De zenuwen! , donderdag 7 oktober 2010

Anderhalf jaar lang heb ik mij ver weg gehouden van de de scoliose-operatie ervaringsverhalen van andere Rett ouders maar gisteravond vond ik dat het moest gebeuren om vandaag de juist gevulde vragenlijst te kunnen samenstellen.

Voor mijn nachtrust had ik het beter niet kunnen doen. Wat een enorme verschillen in herstel tussen de Rettmeiden. Helaas maar EEN meisje kunnen vinden met een soort gelijke operatie. Bij Marilou gaan de ijzeren staven haar bekken in omdat zij een C-scoliose heeft die zijn oorsprong heeft ver onderin het bekken.

Deze gecompliceerde operatie zal acht uur in beslag gaan nemen om de staven, haken en schroeven van nekwervel tot in het bekken op de goede plaats te krijgen.
Ze zal hiervoor al die uren op haar met watten ingepakte knienen en buik moeten liggen. Na de operatie zal zij direct een bloedtransfusie krijgen. Met beademing zal zij richting IC vertrekken. Negen uur later zullen wij haar daar aantreffen met nog vier infuuslijnen. Een diepe lijn in hals/borst voor medicatie, een lijn in de slagader voor bloeddruk en hartslag en twee andere lijnen voor medicatie en vocht naast neussonde, katheter en drain. De gedachte van de aanblik van dat moment doet mijn buik nu al geen goed. Iedereen benadrukt ons dat het een hele zware operatie is en dat wij een zware tijd tegemoet gaan.

We zijn vreselijk geschrokken van de aanblik op de IC, je weet dat het geen fijne afdeling is maar ik ging er vanuit dat de alarmen en piepjes van de bewakingsapparatuur het menselijk geluid zouden overstemmen maar niets bleek minder waar. Zelfs het gillen van Lou lukte dat niet!

Het was er druk met mensen, heel veel mensen met alle geluiden die daarbij horen in een piepkleine ruimte met vier bedden die zover van elkaar af stonden dat ik mij afvroeg of de billen van twee verpleegkundigen elkaar zouden raken als ze hun patient aan het verzorgen zijn.

Er werd onderling hard gesproken en ik heb een schoonmaakster nog nooit met zoveel geluid een vuilniszak uit een metalen emmer horen verschonen. Het overviel mij of klopte mijn idee van een IC gewoon niet? Lou is gemiddeld om de tien dagen goed ziek, we lopen dan op onze tenen en zijn dolblij met onze goed geisoleerde geluidsdichte slaapkamer voor haar. Elke geluidsprikkel roept namelijk een aanval of een spuugpartij op. Hoe moet dat straks op die IC als ze zich zo ziek voelt?

Lang kunnen we er gelukkig niet overnadenken. We hebben vandaag een overvol programma, we werden al om 09.30 uur verwacht voor een dagopname alvast op haar eigen kamer voor de komende twee weken afdeling Zuid kamer SK-1152

IMG_1147

Een dag waarop we o.a. 20 artsen, verpleegkundige en peuten zullen spreken. Voor elke disipline heb ik mijn eigen vragenlijst gemaakt.

Helaas was er toch een tweede SSEP nodig (http://marilou.web-log.nl/dagboek/2010/04/het-ssep-onderz.html) gelukkig werkte deze keer apparatuur wel zodat we al na een half uur met goed bericht weer naar buiten konden. IMG_1160
De tenen gingen bij elke ophoging harder schrokken. De plekken waar de stroomstootjes het beste geleiden werden afgetekend met merkstift op de benen, zodat deze plekken as maandag snel te vinden zijn. De SEPP apparatuur wordt nl. tijdens de operatie ingezet als hulp- en bewakingsmiddel voor de zenuwen. Ook na de operatie zal er weer een SSEP gemaakt worden om te kijken of de zenuwen nog optimaal functioneren.

