Spannend!, donderdag 5 november 2009

Het is spannend bij ons in huis. Elke gezinslid maakt iets spannends mee. Ik heb het gevoel dat ik als dirigent het orkest spelende houd. Maar aan de muziek kun je horen dat er af en toe een nootje uitvalt.

Noukie, onze echte grote meid van net zestien. Nooit opvallend en heerlijk bezig in haar eigen wereld waar vriend en vriendinnen de hoofdrollen spelen en Papa en mama heel hard nodig zijn voor het noodzakelijke onderhoud, vooral als je ’s nachts om 02.00 bij een hotel in Brussel staat met opeens een lege girorekening. Het zijn spannende weken voor haar. De schoolexamens voor het VWO zijn begonnen. Bij haar geen twijfel over het resultaat. Vanaf dat ze zes jaar is weet ze al wat ze later wil worden: Paardendokter!

Dus haar schoolcarriere is daar secuur op afgestemd. Er is wel een probleem, in Nederland is het alleen in Utrecht mogelijk deze gespecialiseerde universitaire studie te volgen. Eerst een aantal jaar algemene Diergeneeskunde en daarna de specialisatie. Maar veel mensen willen deze studie volgen zodat er lotingen zullen plaatsvinden. En dat is een hele gok die je maar drie keer mag wagen. Er is een uitweg: een VWO-eindexamenscore van gemiddeld een acht geeft vrijstelling voor deze loting. En daar zit de spanning! Maar Noukie zou Noukie niet zijn als ze iets in haar hoofd heeft dan gaat ze er voor. Nouk we zijn trots op je, zet hem op!

Het zijn ook spannende weken met Marilou. De aanvallen zijn ontregeld en wij dus ook. Ze komen te snel te vaak en zijn te heftig. Wij en zij raken er door van slag. We hadden een paar clusters overgeslagen maar toen mijn mobiel afging tijdens het etentje met het hockeyeftal van Tyra besefte ik gelijk dat dit dus een zwaar cluster zou worden. Het lijkt dan of de aanvallen door haar zijn opgespaard.

Daar gaat het uitje van Tyra maar ook de bijzondere Broers-en-zussendag op het KDC van morgen kan voor haar en Lou niet doorgaan.

Het beademingsmasker probeerden we bij de eerste verschijnselen. Ik had er een hele studie aan maar heb mij door het bedieningboek geworsteld. Elke verpleegkundige zou er een certificaat aan overhouden. Ik las veel op het net over bijverschijnselen en risico’s maar werd er niet zelfverzekerder van. Toch zette ik hem bij Lou op en wachtte vol spanning af, zou hij wel goed zitten? Waar moest ik nou ook alweer op letten? Lekt hij niet? Ze was al in ademnood toen ik hem opzette en ik kreeg het idee haar te stikken maar zette door tot ik haar zag spugen in het masker. De hoge druk uit het masker met spuug liet een bijzonder onsmakelijk patroon om ons heen achter. Werkelijk alles zat onder……. Ik was van slag en durfde niet nog een keer te proberen. Daarnaast was Lou snotverkouden en had last van haar maandelijkse ongemak. Ze knapte maar niet op.

Ze maakte het spannend want een paar dagen later zouden wij een heuse fotoshoot ondergaan. Samen met twee vriendinnen en hun gehandicapte kids komen Marilou en ik in het januarinummer van KEK Mama. http://www.kekmama.nl/web/Magazine/Deze-en-volgende-maand/Volgende-maand-in-Kek-Mama-o.a.-2.htm

Het wordt een reportage van zes moms en kids. Bijzonder dat KEK Mama aandacht besteedt aan kinderen die anders zijn. We ontmoeten de andere moms en kids, wat praat dat toch makkelijk. Stuk voor stuk mooie kinderen maar van binnen zo kapot. Het klinkt hard maar het is de waarheid. Wij worden aangekleed en uitgebreid onder handen genomen door een visagiste net als onze kinderen. Ik vraag mij af of Lou de make-up zal laten zitten maar gelukkig stelt de fotograaf mij gerust: fotoshoppen is de remedie. Ik geef alvast wat wensen voor mijzelf door. Ach dat was nou net niet de bedoeling. He jammer. Hier alvast een voorproefje.Dscf2226aanpassen

En nog geen paar uur later midden in de nacht, rinkelen de alarmbellen van de saturatiemeter alweer. Nog maar vier dagen zonder aanvallen geweest. Ik zag het al, soms maakt het cluster het niet goed ”af” en blijft ze erin hangen. Het blijkt een nog zwaarder cluster te zijn. De aanvallen komen om 05.15, 06.20, 07.50, 09.00, 10.15,10.52, 11.30, 14.20, 15.00, 16.00 uur, 16.20, 16.35, 16.48, 17.06 enz. Het zijn niet alleen zware saturatiedalingen en langdurige ademstops maar wij kunnen haar nog maar net in bed houden van de extreme trekkingen. Ik schrik ervan vooral als er ook aangezichtsverkrampingen gaan plaatsvinden. Haar neus, kaak en oren vervormen daarbij. Wauw, dat is lang geleden dat ik die voorbij heb zien komen. Eigenlijk kan het niet erger en dan besluit ik toch het masker weer op te zetten. Inmiddels is Marilou al uren buitenbewustzijn en is het dus makkelijk het masker op te zetten. En toeval of niet na anderhalf uur CPAP-therapie doet zij haar ogen weer open. En lijkt de rust teruggekeerd. Ik ben sceptisch en juich zeker niet te vroeg maar opvallend is het wel. Marilou is niets meer waard en kan alleen haar ogen bewegen en probeert je daarmee te volgen. We blijven naast haar waken en proberen de laatste uren van de nacht wat te slapen.

Juist dat is iets wat er de laatste tijd bij ingeschoten is.

Afgelopen dinsdag had Tyra haar eerste persconferentie met de The Sound of Music in het Eftelingtheater. Samen met een andere moeder vertrokken we die ochtend al om 05.30 van huis richting Kaatsheuvel. Een hele spannende dag voor ons allemaal. Ik kan het elke moeder van een gehandicapt kind aanraden, wat leef ik in een totaal andere sprookjeswereld. Ik verdrink mij erin en zuig alles om mij heen op. Het helpt relativeren maar nog belangrijker het lijdt zo af van alle zorgen rond Marilou. En ik geniet van onze enthousiaste zingende dansende kwebbelkous. Ze heeft sinds kort een eigen weblog: http://www.tyrawiertz.web-log.nl/  Op het filmpje draagt zij een groene sjaal en groen fleecevest en loopt zij direct achter de arreslee.

Negen uur per week zit ik in de wacht afwisselend in Utrecht of Scheveningen en ontmoet ik naast de ouders van The Sound of Musickids ook de ouders van de Mary Poppinskids onder het genot van een hapje en een drankje. Niet goed voor de lijn en de beurs maar zo leuk om weer eens nieuwe mensen te ontmoeten en te praten over hele andere dingen dan de zorg.

Hele dagen klinkt hier thuis dezelfde muziek: Mary Poppins of The Sound Of Music. Marilou kent inmiddels alle liedjes vooral de marcherende nummers van The Sound of Music spreken haar aan. Bij de eerste noten begint zij al te swingen. Dit weekend had ze geluk. Een priveconcert van 45 minuten van twee solisten achter in onze bus op de terugweg vanuit Utrecht. Het had een hilarisch filmmoment kunnen wezen, Tyra en Olivier hadden Marilou niet iets mooiers kunnen geven, haar glimlach sprak boekdelen. En ik slikte voorin wat tranen weg.

Het blijft spannend nog twee weken en dan zullen de eerste resultaten van Noukie binnen zijn, dan staat Tyra voor het eerst met The Sound op de planken en zullen wij weten of Marilou weer stabiliseert en het masker echt gaat helpen…….

 

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

3 reacties op Spannend!, donderdag 5 november 2009

  1. Maaike zegt:

    Hoi Leonieke,

    Inderdaad, ook bij jou is het nooit eens saai! Marilou heeft jullie weer eens flink laten schrikken, het went nooit, al heb je al ontzettend veel aanvallen gezien bij haar… Maar ik vind het zo heerlijk te lezen dat je nu eens lekker genieten mag, en eens gewoon’onbezorgd’ trots mag zijn tussen andere trotse moeders! Geniet er lekker van en laat ons via je weblog lekker meegenieten!

    Liefs,

    Maaike

  2. yolanda zegt:

    Meiden van Wiertz, zet ‘m op !!!
    Onwijs leuk koppie Marilou, staat je goed dat kortere haar.

    Liefs Yolanda

  3. yolanda zegt:

    Ha die ha,
    ik ben benieuwd naar de vervolg-uitslagen !!
    Vooral naar de premiere perikelen en de VWO cijfers en natuurlijk het wel en wee van Marilou.
    Hoop op goede berichten.
    liefs Yolanda

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s