Marilou in catalogus RDG Kompagne

  

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Uitnodiging Tobii-lezing dinsdag 1 september 2015 in Nieuwegein

uitnodiging Tobii lezing dinsdag 1 sept 2015

Ik hoop alle geinteresseerden daar te zien op 1 september!

Leonieke Wiertz

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Haar ogen vertellen zoveel……

Lees maar: http://tobiipraat.blogspot.nl/2015/07/zo-leuk-dat-berichtenvenster-6-juli-2015.html

  

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Ziek! 10 juni 2015

Ik draai mij nog even om in bed als ik opschrik door het doordringende geluid van het alarm van de saturatiemeter. Zelfs als ik de verdieping en de trap afren en naast haar bed sta loeit hij nog verder. Het zuurstofgehalte in het bloed heeft een waarde die al niet meer meetbaar is voor de apparatuur.

In plaats van het altijd lachende blije gezichtje van iedere ochtend, zie ik nu een blauw verkrampt gezicht.

Haar wangen worden hard naar binnen gedrukt en op het kussensloop ontstaat een enorme kring door de plotselinge speekselvloed. Ik zie alleen het oogwit van haar ogen minutenlang hoor ik haar snakken en smakken naar adem. Ik haat dit voor mij zo bekende beeld!!

Haar pupillen zakken langzaam naar hun oorspronkelijk stand en kijken dwars door mij heen. Terug is mijn doodsangst, de deuren naar die angst staan opeens wijd open. Hoe idioot is het dat je die nutteloze minuten naast haar bedenkt dat als het zover is dat je haar witte kist wilt beplakken met hetzelfde plakplastic als de binnenkant van haar bed. Van de week nog even die rollen bestellen voor ze uit de handel zijn. 

Het is ziek!

We zijn er ziek van, Marilou waarschijnlijk nog het meest maar we kunnen het na maanden niet meer ontkennen: De nare clusters met de vele epilepsie aanvallen zijn terug!

De aanval duurt zo’n 10 minuten. Precies vandaag ben ik door omstandigheden alleen. Ik leg het Marilou uit dat ik mijn best zal doen en dat het opstarten van de dag ons samen gaat lukken. Ze kijkt mij nog groggie aan.

Het lukt ons en klein uurtje later zit zij gewassen en aangekleed in haar nieuwe stoel voor de Tobii: ik wil wat zeggen, ik heb pijn, in mijn keel en in mijn haar, paracetamol! Marilou wil je echt paracetemol? Zij: ja, ik, wil, wil.

(Het plaatje paracetemol staat na een tip van een medeouder al een paar weken op haar Tobii)

De eerste clusters konden we nog wel verklaren, vakanties, feestdagen, drukke dagen, ziekte enz. Een fijn gevoel was dat.

Maar het patroon van elke maand, vijf a zes dagen aanvallen, 7 dagen herstel twee leuke en alerte weken die erna volgen en dan weer raak herkennen we nu wel.

We hebben dit jarenlang onder controle kunnen houden door het toevoegen van meer “mannelijke” dan vrouwelijke hormonen.

De bijwerkingen namen we voor lief, al liepen de extra kilo’s wel de spuigaten uit terwijl haar intake altijd hetzelfde is gebleven in al die jaren. Les aan alle pubers van Nederland: die extra kilo’s bij de start van de pil ligt toch echt aan de pil en niet aan jou!

Maar wat kan er dan nu wel aan de hand zijn? Marilou is het laatste jaar haar extra kilo’s kwijt geraakt en misschien zelfs nog wel wat meer, waarom geen idee! Haar motoriek neemt af dus extra loopkilometers kunnen het ook niet zijn.

Marilou lijkt lekker in haar vel te zitten, is op momenten extreem alert maar heeft ook meer “wegvalmomenten” op een dag.

Die twee componenten samen maken dat ik mij ernstig zorgen maak over haar vorig jaar vastgestelde (beginstadium) diabetes.

Daarnaast wil de wond op haar teen nog steeds niet helen, bijna 5 maanden nu. De dermatholoog heeft nu compressie therapie voor haar benen in combinatie met tapes en steunkousen voorgeschreven. 

Omdat de slechte doorbloeding van het been de wondgenezing tegenhoudt. Daarnaast ligt de Diabetes diagnose op de loer.

Marilou wordt beplakt met de mooiste vormen waaiers tape op haar benen ondertussen begin ik met het aanvragen van de steunkousen. Steunkousen in kindermaten? Nee sorry die hebben wij niet mevrouw! 

Gelukkig kwam maat S bijna overeen met de maten die ik volgens een voorgeschreven schema die avond opmeet bij Marilou.

U heeft klasse 1 voorgeschreven gekregen maar steunkousen worden pas vanaf klasse 2 vergoed.

Doe dan maar klasse 2 zegt de arts??

Opnieuw een nog veel zorgvuldiger opmeetschema meegekregen waar we ook weer direct mee aan de slag gaan. Nee sorry die mag ik als apotheker niet bestellen die moeten worden aangemeten door een bedrijf aangewezen door uw zorgverzekering! Zouden deze steunkousen van hetzelfde merk maar nu niet aangemeten door mijzelf maar door een bedrijf wat aan huis komt opmeten net zo duur(65 euro) zijn als die van de apotheek? Hoe maken wij de zorg ook alweer goedkoper?

En wat mis ik op dit soort momenten toch het warme nest van het Sophia Kinderziekenhuis en mijn fantastische kinderarts.

Echt waar ik heb het echt geprobeerd en ben met een open blik het AVG-spreekuur binnengestapt maar bots nu al tegen een enorme muur van, ik hoop, burocratie op.

Weg zijn de korte lijnen, de fantastische communicatie en het snelle doorpakken! Ik stuur drie weken geleden een mail met mijn zorgen naar de AVG arts en heb niets meer gehoord……

  

Geplaatst in Geen categorie | 4 reacties

Nieuwe stoel Bello2, 31 mei 2015

Actieve stoel

  

Om Marilou optimaal gebruik te laten maken van haar Tobii hebben in januari een aanvraag gedaan voor een actieve binnenstoel.

Maar opnieuw liepen wij tegen die grote muur op die volwassenheid heet.

Zodra je 18 jaar bent heb je nog maar recht op een soort stoel! Dat die volwassenen nou toevallig maar 1,45 meter is met een gewicht van 50 kilo, of te wel een echt kinderlichaam heeft maakt dan niets uit.

Voorzieningen voor kinderen worden bij volwassenen niet vergoed. Punt. Uit. Daar begon het eerste gevecht, de huisarts moest de verwijzing schrijven maar die kent Marilou niet dus weigerde in eerste instantie.

Eigenlijk moest er vanuit Medipoint eerst een passing komen om er achter te komen of de volwassenen trippelstoel echt niet zou passen. Ik wilde gelijk aan de slag met Atlas!

En warempel kwam de dag dat wij met z’n vieren om de stoel zaten, Marilou zat er prachtig in en de bestelling en de indicatie werd ter plekke aan tafel geregeld.

Zonder tussenkomst van een therapeut, he dat ging verrassend snel!!

Maar toen was er een probleem, de aanvraag werd afgekeurd door de verzekering, de therapeut bleek toch noodzakelijk, Medipoint was de indicatie vergeten mee te sturen en tot overmaat van ramp bleek het traagschuim zitkussen niet besteld te zijn door Atlas.

Maar iets later dan verwacht werd de prachtige Bello2 stoel afgeleverd. Een actieve eetkamerstoel, in de prachtige grijs witte tinten van ons huis nog wel!

Marilou geniet elke dag van haar stoel. Gelijk met de aanvraag van de stoel hebben wij een aanvraag gedaan voor een tafelstandaard voor de Tobii. Deze drie blijken de beste combinatie ooit!

  
zelfeten1 nieuwestoel1

Lou blijft wakker, is actief en kletst de oren van ons hoofd met haar Tobii voor haar neus.

Het eerste weekend gebeurde er al iets heel moois tijdens het ontbijt, Lou heeft bijna haar hele handfunctie verloren maar haar vorkje vasthouden doet ze gelukkig alweer een tijd. En nu opeens was zij dankzij haar goed zithouding aan de eettafel in staat haar vorkje ZELF van haar bord te pakken en in haar boterham in haar mond te stoppen!

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Tobiipraat.nl , 29 mei 2015

Believe in me, like I believe in you!

Begin dit jaar werd ik gevraagd het informatieve gedeelte van de Belgische Rett Syndroom familiedag te verzorgen met de spraakcomputer (met oogbesturing) als thema.

Ik vond het een hele eer!

Gelukkig had ik een paar maanden de tijd om mij voor te bereiden en kreeg ik een spreektijd van anderhalf uur.

Toen ik mijn lezing op papier had staan bleek deze natuurlijk veel te lang. Hoe vat je ook 15 jaar spraakcomputervoorbereiding en de waanzinnige afgelopen 2 jaar samen in anderhalf uur??

Afgelopen 25 april was het zover, het spannendste gedeelte bleef natuurlijk Marilou. Zou Marilou haar “kunstje” gaan vertonen voor een overvolle zaal, zelfs na een lange autorit? Ik zette Marilou met haar rug naar de zaal om haar op haar gemak te krijgen en vroeg haar kun je de mensen in de zaal iets vertellen.

Haar eerste zin was al hilarisch: ik wil op de postoel! Sorry Marilou dat moet even wachten. Daarna vroeg ik haar of zij iets over zichzelf wilde vertellen.

En daar ging ze: op de hoofdpagina koos zij de pagina Marilou, ik ben Marilou, ik ben 18 jaar. Ze kijkt mij aan en vraagt: en jij? Heb ik natuurlijk geen antwoord op gegeven! Daarna vertel ik de zaal dat zij meestal standaard vertelt over zussen en daarna over de huisdieren. Marilou begint direct: ik heb twee zussen, dit is Anouk en dit is Tyra. En daarna komen natuurlijk ook al onze huisdieren aan bod.

Het is bijzonder om de verwondering in de ogen van mijn toehoorders te zien, die ik zo herken van mijn allereerste kennismaking met de Tobii.
Hun vragen waren dezelfde vragen als die ik, destijds, zelf ook had.

Is mijn kind hier wel toe in staat? Waar haal ik de tijd vandaan om het haar aan te leren? Kan ik al die pagina’s zelf wel vullen? Maar de belangrijkste vraag blijft natuurlijk hoe bekostig zo’n duur apparaat? Vooral in Belgie is dat op dit moment lastig!

Natuurlijk kom ik spreektijd te kort maar gelukkig kan ik na de lunch nog een praktische Tobii werksessie geven aan de geinteresseerden. Ook werd mij gevraagd uitleg te geven aan sponsoren voor het Tobii&Co project: Tobii&Co project

Op verzoek van de Belgische Rett Syndroom Vereniging heb ik mijn opgedane kennis en ervaringen gebundeld op mijn nieuwe site: tobiipraat.nl

Vooral de deelpagina’s bovenaan de site bevatten veel bruikbare informatie voor therapeuten, logopedisten en ouders/verzorgers.

Deze deelpagina’s gaan over het voortraject, de proefperiode, het begin enz.
Maar vergeet vooral de pagina: Tips tijdens gebruik niet!

Deze deelpagina’s zal ik regelmatig voorzien van nieuwe informatie!

Daarnaast is er een bloggedeelte waarin ik regelmatig de vorderingen van Marilou beschrijf en laat zien dmv filmpjes.

Sinds de publicatie van mijn site, gebeuren en mooie en bijzondere dingen. Nationaal en internationaal!

Printscreen tobiipraat.nl:

Schermafdruk 2015-06-06 16.05.36

Ook heeft Gill Townend(communicatie-expert) een dag met Marilou en haar Tobii mee gelopen in ons gezin. Gill was erg onder de indruk van Marilou en de inzet van de Tobii voor haar.
Andere syndromen buiten het Rett Syndroom tonen interesse. Mijn site zal binnen het Angelman Syndroom ook geintroduceerd worden in hun nieuwe handboek via het Sophia Kinderziekenhuis.

Marilou heet zoals elk jaar weer genoten van de Belgische Familiedag.Snoezelen, muziek, theater en een ritje op de bok van het rijtuig zijn altijd favoriet!

IMG_8358 IMG_8335 IMG_8337 IMG_8369 IMG_8376

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Nieuwe #Lou design schoenen, 24 april 2015

Het blijft een dingetje hier, die orthopedische schoenen!

Daar word je niet blij van als moeder maar we proberen er steeds weer het beste van te maken.

Dit voorbeeld van een confectieschoen leverde ik in bij Penders Voetzorg:  

 

Ik vind het een knap resultaat als je als schoenmaker met alle beperkingen er dan dit van kan maken! #respect! 

       
Zelfs met handelsmerk #Lou en met Lak detail!

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Dag liefste Lies! 30 Maart 2015

  

 

Dag lieve vrolijke Lies! 

Als ik aan je denk, denk ik aan lachen en vrolijkheid.  

Sterker nog, ik hoor je zelfs lachen met de woorden hi,hi er achteraan. 

Wie krijgt het voor elkaar dat ik mijzelf, naast een traan ook op een glimlach betrap bij het bekijken 

van je rouwkaart.  Ik mis nog net je woorden: Groetje Lies 

Acht jaar geleden leerden we je als hulpzoekend gezin kennen, via een contactadvertentie op een 

PGB-zoeksite. Bij ons eerste contact dachten wij al: die moeten we hebben en nooit meer loslaten!  

De dagen dat je voor Marilou zorgde waren EEN groot feest voor haar en ons gezin! 

Terwijl je in ons leven kwam op het moment dat ons gezin behoorlijk overhoop lag door allerlei 

gezondheidsproblemen. 

Marilou lag er vaak slecht bij maar vanaf het eerste moment liet ik haar met 

een gerust hart bij jou achter. 

Soms betrapte ik Marilou erop dat ze zich bij jou beter voordeed 

omdat ze merkte dat je zo je best deed van elke (zorg)dag een feestje te maken!  

In 2008 kwam je grootste wens uit, kleinzoon M werd geboren. Alleen aan het woord Oma moest 

je even wennen, we plaagden je er vaak mee! Als trotste oma genoten we van je foto’s en je 

verhalen. 

In dat zelfde jaar zorgde je er ook voor dat je vriendin Ingrid bij ons kwam werken. Jullie samen 

zorgden voor nog meer lachsalvo’s in ons huis.  

Omdat je zo vertrouwd voelde in ons gezin ga je voor het eerst met ons mee op vakantie naar 

renthe, het is pas mei maar het is Liesjesweer!

We hebben een week lang stralend warm zonnig zomerweer!  

We maken samen nog meer bijzondere dingen mee, in febr. 2009 mogen we als gezin een weekje 

genieten in Villa Pardoes en natuurlijk zorgen wij ervoor dat jij ook dit keer met ons meegaat!

Het is een week geworden om nooit meer te vergeten, precies wat alle foto’s van jou en Lou ons ook 

vertellen!   

Jij bracht altijd gezelligheid, vrolijkheid en een tomeloze energie over op ons allemaal.  

   

 

Toch maakten we samen ook veel verdrietige dagen mee, dan zat je uren en dagen naast het bed van 

Marilou alle medische apparatuur maar vooral Marilou in de gaten te houden. 

Je deelde onze zorgen letterlijk en figuurlijk en dat al al die jaren. 

