Zo gaat het niet langer! maandag 29 februari 2016

Het eerste wat ik doe als ik wakker word van de wekker is Mariska een Whatsappje sturen om te vragen hoe de nacht gegaan is: Best goed schrijft ze! Fijn om te lezen zal straks de details wel horen.

Ax blijft volgens plan vandaag thuis bijslapen.
Alweer ben ik in gedachten bij de puzzel die we maar niet rond krijgen, zou Marilou door nierstenen zo vreselijk zijn gaan braken (anderhalf uur lang)?

Nierstenen zijn een grote nare bijwerking van het anti-epileptica Topamax wat Marilou krijgt.
Ik schiet zo goed en zo kwaad als ik kan met mijn laatste zuchtje adem iets van kleren aan en stap in de auto richting het Erasmus MC in Rotterdam onderweg bel ik de huisartsenpraktijk op.

Klopt het dat ik mij per dag slechter ga voelen ipv andersom? De assistent overlegt met mijn huisarts en adviseeert mij direct terug te gaan naar de SEH van het Erasmus MC. Okee hoop dat dat gaat lukken want zoals beloofd wordt het vandaag een drukke dag met veel artsenbezoeken en onderzoeken voor Marilou.

De doorweekse vroege bedrijvigheid is in de parkeergarage goed te merken! Ook dat nog, nu elke meter lopen een last is! Toch haast ik mij want de zaalarts heeft nu vroegere rondes dan in het weekend en daar moet ik natuurlijk bij zijn.

Bij binnenkomst blijkt de nacht in werkelijkheid een drama geweest te zijn, wat hebben we toch een schat van een PGB’er! De hele nacht is zij, met een wakkere onrustige Lou, in de weer geweest.

Draaien, linker zij, rechter zij, rust gunnen, rug masseren, geruststellende woordjes het mocht allemaal maar voor even baten.
Half zieke Ax een nachtje thuis laten slapen was dus achteraf een hele goede beslissing geweest.

Een nieuwe jonge pleeg komt de metingen doen. Marilou ligt in bed met haar Tobii voor haar neus. De pleeg vraagt: mevrouw Wiertz kunt u van 1 tot 10 aangeven hoe het met de pijn is vandaag? Bijna had ik de telpagina van 1 tot 10 op de Tobii aangezet!
De bloeddrukmeting mislukt maar of dat alleen kwam door een niet meewerkende Marilou weet ik niet. De temp is wat aan de hoge kant zeker omdat we meten met een oorthermometer.

Mariska laat mij dan zien welke medicatie Marilou vanochtend van het ziekenhuis heeft gekregen door een foto op haar telefoon. De medicatieronde was vroeg vanochtend, ze twijfelde over de hoeveelheid pillen en de namen maar wilde ons niet wakker bellen.
Ze drukt op de bel en wacht op de oudere verpleegkundige die de medicatie uitgedeeld heeft om te vragen welke soorten medicatie Marilou net gekregen heeft.
Mariska krijgt, door een kier van de deur vanwege de isolatiemaatregel, een onbevredigend antwoord: ik heb geen idee mevrouw!

Toch voelt het nog niet goed en pakt Marsika Google erbij, daar wordt ze iets wijzer, een ervan is iig een antiobiotica. Ze besluit het bakje met pillen Marilou dan toch maar te geven naast de dagelijkse medicijnen die we haar zelf toedienen.

Ik staar half gaar naar de foto en herken direct de naam, wel potver de potveredorie!!!! Er zaten drie pillen anti-epileptica extra bij, Topamax en dat is precies de naarste van al haar pillen! Die van die nierstenen!

Ik druk woest op de bel, mag tenslotte door de isolatiemaatregel niet zelf de afdeling oplopen voor een goed “gesprek”.
De deur gaat weer open op een kier. Ik kijk de pleeg aan en zeg alleen maar kunt u direct terugkomen met de medicatielijst van mijn dochter!

Mijn ogen spraken denk ik al boekdelen want ze kwam snel terug. Ik heb uw dochter het volgende vanochtend toegeziend, de eerste drie kloppen en dan euh ik wist niet helemaal wat dit middel was dus heb deze Topiramaat er voor de zekerheid ook bij gedaan.

Ik kijk samen met haar naar de lijst die ik dagen daarvoor secuur met onze TOP pleeg heb ingevuld. Achter alle dagelijkse medicijnen van Marilou staat in grote letters EB(= in eigen beheer).

Daar is bewust voor gekozen omdat vooral de hulpstoffen van andere merken anti-epileptica van invloed kunnen zijn op de aanvallen van Marilou. Ook de toedieningsvormen zijn anders dan standaard, wij gebruiken bijvoorbeeld een Depakine poeder met gereguleerde afgifte.

Maar gelukkig staat alles goed en duidelijk op papier. Alleen zie ik nu dat de letters EB achter de Topiramaat weggekrast zijn.
Ik vraag aan de pleeg of zij weet wie die afspraak in de medicatielijst heeft veranderd?
Ik!
Was haar antwoord.

En dan verwacht je een excuus ipv een schuldafschuiving! Zij is verantwoordelijk op dat moment, zij deelt de medicatie uit vanaf de lijst, zij verandert uit zichzelf een afspaak op papier!

Ik vraag haar direct een neuroloog erbij te halen, het is ons in 19 jaar nog nooit overkomen Marilou dubbele medicatie te hebben gegeven!
Net nu, net vandaag, net op het moment dat ik zo weinig handvatten heb om te kijken hoe het met Marilou gaat. Bloed is onmogelijk, onderzoeken vanwege het weekend uitgesteld. Ik moet het hebben van het fingerspitzengefühl!

Marilou zakt steeds verder weg, wat is nu wat? Ze stond vanochtend nog best goed op, als de foto’s van Mariska bekeek.

Alles is Marilou nu teveel. Als de situatie lang aanhoudt weet ik genoeg, dit is de bijwerking van de 3 extra pillen Topamax, die ook nog eens de (versuffende)bijwerkingen van de andere medicatie versterkt.

Dan voor het eerst komt bij mij de vraag boven, is het ziekenhuis nog wel de veiligste plek voor Marilou?
We wassen haar weer zo goed en zo kwaad als het gaat met een papieren washand. Haar laatste douchebeurt is dan inmiddels al 5 dagen geleden. De schimmels varen er wel bij.
En dat allemaal door de isolatiemaatregel!

De knikker in haar oksel is nu zo groot als een mandarijn geworden.

Net als elke dag ook nu weer een nieuwe zaalarts, gelukkig heb ik straks een smoes want door de mondkapjes en de gele pakken zie ik elke dag alleen een stukje van hun ogen. Geen idee met welke personen ik te maken heb, even spieken op hun fotonaamkaartje is er ook niet bij want ook die zit goed verstopt onder het isolatiemateriaal.

Ik breng de zaalarts op de hoogte van de grove medicatiefout van het ziekenhuis, helaas is de pleeg niet eerlijk geweest en heeft haar collega niet op de hoogte gebracht van het zelfstandig veranderen van de afspraken op papier in de medicatielijst.
De arts praat er snel overheen.

Ik vertel over de sterke achteruitgang van Marilou, de bijwerkingen van de extra Topamax kan volgens haar wel 6 uur duren.

Ik geef aan dat als de afgesproken thorax, het bloedonderzoek en de echo van de mandarijn onder de oksel geen gekke dingen laten zien, ik Marilou graag vandaag nog mee naar huis neem.
Het ziekenhuis heeft op dit moment geen meerwaarde voor haar en geeft mij zelfs een onveilig gevoel.

Er zijn wat afspraken en onderzoeken gepland voor vandaag maar we hebben een groot probleem volgens de arts. We moeten ons houden aan het isolatieprotocol, de uitslag van de keelkweek wordt pas tegen 16.00 uur verwacht, voor die tijd mag Marilou niet van de kamer af!

Mijn mond valt open, want hoe krijgen wij al die afspraken en onderzoeken vandaag nog na 16.00 uur gepland? En nog belangrijker de uitslagen zodat ik zeker weet de goede keuze te maken Marilou vandaag mee naar huis te nemen.

En wat nou als die keelkweek weliswaar tegen alle verwachtigingen in om 16.00 uur wel positief blijkt te zijn?
De arts voelt mijn irritatie en mijn zorgen en besluit haar meerdere erbij te gaan halen.

Marilou schikt wakker in haar rolstoel bij hun binnenkomst. En begint alvast met haar verhaal: mijn geboortedatum is 21 augustus 1996, mijn naam is Marilou!
De oudere arts steekt haar hand naar mij uit, kijkt mij niet aan maar kijkt over haar linkerschouder naar de spraakcomputer van Marilou en zegt dan letterlijk: kan dat ding even uit, zo kan ik mij niet concentreren!

Nee dat kan hij niet, ik zet de stem van mijn kind niet uit!
Dan moeten we helemaal hier gaan staan zegt ze terwijl ze demonstratief naar de hoek van de kamer loopt.

Marilou heeft ze dan nog geen aandacht gegeven en die laat zich niet van de wijs brengen en kletst lekker door: ik heb twee zussen, dit is Anouk en dit is Tyra! En ik heb twee huisdieren Timmie en Puck!
Als ik niet zo vreselijk boos en verdrietig was geweest had ik er hard om kunnen lachen.
Daar was weer dat moment dat ik hoopte dat Marilou zou overschakelen op haar scheldpagina.

Marilou valt opnieuw in slaap, te plotseling, te snel te raar! Het valt de Co-assistent op en die vraagt Mariska of dit normaal gedrag is voor Marilou. Nee, helaas!

De oudere arts probeert in 10 minuten het medische verhaal en alle daarbij gekomen problemen van het afgelopen jaar in kaart te brengen.

Het is voor mij niet te doen alles te benoemen. De verdenking op suikerziekte, de huidontstekingen, exceem, de terugkerende zware clusters, het afvallen, de wonden op haar tenen die niet willen genezen, de compressietherapie die daarvoor gestart is, de steunkousen die maar niet goed willen passen, het verdikte been, de vaginale schimmelinfecties, het abses onder de oksel, de allergie tegen de antiobiotica maar ook tegen de schimmelkuren en de smeersels met Miconazol. Deze week blijkt ze ook weer niet tegen de Ketoconazol (uit dezelfde groep!) voorgeschreven door de dermatoloog van afgelopen dinsdag te kunnen.

Ze onderbreekt mijn verhaal meerdere keren met steeds dezelfde vraag welke arts is hierbij betrokken? Ik vertel haar van het gat waarin we vielen na het wegvallen van de zorg vanuit het Sophia Kinderziekenhuis, de opstart bij de AVG-arts met weinig medische mogelijkheden, het vervangen van mijn huisarts. Haar antwoord: het is teveel!

We pakken vandaag eerst het belangrijkste probleem aan, ik vraag vandaag nog de logopedist erbij om u te leren hoe Marilou zich niet meer zo kan verslikken en wij zo de excessen van dit weekend kunnen voorkomen.

En dan breek ik, 15 jaar lang heb ik gesmeekt om een Logopediste en nu op het moment dat het totaal niet ter zake doet, Marilou heeft vrijdag namelijk braaksel in haar longen gekregen dit ipv voeding, krijg ik verplicht les van een logopedist hoe ik mijn kind van een lepeltje moet laten eten????

Terwijl ik al vanaf vrijdagavond zit te wachten op medische onderzoeken die echt alleen op maandag kunnen plaatsvinden?

Dan vraagt ze mij, wat wilt u dan zelf?
Ik meld haar dat ik zo snel mogelijk de afgesproken onderzoeken wil laten plaatsvinden en dat ik niet snap hoe dat vandaag allemaal nog geregeld gaat worden.

Ik vertel dat ik zelf te ziek ben en man ook om Marilou nog in het ziekenhuis te kunnen verzorgen en wij thuis de zorg makkelijker 24 uur/7 dagen per week kunnen rondkrijgen dus dat het hele gezin daar wel bij vaart.

Dat gaat ons vandaag ook niet meer lukken mevrouw, het is hier geen kruidenier!

De dermatoloog heeft al aangeven vandaag geen tijd te hebben voor uw dochter.
Die zullen plaatsvinden in de komende dagen en de beloofde thorax door mijn collega van vanmorgen laat ik vervallen.

Ik vertel haar dat ik het idee krijg dat Marilou hier niet om medische redenen moet blijven maar om organisatorische redenen! Mevrouw u bent mij te assertief, ik beëindig dit gesprek en vertrek naar een volgende patiënt.

En dicht ging de deur. Ook bij mij letterlijk en figuurlijk, Mariska neemt mij in haar armen en zo blijven we we samen zonder woorden even staan.

Al snel herpakken we ons in humor, het bezoek uur is begonnen en daarmee het aapjeskijken ook! Mariska doet ze huiveren!

Twee nieuwe plegen, de prikspecialisten van de afdeling komen Marilou bloedprikken en jawel met een vingerprik en meerdere buisjes om het bloed op te kunnen vangen. Dat is al winst sinds mijn discussie van zaterdag. Het kan, mag en doet het dus wel de vingerprik bij volwassenen, zelfs icm een bloedkweek. Er is alleen wat extra aandacht en inzet voor nodig.

De medicatie pleeg van vanochtend steekt voor het eerst van vandaag weer haar hoofd om de deur, Marilou wordt om 16.00 uur opgehaald voor de thorax. Okee kan ik nog net uitbrengen, het zal allemaal wel, toch niet afgezegd dus?

Precies om 16.00 uur staat er medisch student aan de deur, hij bekijkt de posters op de deur. Doet de deur open en wij rijden met hem Marilou de afdeling af. Zonder gele pakken, mondkapjes etc. Toch mijn gewilde thorax! Aangekomen bij de afdeling radiologie staat er weer een team in gele pakken gehuld op ons te wachten.

We doen net of dat heel normaal is en ik zet Marilou demonstratief voor de thoraxplaat.
Of ze even met haar handen de buizen achter de plaat wil vastpakken. Ik probeer de dames rustig uit te leggen dat dat niet mogelijk is door het Rett syndroom wel zou ik haar armen kunnen spreiden maar als ik dat wil doen zie ik dat de plaat veel groter is dan de gebruikelijke plaat in het kinderziekenhuis. Als je hele lijfje maar 1,45 meter meet dan zijn de armpjes ook wel erg kort.

Dan moeten ze in de lucht, zegt de dame vanachter haar mondkapje. Okee armen in de lucht en kin op de rand van de plaat. Een hele opgave bij een kind met Rett. We trekken en sjorren maar ook de kin van het kleine lijfje haalt natuurlijk de rand van de plaat niet.
Dan moet het maar zo hoor ik haar zeggen.

We lopen weer terug de ziekenhuiskamer in, de Co-assistent komt binnen. Ik vertel haar dat het een grote poppenkast voor mij begint te worden.
Waarom nu opeens toch die thorax, waarom mag Marilou opeens voor de keelkweekuitslag nu wel van de kamer af en ook nog zonder de beschermde isolatiekleding?

Dan vertelt ze mij dat er fouten zijn gemaakt en dat ook de echo vandaag niet meer gaat lukken.
Ja en dan gebeurt er wat er al die dagen had moeten gebeuren, ik word boos, heel boos en zeg haar dat ik dan nu zelf naar de afdeling Radiologie loop om verhaal te halen en daarbij het isolatiebeleid aan mijn laars lap.
Net als de Co-assistent de deur uitloopt belt mijn huisarts wat de uitslag was van mijn eerste hulp bezoek?

Het is dan inmiddels 17.40 uur! Ik ben er werkelijk waar niet aan toe gekomen! Mijn tranen lopen nog steeds en ik kom moeilijk uit mijn woorden bij de huisarts, benauwdheid, stress en huilen gaan dan moeilijk samen. Als ik op datzelfde moment de co-assistent binnen zie komen met drie gele pakken: we gaan NU naar de echo!

De plegen beginnen Marilou in te pakken en ze moet ook een mondkapje op, ik trek het van haar gezicht. Ik heb het mondkapje zelf geprobeerd en het beneemt je alle lucht. Ik heb geen zin in een kind met aanvallen, dus die blijft uit, punt.

Onze twee gele pakken laat ik ook demonstratief op het bed liggen, he hoe zit het eigenlijk met de uitslag van de keelkweek die om 16.00 uur er zou zijn?

De echo ziet er niet goed uit, de mandarijn is gevuld met “versteend” materiaal en ligt diep. Opensnijden zou een grote operatie worden met nare littekens bovendien zou het niet leeg lopen omdat hij nog niet gevuld met pus.

Maar er is ook goed nieuw geen eng kankergezwel en geen ontstoken pees.

Ik ga morgen zelf de dermatoloog wel bellen.

Terug op de kamer staat de co-assistent op ons te wachten, ik bedank haar voor haar enorme inzet en het toch zo snel voor elkaar krijgen van de echo.
Ze spreekt haar respect uit voor mijn geduld van vandaag en kan mij als moeder heel goed begrijpen.
Ze kan melden dat de thorax goed is, de bloedwaarden verbeterd en dat de uitslag van de keelkweek vandaag niet meer gaat komen.

Ik mag haar, vooral als ze mij vraagt wat haar verbeterpunten van vandaag zijn? En eigenlijk zijn die er niet!
Ik benoem vooral haar sterke punten en dat je zonder woorden ook iemand met lichaamstaal kunt steunen! Dat is knap van haar!

Maar toch gaan we nu inpakken, genoeg is genoeg! Zo gaat het niet langer meer!
Ik teken een formulier waarbij ik af zie van de verdere medische behandeling van mijn dochter!
Ze houdt de deur met knipoog voor ons open!

Het druppelinfectieteam is naar huis!