Voor het laatst? Dinsdag 5 oktober 2010

We gaan het toch doen…we gaan de strijd met het monster aan!

Marilou is twee weken geleden gevallen en het lijkt alsof daardoor alles in een stroomversnelling is gekomen. Lou kan opeens niet meer zitten, zelfs niet meer in haar orthese. Lopen is niet meer dan een paar stapjes zetten. Ze kukelt gewoon om door de extreme bocht. Alle dagen staan in het teken van afscheid nemen. We begonnen ermee in het weekend. Volgende week zondag 10 oktober worden we nl in het ziekenhuis verwacht voor de scoliose-operatie op maandag 11 oktober.

Elk weekend mag Marilou op de bovenverdieping lopen, Axel tilt haar dan naar boven. Maar ook zijn rug geeft het de laatste weken op. Zal zij nooit meer boven de zussenkamers overhoop halen? Nooit meer voorovergebogen over de schilpad staan? Maar ook nooit meer bij Opa en Oma in de bovenwoning kunnen komen?

Een gedeelte van onze inboedel staat voorlopig in de opslag, we hadden ruimte nodig voor het ziekenhuisbed en een passieve tillift in de woonkamer. Lou genoot enorm van de ruimte en zette haar stapjes in de vrije ruimte terwijl ik achter mijn filmcamera mijn tranen wegslik en blijf doorfilmen. De laatste zondag, gelukkig in de letterlijke zin van het woord, begint ze te trillen tijdens het stappen en ben ik net op tijd bij haar om haar op te vangen. Ook dat nog , een cluster terwijl er toch alweer een paar weken rust was. Met een snelle rekensom in combinaie met de jarenlange clusterervaring zal het volgende cluster precies op de operatiedatum vallen. Het maakt mij onrustig.

Toch besluiten we haar mee te nemen naar het strand net als de zuurstofbom. Op een meer dan overvolle zonovergoten boulevard krijgt ze de volgende aanval. We besluiten ons laatste uitje op de laatste zonnige dag van het jaar af te breken.

Maandag zou het de laatste keer zijn dat zij op de rug van haar paard haar rondjes zou rijden, na de operatie is dat niet meer mogelijk. Maar de aanvallen gooien roet in het eten, net als de laatste keer naar het dagverblijf.

De hele maandag staat in het teken van het ziekhuisbed en de kindertillift. Vooral de kindertillift blijkt een probleem, zit simpelweg niet in de verhuur omdat de vraag nihil is. En als ik hem dan eindelijk gevonden en gereserveerd heb blijkt hij stuk op maandag. De telefoniste doet vast haar best maar heeft pech, er knapt iets en ik laat mijn boosheid gaan. Binnen twee uur staat de, door het bedrijf nieuw gekochte, kindertillift aan de deur. Ik bied mijn excuus aan en zeg heel blij te zijn met deze perfecte service!

De rest van de ochtend besteed ik aan het bereiken van de artsen en probeer achter de reden van de dagopname van as donderdag te komen, het herinrichten van de woonkamer, het opmaken van het ziekenhuisbed, het uitpakken en uitproberen van de tillift. De zussen proberen ondertussen het bed uit en zelfs poes gaat in de tillift! IMG_1139

 

IMG_1145

 

Ik probeer thuiszorg te regelen via Per Saldo en de thuiszorg kom ik bij het CIZ terecht maar helaas. Het is niet mogelijk naast een PGB gebruik te maken van zorg in natura(thuiszorg). Wel kunnen we een herindicatie aanvragen maar laten we die nu net vorige maand met heel veel gezeur rond hebben gekregen.

Ik breng op weg naar mijn fysio de nieuwe pyama's van Lou naar een vriendin. Goede tip van een medemoeder om een knoopjespyama achterstevoren aan te trekken om straks de grote wond te sparen maar dan moet er wel een nieuwe hals gemaakt worden. Fijn Margo dat je dat voor ons wilt doen!

Axel blijft bij Lou in de buurt ivm de aanvallen en ik besluit tegen het advies van mijn fysio in voor het eerst sinds weken de fiets te pakken. Ja het maakt mij wel onzeker maar o wat geeft het een heerlijk gevoel er zelf en helemaal alleen op uit te kunnen trekken! Het lopen gaat steeds beter maar ik blijf mijn rolstoel nodig hebben.

Hoe verder de datum dichterbij komt hoe meer mensen Lou gedag en sterkte komen zeggen en bij elke persoon zie ik de liefde in hun wegslikkende tranen voor ons meisje.

Bij elke PGB'er maar ook bij de fysio van Lou. Vanaf de peuterleeftijd is zij wekelijks nauw betrokken bij Marilou. We weten vanaf de diagnose dat dit moment en deze operatie er ooit zou komen maar op dit moment deelt zij onze zorgen. We hebben geen keuze maar of Lou er echt beter van wordt? Zal de arts gelijk krijgen, zal zij echt nooit meer lopen……….

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Ademhaling, Publicaties en televisie, Therapie. Bookmark de permalink .

9 reacties op Voor het laatst? Dinsdag 5 oktober 2010

  1. Chrizzie zegt:

    Kippenvel, tranen, en ik ken jullie niet eens.
    Heel veel sterkte.
    Weet dat er mensen mee lezen en aan jullie denken.

  2. Marijke zegt:

    Spannend hoor nu het zo dicht bij komt.
    Hoop toch zo dat alles rond de operatie goed mag gaan.
    Kan ze niet op haar eigen bed verpleegd worden, dat je een extra bed erbij hebt?
    Fijn dat jij al weer iets mobieler aan het worden bent, al ben je zo te lezen nog niet helemaal mobiel. Hopelijk sterk jij ook snel aan.
    Sterkte met de rompslomp rond de operatie en wens jullie toe dat het goed mag verlopen.

  3. Caro zegt:

    Lieve Leonieke, ook ik slik mijn tranen even weg. Ik begrijp heel goed je gevoel van het niet meer vrij kunnen rondlopen op de bovenverdieping, het is een afscheid van een zekere vrijheid waarvan Marilou kon genieten. Om die reden kozen wij voor een lift thuis. Ik wil mijn lieve vriendin veel sterkte toewensen, onze kids zijn sterker dan we ooit verwachten, lichamelijk zal ze zich wel beter voelen, alleen moet dat afscheid van zoveel vrijheid (ook paardrijden)heel erg zwaar wegen. Ik hoop nog steeds dat ons dat ook bespaard zal blijven, Aline’s scoliose van 10 graden evolueert voorlopig niet verder. De beslissing moest er komen voor jullie, als Marilou niet meer kon stappen dan was ze ook al haar vrijheid kwijt, nu krijgt ze nog een kans. Ik zal heel veel aan jullie denken en hoop op het allerbeste.
    Heel veel liefs uit Belgie
    Caro, Ilias en Aline

  4. Maaike Ballieux zegt:

    Lieve Leonieke,

    wat een ontzettend nare weg moeten jullie gaan, ik vroeg me al af wanneer het nu zover zou zijn maar opeens is de datum ‘daar’.

    Ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen en kan alleen maar hopen dat alles goed zal verlopen, mee zal vallen…

    Alle goeds, Maaike

    PS Is er een adres waar kaartjes naar toe kunnen?

  5. Rene en Miranda van den Brom zegt:

    Dag Leonieke en Axel;

    Heel veel sterkte toegewenst, we duimen voor jullie.

    Groetjes, Rene en Miranda van den Brom

  6. Petra Chabas-Roelofs zegt:

    Lieve dappere Leonieke,Ik wens jullie allemaal heel erg veel sterkte en hoop dat de arts geen gelijk heeft!
    Een dikke kus van Petra Chabas

  7. Monique zegt:

    Lieve allemaal,
    Onwijs veel succes de komende periode. Moed houden hoor! Marilou komt zeker weer aan ’t lopen! Girlpowerrrrrrrrr! Ben heel benieuwd naar jullie verslag. Zet in ieder geval even het adres op het blog zodat we die saaie ziekenhuiskamer een beetje op kunnen fleuren!
    Duimen voor jullie dochter en zus dat ze er uiteindelijk beter van wordt! Veel liefs,
    Louis, Monique, Oliver, Eline en Amber.

  8. Marjolein zegt:

    Lieve allemaal,

    Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen met deze operatie en het revalidatieproces erna. Het lijkt zo te lezen dat het met jou Leonieke ietsje beter gaat, maar de spanning rond de operatie is natuurlijk voor niemand goed. In gedachten zijn we bij jullie en branden een kaarsje maandag.

    groetjes Peter, Marjolein, Joris en Inge

  9. Mandy zegt:

    Lieve allemaal,

    Ik wil jullie onwijs veel sterkte en kracht toewensen de komende tijd! Ik denk aan jullie!
    Marilou is een sterke meid, zet ‘m op, kanjer!!

    Liefs,

    Mandy

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s