Categorie archief: Geen categorie

Dit blog werd eerder gepubliceerd op de site van Mantelzorgelijk. Terug uit het ziekenhuis met de folder in mijn schoot, keek ik naar haar twee puik rechtopstaande staartjes via mijn autospiegel. Hoe kon het zijn dat de toekomst dit mooie … Lees verder →

Daar lag ze languit, ik was te laat… Al alle dagen gaan de aanvallen door, soms was er even een rustmoment. Slapen is overdag en ’s nachts al 4 dagen niet gelukt. Op het moment dat ze in slaap wil … Lees verder →

Ik hoor deze vraag zoveel, vaak zal ik zeggen: het gaat goed met Marilou! Dat klopt ook op het moment van de vraagstelling. En daarna vertel ik vol trots hoe goed Marilou kan praten met haar Tobii spraakcomputer. Dat het … Lees verder →

Ondanks het late tijdstip, beginnen we bij thuiskomst aan een uitgebreide badsessie! Marilou knapt er van op, een glimlach is nog ver te zoeken maar we merken dat ze blij is weer thuis te zijn. De nacht voor Marilou verloopt … Lees verder →

Het eerste wat ik doe als ik wakker word van de wekker is Mariska een Whatsappje sturen om te vragen hoe de nacht gegaan is: Best goed schrijft ze! Fijn om te lezen zal straks de details wel horen. Ax … Lees verder →

Al vroeg ben ik weer op pad opnieuw met hoge koorts, dit keer eerst naar het ziekenhuis in Zoetermeer voor het ophalen van mijn nieuwe medicijnen om vervolgens door te rijden naar het Erasmus MC in Rotterdam! Maar eerst stop … Lees verder →

Ik loop de doodstille gangen van de fabriek door, jeetje hoe ga ik ooit onze bus op het ambulanceplatform weer vinden? Wat een geluk! Ik herken hem gelijk aan zijn schoonheid, de medisch student die Marilou vanavond vervoerd had naar … Lees verder →

Daar stond hij weer voor de deur, na jaren niet “nodig” te zijn geweest! Marilou was al sinds november aan het kwakkelen met haar gezondheid. Voor haar achttiende verjaardag was het dan een kwestie van een belletje naar de kinderarts en … Lees verder →

Power to be you…. Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op. Ik kijk in je ogen … Lees verder →

Die oktobermaand is en blijft een lastige voor mij! Haar allereerste grote aanval, de Rett diagnose op 16 okt 1998, de slechte maand van het jaar kwa aanvallen, ook nu weer! Maar de meest ingrijpende gebeurtenis in haar leven was … Lees verder →