokje ziet aankomen. Ik stel voor net te doen of we haar tanden gaan poetsen en pak de tandenborstel erbij zodat de pleeg het stokje net diep genoeg in haar keel kan steken.

En dan bouwt zich om ons heen opeens een raar circus op, mensen betreden geheel verpakt in gele pakken met mondkapjes onze kamer. Er worden grote containers geplaatst met gele afvalzakken erin.

IMG_2037Er komen posters op de deur van onze kamer. Opeens zitten we in de chloorlucht van de emmers gevuld met chloor op onze kamer. Als ik naar de WC wil lopen, zie ik voor onze kamer een tafel staan met de stapel gele pakken, dozen met mondkapjes, handschoenen, alcohol en handdesinfectie pompjes.IMG_2039

Ik word tegen gehouden, mag opeens alleen nog maar naar de WC in de ontvangsthal van het ziekenhuis. Vijf verdiepingen lager en een behoorlijk aantal minuten lopen!

Bij terugkomst staat een pleeg met de voedingslijsten in haar hand en een rolletje plakband, dit zijn kopieën. We moeten ze invullen en dan een voor een achter ons raam plakken, precies zichtbaar tussen de druppelinfectieposters. Zij gaat dan aan de andere kant van het raam het overschrijven op het origineel. Ik kan er niet eens om lachen.

We mogen onze kamer niet meer af, liever geen bezoek ontvangen en zo min mogelijk naar het toilet. Bij elke vraag ook als we dorst hebben moeten we de bel gebruiken. De eerste keren reageert het personeel daar nog vrij snel op maar aan het einde van de dag krijgen we al geen aandacht meer.

Veel van de communicatie gaat via het raampje in de deur. Sommige plegen nemen de moeite zich geheel te hullen in de gele pakken en komen even binnen. Als is het maar voor 1 minuut. De pakken worden dan IN onze kamer uitgedaan en in de daarvoor bestemde containers OP onze kamer gestopt.

Onze afval moeten wij weer in een andere container op de kamer stoppen, deze wordt apart afgevoerd. Maar ook de plas en de ontlasting van de postoel van Marilou mag niet zo maar de kamer af en staan soms uren nog op onze kamer. Er kan geen raam open op onze kamer!

Onze eten (trouwens, perfect en keurig geregeld elke maaltijd voor 3 personen!!) mag niet meer op bladen naar binnen. We moeten het met de deur op een kier aanpakken per mok, bord, bestek, boterham enz. Als we klaar zijn gaat alles wat wij aangeraakt hebben eerst door de emmer met chloor en wordt er een speciale voedingskar geregeld om ons besmette serviesgoed af te voeren.

Douchen door Ax of Marilou is niet meer toegestaan Marilou nog in de diarree resten van de nacht ervoor, de schimmelinfecties en twee ontstoken oksels. Ik poets met de washand (van Van Rijn) zo goed en zo kwaad als ik kan. Als ik een bobbel in haar rechteroksel ontdek!

Arts in geel komt gelijk kijken en voelen. Het is nu zaterdag maar afgesproken wordt maandag een echo van de bobbel in de oksel te maken.

Marilou piept en zeurt niets is goed, heeft een rare hijgende ademhaling, soms valt zij even in slaap in haar rolstoel.IMG_2032

Dan ligt ze weer te draaien in haar bed. Haar favoriete zij is nu de kant waarop zij niet wil liggen, waarom toch? De oksel aan die kant gaat ook niet best maar er zit geen bobbel.

Het blijft een hele lastige puzzel. Marilou heeft zelfs niet genoeg energie om haar Tobii te gebruiken, enkel voor het aanzetten van haar filmpjes.

Wel wil ze ons nog vertellen dat is geschrokken van het spugen en moe en verdrietig is:


We maken ons zorgen, alle enge nare medische problemen komen voorbij in mijn hoofd.
Ik moet weer een gevecht leveren om een bloedonderzoek, men durft het met haar vaten niet aan! Ook niet via het door mij voorgestelde open systeem. Via de vingerprik is onmogelijk, waarom gisteren dan nog wel op de SEH? Bloed mag bij een volwassenen niet meer beoordeeld worden via de vinger, dat is alleen mogelijk in het Sophia Kinderziekenhuis en daar mag Marilou nu door de isolatie niet meer heen.

Ik geef het op, morgen een nieuwe dag met nieuwe artsen en nieuwe kansen!

De dag verloopt verder rustig zeker toen een pleeg bedacht dat een thermoskan heet theewater de oplossing was voor minder belgebruik. De gele pakken in de kamer nemen daardoor ook af!
Ik hang en lig voornamelijk op het tweede ziekenhuisbed op de kamer. De Prednisonpillen doen nog niet hun werk.

Het bezoekuur begint, we worden als aapjes achter het glas bekeken. Mensen blijven voor onze deur staan om uitgebreid de posters op onze deur te lezen! Ik krijg de neiging mijn tong uit te steken en heel raar te gaan doen.

Het avondeten wordt bezorgd het ziet er weer prima verzorgd en lekker uit maar ik eet niets, mijn eetlust is er al de hele dag niet.

Lou doet wel haar best, we maken haar daarna samen klaar voor de nacht met de bekende washand. De monitor laat ons zien dat haar saturatie goed is en de enorme hartslag van gisteren is gelukkig gedaald.

Dan zak ik plotseling in elkaar, begin hevig te trillen en voel dat ik stevige koorts krijg. Onze toppleeg komt net binnen en schrikt als ze mij ziet! Met haar belofte dat ik bij een opname naast Marilou in het ziekenhuisbed mag liggen rijdt zij mij in een rolstoel met 40 graden koorts de eerste hulp binnen.

Mijn ouders en Tyra zijn er dan inmiddels ook. Ax zit, zelf ook ziek, boven aan het bed van Marilou.
Om een lang verhaal kort te houden, het kaliumtekort kan duiden op hartproblemen en de leverwaardes zijn afwijkend. Maar gelukkig laat de thorax een longsteking zien. Het kaliumprobleem wordt opgelost door een Slow-K behandeling, zelden zoiets smerigs in zulke grote hoeveelheden moeten doorslikken.
Ik mag kiezen voor het bed op de afdeling naast Lou of mijn eigen bed, het werd de laatste en ik vertrek met een antibioticakuur.

Thuis kruipen Tyra en ik natuurlijk met onze traditionele tosti weer in het grote bed, het is dan inmiddels al na tweeën.

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie