Auteursarchief: leoniekewiertz

Dag 5 van het cluster

Daar lag ze languit, ik was te laat… Al alle dagen gaan de aanvallen door, soms was er even een rustmoment. Slapen is overdag en ’s nachts al 4 dagen niet gelukt. Op het moment dat ze in slaap wil … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Hoe gaat het?

Ik hoor deze vraag zoveel, vaak zal ik zeggen: het gaat goed met Marilou! Dat klopt ook op het moment van de vraagstelling. En daarna vertel ik vol trots hoe goed Marilou kan praten met haar Tobii spraakcomputer. Dat het … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

De week erna…

Ondanks het late tijdstip, beginnen we bij thuiskomst aan een uitgebreide badsessie! Marilou knapt er van op, een glimlach is nog ver te zoeken maar we merken dat ze blij is weer thuis te zijn. De nacht voor Marilou verloopt … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Zo gaat het niet langer! maandag 29 februari 2016

Het eerste wat ik doe als ik wakker word van de wekker is Mariska een Whatsappje sturen om te vragen hoe de nacht gegaan is: Best goed schrijft ze! Fijn om te lezen zal straks de details wel horen. Ax … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

Puzzelen! zondag 28 februari 2016

Al vroeg ben ik weer op pad opnieuw met hoge koorts, dit keer eerst naar het ziekenhuis in Zoetermeer voor het ophalen van mijn nieuwe medicijnen om vervolgens door te rijden naar het Erasmus MC in Rotterdam! Maar eerst stop … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Het contact-druppelinfectie circus!, 27 februari 2016

Ik loop de doodstille gangen van de fabriek door, jeetje hoe ga ik ooit onze bus op het ambulanceplatform weer vinden? Wat een geluk! Ik herken hem gelijk aan zijn schoonheid, de medisch student die Marilou vanavond vervoerd had naar … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

A1’tje

Daar stond hij weer voor de deur, na jaren niet “nodig” te zijn geweest! Marilou was al sinds november aan het kwakkelen met haar gezondheid. Voor haar achttiende verjaardag was het dan een kwestie van een belletje naar de kinderarts en … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Marilou met haar Tobii in PRettpraat, januari 2016

Power to be you…. Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op. Ik kijk in je ogen … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Eerste jubileum! Oktober 2015

Die oktobermaand is en blijft een lastige voor mij! Haar allereerste grote aanval, de Rett diagnose op 16 okt 1998, de slechte maand van het jaar kwa aanvallen, ook nu weer! Maar de meest ingrijpende gebeurtenis in haar leven was … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

19 jaar op gewacht! 28 augustus 2015

Vorig jaar hield ik met heel mijn hart haar 18de verjaardag tegen, bang voor de vele veranderingen! En die waren niet mals! Ons vertrouwde vangnet rondom Marilou is als een zeepbel uit elkaar gespat. Nu een jaar later is datzelfde … Lees verder

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen