De week erna…

18jaarinfographic

Ondanks het late tijdstip, beginnen we bij thuiskomst aan een uitgebreide badsessie!

Marilou knapt er van op, een glimlach is nog ver te zoeken maar we merken dat ze blij is weer thuis te zijn.

De nacht voor Marilou verloopt redelijk rustig, we gaan een paar keer extra kijken nu we er niet meer naast slapen.

Mijn uitdaging vandaag is zo snel mogelijk een afspraak krijgen bij de Dermatoloog, ondanks dat de afdeling mij vertelde dat Marilou nu onderaan de lijst kwam.En dat de eerste afspraak wel eens 6 weken kon duren.

We kunnen de volgende dag al komen!

Emotioneel en fysiek zit ik er doorheen, een dag in mijn dekbed zal mij goed doen. Ik blijf waakzaam en hoor de boze en verdrietige geluiden van Marilou net te hard om het los te kunnen laten.

Wat is er toch? En wat is er met mij? Ik ga de nacht in met wederom hoge koorts, ondanks de antibiotica. Dan al 2,5 week hoge koorts.

De co-assistent van de afdeling belt met de laatste uitslagen: geen bacterien in de urinekweken, bloedwaarden beter en dan komt ie: DE KEELKWEEK WAS NEGATIEF!! Alles was dus voor niks geweest. Ik wist vanaf dag een al dat Marilou geen griep had!

Mijn huisarts heeft geen dienst, ik mag naar haar vervangster komen precies op het moment dat we met Marilou een afspraak hebben bij de Dermatoloog in Rotterdam.

Ik sleep mij met mijn laatste energie naar Rotterdam toe, de armen van Lou gaan omhoog en als sneeuw voor de zon zijn alle schimmels verdwenen en nog veel belangrijker de mandarijn onder haar arm is weg! Echt waar weg!!

Toch wordt Marilou vanwege het ernstige verloop van de ziekte in een speciaal team, spreekuur geplaatst. Volgende week de eerste afspraak daar!

Op de weg naar huis rijden we langs de huisarts, ze prikt mijn bloedwaarden. En dan begrijp ik ook dat het niet goed gaat, ze zijn meer dan verdubbeld.

De arts stuurt mij in voor een eventuele opname en dan komt het, volgens protocol naar het Erasmus MC in Rotterdam omdat ik daar het laatst de SEH heb bezocht. Bij een opname zou dat dus betekenen dat ik op precies dezelfde afdeling Interne met precies dezelfde internist zou komen te liggen. Ik kan het niet, ik kan niet terug maar nu voor mijzelf!

Okee een andere zwaardere kuur en strikte controle dan, ik vind alles best. Maar per uur word ik slechter en de hele nacht snak ik naar adem. Een Prednisonkuur erbij naast de 2 antiobioticakuren is nog mijn laatste strohalm.

Aan het einde van de week is er nog twijfel maar dan lijkt het na ruim 3 weken voor het eerst opwaarts te gaan. Marilou kan weer lachen en dat houdt mij op de been alhoewel ze klaagt via haar Tobii over pijn in haar hoofd.

De afspraken van Marilou lopen door, we maken kennis met een nieuwe logopediste aangesloten aan ons nieuwe multidisciplinaire team bestaande uit: AVG-arts, Ergotherapeut, Logopedist, Huisarts, Fysiotherapeut en ikzelf!

Soortgelijk iets probeer ik al een aantal jaar van de grond te krijgen maar dan binnen het Erasmus MC. Niet eens zo zeer gericht op Rett maar wel op (jong)volwassenen zoals Marilou.

Vorige week een versnelde afspraak, ook vanwege de spoedopname van Marilou, bij de internist-endocrinoloog die ons daar verder mee zou kunnen helpen.

De wil is er wel van alle kanten maar de praktische uitvoering is lastig, heel lastig!

Vooral pijnlijk als je ziet en hoort hoe het voor sommige andere syndromen zo goed en fijn geregeld is!

Ik hoop dat mijn blog van de afgelopen weken daar aan zal bijdrage, we zijn in Nederland nog lang niet klaar voor de grote groep (jong)volwassenen met een zeer grote complexe zorgvraag.

Ik blijf erbij: PASSENDE goede medische zorg houdt op, op het moment dat het EMB kind 18 jaar wordt!

P.S. Marilou heeft waarschijnlijk opnieuw een vaginale infectie ten gevolgen van de twee antibiotica-kuren. Ze schreeuwt het uit, wie bel ik……….

 

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s