In juni 2010 sta ik aan de grond genageld als ik tijdens jullie vakantie in Terschelling P aan de lijn 

krijg. Hij vertelt het vreselijke verhaal van jouw val van de trap. Gelukkig herstel je wonderbaarlijk 

snel maar de zware zorg voor Marilou kan je niet meer aan. 

Onze wereld staat even stil, hoe moeten wij nu verder zonder de goede zorgen van onze lieve Lies?  

Maar zoals eerder gezegd we laten je niet los en zoeken naar oplossingen zodat Marilou toch kan 

blijven genieten van lieve Lies. 

De geboorte van tweede kleinzoon S zorgt gelukkig voor nieuw levensgeluk!  

We merken dat Lies last heeft van de gevolgen van haar val maar nooit in al die jaren heb ik haar 

horen klagen. Een pijntje stelde niks voor en ging vanzelf weer over, morgen vast weer een nieuwe 

dag was haar motto.  

  

We zien Lies noodgedwongen minder dan we zouden willen maar wel zo regelmatig dat onze 

contacten warm blijven.  

  

Vorig jaar op een regenachtig sombere dag op onze vakantie in mei open ik mijn mail, tranen 

stromen over mijn wangen en het lukt mij niet Axel te vertellen wat ik zojuist gelezen heb. Niet te 

bevatten, onze Lies zo ziek!  

  

De berichten in de maanden die volgen zijn naar om te lezen, hoe positief ook opgeschreven, de 

waarheid lazen wij tussen de regels door.

Toch lukt het ons mee te genieten van de wat fijnere dagen zoals het weekendje weg met de familie.

Van mijn eerste bezoekje in het ziekenhuis schrik ik, ik lees de pijn van je gezicht terwijl je mond de woorden: het gaat goed hoor! uitspreken. 

Weken later besluit ik, vlak voor je laatste chemo, onverwachts op bezoek te gaan met Marilou in het ziekenhuis.  

Marilou is uitgelaten en laat dat op de gang al flink horen, jij bent op dat moment op de badkamer 

als we je door de deur horen vragen: Marilou-tje ben jij dat echt?? 

De grote glimlach op het gezicht van Marilou bij het horen van jouw stem zal ik nooit meer vergeten en ook de nog grotere glimlach niet, als jullie ogen elkaar vinden!  

En dan het mailtje van P, dat hij hoopte nooit te hoeven schrijven en dat wij hoopten nooit te hoeven lezen!  

Ik besluit een fotoboek te maken van al onze prachtige foto’s van Lies en Marilou samen. Het zijn er 

in al die jaren heel veel!  

  

 

 

Ik heb geen EEN foto kunnen vinden waarop Lies NIET lacht, sterker nog de meeste foto’s zijn van 

schaterlachen. Zo nemen wij thuis bladerend door het boek samen met Marilou afscheid van onze lieve Lies en lezen wij dat Lies hetzelfde doet vanuit haar bed.  

Bye-bye-zwaai-zwaai, jouw feestje gaat voor altijd door in onze harten! 

  

(Bovenstaande tekst is gesproken door mij tijdens het afscheid)

Vandaag hebben wij samen met 200 vrienden en familie op een bijzonder mooie humoristische manier afscheid genomen van onze fantastische PGB-ster Lies. Niet alleen onze PGB-ster maar zoveel meer dan dat, het voelt of wij afscheid genomen hebben van een goede vriendin of eigenlijk een familielid!

Zeven jaar lang is zij onderdeel geweest van ons gezin en zorgde zij met al haar liefde en vrolijkheid voor Marilou op mooie maar ook verdrietige momenten. 

Ook dit is PGB, een verbintenis voor het leven en het veel te vroeg afscheid nemen van elkaar!

We zullen je nooit vergeten en genieten van jouw vlijtige Liesjes en Vergeet mij nietjes in de tuin! 

 



Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Uitslag Duplex onderzoek, 9 maart 2015

Goed nieuws de teen kan behouden blijven en is zelfs bijna genezen!!

Vandaag nog meer goed nieuws: het Duplex vatenonderzoek heeft geen vaatafwijkingen in haar rechterbeen en arm kunnen aantonen!

Marilou vertelt thuis over het doktersbezoek. Ze vroeg in het ziekenhuis mbv haar Tobii zelf aan de arts of ze een prik moest. 

De arts had het steeds over luisteren naar haar vaten. Dat staat niet op haar computer maar longen luisteren wel en niet te vergeten de bloeddrukmeter! Die deed au!

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Niet leuke dingen! Maart 2015

Ik schrijf graag over de leuke dingen die wij meemaken met Marilou! 

Maar helemaal fair is dat natuurlijk niet, er zijn heel veel kleine en grote dingen waar we ons momenteel zorgen om maken! 

Het begon allemaal met een wat afwijkende bloeduitslag. Hoeveelheid zouten in het bloed en de suikerspiegel.

Ik geef toe ik maakte mij er wel zorgen over, Diabetes en Rett wat een combinatie!

Maar gelukkig bij nader onderzoek leek het allemaal mee te vallen. Of blijkt nu toch van niet?

Maar er was meer. Een dikke paarse blauwe en soms rode arm met puntjes erin. 

Van de kinderarts naar de dermatoloog. Was het een oedeem arm, een vaatproblemen of toch een huidafwijking? Ook een embolie moest uitgesloten worden, zeker met de familiaire achtergrond en het hoge anticonceptie gebruik.

Foto’s en smeersels (een heleboel!), zes weken later zien wij geen enkel verschil!



Marilou had ontstoken oksels soms zo erg dat wij harde rode schijven onder haar arm zagen en voelden. Alle smeersels die er op de markt zijn hebben we uitgeprobeerd. Soms hielp iets tijdelijk, soms hielp het niet en soms werd het alleen maar erger.

Gelukkig de dermatoloog had de oplossing: een zalf die het bovenste gedeelte van de huid oplost zodat de poriën voor altijd open blijven staan.

Maar er waren meer problemen, vele bacteriën nestelden zich op nare plaatsen onder invloed van een natte luier. Wat een pijn heeft dat arme kind gehad. Het aantal potten smeersels en sprays is niet meer te tellen wat er niet op gesmeerd en opgespoten is! 

En toen was er ook nog de teen!! Zeven weken geleden heeft waarschijnlijk de saturatiemeter niet goed gezeten en op de teen er naast een brandbaar veroorzaakt met als gevolg een knalrode ontstoken teen waar het pus uitliep. 



Het zag er naar uit en de huisarts wilde eigenlijk gelijk een antibiotica kuur starten maar met alle problemen zoals hier boven beschreven niet de eerste keuze.

Dan maar een Betadinezalf behandeling, na 4 weken liep nog het wondvocht eruit. Gelukkig stond er een afspraak bij revalidatiearts op het programma. Die haalde de wondverpleegkundige erbij. De Betadinezalf werd vervangen voor honingpads( zie de prijs!!)



Vandaag zijn we inmiddels 7 weken verder (de wond is nog steeds nat) moesten we naar het schoenenspreekuur. 

Die arts vertrouwende de teen helemaal niet, zeker niet icm een eventuele diabetes. Zo zaten we vandaag binnen het uur op een spoedafspraak in het ziekenhuis bij de wondspecilalist.



En die vertrouwende de vaten weer niet, nodig voor het herstel van de teen, dus maandag bij de vaatchirurg een Doppleonderzoek icm met een Duplex(echo).

Ik weet niet wat ik liever heb, een vaatafwijking of een decubitus teen met eventuele desastreuse gevolgen.

De teen gaan we dit keer weer insmeren met een antibioticazalf, ik ben de tel kwijt!

Gelukkig nu een machtiging voor wondverpleging gekregen want het ging inmiddels niet meer om een paar pleistertjes afrekenen bij de apotheek!

Wordt vervolgd!

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen