Eerste jubileum! Oktober 2015

Die oktobermaand is en blijft een lastige voor mij! Haar allereerste grote aanval, de Rett diagnose op 16 okt 1998, de slechte maand van het jaar kwa aanvallen, ook nu weer!

Maar de meest ingrijpende gebeurtenis in haar leven was toch wel de scoliose-operatie in oktober 2010.

De plotseling enorme achteruitgang haalde ons en de wachtlijst in, we konden niet anders dan jaren wachten tot Marilou aan de beurt was ondanks mijn gevecht om de artsen te laten inzien dat wachten niet  langer verantwoord was.

Marilou zou over gebracht worden naar Duitsland omdat zij door de ernstige scoliose ademhalingsproblemen kreeg en pijn aangaf door het schuren van haar wervels over haar heup.

Maar zover kwam het gelukkig niet, de verzekering kwam dankzij mijn acties met een extra budget voor het Sophia Kinderziekenhuis om hun wachtlijst te kunnen wegwerken.

Wat waren we blij na anderhalf jaar wachten, die blijdschap sloeg snel om toen ons de omvang van de operatie duidelijk werd.

Inmiddels zo krom als een hoepeltje waardoor volledig herstel niet meer mogelijk was, daarnaast vroeg de enorme kromming om het vastzetten van het bekken. Marilou zou haar laatste stapjes maken 2 uur voor de operatie. Huilend en snikkend maakte ik een filmpje van haar laatste stapjes:


Dat was nog niets met wat wij de dagen erna nog moesten meemaken. Marilou kon na de operatie niet meer zelfstandig ademen. En elke dag langer betekende een slechtere prognose. Op de derde dag waren we bezig met het afscheid nemen, het lot besliste gelukkig anders!

Vijf dagen later liep zij, tegen alle verwachtingen van de artsen in, over de gangen van het Sophia!


En 10 dagen later loopt zij thuis in de tillift:


En 2 jaar later loopt zij los over het mulle zanderige bospad:


En helaas heb ik geen opbeurend filmpje na vijf jaar.

Tussen het 3de en het 5de jaar na de scoliseoperatie is het evenwicht van Marilou verstoord geraakt. Waarom weten we niet maar we vonden Marilou meerdere keren languit op de grond met diverse verwondingen.

Daardoor moeten besluiten Marilou alleen nog te laten lopen onder begeleiding. Ze loopt nog steeds zelfstandig en flinke afstanden! Er is altijd een begeleider in haar directe nabijheid.

Nog elke dag weten we, zien we en voelen we dat wij 5 jaar geleden de juiste beslissing hebben genomen, sterker nog we hadden de operatie nooit zo lang moeten uitstellen!

Foto voor de operatie:


Foto na de operatie:


Maar toch in oktober heb ik altijd last van die donkere zwarte rand, wat als…..

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s