Wereld(en) van verschil…… 4 oktober 2009

Het gevoel van leven in twee verschillende werelden kennen wij al langer. Al onze drie meiden zorgen daarvoor. Maar de afgelopen weken werd het een schril contrast.

Ik begin bij de boze wereld. Na het telefoontje van de orthopeed (zie vorig bericht) stond de wereld even stil. Gelukkig kunnen wij dan gebruik maken van een heerlijk vangnet van lieve mensen om ons heen. Veel mensen vroegen ons of we al een keuze hadden moeten maken? Zoals vaker heb ik gemerkt dat ik ergens heel goed in ben, het uitstellen van moeilijke beslissingen maar nog meer in het wegstoppen van vervelende gevoelens. Dus gingen de dagen en weken verder zonder het maken van een afspraak bij de nieuwe orthopeed in het Sophia Kinderziekenhuis, die de eventuele operatie zou kunnen gaan uitvoeren. We hebben tenslotte toch ook de verwijzing nog niet binnen……

Maar er moesten nog meer beslissingen genomen worden. Hoe nu verder met de vervelende clusters van Marilou, ik schrijf er niet vaak meer over. Maar ze zijn er nog wekelijks, soms wat korter soms wat minder heftig maar we moeten er wat mee.

We hebben de nieuwe medicatie ontvangen maar de pillen liggen nog ongebruikt in de kast. De durf is er niet om er mee te starten. Eigenlijk stellen we ook die beslissing weer uit.

Maar er liep nog een project met weer een keuze.

Gaan we beginnen met CPAP-therapie? http://nl.wikipedia.org/wiki/CPAP

Er zijn al meer Rett meisjes gestart met deze therapie. De resultaten zijn wisselend. Toch hebben we besloten het te gaan proberen. Het blijft een hele stap zo’n beademingsmachine, waar doe je goed aan. Wij zijn gewend aan de toestand van Marilou, hoe slecht ook tijdens clusters, je blijft angstig voor nieuwe problemen. Het verschil van Lou met of zonder aanvallen is zo extreem, voor niemand te bevatten! Wij zijn zo bang verschil te gaan maken in haar goede dagen.

Weer een hulpmiddel erbij, weer een snelcursus verpleging ernaast. Jammer dat ook deze zorg geacht wordt te vallen onder gebruikelijke zorg voor een 13-jarige, volgens de wet. Het masker mag niet gedragen worden zonder toezicht aangezien Marilou spuugt tijdens aanvallen. Door de druk zou het braaksel in haar longen terecht kunnen komen. Dus zullen wij tijdens het dragen naast haar bed moeten waken dag en nacht!

Ik zie op tegen de afspraak voor het aanmeten van het full face masker en niet alleen tegen de enorme afstand in kilometers met de nodige wegwerkzaamheden. Maar Marilou heeft al een hekel aan het zuurstofkapje op haar gezicht. Dit nieuwe masker zal nog oncomfortabeler zijn. Maar zoals altijd verbaast zij ons en straalt zelfs onder het masker door.

Dscn9134_2 Dscn9135

Terug in de file sta ik weer even met beide benen in die hele andere wereld. De wereld van glitter, glamour, beroemdheden, talenten en entertainment buro’s. We bevinden ons er al maanden in. Een wereld waarin schoonheid telt, waarin het plaatje compleet moet zijn naast al je talent: DE MUSICALWERELD!

Tyra heeft een aantal audities gedaan voor de musical Joseph and the amazing technicolor dreamcoat, Ciske de Rat, Mary Poppins en The Sound of Music. En talent bleek ze te hebben. Bij Ciske kwam ze bij de laatste tien, bij Mary Poppins werd ze uitverkoren voor een opleiding tot Jane Banks(start oktober 2009) en vandaag bel ik Axel vanuit de auto voor de uitslag van The Sound of Music.

Het is haar gelukt, vanaf 20 november 2009 zal zij wekelijks, als de een na kleinste telg (Martha) van de kinderen Von Trapp, schitteren op de planken van het Eftelingtheater in The Sound of Music van V&V enterainment.

Nog maar zeven maanden geleden stond Tyra tijdens onze Villa Pardoes vakantieweek ( http://marilou.web-log.nl/dagboek/2009/02/villa-pardoes-2.html )de kindercast van The Sound of Music om een handtekening te vragen. En nu staat zij samen met diezelfde kinderen zelf op de planken.

Leuke anekdote: op de terugweg van de finaleauditie is het stil achterin de auto, ik vraag: Tyra wat ben je aan het doen? Tyra: ik oefen een handtekening!

Het script valt naast de CIZ enveloppen op de deurmat. We kunnen als gezin proeven en genieten van deze bijzondere andere wereld met repetities, doorlopen, sound-tracks, foto-shoots, premieres en veel trotse momenten.Dscn9136

In het begeleidend schrijven worden de ouders gevraagd flexibel zijn en te beschikken over improvisatietalent: vereisten binnen de theaterwereld. Laten wij dat nu juist geleerd hebben in die andere boze wereld.

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

10 reacties op Wereld(en) van verschil…… 4 oktober 2009

  1. Astrid Veringa zegt:

    Wat hebben jullie toch een mooie meiden zeg. En idd zo verschillend, maar die verschillen maakt ze juist zo uniek en om van te houden.
    Schitterend hoe Marilou straalt achter dat masker (dat me niet echt lekker lijkt zitten), menig ander kind zou huilend zo’n ding laten zetten…en zij moet er ook nog mee slapen etc…Petje af hoor.

    En Tyra straalt als ze haar liedjes zingt. Wat een vogeltje is het zeg. Schitterend om te horen en toch lijkt me dit wereldje voor zo’n kleine meid ook wel eens beangstigend en ze slaat zich er toch maar ff mooi doorheen….ook voor haar Petje af.

    Ik ben plaatsvervangend trots op jullie mooie meiden.

    Liefs
    Astrid

  2. sarike zegt:

    Komt ie dan Leonieke: Je beschrijft het prachtig. Al die werelden die telkens door elkaar lopen. Ik vind dat je dat geweldig doet. Zoals ik al zei, ik zou niet weten waar te moeten beginnen als we al de ambitie hadden. Maar dat het genieten is, heerlijk, dat koppie en die stem van Tyra, heerlijk!
    Tja en dat masker, tjeemig, wat een aparaat….. en als je nou zou weten dat het werkt, of binnen een paar dagen zou weten dat het werkt, heel eerlijk, als ik dat zie, zou ik ook voor het theater met zijn glitter en glamour kiezen, maakt niet uit dat vanaf hier ik sneller in duitsland ben dan bij het theater!
    Liefs Sarike

  3. Marijke zegt:

    ‘Leuk’ om deze totaal verschillende werelden met je mee te mogen beleven. De fijne glamourwereld van Tyra. Wat is ze nog jong zeg, en dan al zoveel bereikt. Daar mag je best heel trots op zijn. Ook leuk dat je ons even mee laat genieten van haar stemmetje.
    En dan die andere wereld waarmee je niets te maken wilt hebben. Weer een extra hulpmiddel in huize Wiertz. Belachelijk dat dit onder gebruikelijke zorg valt. Hoeveel andere kinderen van 13 zullen dit hebben, grrr. Je zou het CIZ toch wat.
    Hoop wel dat het Marilou gaat helpen. Spannend hoor, hoe zij het masker zal blijven verdragen. Op de foto laat ze iig haar lach zien, hopelijk blijft dat zo.
    Hoop dat jullie zelf door de mix van deze werelden een beetje in evenwicht blijven.
    Groetjes,

  4. Martine zegt:

    Vond Tyr onze felicitatiekaart voor de SOM leuk? Zijn jullie al een beetje bijgekomen van het goede en minder goede nieuws? Sjonge, wat een masker zeg, het lijkt wel een of ander space ding. Phone home….. En dan dat stralende hoofd er achter! Dat maakt het misschien toch heel ietsie pietsie minder erg hoe gruwelijk het masker er ook uit ziet. De glitter en glamour wereld helpt jullie vast om de batterijen op te laden zodat je in de boze wereld sterk kunt zijn en blijven. Dikke X !

  5. Caro zegt:

    Een dikke proficiat aan Tyra! Ilias kreeg net de CD van de Sound of Music, hij is er dol op. We gaan er alles aan doen om het spektakel te komen bekijken, blijft het in Efteling en om welk uur of reist het gezelschap ook naar Belgie af? Ik weet dat de musical nu ook in Belgie speelt of speelde. Wat zal Ilias dit fantastisch vinden als ik hem morgen het auditielied zal laten zien, hij zal in de eerste rij staan om een handtekening te bemachtigen! en ik zal heel hard moeten opletten dat hij midden in de musical niet luidop voor Tyra zal supporteren! Veel liefs. Caro

  6. Leonieke Wiertz zegt:

    http://www.efteling.com/thesoundofmusic/tickets/

    De oude SOM cast aangevuld met nieuwe talenten oa Inge Iepenburg als barones zal naast de nieuwe kindercast met een aantal oude kindercastkinderen(met de Belgische Gretl’s) vanaf 20 november op de planken van het Eftelingtheater staan.

    Er komt binnenkort ook een Nederlandse SOM-CD uit!

  7. Sonja Timmermans zegt:

    Wow, wat een gevaarte zeg. Arme Marilou, maar dan toch die pretoogjes die achter dat masker vandaan stralen. Ik hoop heel hard dat de therapie resultaat geeft!

    Proficiat met Tyra! Wat een geweldige meid, echt een musicalster! Geniet van deze andere (en waarschijnlijk soms ook niet voor te stellen) wereld!

    Liefs,
    Sonja

  8. Anoniem zegt:

    Ik ben er even stil van, wat een contrasten. De ene helft loopt te vloeken en weet niet wat ze beslissen moet en de andere helft loopt op rozen.
    Maar toch heb je drie kanjers elk op hun eigen manier.
    Wat valt er dan te zeggen sterkte, een knuffel of dikke proficiat.
    Doe van alle drie maar een beetje.

    Liefs Jolanda

  9. Debra zegt:

    Hoi hoi,

    Ik zou graag naar Tyra komen kijken… Alleen mag het niet want we zijn namelijk vorigjaar december al geweest… JAMMER!!! want het was een top musical en ik zou graag Tyra daar zien staan…!
    Dus Tyra ik wens je heel veel sucses!

    Liefs Debra

  10. jeannet zegt:

    hoi Leonieke

    Lees je log met enige regelmaat, zie nu het grote masker op het lieve gezicht van Marilou, het werkt, echt, alleen jullie zullen er ’s nachts echt vaak uit moeten, neem aan dat je al een so2 meter hebt maar ook de beademingsmachine geeft veeel gepiep, als het ernaast blaast, niet goed zit of zij er aan trekt.
    Heel veel sterkte…….maar het werkt wel, ook al is Quint geen Rett meisje hij redde het te worden zoals hij nu is met deze machine.
    het contrast is heel groot tussen je dochters…………..ook dat hoe mooi ook is erg moeilijk.

    Heel veel sterkte en succes

    liefs Jeannet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s