Als lunch een echte favoriet: FRIET met BAL! IMG_1158

Er worden zeven foto's gemaakt. Op ons verzoek van het bekken en de heupen, Marilou is gevallen en geeft al een aantal weken pijn aan bovendien constateerde onze fysio beenlengteverschil maar gelukkig was de heup nog mooi in de kom en waren er geen breuken te zien. Het lengteverschil is het gevolg van de enorme kromming in de rug. Kun je nagaan!

Er worden foto's tegen de bocht in genomen en met de bocht mee genomen. Marilou vind het niet fijn, de rontgenmedewerkers houden haar op de rontgentafel met hun benen wijd in de houdgreep. Ik blijf zingen maar dat helpt natuurlijk niet.

Er worden nog longfoto's en zijaanzichtfoto's gemaakt. Het duurt haar allemaal te lang we kunnen haar nog aan het lachen krijgen. En het is als Rettmeisjes ook niet fijn je armen wijd of boven je hoofd te hebben.

Het bloedprikken is net als vorige keren geen enkel probleem. Als de fysio van het ziekenhuis ons uitlegt hoe we Marilou straks moeten, tillen, draaien en verzorgen valt Lou uitgeput in slaap. Waar we al bang voor zijn wordt door haar bevestigt: we zullen thuis weer moeten gaan verbouwen om haar overal in huis met de tillift goed te kunnen tillen.

We mogen haar nooit meer onder de armen tillen, we mogen haar niet meer met de benen omhoog verschonen en moeten haar als een boomstam in bed draaien en verzorgen. Er mag geen draaing tussen boven- en onderrug ontstaan.

Wat leuk onze kinderarts heeft geen dienst maar komt ons toch nog even gedag zeggen na haar symposium. Haar betrokkenheid geeft een goed gevoel en dat is iets wat in deze dagen zo belangrijk voor ons is dat goede gevoel. En tot nu toe is dat er, we hebben stuk voor stuk te maken met prettige mensen.

Voor de kamerdeur zien we vrolijk gezelschap met contrabas twijfelen om naar binnen te komen, de dame vraagt of ze binnen mogen komen. Ja hoor, alleen zullen we Marilou daar even voor wakker moeten maken maar die is voor elk muziekje wel te porren. We blijken geluk te hebben het gezelschap bezoekt het ziekenhuis maar een paar keer per jaar. (zie: http://www.stichtingtik.nl/tikaanhetwerk_set.html)

Na de assistenten van de neurologie wil de neuroloog zelf ook, ons en Marilou ontmoeten net als de orthopedisch chirurgen en hun assistenten.De twee chirurgen doen de operatie samen. Er is toch besloten niet alle wervels vast te zetten maar de laatste los te laten. Zij zal daar schever door blijven maar wat meer kunnen bewegen. Helaas is er nog maar een correctie van 60 % mogelijk. Ik slik van dat percentage. We komen weer op het lopen uit. Beide heren benadrukken dat het niet in de lijn der verwachtingen ligt. Ik slik nu met moeite mijn tranen weg om mijn vragenlijst af te kunnen werken. Ik wil het niet horen en Ax wil het niet geloven. Ze heeft karakter hoor, let maar eens op!

 

 

De zaalarts en de pedagogisch medewerkster komen kennis maken. Marilou mag als zij ertoe in staat is de snoezelkamer gebruiken. Terwijl ik het warme waterbed test kijken de assistenten van de neurologie verbaast naar binnen. Ik grijp mijn kans en vraag ze te komen kijken. Ze werken al een tijdje op de afdeling maar dat deze ruimte, achter de meeuwendeur, schuil ging hadden ze niet verwacht! De medewerkster legt het woord snoezelen uit, weer wat geleerd is van hun gezichten af te lezen. IMG_1165
Op de gang zie ik nog twee bekende gezichten, de dames van de snoezelbus. Ze hebben even nodig om mijn gezicht in deze setting te plaatsen, nu niet als Rettaanspreekpunt maar als mama van Marilou.

Aangezien we al tegen de avond lopen zien we ook onze derde verpleegkundige. We wachten al lang op het belangrijkste gesprek van deze dag, de anesthesist. Dat het een belangrijk gesprek wordt is ons in de loop van de dag al duidelijk geworden. Ieder
e disipline benadrukt dat. Hij of zij is diegene die zorgt voor het comfort en de pijnbestrijding van Marilou maar misschien nog wel belangrijker voor een goede ademhaling.

En daar zit bij die Rettmeiden nou het probleem. Geef je teveel pijnmedicatie in de vorm van iets uit de opiatengroep zoals Morfine creeer je ademstops of een andere ontregeling van de ademhaling. Ook zorgt deze sedatie voor meer slijm. Geef je te weinig pijnstilling dan zal ze minder goed doorademen en niet durven hoesten waardoor het slijm een probleem kan geven. Uitzuigen geeft een extra prikkeling van de luchtwegen zorgt ook weer voor extra slijmvorming en daarmee kom je vaak ook niet diep genoeg. Hoe gaan we dus om met haar pijn?

Het allerbelangste is het vinden van de goede balans maar o wat zal dit moeilijk worden. Wij zullen de komende weken haar spreekbuis zijn, maar wat nu als wij inderdaad 's nachts niet bij haar mogen blijven op de IC?

Haar ogen en haar lichaamstaal zullen ons alles moeten vertellen en daar krijg ik nu al de zenuwen van………

 

 

 

Dit bericht werd geplaatst in Dieren, Jarig, Publicaties en televisie. Bookmark de permalink .

4 reacties op De zenuwen! , donderdag 7 oktober 2010

  1. Martine zegt:

    Lieve familie,

    Wij willen jullie heel veel sterkte wensen de komende tijd. Het zal zeker heel zwaar worden, maar jullie zijn kanjers en komen daar vast goed doorheen. En Leonieke, zoals je vaak tegen mij zei: Jij weet wat het beste is voor je meisje!
    Ook hier zal maandag een kaarsje branden.
    In je log las ik verdriet, onzekerheid maar ook hoop. Hoop op een blijvend lopende Marilou. Zodat je straks ook een filmpje kunt plaatsen met als titel “Marilou loopt na scoliose operatie!!!”.

    Ga ervoor dappere meid!

    Veel liefs,
    Michel, Martine en Fleur

  2. Debra zegt:

    Hallo lieve allemaal,

    De rillngen lopen bij mij over de rug als ik dit stukje lees, bij de vorgaande stukken stonde de trannen in me ogen. Toch maakt het filmpje van de lachende Lou me toch weer wat vrolijker. Ik vind het allemaal ook wel heel erg spannend, moet je na gaan hoe erg in de spanning jullie leven!
    Ik blijf hoop houden dat het allemaal zo goed mogelijk mag aflopen, ook het liefst (net als Martine hoopt en wij eigelijk allemaal!) met een filmpje “Marilou loopt na scoliose opertie!”

    Lieve Lou,
    Ik kom als het kan en mag zo snel mogelijk langs!
    IK HOU VAN JE!!!

    Heel veel kusjes met superveel liefde!
    Debra

  3. Petra Chabas-Roelofs zegt:

    Lieve MaryLou,Zet hem op en laat al die specialisten maar een poepie ruiken!
    En….natuurlijk duim ik met iedereen mee en wens jouw ouders en familie heel erg veel sterkte!
    Petra Chabas

  4. Maddy Rodenhuis zegt:

    Bij het lezen van je dagboek zijn we geschrokken. Ons lieve buurmeisje met zoveel pijn! Hopelijk gaat het vanaf nu allemaal voorspoedig en mogen wij haar binnenkort weer horen lachen in de straat. Mary lou, hou vol!
    En leoniek en Axel wat zullen jullie het zwaar hebben maar denk aan het resultaat. Als ik de foto’s zo zie krijgen jullie een lange meid er voor terug en ondervindt zij er straks alleen maar gemak van zo met en rechte rug.Sterkte!
    Marc en Maddy ( Mary lou van Nienke moest ik er bij zeggen dat je een dikke knuffel krijgt)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s