19 jaar op gewacht! 28 augustus 2015

Vorig jaar hield ik met heel mijn hart haar 18de verjaardag tegen, bang voor de vele veranderingen!
En die waren niet mals! Ons vertrouwde vangnet rondom Marilou is als een zeepbel uit elkaar gespat.
Nu een jaar later is datzelfde vangnet nog steeds, summier, mager als een klein zeepbelletje dwarrelt het rond.
Ik trek er hard aan, echt waar, maar mijn meeste actie’s mislukken. Als eerste de dagbesteding voor volwassen. Hoe mooi het in het begin leek, zo zijn we een jaar later eigenlijk weer terug bij af.

Weinig actie, veel zitten en koffiedrinken.
Dan het grote medische stuk, dat begint eindelijk vormen aan te nemen. In plaats van EEN coördinator zoals de kinderarts, moeten we nu langs een internist, een gynaecoloog enz.

Gelukkig doet de arts voor gehandicapten erg haar best. Maar mijn systeem is het nog steeds niet!
Er is ook goed nieuws, een nieuwe WMO consulent voor volwassenen, die opeens anders tegen je aangepaste huis, bus en rolstoel aankijkt met als gevolg: 4 drempelhulpen in huis, waarbij je nu denkt, hoe hebben we 12 jaar zonder gekund!
Maar om terug te komen op mijn titel, dit jaar hebben we er zoveel zin in!

Haar 19de jaar lijkt een prachtig jaar te worden, waarom zul je denken? Daar is maar een antwoord op: dankzij haar Tobii!!

Haar verjaardag valt midden in onze vakantie dus juist omdat we er zoveel in in hebben besluiten we het een paar weken later te vieren. Marilou is niet gek en rondom haar verjaardag horen we haar verschillende keren zeggen: ik ben 21 augustus jarig, ik wil uitnodigingen, slingers en taart!
Ik heb al veel geschreven over Marilou en haar Tobii maar elke dag gebeuren hier kleine wondertjes. We hebben 19 jaar geroepen Marilou snapt, weet en begrijpt meer dan je denkt maar dankzij haar Tobii kan ze dat nu de hele wereld laten horen.
En ze wil niets anders dan zich laten horen de hele dag door. Helaas is haar Tobii niet de hele dag beschikbaar voor haar zodra ze buiten is of onderweg werkt de oogbesturing niet of niet voldoende.
Als hij wel beschikbaar is, kletst Lou achter elkaar door. Waar het de eerste jaren vooral losse woorden waren, zijn het nu volzinnen en rake woorden precies passend in de situatie.

Een genot om naar te luisteren.
Ik durf nu rustig te vertellen dat Marilou (ondanks haar Rett Syndroom diagnose) niet meer functioneert op een babyniveau! Eigenlijk zeg ik dat verkeerd natuurlijk, Marilou is Marilou gebleven alleen kan ze nu dankzij haar Tobii ons laten zien wat ze (wel)kan.
En zo komt het dat ik met betraande ogen, wederom in de speelgoedwinkel, dat is al 19 jaar niet anders geweest, haar verjaardagscadeau sta uit te zoeken.
Voor het eerst in 19 jaar op een hele andere afdeling!!

Marilou kent kleuren, vormen, cijfers, kan tellen en nu gaan we aan de slag met letters! 
Alleen de titel laat mijn gezicht al stralen, op weg naar….

  

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s