Het contact-druppelinfectie circus!, 27 februari 2016

IMG_2034Ik loop de doodstille gangen van de fabriek door, jeetje hoe ga ik ooit onze bus op het ambulanceplatform weer vinden? Wat een geluk! Ik herken hem gelijk aan zijn schoonheid, de medisch student die Marilou vanavond vervoerd had naar de afdeling staat in de lift. Hij vraagt vol interesse hoe het met Marilou gaat, ik vertel hem dat haar oudste zus Diergeneeskunde studeert en dat haar jongste zus ook Geneeskunde wil gaan studeren. Hij zit in zijn 2de jaar en geniet van het veelzijdige werk. Ik zie aan alles dat hij met zijn vriendelijkheid en betrokkenheid een mooie arts gaat worden! Hij weet een personeelsweg die minutenlang scheelt, ik maak echt geen grap pas 20 minuten later sta ik weer bij mijn bus!

Dan voel ik pas hoe moe en uitgeput ik ben, moet nog een dik half uur naar huis rijden dus mij even concentreren op de weg! Terwijl de flitsen van de dag door mijn hoofd schieten, wat kan het toch zijn wat Marilou zo ziek maakt? Heb ik alles wel verteld? Mijn zorgen van de laatste tijd wel goed duidelijk kunnen maken? Had ik niet om nog meer onderzoek moeten vragen? Toch die CT-scan erdoor moeten duwen om longembolien uit te sluiten? Daar waar de kinderarts, ook door de erfelijkheid, zo bang voor is geweest?
Gelukkig wordt er morgen uit voorzorg gestart met de bloedverdunnende Fraxiparine spuiten.
Het Whatsappje van Ax haalt mij uit mijn gedachten, Marilou is opnieuw aan de spuitdiarree. Ook dat nog, vast al een bijwerking van de antibiotica!

Ik haal Tyra op bij mijn ouders, haar hoest bevalt mij ook nog steeds niet. Probleem voor later, bij het zien van de keuken besef ik mij de hele dag nog niets gegeten te hebben. Midden in de nacht sta ik met mijn puberdochter tosti’s te bakken die we met een klodder ketchup besluiten op te eten in het grote bed onder het genot van een film op de I-pad. Lang houden we dat niet vol, als de slaap ons overvalt.

Ik word ruim een uur later weer wakker en besef dat dat niet zo maar is, ik kan niet meer normaal ademhalen! Er pruttelt een potje water op mijn borst die vast zit aan mijn ademhaling. Om 03.00 uur besluit ik de huisartsenpost te bellen, ik moet direct langskomen. Tyra laat ik slapend alleen achter en rij naar de huisartsenpost door een donker en stil Zoetermeer.

Het is gelukkig niet druk en ik ben snel aan de beurt. De huisarts vertrouwt het niet en stuurt mij door naar de eerste hulp. Daar is het vreselijk druk, alle kamers liggen vol. Na 30 min in de wachtkamer komt de pleeg mij op de hoogte brengen dat zelfs bloedonderzoek nog uren gaat duren. Of ik akkoord ga met alleen een longfoto die beoordeeld wordt door de dienstdoende huisarts. Ik ben te moe, te op, te beroerd om er tegen in te gaan. Dezelfde huisarts stuurt mij met een Prednison kuur naar huis. Om 05.30 stap ik het huis weer in, ik heb mijn wekker om 07.30 uur staan.

In Rotterdam aangekomen kan ik niet eens de goede parkeergarage vinden, het zijn er zoveel en als ik dan eindelijk bij het goede gebouw ben moet ik nog opzoek naar mijn kind!

Wat een doolhof die campus, oud- en nieuwbouw door elkaar. Verbonden met tijdelijke bruggen en gangen. Maar inderdaad na een kleine 15 minuten lopen vind ik haar kamer.

De nacht is redelijk verlopen, Marilou ligt er naar bij. Ze volgt mij met haar ogen maar daar blijft het ook bij.

Zoals beloofd op de SEH controleer ik gelijk weer haar infuus. Er zit een “vlindertje” in, het systeem is allemaal erg teer in een zeer klein vat gestoken dus het sneuvelen ligt op de loer. Dat zie je snel omdat de huid dan rond het infuus opzwelt en rood wordt. Het ziet er nog goed uit!

De zaalarts met de hoofdpleeg komen binnen. Verheugd dat de situatie niet is verslechterd. Ze veranderen het beleid wat gisteren is af gesproken met de SEH-arts. Vandaag geen tweede AB ernaast starten.

Ze vragen hoe wij Marilou vandaag vinden, slecht kunnen we alleen maar antwoorden. Ze onderzoeken haar nogmaals van top tot teen. Dan besluiten een keelkweek af te nemen, Marilou houdt haar kaken stijf op elkaar als ze het stokje ziet aankomen. Ik stel voor net te doen of we haar tanden gaan poetsen en pak de tandenborstel erbij zodat de pleeg het stokje net diep genoeg in haar keel kan steken.

En dan bouwt zich om ons heen opeens een raar circus op, mensen betreden geheel verpakt in gele pakken met mondkapjes onze kamer. Er worden grote containers geplaatst met gele afvalzakken erin.

IMG_2037Er komen posters op de deur van onze kamer. Opeens zitten we in de chloorlucht van de emmers gevuld met chloor op onze kamer. Als ik naar de WC wil lopen, zie ik voor onze kamer een tafel staan met de stapel gele pakken, dozen met mondkapjes, handschoenen, alcohol en handdesinfectie pompjes.IMG_2039

Ik word tegen gehouden, mag opeens alleen nog maar naar de WC in de ontvangsthal van het ziekenhuis. Vijf verdiepingen lager en een behoorlijk aantal minuten lopen!

Bij terugkomst staat een pleeg met de voedingslijsten in haar hand en een rolletje plakband, dit zijn kopieën. We moeten ze invullen en dan een voor een achter ons raam plakken, precies zichtbaar tussen de druppelinfectieposters. Zij gaat dan aan de andere kant van het raam het overschrijven op het origineel. Ik kan er niet eens om lachen.

We mogen onze kamer niet meer af, liever geen bezoek ontvangen en zo min mogelijk naar het toilet. Bij elke vraag ook als we dorst hebben moeten we de bel gebruiken. De eerste keren reageert het personeel daar nog vrij snel op maar aan het einde van de dag krijgen we al geen aandacht meer.

Veel van de communicatie gaat via het raampje in de deur. Sommige plegen nemen de moeite zich geheel te hullen in de gele pakken en komen even binnen. Als is het maar voor 1 minuut. De pakken worden dan IN onze kamer uitgedaan en in de daarvoor bestemde containers OP onze kamer gestopt.

Onze afval moeten wij weer in een andere container op de kamer stoppen, deze wordt apart afgevoerd. Maar ook de plas en de ontlasting van de postoel van Marilou mag niet zo maar de kamer af en staan soms uren nog op onze kamer. Er kan geen raam open op onze kamer!

Onze eten (trouwens, perfect en keurig geregeld elke maaltijd voor 3 personen!!) mag niet meer op bladen naar binnen. We moeten het met de deur op een kier aanpakken per mok, bord, bestek, boterham enz. Als we klaar zijn gaat alles wat wij aangeraakt hebben eerst door de emmer met chloor en wordt er een speciale voedingskar geregeld om ons besmette serviesgoed af te voeren.

Douchen door Ax of Marilou is niet meer toegestaan Marilou nog in de diarree resten van de nacht ervoor, de schimmelinfecties en twee ontstoken oksels. Ik poets met de washand (van Van Rijn) zo goed en zo kwaad als ik kan. Als ik een bobbel in haar rechteroksel ontdek!

Arts in geel komt gelijk kijken en voelen. Het is nu zaterdag maar afgesproken wordt maandag een echo van de bobbel in de oksel te maken.

Marilou piept en zeurt niets is goed, heeft een rare hijgende ademhaling, soms valt zij even in slaap in haar rolstoel.IMG_2032

Dan ligt ze weer te draaien in haar bed. Haar favoriete zij is nu de kant waarop zij niet wil liggen, waarom toch? De oksel aan die kant gaat ook niet best maar er zit geen bobbel.

Het blijft een hele lastige puzzel. Marilou heeft zelfs niet genoeg energie om haar Tobii te gebruiken, enkel voor het aanzetten van haar filmpjes.

Wel wil ze ons nog vertellen dat is geschrokken van het spugen en moe en verdrietig is:


We maken ons zorgen, alle enge nare medische problemen komen voorbij in mijn hoofd.
Ik moet weer een gevecht leveren om een bloedonderzoek, men durft het met haar vaten niet aan! Ook niet via het door mij voorgestelde open systeem. Via de vingerprik is onmogelijk, waarom gisteren dan nog wel op de SEH? Bloed mag bij een volwassenen niet meer beoordeeld worden via de vinger, dat is alleen mogelijk in het Sophia Kinderziekenhuis en daar mag Marilou nu door de isolatie niet meer heen.

Ik geef het op, morgen een nieuwe dag met nieuwe artsen en nieuwe kansen!

De dag verloopt verder rustig zeker toen een pleeg bedacht dat een thermoskan heet theewater de oplossing was voor minder belgebruik. De gele pakken in de kamer nemen daardoor ook af!
Ik hang en lig voornamelijk op het tweede ziekenhuisbed op de kamer. De Prednisonpillen doen nog niet hun werk.

Het bezoekuur begint, we worden als aapjes achter het glas bekeken. Mensen blijven voor onze deur staan om uitgebreid de posters op onze deur te lezen! Ik krijg de neiging mijn tong uit te steken en heel raar te gaan doen.

Het avondeten wordt bezorgd het ziet er weer prima verzorgd en lekker uit maar ik eet niets, mijn eetlust is er al de hele dag niet.

Lou doet wel haar best, we maken haar daarna samen klaar voor de nacht met de bekende washand. De monitor laat ons zien dat haar saturatie goed is en de enorme hartslag van gisteren is gelukkig gedaald.

Dan zak ik plotseling in elkaar, begin hevig te trillen en voel dat ik stevige koorts krijg. Onze toppleeg komt net binnen en schrikt als ze mij ziet! Met haar belofte dat ik bij een opname naast Marilou in het ziekenhuisbed mag liggen rijdt zij mij in een rolstoel met 40 graden koorts de eerste hulp binnen.

Mijn ouders en Tyra zijn er dan inmiddels ook. Ax zit, zelf ook ziek, boven aan het bed van Marilou.
Om een lang verhaal kort te houden, het kaliumtekort kan duiden op hartproblemen en de leverwaardes zijn afwijkend. Maar gelukkig laat de thorax een longsteking zien. Het kaliumprobleem wordt opgelost door een Slow-K behandeling, zelden zoiets smerigs in zulke grote hoeveelheden moeten doorslikken.
Ik mag kiezen voor het bed op de afdeling naast Lou of mijn eigen bed, het werd de laatste en ik vertrek met een antibioticakuur.

