Hoe gaat het?

Ik hoor deze vraag zoveel, vaak zal ik zeggen: het gaat goed met Marilou! Dat klopt ook op het moment van de vraagstelling. En daarna vertel ik vol trots hoe goed Marilou kan praten met haar Tobii spraakcomputer.

Dat het lijkt of ze zelfs aan het ontwikkelen is dankzij haar Tobii.

Ik plaats de prachtige blogs met nog mooiere filmpjes op www.tobiipraat.nl

Op het gezicht van de vraagsteller verschijnt een glimlach: wat heerlijk om te horen! Wie had dat ooit gedacht!

Andere Rett ouders lezen die blogs ook, ik plaats ook foto’s van een heldere frisse lopende Marilou in het bos. Jouw Rettkind is veel beter en heeft veel meer geluk dan mijn Rettkind, ik hoor en lees het vaak!

Maar jeetje waar ben ik mee bezig want waarom mag die andere inktzwarte kant van Marilou niet gezien worden?

Er zijn wel filmpje op YouTube te vinden van die inktzwarte kant maar ik was al jaren gestopt met het (te kunnen) filmen.

Deze maand besloot de zorgverzekering dat een saturatiemeter overbodig is, daarnaast kregen wij een PGB-budget toe gewezen wat nog niet de helft van de zorg van Marilou dekt.

Naast Rett en de vele vele aanvallen die in frequentie zijn toegenomen zijn er nog zoveel meer zorgen! Mogelijke diabetes, wondverpleging, steunkousen, compressietherapieen, ernstige huidaandoeningen enz.

Het is nu een week af, herstel, een week op en opnieuw het volgende epilepsiecluster in.

We starten volgende maand met een nieuw disciplinair team rond Marilou, ook deze mensen moeten de twee verschillende kanten van Marilou leren kennen.

Dus weer aan het filmen geslagen!

en 20 minuten later:

en 30 minuten later:

12 dagen eerder:

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Een reactie op Hoe gaat het?

  1. Mandy Rodenhuis zegt:

    Pfff, wat een heftige filmpjes! Krijg er echt tranen van in mijn ogen. Ik kan me gewoon niet voorstellen wat deze aanvallen steeds met jullie doen, echt, mijn hart breekt! Het moet voor jullie en voor Marilou echt elke keer weer een gevecht zijn. En dan moet je je ook steeds verantwoorden bij alle instanties om de zorg te kunnen blijven bieden zoals jullie nu doen, gewoon thuis… waar ze thuis hoort! Echt schandalig… ik lees met ongeloof je berichten op Facebook… Elke keer weer die teleurstellingen, de afwijzingen… Blijf vechten voor jullie mooie meid! Jullie verdienen het datelier Marilou alle zorg krijgt dat ze verdient!

    Veel liefs,

    Mandy

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s