Ziek! 10 juni 2015

Ik draai mij nog even om in bed als ik opschrik door het doordringende geluid van het alarm van de saturatiemeter. Zelfs als ik de verdieping en de trap afren en naast haar bed sta loeit hij nog verder. Het zuurstofgehalte in het bloed heeft een waarde die al niet meer meetbaar is voor de apparatuur.

In plaats van het altijd lachende blije gezichtje van iedere ochtend, zie ik nu een blauw verkrampt gezicht.

Haar wangen worden hard naar binnen gedrukt en op het kussensloop ontstaat een enorme kring door de plotselinge speekselvloed. Ik zie alleen het oogwit van haar ogen minutenlang hoor ik haar snakken en smakken naar adem. Ik haat dit voor mij zo bekende beeld!!

Haar pupillen zakken langzaam naar hun oorspronkelijk stand en kijken dwars door mij heen. Terug is mijn doodsangst, de deuren naar die angst staan opeens wijd open. Hoe idioot is het dat je die nutteloze minuten naast haar bedenkt dat als het zover is dat je haar witte kist wilt beplakken met hetzelfde plakplastic als de binnenkant van haar bed. Van de week nog even die rollen bestellen voor ze uit de handel zijn. 

Het is ziek!

We zijn er ziek van, Marilou waarschijnlijk nog het meest maar we kunnen het na maanden niet meer ontkennen: De nare clusters met de vele epilepsie aanvallen zijn terug!

De aanval duurt zo’n 10 minuten. Precies vandaag ben ik door omstandigheden alleen. Ik leg het Marilou uit dat ik mijn best zal doen en dat het opstarten van de dag ons samen gaat lukken. Ze kijkt mij nog groggie aan.

Het lukt ons en klein uurtje later zit zij gewassen en aangekleed in haar nieuwe stoel voor de Tobii: ik wil wat zeggen, ik heb pijn, in mijn keel en in mijn haar, paracetamol! Marilou wil je echt paracetemol? Zij: ja, ik, wil, wil.

(Het plaatje paracetemol staat na een tip van een medeouder al een paar weken op haar Tobii)

De eerste clusters konden we nog wel verklaren, vakanties, feestdagen, drukke dagen, ziekte enz. Een fijn gevoel was dat.

Maar het patroon van elke maand, vijf a zes dagen aanvallen, 7 dagen herstel twee leuke en alerte weken die erna volgen en dan weer raak herkennen we nu wel.

We hebben dit jarenlang onder controle kunnen houden door het toevoegen van meer “mannelijke” dan vrouwelijke hormonen.

De bijwerkingen namen we voor lief, al liepen de extra kilo’s wel de spuigaten uit terwijl haar intake altijd hetzelfde is gebleven in al die jaren. Les aan alle pubers van Nederland: die extra kilo’s bij de start van de pil ligt toch echt aan de pil en niet aan jou!

Maar wat kan er dan nu wel aan de hand zijn? Marilou is het laatste jaar haar extra kilo’s kwijt geraakt en misschien zelfs nog wel wat meer, waarom geen idee! Haar motoriek neemt af dus extra loopkilometers kunnen het ook niet zijn.

Marilou lijkt lekker in haar vel te zitten, is op momenten extreem alert maar heeft ook meer “wegvalmomenten” op een dag.

Die twee componenten samen maken dat ik mij ernstig zorgen maak over haar vorig jaar vastgestelde (beginstadium) diabetes.

Daarnaast wil de wond op haar teen nog steeds niet helen, bijna 5 maanden nu. De dermatholoog heeft nu compressie therapie voor haar benen in combinatie met tapes en steunkousen voorgeschreven. 

Omdat de slechte doorbloeding van het been de wondgenezing tegenhoudt. Daarnaast ligt de Diabetes diagnose op de loer.

Marilou wordt beplakt met de mooiste vormen waaiers tape op haar benen ondertussen begin ik met het aanvragen van de steunkousen. Steunkousen in kindermaten? Nee sorry die hebben wij niet mevrouw! 

Gelukkig kwam maat S bijna overeen met de maten die ik volgens een voorgeschreven schema die avond opmeet bij Marilou.

U heeft klasse 1 voorgeschreven gekregen maar steunkousen worden pas vanaf klasse 2 vergoed.

Doe dan maar klasse 2 zegt de arts??

Opnieuw een nog veel zorgvuldiger opmeetschema meegekregen waar we ook weer direct mee aan de slag gaan. Nee sorry die mag ik als apotheker niet bestellen die moeten worden aangemeten door een bedrijf aangewezen door uw zorgverzekering! Zouden deze steunkousen van hetzelfde merk maar nu niet aangemeten door mijzelf maar door een bedrijf wat aan huis komt opmeten net zo duur(65 euro) zijn als die van de apotheek? Hoe maken wij de zorg ook alweer goedkoper?

En wat mis ik op dit soort momenten toch het warme nest van het Sophia Kinderziekenhuis en mijn fantastische kinderarts.

Echt waar ik heb het echt geprobeerd en ben met een open blik het AVG-spreekuur binnengestapt maar bots nu al tegen een enorme muur van, ik hoop, burocratie op.

Weg zijn de korte lijnen, de fantastische communicatie en het snelle doorpakken! Ik stuur drie weken geleden een mail met mijn zorgen naar de AVG arts en heb niets meer gehoord……

  

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

4 reacties op Ziek! 10 juni 2015

  1. Aukje-Tjitske zegt:

    Oh bah wat een narigheid allemaal!! Hebben die voetproblemen ook iets met diabetes te maken of is dat alleen doorbloeding? Heel, heel veel sterkte en veel moed om voor de zoveelste keer te gaan vechten!

  2. IsookZo zegt:

    He jeetje dat is toch ook wat….hoe is het nu met deze hitte? Houden jullie het nog vol?? dikke knuf

  3. Ja dat gaat gelukkig best aardig, veel binnen en vandaag om 09.00 uur op het strand maar zoooo koud!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s