Thuis kruipen Tyra en ik natuurlijk met onze traditionele tosti weer in het grote bed, het is dan inmiddels al na tweeën.

Advertenties
Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

A1’tje


Daar stond hij weer voor de deur, na jaren niet “nodig” te zijn geweest!

Marilou was al sinds november aan het kwakkelen met haar gezondheid. Voor haar achttiende verjaardag was het dan een kwestie van een belletje naar de kinderarts en werd alles door haar geregeld. Nu had ik net van de nieuwe AVG-arts te horen gekregen dat mijn huisarts de rol van de kinderarts zal moeten gaan overnemen.
En waar ik zelf al bang voor was constateerde de AVG-arts snel. Ik meed medische hulp door de slechte relatie met mijn huidige huisarts. Dit kon niet langer zo doorgaan, na 20 jaar heb ik de knoop doorgehakt en een andere huisarts gekozen.
Samen met de AVG-arts willen we een protocol opstellen voor tijdens een acute ziekenhuisopname. De kaptiein op het schip tot nu toe was onze super kinderarts maar hoe nu verder in de toekomst?
Ik zet niet zo vaart achter dit protocol in principe laten we Marilou niet opnemen, ze is nooit ernstig ziek buiten de aanvallen om.
Maar we zijn al een eind!
De AVG-arts heeft de toezegging gekregen dat Marilou mag aansluiten bij een multidisciplinaire team van andere zeldzame ziekten binnen het Erasmus MC.
Gauw een afspraak maken voor een kennismaking en doorspreken wat nodig en gewenst is bij een eventuele spoedopname van Marilou.
Voorheen stond Marilou in de noodklapper van het Sophia Kinderziekenhuis en werd haar eigen team incl. kinderarts gelijk opgeroepen als we met de ambulance binnen kwamen.

In april 2015 had Marilou al de diagnose hidradenitis suppurativa gehad van de dermatoloog. Ik google’de wat en herkende de oksels van Marilou gelukkig niet in de foto’s, tot op die dag in november vorig jaar.

 
Ik tilde haar arm omhoog toen de pus mij in het gezicht spoot.
Natuurlijk een zaterdagochtend dus medische hulp was niet makkelijk beschikbaar. Ik haalde zelfstandig een koffiekopje pus uit de wond. Zoals gebruikelijk bij hidradenitis suppurativa zat het abces zo groot als een mandarijn op een hele andere plek dan de uitgang.
Via de de telefoon schreef de dienstdoende huisartsenpost een standaard Augmentin antibioticakuur voor. En toen ging het pas echt mis!
De kuur veroorzaakte spuitdiarree gemiddeld om het uur en ook gedurende de nachten.
Maar veel erger waren de schimmelinfecties die daardoor ontstonden, haar buik, billen, bovenbenen en de inwendige organen deden allemaal mee.
Het arme kind gilde het uit, kon niet zitten, lopen of liggen van de jeuk en de pijn.
De knappe koppen waren bang dat deze zeer ernstige schimmelinfectie zou overslaan op haar bloed, dus alle smeersels, vaginale pillen, crèmes ten spijt over op een sterke orale schimmelkuur voor 14 dagen en toen ging het nog veder mis!
Ze bleek allergisch voor de kuur, viel weg, kreeg trilaanvallen en gloeiend hete ledematen vol rode vlekken.
Huilend heb ik in overleg met de nieuwe huisarts besloten alles te stoppen, niks meer te smeren en terug te over te gaan naar alleen zemelenbaden om de jeuk en de pijn te stillen.
En ze knapte wonder boven wonder op na weken van ellende. De feestmaand december hebben we overgeslagen dat was geen feestje waard!
Ook januari stond nog in het teken van de schimmelinfecties maar halverwege de maand zagen we een sterke vooruitgang.
Eindelijk na al die weken onze goedlachse Loudie weer terug!
Tot 29 januari!
Manlief en ik hadden besloten dat we na die vreselijke maanden en nachten zonder slaap maar eens een weekendje weg moesten.
Marilou vonden we de ochtend van vertrek in een bed vol spuug en diarree. Loslaten heet dat!
Mijn buik voelde raar maar dat was vast van het opruimen!
We hadden afgesproken met 30 Belgisch Rettouders in Mechelen voor een culinaire stadstour.
Net na het dessert stelt manlief voor heel snel naar ons hotel terug te gaan!
En dat was maar net op tijd! Midden in de nacht stuur ik onze jongste dochter een berichtje of bij haar alles wel goed gaat? Net op het moment dat ze haar spuug van de voerbedekking van het logeergezin aan het schrobben is.
Ons weekendje weg laten we voor wat het is en net op tijd thuis zodat ik gebruik kan maken van het toilet! Dit is raar en gaat te snel van persoon op persoon.
Al snel komt de oorzaak naar boven: het NORO-virus bij de instelling Ipse die Marilou en haar verzorgers bezoeken.
We moeten met het hele gezin anderhalve week in isolatie! Pittig maar met veel lieve verzorgers lukt het aardig!
De angst voor een nieuwe schimmelinfectie bij Marilou ligt op de loer!
De aanvallen ook maar die blijven wonder boven wonder al een paar weken uit.We knappen allevier maar moeizaam op.
De oksels van Marilou zien er dramatische uit. De nieuwe huisarts komt aan huis poolshoogte nemen en schrijft een antibiotica depper voor.
Die week krijgt Tyra stevige griep die gelijk op haar longen slaat. Weer mist zij een hele week school door ziekte!
Maar uiteindelijk doet een Prednisonkuur wat hij moet doen bij haar.
We houden onze adem in voor dezelfde griep bij Marilou. Het NORO-virus heeft ons goed te pakken gehad en onze weerstand is daardoor erg laag.
Drie dagen later begint Marilou, de griep icm met een enorm zwaar epilepsie cluster. We waken nachten aan haar bed en houden haar bezwete handje  vast. Ze heeft het zwaar, heel zwaar!
En dan krijg ik plotseling hoge koorts en ben ik de volgende ook aan de griep!
Natuurlijk is mijn nieuwe huisarts op vakantie en drie keer raden wie haar vervangt juist ja mijn oude huisarts!!
Ik bel de huisartsenpost om advies omdat ik onzeker ben over het verloop van de griep bij Marilou.
Ik wacht de hele dag op het terugbel telefoontje, het is prachtig weer en net als wij zit Marilou al weken binnen dus stel ik voor haar stevig in te pakken en haar even met de PGB’er naar buiten te laten gaan.
Als ik net wegdoezel met mijn koortsige hoofd hoor ik de deurbel. Een onbekende man met een echte bruine doktertas staat in de deuropening. Ik vraag wat hij komt doen en wie hij is?
Hij is gestuurd, voor en door wie vraag ik nog?
Voor Marilou maar ja die was net even naar buiten! Ik had niet gevraagd om een doktersbezoek en al helemaal niet om een arts die Marilou niet kent!
En waarom word er dan niet gebeld dat er een huisarts langskomt en wie er komt vooral!
Tyra ligt nog ziek op de bank, ik snak naar adem en heb hoge koorts. Stel hem voor in ieder geval naar onze longen te luisteren nu hij er toch is. Nee zijn advies was vooral doen wat we nu deden, rust houden.
En weg was hij!
Dan stomp ik echt af en besluit deze misère weer helemaal alleen op te gaan lossen zolang mijn eigen huisarts op vakantie is. We redden het vast wel samen!
De volgende dag stonden er twee belangrijke ziekenhuisafspraken gepland, een DEXA-scan voor het meten van de ernst van de Osteoporose bij Marilou. Door de scoliose correctie met metalen staven in haar rug was een DEXA-scan niet meer mogelijk en moest deze voortaan vastgesteld worden door foto van de botjes in haar hand. Die pogingen mislukte, Marilou kon haar hand niet zolang doodstil gestrekt op een plaat laten liggen zonder hulp.
Toch maakt men zich zorgen om haar Osteoporose door haar medicijngebruik, haar motorische achteruitgang maar vooral door de bijzonder anticonceptiepil die Marilou doorslikt.
