Voor het laatst? Dinsdag 5 oktober 2010

We gaan het toch doen…we gaan de strijd met het monster aan!

Marilou is twee weken geleden gevallen en het lijkt alsof daardoor alles in een stroomversnelling is gekomen. Lou kan opeens niet meer zitten, zelfs niet meer in haar orthese. Lopen is niet meer dan een paar stapjes zetten. Ze kukelt gewoon om door de extreme bocht. Alle dagen staan in het teken van afscheid nemen. We begonnen ermee in het weekend. Volgende week zondag 10 oktober worden we nl in het ziekenhuis verwacht voor de scoliose-operatie op maandag 11 oktober.

Elk weekend mag Marilou op de bovenverdieping lopen, Axel tilt haar dan naar boven. Maar ook zijn rug geeft het de laatste weken op. Zal zij nooit meer boven de zussenkamers overhoop halen? Nooit meer voorovergebogen over de schilpad staan? Maar ook nooit meer bij Opa en Oma in de bovenwoning kunnen komen?

Een gedeelte van onze inboedel staat voorlopig in de opslag, we hadden ruimte nodig voor het ziekenhuisbed en een passieve tillift in de woonkamer. Lou genoot enorm van de ruimte en zette haar stapjes in de vrije ruimte terwijl ik achter mijn filmcamera mijn tranen wegslik en blijf doorfilmen. De laatste zondag, gelukkig in de letterlijke zin van het woord, begint ze te trillen tijdens het stappen en ben ik net op tijd bij haar om haar op te vangen. Ook dat nog , een cluster terwijl er toch alweer een paar weken rust was. Met een snelle rekensom in combinaie met de jarenlange clusterervaring zal het volgende cluster precies op de operatiedatum vallen. Het maakt mij onrustig.

Toch besluiten we haar mee te nemen naar het strand net als de zuurstofbom. Op een meer dan overvolle zonovergoten boulevard krijgt ze de volgende aanval. We besluiten ons laatste uitje op de laatste zonnige dag van het jaar af te breken.

Maandag zou het de laatste keer zijn dat zij op de rug van haar paard haar rondjes zou rijden, na de operatie is dat niet meer mogelijk. Maar de aanvallen gooien roet in het eten, net als de laatste keer naar het dagverblijf.

De hele maandag staat in het teken van het ziekhuisbed en de kindertillift. Vooral de kindertillift blijkt een probleem, zit simpelweg niet in de verhuur omdat de vraag nihil is. En als ik hem dan eindelijk gevonden en gereserveerd heb blijkt hij stuk op maandag. De telefoniste doet vast haar best maar heeft pech, er knapt iets en ik laat mijn boosheid gaan. Binnen twee uur staat de, door het bedrijf nieuw gekochte, kindertillift aan de deur. Ik bied mijn excuus aan en zeg heel blij te zijn met deze perfecte service!

De rest van de ochtend besteed ik aan het bereiken van de artsen en probeer achter de reden van de dagopname van as donderdag te komen, het herinrichten van de woonkamer, het opmaken van het ziekenhuisbed, het uitpakken en uitproberen van de tillift. De zussen proberen ondertussen het bed uit en zelfs poes gaat in de tillift!

 

 

Ik probeer thuiszorg te regelen via Per Saldo en de thuiszorg kom ik bij het CIZ terecht maar helaas. Het is niet mogelijk naast een PGB gebruik te maken van zorg in natura(thuiszorg). Wel kunnen we een herindicatie aanvragen maar laten we die nu net vorige maand met heel veel gezeur rond hebben gekregen.

Ik breng op weg naar mijn fysio de nieuwe pyama's van Lou naar een vriendin. Goede tip van een medemoeder om een knoopjespyama achterstevoren aan te trekken om straks de grote wond te sparen maar dan moet er wel een nieuwe hals gemaakt worden. Fijn Margo dat je dat voor ons wilt doen!

Axel blijft bij Lou in de buurt ivm de aanvallen en ik besluit tegen het advies van mijn fysio in voor het eerst sinds weken de fiets te pakken. Ja het maakt mij wel onzeker maar o wat geeft het een heerlijk gevoel er zelf en helemaal alleen op uit te kunnen trekken! Het lopen gaat steeds beter maar ik blijf mijn rolstoel nodig hebben.

Hoe verder de datum dichterbij komt hoe meer mensen Lou gedag en sterkte komen zeggen en bij elke persoon zie ik de liefde in hun wegslikkende tranen voor ons meisje.

Bij elke PGB'er maar ook bij de fysio van Lou. Vanaf de peuterleeftijd is zij wekelijks nauw betrokken bij Marilou. We weten vanaf de diagnose dat dit moment en deze operatie er ooit zou komen maar op dit moment deelt zij onze zorgen. We hebben geen keuze maar of Lou er echt beter van wordt? Zal de arts gelijk krijgen, zal zij echt nooit meer lopen……….