Het monster is aangekomen, deel 2, 15 september

Hier is deel 1 te lezen: http://marilou.web-log.nl/dagboek/2008/11/het-monster-is.html

Het is triest, met tranen in mijn ogen leg ik de hoorn neer, ik zeg de cijfers een paar keer hard op

NEGENENDERTIG, NEGENDERTIG, NEGENDERTIG om het tot mij door te laten dringen.

Ik wist het toch, ik zag het toch waarom ben ik dan toch zo van slag. In een paar maanden tijd zag ik haar schouder uitsteken. Eerst denk je nog dat het haar kleding is maar dan volgen je handen de bocht op haar rug. Haar ruggengraat staat minimaal 10 cm uit het lood maar hoop bleef ik houden.

En die is nu weg, ik hoor de arts het vervolgtraject zeggen en denk alleen maar nee, nee, nee we doen het niet. We willen het operatietraject niet in! We hebben geen vertrouwen in een goede afloop. Teveel gezien, teveel gehoord teveel gelezen. Natuurlijk is men in staat met kilo’s staal haar rug recht te krijgen natuurlijk is het bijna een routinekwestie maar niet bij onze Lou, ik geloof daar niets van.

De avond van de operatie zal zij haar allerlaatste stapjes in dit leven zetten mijn vertrouwen is ver heel ver te zoeken. Waar zijn de loslopende Rettmeisjes met staal in hun rug, ik ken ze niet!

Maar dan haar zo laten vergroeien dat zij niet meer goed kan ademhalen……..

Waarom krijgen wij steeds meer ons meisje terug maar geeft haar lichaam het steeds meer op?

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

9 reacties op Het monster is aangekomen, deel 2, 15 september

  1. Astrid Veringa zegt:

    tranen in mijn ogen bij het lezen van dit verhaal Leonieke. Ik zou willen dat ik die last van je kan overnemen maar helaas, dat gaat (ondanks alle moderne technologie…) nog steeds niet.
    Zijn jullie er al overuit of ze wordt geopereerd of willen jullie toch nog even afwachten?
    Ik duim voor jullie mee dat Marilou het enige Rettmeisje met staal in haar rug gaat worden dat WEL loopt.

    Heel veel sterkte met alles en een dikke kus
    Astrid

  2. Branka zegt:

    Hoi
    Ik zal voor Dejana een scoliosis operatie absoluut weigeren en ik zal eerst een goede Brace gaan proberen.
    Dat kan natuurlijk geen garantie geven maar toch is dat de moeite waard om te doen. Want na de rug operatie komt meestal heup operatie als volgende.
    Helaas dit soort Brace zijn niet te krijgen in NL. Maar wel in Deutsland, Frankrijk en Amerika.
    Dat is de nieuwe generatie zo genoemde “dynamic brace”. Meer kan je lezen op:

    http://images.google.nl/imgres?imgurl=http://www.oandp.org/Publications/jop/2006/images/14f.jpg&imgrefurl=http://www.oandp.org/publications/jop/2006/2006-14.asp&usg=__RcJhQ8vd66pjx-RXCscP6-0Mrpo=&h=230&w=295&sz=16&hl=nl&start=140&um=1&tbnid=9FLdMr2EBI-RaM:&tbnh=90&tbnw=115&prev=/images%3Fq%3Dscoliosis%2B40%2Bdegree%2Bbrace%26ndsp%3D21%26hl%3Dnl%26lr%3Dlang_en%257Clang_sr%26sa%3DN%26start%3D126%26um%3D1

    http://images.google.nl/imgres?imgurl=http://www.adultscoliosisbrace.com/braceartpic8.JPG&imgrefurl=http://www.adultscoliosisbrace.com/&usg=__Vn4HSOMDCGle718toeYKMPhJJOQ=&h=392&w=722&sz=39&hl=nl&start=65&um=1&tbnid=oGS8v4zGkS4AMM:&tbnh=76&tbnw=140&prev=/images%3Fq%3Dscoliosis%2B40%2Bdegree%2Bbrace%26ndsp%3D21%26hl%3Dnl%26lr%3Dlang_en%257Clang_sr%26sa%3DN%26start%3D63%26um%3D1

    Voor de Rett meisjes is zitten in de rolstoel het slechtste van alles. Er zijn 3 posities die het best voor hun zijn: liggen, lopen en oefenen.
    Ook met de brace zal Mariloe niet lang mogen zitten. Jammer maar dat zal haar op de langer termijn wel helpen.
    groeten Branka

  3. Marijke zegt:

    Moeilijk dat het nu toch zover is gekomen. Dat ze in een jaar tijd dus meer als 10 graden is ‘verzakt’. Wat een onmogelijke beslissing moeten jullie ook gaan nemen. Hoop toch dat het nog een poosje uitgesteld kan worden.
    Heel veel sterkte met deze nieuwe zorgen er weer bij.

  4. Anoniem zegt:

    Wat ligt vreugde en verdriet in jouw gezin dicht bij elkaar op het moment.
    Geloof in jezelf, je neemt de juiste beslissing maar leuk is anders.
    Geniet van je kleine ster.

    Liefs

  5. Caro zegt:

    Lieve Leonieke, wat een vreselijk nieuws toch, ik weet precies hoe jij je nu voelt. Die operatie is heel zwaar en emotioneel nog veel zwaarder. Mag het je een troost wezen dat ik 2 meisjes ken die na de operatie nog stappen? Al weet ik bij mezelf dat die kans klein is, het is ook mijn grote nachtmerrie dus troosten zit er nu niet bij. Geloof in jezelf en in de kracht van Marilou.
    Veel liefs
    Caro, Belgie

  6. Els zegt:

    Lieve Leonieke,

    dit is echt het nieuws dat niemand wil krijgen en waar iedereen zo bang voor is. Door het te lezen, grijpt het me meteen naar de keel en komen er twee dingen naar boven: MEDELEVEN met jullie en ANGST voor dat monster.

    Ik wens jullie ongelooflijk veel sterkte toe. SAMEN. Ik ben er van overtuigd dat Marilou dankzij jullie en dankzij jullie vechten, de allerbeste kansen zal krijgen.

    Weet dat je er niet alleen voor staat. Veel liefs. Els

  7. yolanda zegt:

    Jeetje, weer tegenslag. Wat kan ik zeggen………
    Terwijl ik jullie ellendige verhaal zit te lezen en ook echt geen troostend woord kan zeggen, hoor ik bij Pauw en Witteman ” Kyteman” met het nummer “Sorry “.
    Pracht nummer waar je alle gevoelens van onmacht en zoeken in hoort, het lijkt mij een troostend nummer, om keihard aan te zetten en een lekker potje te janken.
    Wens jullie veel wijsheid toe.
    Liefs Yolanda

  8. chantalle zegt:

    Lieve Leonieke,

    Met tranen in mijn ogen lees ik je verhaal. Wat een verschrikkelijke keuze zeg! We denken aan jullie en wensen Marilou en jullie heel veel sterkte toe!!

    Liefs Chantalle en Gre

  9. Lian Trimbach zegt:

    Wij waren ook bang dat Linda (15-2-1998) na de scoliose-operatie niet meer zou lopen. De bocht bij Linda bedroeg jarenlang 50 graden tot hij afgelopen winter toenam naar 85 graden in januari dit jaar, in april 100 graden en in augustus dit jaar 120 graden en is nadien nog toegenomen. Woensdag 11 november is zij geopereerd. Zondag 15 november liep ze al aan onze hand. Maandag 16 november mocht ze naar huis. Eigenlijk zondag al maar dat wilden wij niet omdat ze dan de volgende dag weer terug moest voor een controlefoto van haar rug. Vandaag (19 november) loopt ze in huis stukjes zonder dat wij haar vasthouden.
    Linda is geopereerd in het VU in Amsterdam. De orthopeed heeft de rug met twee pinnen en schroeven vastgezet (en niet met één pin en haakjes). Nadat Linda van de IC af was (vrijdag 13 november) mocht ze alles weer en zijn we meteen begonnen met oefenen, eerst zitten, voorzichtig naast het bed staan, de volgende dag ’s ochtends even naar het toilet en later op de dag rondjes op de kinderafdeling.

    Het laatste half jaar hebben we veel gelopen met Linda, eerst korte stukjes later steeds langer tot we de laatste twee maanden voor de operatie iedere dag een rondje van ruim twee kilometer liepen, ook bij slecht weer en in het weekend twee of drie keer per dag.

    Ik denk dat Linda nu kan lopen
    – vanwege de toegepaste operatietechniek
    – ze maar kort op de IC heeft gelegen
    – ze altijd veel plezier in lopen heeft gehad
    – en ze het afgelopen jaar extra veel gelopen heeft.

    Natuurlijk staat iedere scoliose op zich maar de wonderen zijn dus kennelijk de wereld nog niet uit. We hopen en vertrouwen erop dat ook een eventuele operatie van jullie dochter net zo succesvol zal zijn als die van Linda.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s