Maanden van overleg gingen er aan vooraf met een speciale berekening moest een DEXA-scan toch lukken. Maar er was haast bij want de arts die deze berekening kon ging met pensioen.
Dus afzeggen leek mij geen goed plan, daarnaast een verzwakte Lou geeft ook meer kans op het noodzakelijk doodstil liggen van Marilou tijdens de scan.
Bij aankomst geeft een dame op leeftijd mij een hand en maakt een opmerking over de enorme hoeveelheid spullen die we bij ons hebben. Ik kijk om mij heen en zie onze drie jassen (inclusief die van onze PGB’er) een verzorgingtas, een laptoptas en de rolstoel. Veel tijd om over haar opmerking na te denken heb ik niet, we morgen naar binnen maar alleen de moeder mag mee naar binnen.
Terwijl juist onze PGB mee is omdat ik nog steeds hoge koorts heb. Ik ben te ziek om er tegenin te gaan. Totdat ik Marilou volledig moet uitkleden en zonder tillift op de scantafel moet leggen op dat moment haal ik zelf onze PGB’er weer naar binnen.
De dame in kwestie blijft met open mond staan!
Als ik dan ook nog een computer-achting ding uit de tas haal neemt haar irritatie toe. Ik leg Marilou via haar Tobii uit wat er tijdens het onderzoek gaat gebeuren en wat er van haar verwacht wordt.
Marilou lijkt het te begrijpen en tegen de verwachting van de arts in doet Marilou precies alles wat van haar gevraagd wordt. En zijn we in een mum van tijd klaar!
Dan slaat de stemming om en is er een opmerkelijke interesse in de spraakcomputer van Marilou. Dit is handig en wat werkte dat net snel en goed om een niet communicerend kind uit te leggen wat ze moest doen tijdens de scan.
Ik glimlach van oor tot oor!
Veel tijd is er niet want we worden verwacht op het spoed-spreekuur van de dermatoloog omdat de oksels van Marilou per dag rauwer worden. Deze afspraak ga ik ondanks de koorts alleen doen, onze PGB’er moet elders aan het werk.
Ik kom de kleine ruimte binnen, een jonge arts kan nog net zijn tenen intrekken bij onze binnenkomst. Ik zie hem denken ojee, een zwaar gehandicapte en ook nog in een rolstoel.
Lou hangt doodop in haar rolstoel en kijkt hem lodderig aan. Ik zie dat u voor drie problemen komt: de onrustige huid, de hidradenitis suppurativa in de oksels en de vaginale schimmelinfecties.
Dat is teveel voor deze afspraak dus laten we alleen de eerste 2 problemen bespreken en die laatste in een volgende afspraak.
Slimme jongen dacht ik nog, die had de bui al zien hangen, zonder enkele voorziening, een niet pratend gehandicapt kind met de benen wijd op de onderzoekstafel leggen…..
We beginnen het gesprek en precies op dat moment opent Marilou haar ogen en begint mee te praten: gevoel, het gaat niet goed, ik heb pijn, aan mijn oksel enz.
De beste man gunt haar geen blik waardig dus Marilou blijft haar woorden maar herhalen terwijl ik moet antwoorden op zijn vragen.
Ik verbaas mij zeer en wil eigenlijk maar een ding. Weg hier dit is geen plek voor mijn meisje! Dat is het moment dat ik hoop dat Marilou haar puberpraat scheldpagina inzet maar helaas toch goed opgevoed!
Hij wil het wel eens zien die oksels en vouwt zijn handen op zijn rug terwijl ik ruk en schor om de niet meewerkende Marilou uit haar trui te krijgen!
Hij is niet onder de indruk van haar oksels en ook niet van de onrustige huid op haar hand. Beiden zien er dankzij de antibiotica depper van de huisarts ook een stuk beter uit dan de dagen ervoor dat geef ik toe.
Marilou probeert het opnieuw op haar Tobii ik, heb, pijn, aan mijn hand…weer geen enkel sjoege van de jongeman.
Over 6 weken terug stelt hij voor terwijl hij mij een pakket aan papierenrecepten toestopt. Later blijken deze goed voor alweer meer dan 110 euro eigen bijdrage bij de apotheek.
Aangekomen bij de afsparkenbalie komt de aap uit de mouw, de jongeman is precies over 6 weken klaar met zijn co-schappen.
Zal ik de afspraak geniepig op 5 weken zetten zodat hij niet weer zijn angst kan ontlopen?
Ach te ziek voor een strijd kies ik voor een nieuwe arts, ook deze zal maar een half jaar blijven. Ik zal mij neer moeten leggen bij deze onontkoomelijkheden van een academisch ziekenhuis voor volwassenen.
We beginnen vol goede moed met het smeren van de nieuwe middelen en de nieuwe behandelingen op.
Maar ik zie de oksels per dag slechter worden. Gelukkig knappen Lou en ik weer op van de griep.
Vrijdagochtend staan we na een goede nacht allebei fijn op!
Eindelijk kan Marilou weer lekker gaan paardrijden, ook de manege was 4 weken dicht geweest vanweg het NORO-virus op de instelling.
Als ik om 10.30 uur een verontrust Whatsappje van de PGB’er krijg. Marilou is al een uur achter elkaar aan het spugen, dat is zeer ongewoon voor haar dus vraag ik nog even door.
Was het veel slijm, kwam het door het hoesten, had ze zich verslikt, was het tijdens het eten. Allemaal niet en toen werd ik pas echt ongerust.
Ik moest haar zelf beoordelen om de situatie te kunnen inschatten dus vroeg hen onmiddellijk naar huis te rijden.
Bij het opendoen van de busdeur zie ik het gelijk dit is niet goed, terwijl we haar naar binnen rijden blijven de donker groene golven gal komen.
Nu al een uur en een kwartier achter elkaar aan het spugen.
Bij het uitdoen van haar jas zie ik haar blauwe handen en nagels die ken ik alleen van aanvallen.
Zou ze in een status zitten?
Snel doe ik de epilepsiechecks bij haar met mijn andere hand bel ik de huisarts, mijn nieuwe huisarts is nog steeds op vakantie. En jawel mijn oude huisarts neemt waar, het is niet te geloven nog nooit in 19 jaar heb ik de huisarts in paniek gebeld en dan overkomt mij dat ook nog.
Eerst door de telefoniste heen komen, die kent mij en hoort mijn paniek. Blijf aan de lijn ik overleg met je oude huisarts, nee hij wil niet komen want de onbekende meneer van maandag moet dit maar doen.
Ik zeg huilend tegen de assistente dat hij NU moet komen en dat ik een vreemd iemand niet accepteer.
Als ik ophang sluit ik gauw de sensor van de saturatiemeter aan op de voet van Marilou.
Ik zie haar van mij wegglijden en dat laat de saturatiemeter ook zien. Haar saturatie is 78, ze maakt een raar hijgend geluid. Snel zet ik 5 liter zuurstof op haar mond. Er gebeurt lange tijd weinig tot ik hem zie opkruipen naar 90% dan raak ik echt in paniek en ben ik laaiend op de huisarts die er binnen 5 min had kunnen zijn.
Ik bel 20 minuten later 112 terwijl dat we dat uit principe niet doen, bellen betekent de medische zorg uit handen geven in een ziekenhuis en het volgen van hun protocollen.
Dat was wel het laatste wat we wilden, juist nu het noodprotocool nog niet klaar was!
Ik wilde niet naar de Erasmus MC fabriek met mijn doodzieke 1,45 meter poppetje!
De ambulance is er gelukkig snel en met spoed. De post zit om de hoek, haar noodprotocool ligt ook daar klaar, jarenlang vervoerden zij haar in een status.
Begrijpelijk dat de jongens denken aan een status, het kost mij veel moeite hen over te halen dat ik zeker wist van niet!
De nu al uren durende saturatiedip paste daar ook niet bij. Marilou heeft de dips altijd kortdurend en daarnaast reageren ze altijd goed op zuurstof. Maar nu niet!
Manlief twijfelt ook!
Maar heel mijn moederhart roept dat er iets goed mis is. De jongens durven haar niet liggend te vervoeren en besluiten dat wijzelf onze bus met Marilou in haar rolstoel aan de apparatuur naar het Erasmus MC rijden.
De ambulancebroeder stapt met zijn bewaking naast Marilou in.
De ambulance rijdt achter ons aan!
In de bus bel ik mijn ouders, terwijl ik via het spiegeltje Marilou en het gezicht van de broeder in de gaten hou, alweer heeft onze jongste dochter deze angstige situatie mee moeten maken.
Mijn ouders gaan Tyra thuis gauw opvangen.
Als we in Rotterdam aankomen, belt Tyra dat onze oude huisarts voor de deur staat!
Zeer verbaasd dat wij dan al per ambulance het Erasmus Mc in Rotterdam ingereden zijn. Het maakt mij heel verdrietig!
Op de SEH staat een volledig medische team klaar. Marilou blijft een tijdje stabiel, Marilou klaagt via haar Tobii over pijn in de borst en buikpijn als de situatie plotseling achteruit gaat.
Ze krijgt hoge koorts, kreunt, kermt en heeft last van bewegingsonrust. De neuroloog wordt erbij gehaald omdat Marilou vreselijk aan het trillen is en ze willen uitsluiten dat het geen status is.
Mevrouw Wiertz!! Word eens wakker! Kunt u even naar links kijken en naar boven? Knijp eens in mijn vingers! Hij geeft ons gelijk, geen epileptische activiteit te zien!
IMG_2021
De verpleegkundigen maken zich al 2,5 uur druk over het vinden van een geschikt vat. Zelfs prikken onder de echo durven ze niet aan, Marilou heeft vaten van 1 a 2 MM. Uiteindelijk kiezen ze voor de zijkant van de voet.
De frustratie is heel groot als het infuus loopt maar geen bloed geeft!
Kinderen/volwassenen boven de 18 jaar mogen niet meer beoordeeld worden dmv een vingerprik in het lab.
Dus moet er eerst een toestemmingsformulier komen en na wat heen en weer bellen zegt het lab er klaar voor te zijn.
Met heel veel moeite worden de vele buisjes gevuld door steeds weer flink op haar garnalenvingertje te drukken.
Uren later belt de arts geïrriteerd het lab op waar de bloeduitslagen blijven. En dan moet ze ons nog gaan vertellen dat door een fout het bloed in het lab is gaan stollen en alles opnieuw moet!
Er worden liggend longfoto’s gemaakt. Een echo van de blaas wordt gemaakt. Marilou kan af en toe ons toch iets duidelijk maken dmv haar Tobii. De arts wil haar gaan katheteriseren, ik leg het Marilou zo goed mogelijk uit met haar Tobii en vertel haar dat dat niet hoeft als ze een plas op een postoel doet. We hangen Marilou in de postoel stutten haar aan beide kanten met hoofdkussens zodat niet haar halve slappe lijfje in de volwassen postoel zakt. En wonder boven wonder snapt ze wat de bedoeling is en doet een keurige plas! Wat een enorme opluchting voor iedereen!
We leggen haar gauw weer op de brancard!
Tegen de avond vraagt zij via haar Tobii om een krentenbol, vol vreugde rent papa naar de AH To Go in het ziekenhuis. We zijn nu al blij met de prachtige verbouwing! En ze eet hem nog op ook! Dat blijft iets raars bij Marilou, de wil om te eten is er altijd hoe ziek ook! Zal nooit de verbazing van de IC plegen vergeten 15 min na het verwijderen van de beademingstube 6 jaar geleden toen zij liggend met smaak vla van een lepeltje at!
Aan het einde van de avond geeft Marilou op haar Tobii aan nekpijn te hebben. Opnieuw wordt daarom de neuroloog erbij gehaald, mevrouw Wiertz wilt u even uw kin op de borst leggen. De zenuwen roepen een lachstuip bij mij op.
We vertellen de beste man snel dat al zou je het willen proberen het niet mogelijk is door de ijzeren staven in haar nek ivm de kyfose/scoliose correctie!
IMG_2024
Marilou wordt opgenomen op de vijfde verdieping van H Noord, interne geneeskunde en wordt behandeld met een breed spectrum antibiotica en vocht. We verblijven op een prachtige ruime 2 persoonskamer met een tweede ziekenhuisbed voor papa! Dat is nog eens een goede service! Zelfs het decubitusmatras en de uitvalbescherming worden nog snel geregeld door een adequate verpleegkundige! Als Marilou in haar bed ligt sluip ik het ziekenhuis uit, de nacht in, naar huis!
Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Marilou met haar Tobii in PRettpraat, januari 2016

Schermafdruk 2016-02-04 16.38.59

Power to be you….

Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op.

Ik kijk in je ogen en probeer je te lezen zoals ik dat al 14 jaar gewend ben. Een traan rolt over je wangen. Het bijpassende geluid is door de beademingsbuis niet mogelijk. Ik kijk nog dieper in je gezwollen ogen, blij dat ik ze eindelijk weer open zie. Meiske wat voel je, heb je pijn, wat wil je dat ik doe, ben je boos? Je tranen blijven lopen. Ik maak een snelle beslissing, tegen het advies van de artsen in besluit ik dat de beademing gestopt moet worden. Die paar minuten toen waren voor mij genoeg om mijn jarenlange strijd voor te zetten.

Die paar minuten gaven mij nieuwe energie, jij moest je stem weer terug krijgen. Jij moest je omgeving om hulp kunnen vragen!

Ik pakte alle rapporten erbij, zocht opnieuw contact met iedereen die ooit wel of niet in je geloofd hadden. Het maximale wat er op dat moment haalbaar was binnen de (technische) grenzen in Nederland stond een aantal jaar later in ons huis. Een handbesturingscomputer. We trainden en trainden met wisselend resultaat, je handfunctie liet je steeds vaker in de steek!

Tot die ene dag, dat ik hem zag staan midden in de conferentieruimte. Een scherm met vele gekeurde vakjes bijna een A4’tje vol. Vol interesse keek ik er naar. Zou deze Tobii het verschil gaan maken in jouw leven? Ik dacht aan onze Mobi spraakcomputer thuis, max 2 keuzes per scherm voor jou. Het raster zorgde ervoor dat je handje in je keuze kaas of worst bleef hangen. Maar misschien wilde je wel hagelslag!

Deze Tobii was de oplossing voor jou, nu zou je voor altijd invloed kunnen uitoefenen op je omgeving. Een referentiekader konden we de verzekering niet bieden. We moesten het samen doen. De eerste keer dat jij kennismaakte met de Tobii staat op mijn netvlies en bezorgt mij zo weer het kippenvel van toen.

We stonden er allemaal bij, overtuigender kon bijna niet! Het duurde nog negen maanden voor de Tobii bij ons aan de eettafel zat, die dag zat ik er met tranen naast.

Dit apparaat betekende zoveel voor jou. Wat we op die dag nog niet beseften was dat onze hele gezinsleven zou veranderen.

We begonnen voorzichtig, dat was ons geleerd. Maar ik merkte dat je gefrustreerd raakte en Tobii soms volledig links liet liggen. Wat zou er aan de hand zijn? Ik vroeg het je maar je had op je scherm alleen de beschikking over de picto’s  ja en nee.

Ik vulde de pagina op met meer keuzes en elke keer dat ik dat deed kwam je interesse in de Tobii terug. Dat was het dus, ik ging te langzaam!

Eigenlijk kon ik je niet bijhouden en zat veel uren per week pagina’s te vullen. Je wilde ons opeens alles vertellen en in een keer. Je bleek een volhoudend karakter te hebben, je wilde krentenbollen ipv boterham en chips om 10.00 uur ’s morgens!

Opeens moesten we je na 17 jaar gaan opvoeden en soms boos worden! Wie had dat gedacht, een derde puber in huis!

Ik volgde de ontwikkelingen van andere Rett meisjes met hun Tobii in Engeland en zag een hele andere methode voorbij komen. Daar gebruikten ze de Tobii niet alleen als stem van de gebruiker maar ook als spraakondersteuner van de verzorger.

Dat was het moment dat je woordenschat enorm groeide, de bijpassende picto’s begreep je vast niet allemaal maar omdat wij ze vaak gebruikten leerde je de woorden bij de plaatjes snel en wist je ze in je eigen communicatie ook te gebruiken.

Qua (spraak)communicatie waren we eigenlijk al klaar. Toch waren er nog hele bijzondere momenten. Je eerste vijf woordzin bijvoorbeeld. Ze zijn inmiddels gewoon geworden voor je. Vaak maak je ze nog in je snelheid achterstevoren: Boterham met kaas wil ik hebben bijv. Maar je vertelde ons ook over je aanvallen en wanneer je een paracetamol wilde voor de bijkomende hoofdpijn.

Elk woordje in een eigen vakje met een eigen picto! De hele zinnen achter een knop hadden we al snel laten vallen. De inmiddels honderden deelpagina’s in 17 categorieën hebben allemaal 81 vakjes/woorden per pagina.

We zagen je veranderen, je wilde nog meer invloed uitoefenen op ons! Door goed na te denken over hoe we je Tobii nog beter en leuker konden inzetten kwamen de pagina’s met actie/reactiespel als vanzelf boven drijven. We konden weer memory spelen, puzzelen, tellen, verstoppertje spelen met Nijntje, je pop aankleden, verven terwijl jij de kleuren mocht uitkiezen enz. Je koos je eigen avondeten tot ongenoegen van de andere twee meiden!

Ik ontdekte een apparaatje waarmee ik samen met jouw Tobii, het stof van je schakelspeelgoed kon doen verdwijnen. Zelf je bellenblaasmachine aanzetten, je varken laten knorren en je schaap laten blaten!

Je bent veranderd van een slecht communicerend kind naar een volledig communicerend kind. Na 2 jaar Tobii gebruik kunnen we nu zeggen dat je je stem volledig terug hebt dankzij je Tobii.

En hoe!

Leonieke Wiertz

Leonieke Wiertz, moeder van Marilou(19) met een Tobii deelt haar kennis en ervaring op www.tobiipraat.nl Naast het geven van Tobii presentaties is ook bestuurslid van ISAAC-NF en beheert zij meerdere Tobii Facebookpagina’s.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Eerste jubileum! Oktober 2015

Die oktobermaand is en blijft een lastige voor mij! Haar allereerste grote aanval, de Rett diagnose op 16 okt 1998, de slechte maand van het jaar kwa aanvallen, ook nu weer!

Maar de meest ingrijpende gebeurtenis in haar leven was toch wel de scoliose-operatie in oktober 2010.

De plotseling enorme achteruitgang haalde ons en de wachtlijst in, we konden niet anders dan jaren wachten tot Marilou aan de beurt was ondanks mijn gevecht om de artsen te laten inzien dat wachten niet  langer verantwoord was.

Marilou zou over gebracht worden naar Duitsland omdat zij door de ernstige scoliose ademhalingsproblemen kreeg en pijn aangaf door het schuren van haar wervels over haar heup.

Maar zover kwam het gelukkig niet, de verzekering kwam dankzij mijn acties met een extra budget voor het Sophia Kinderziekenhuis om hun wachtlijst te kunnen wegwerken.

Wat waren we blij na anderhalf jaar wachten, die blijdschap sloeg snel om toen ons de omvang van de operatie duidelijk werd.

Inmiddels zo krom als een hoepeltje waardoor volledig herstel niet meer mogelijk was, daarnaast vroeg de enorme kromming om het vastzetten van het bekken. Marilou zou haar laatste stapjes maken 2 uur voor de operatie. Huilend en snikkend maakte ik een filmpje van haar laatste stapjes:


Dat was nog niets met wat wij de dagen erna nog moesten meemaken. Marilou kon na de operatie niet meer zelfstandig ademen. En elke dag langer betekende een slechtere prognose. Op de derde dag waren we bezig met het afscheid nemen, het lot besliste gelukkig anders!

Vijf dagen later liep zij, tegen alle verwachtingen van de artsen in, over de gangen van het Sophia!


En 10 dagen later loopt zij thuis in de tillift:


En 2 jaar later loopt zij los over het mulle zanderige bospad:


En helaas heb ik geen opbeurend filmpje na vijf jaar.

Tussen het 3de en het 5de jaar na de scoliseoperatie is het evenwicht van Marilou verstoord geraakt. Waarom weten we niet maar we vonden Marilou meerdere keren languit op de grond met diverse verwondingen.

Daardoor moeten besluiten Marilou alleen nog te laten lopen onder begeleiding. Ze loopt nog steeds zelfstandig en flinke afstanden! Er is altijd een begeleider in haar directe nabijheid.

Nog elke dag weten we, zien we en voelen we dat wij 5 jaar geleden de juiste beslissing hebben genomen, sterker nog we hadden de operatie nooit zo lang moeten uitstellen!

Foto voor de operatie:


Foto na de operatie:


Maar toch in oktober heb ik altijd last van die donkere zwarte rand, wat als…..

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

19 jaar op gewacht! 28 augustus 2015

Vorig jaar hield ik met heel mijn hart haar 18de verjaardag tegen, bang voor de vele veranderingen!
En die waren niet mals! Ons vertrouwde vangnet rondom Marilou is als een zeepbel uit elkaar gespat.
Nu een jaar later is datzelfde vangnet nog steeds, summier, mager als een klein zeepbelletje dwarrelt het rond.
Ik trek er hard aan, echt waar, maar mijn meeste actie’s mislukken. Als eerste de dagbesteding voor volwassen. Hoe mooi het in het begin leek, zo zijn we een jaar later eigenlijk weer terug bij af.

Weinig actie, veel zitten en koffiedrinken.
Dan het grote medische stuk, dat begint eindelijk vormen aan te nemen. In plaats van EEN coördinator zoals de kinderarts, moeten we nu langs een internist, een gynaecoloog enz.

Gelukkig doet de arts voor gehandicapten erg haar best. Maar mijn systeem is het nog steeds niet!
Er is ook goed nieuws, een nieuwe WMO consulent voor volwassenen, die opeens anders tegen je aangepaste huis, bus en rolstoel aankijkt met als gevolg: 4 drempelhulpen in huis, waarbij je nu denkt, hoe hebben we 12 jaar zonder gekund!
Maar om terug te komen op mijn titel, dit jaar hebben we er zoveel zin in!

Haar 19de jaar lijkt een prachtig jaar te worden, waarom zul je denken? Daar is maar een antwoord op: dankzij haar Tobii!!

Haar verjaardag valt midden in onze vakantie dus juist omdat we er zoveel in in hebben besluiten we het een paar weken later te vieren. Marilou is niet gek en rondom haar verjaardag horen we haar verschillende keren zeggen: ik ben 21 augustus jarig, ik wil uitnodigingen, slingers en taart!
Ik heb al veel geschreven over Marilou en haar Tobii maar elke dag gebeuren hier kleine wondertjes. We hebben 19 jaar geroepen Marilou snapt, weet en begrijpt meer dan je denkt maar dankzij haar Tobii kan ze dat nu de hele wereld laten horen.
En ze wil niets anders dan zich laten horen de hele dag door. Helaas is haar Tobii niet de hele dag beschikbaar voor haar zodra ze buiten is of onderweg werkt de oogbesturing niet of niet voldoende.
Als hij wel beschikbaar is, kletst Lou achter elkaar door. Waar het de eerste jaren vooral losse woorden waren, zijn het nu volzinnen en rake woorden precies passend in de situatie.

Een genot om naar te luisteren.
Ik durf nu rustig te vertellen dat Marilou (ondanks haar Rett Syndroom diagnose) niet meer functioneert op een babyniveau! Eigenlijk zeg ik dat verkeerd natuurlijk, Marilou is Marilou gebleven alleen kan ze nu dankzij haar Tobii ons laten zien wat ze (wel)kan.
En zo komt het dat ik met betraande ogen, wederom in de speelgoedwinkel, dat is al 19 jaar niet anders geweest, haar verjaardagscadeau sta uit te zoeken.
Voor het eerst in 19 jaar op een hele andere afdeling!!

Marilou kent kleuren, vormen, cijfers, kan tellen en nu gaan we aan de slag met letters! 
Alleen de titel laat mijn gezicht al stralen, op weg naar….

  

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Marilou in catalogus RDG Kompagne

  

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Uitnodiging Tobii-lezing dinsdag 1 september 2015 in Nieuwegein

uitnodiging Tobii lezing dinsdag 1 sept 2015

Ik hoop alle geinteresseerden daar te zien op 1 september!

Leonieke Wiertz

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen