Ode aan Gerda, nov 2014

GERDA!!

IMG_1393.JPG

 

Na 15 jaar jaar zeggen wij: Dag lieve Gerda, dag lieve zorgzame tweede mama van Marilou!

Marilou heeft nog geen Rett syndroom diagnose als wij via het vroeghulpteam in contact gebracht worden met de vrijwillige thuiszorg.

Marilou is dan 2 jaar en vertoont verstandelijke afwijkingen in haar ontwikkeling en in haar gedrag. De vele dagen gillen of hard lachen worden mij als moeder teveel. Dus komt er zorg in huis om mij te ontlasten. Ik geef aan dat ik zo graag zonder een gillend kind boodschappen zou willen doen als snel komt Gerda als vrijwilliger bij ons aan huis. Het is de eerste persoon buiten mijn familie waarbij ik Marilou moet achterlaten. Een enorme stap voor mij maar vanaf het eerste moment voelde het goed!

Marilou reageerde heel goed op muziek en om alle dagelijkse handelingen een volgorde te geven, zongen we bij alles een herkenbaar liedje.

Hoe bijzonder was het dat Gerda niets liever deed dan zingen en dat klonk ook nog eens fantastisch. Marilou genoot van elke toon en werd zelfs rustig van al haar liedjes. Daarnaast wilde Marilou uren wandelen door wind en weer, je kon haar geen groter plezier doen dan buiten zijn. Dus vulde Gerda de dagen van Marilou ook met heel veel wandelen! Bij alles wat zij samen tegenkwamen wist Gerda wel een liedje of het nou een schaap of de wind was. Alles onder het genot van een grote glimlach van Marilou. De wandelwagen werd vervangen door een rolstoel maar dat maakte Gerda niks uit.

gerda4

Wij wilden Gerda nooit meer kwijt en keken samen met Marilou uit naar de dagen dat ze langskwam.

Via via hoorde ik van een andere moeder dat zij voor haar Rett dochter een PGB ontving en zo de benodigde zorg thuis kon inkopen. Dat was de oplossing voor de steeds maar slechter wordende Marilou kwa gedrag en inmiddels ook vanwege haar epilepsie.

Voor de afwisseling ging Marilou toch ook nog dagdelen naar een kinderdagverblijf!

Maar al snel verslechterde de situatie van Marilou en kon zij vele dagen van de week niet naar het dagverblijf.

Inmiddels was ik zwanger van ons derde meisje maar deze zwangerschap verliep niet zonder complicaties en ziekenhuisopnames. Ik kon de zorg voor Marilou op de dagen dat zij ziek thuis moest blijven van het kinderdagverblijf niet meer aan.

gerda2

Gerda was onze reddende engel en nam ook op die dagen de zorg voor Marilou over. Omdat Gerda in ons gezin meedraaide werd zij ook onderdeel van ons gezin met alles wat daar bij hoorde. Wij verloren door deze oplossing de privacy van ons gezin maar het vroeg ook veel van Gerda!

Door de enorme zware zorglast, de slapeloze nachten, de gilbuien van Marilou en de net geboren baby kwam ons huwelijk regelmatig onder druk te staan.
Gerda liet zich niet uit het veld slaan en was er als we haar nodig hadden.
Je maakt als PGB’er nogal wat mee in een gezin, soms moet je je dan aanbieden en soms moet je, je zo onzichtbaar mogelijk maken.
Gerda was daar een kei in.

 

We wilden zo lang mogelijk leven als een normaal gezin daarbij hoorde volgens ons kampeervakanties in het buitenland. Een hele uitdaging met de toen hard achteruitgaande Marilou maar wat zouden we Gerda in die weken ook gaan missen. We durfden het eigenlijk niet te vragen maar Gerda zei gelijk ja en zo zaten we zelfs met Gerda en haar man op de camping in Frankrijk.

Het waren roerige jaren. Mijn eigen gezondheid ging achteruit, de nodige aanpassingen aan ons huis konden niet gerealiseerd worden, we werden gedwongen ons net aangekochte eerste huis alweer in de verkoop te zetten en te verhuizen naar een ander veel duurder huis.

Gelukkig “verhuisde” Gerda gewoon met ons mee. Marilou werd veel in het ziekenhuis verwacht, bewust planden wij die afspraken op de dagen dat Gerda bij ons in huis was. Wat hebben we samen veel uren doorgebracht in verschillende wachtkamers en ziekenhuizen. En net als het wachten Marilou allemaal teveel werd kreeg Gerda Marilou weer rustig met haar liedjes.

Het Rett syndroom was in die tijd een vrij nieuw en onbekend syndroom als ouders wilden wij daar graag verandering in brengen. We sloten ons aan bij de Rett Syndroom Vereniging en werden actieve ambassadeurs van het Rett Syndroom in Nederland.

Daarnaast tikte ik mijn gevoelens, verdriet en frustraties van mij af in een blog over het dagelijks leven van Marilou. Tegenwoordig zijn blogs niet meer weg te denken uit ons virtuele leven maar destijds was het een nieuw medium. Zo kwamen journalisten en televisiemakers makkelijk met ons in contact. We gaven interviews, werden een week met de camera gevolgd door oa Vinger aan de Pols, later Stichting Doe een Wens en waren wij regelmatig te zien bij Hart van Nederland.

We merkten dat men vooral geïnteresseerd was in de manier hoe wij de zorg voor Marilou thuis verleenden dmv van een PGB. Natuurlijk was Gerda steeds de spil in ons verhaal. En werd zij naast Marilou al een echte BN’er in Zoetermeer. Veel buurtgenoten verwarden Gerda met mij als moeder dat gaf niks want wij noemden Gerda al jarenlang: de tweede moeder van Marilou!

Naast Gerda kwamen er in de afgelopen 15 jaar steeds meer mensen bij ons aan huis werken net zo lang tot we bijna alle dagdelen van kinderdagverblijf hadden afgebouwd.
Dat was hard nodig want Marilou maakte vele dagen ziek in bed door. De slechte dagen kwamen vaker voorbij dan de goede dagen.
Marilou kreeg steeds meer last van de epilepsieaanvallen die clusters van vier a vijf dagen voorbij kwamen.
Marilou had daar steeds meer medische apparatuur voor nodig. Een zuurstofconcentrator, een saturatie- en hartslagmeter een beademingsapparaat.
Bovendien kwam bij elke aanval de maaginhoud van Marilou mee.
Wij als ouders groeiden daar in mee maar ook Gerda moest er aan geloven.

Waar Gerda eerst aan huis kwam voor de leuke dingen zoals spelen, zingen,zwemmen en wandelen zat ze nu dagen aan het bed van Marilou gekluisterd en volgde zij de duizenden aanvallen van Marilou.

gerda1

Maar Gerda liet zich niet uit het veld slaan door de scherpe kanten van het Rett Syndroom. Want buiten die slechte dagen was er ook de altijd vrolijke en uitdagende Marilou waar we allemaal zo van konden genieten.

Toch zakte Marilou nog dieper weg in het Rett Syndroom, de ambulance stond regelmatig voor de deur en zorgde voor verschillende ziekenhuisopnames. Waardoor wij regelmatig vreesden voor het leven van Marilou. Maar steeds kwam Marilou weer terug en hoe.

Het was belangrijk Marilou in goede conditie te houden door veel zelfstandig te lopen ondanks haar enorme verkromming in haar rug lukte dat al jaren goed. Gerda maakte jarenlang ontelbare rondes om ons huis waarbij het enthousiasme van Marilou in de wijde omgeving te horen was. Hoe vaak moest Gerda buurtbewoners en omstanders niet om hulp vragen of vragen mij bellen omdat Marilou weer eens met een epileptische aanval languit op straat lag.

Op een gegeven moment ging de ribbenboog van Marilou over haar heupbot schuren. We konden een risicovolle scolioseoperatie niet langer uitstellen. Toch duurde het nog anderhalf jaar voordat Marilou eindelijk geholpen kon worden.

We hadden inmiddels een groot team van PGB’ers om ons heen verzameld die de zorg voor Marilou aan huis van ons overnam. Iedereen in de omgeving van Marilou hield zijn adem in, we wisten de risico’s maar er was simpelweg geen keuze. Na de langste dag wachten uit ons leven bleek de scoliose operatie gelukt maar ging het ging niet goed met Marilou. Ze kon niet meer zelfstandig ademen. Deze situatie hield 3 lange dagen aan en net op het moment dat een ieder de hoop had opgegeven kwam Marilou terug en hoe!

Tijdens deze lange revalidatieperiode in het ziekenhuis was Gerda weer een van de PGB’ers die aan het bed van Marilou zat. Marilou kon weinig aan maar de glimlach voor de liedjes van Gerda was haar niet teveel.

Thuis ging het revalideren door. Ondanks alle verwachtingen van de artsen in ging Marilou weer zelfstandig lopen. Dat bracht de nodige risico’s met zich mee, met een val zouden de ijzeren staaf en schroeven in haar rug los kunnen breken.

Onze PGB’ers en zo ook Gerda waren zich elke minuut van hun zorgdag bewust van dit risico.
En natuurlijk was het dan ondanks alle goede zorg soms niet te voorkomen dat Marilou hard tegen de grond viel. Ik zal nooit de paniek in de stem van Gerda vergeten door mijn telefoon. Waar ik snel constateerden dat het allemaal wel meeviel zag ik Gerda in shock naast mij staan.
Arme arme Gerda maar zelfs toen ging Gerda door op haar doorzettingsvermogen en bleef zij zelf met Marilou lopen.

Marilou mocht niet meer zonder tillift getild worden, we introduceerden de plafondlift aan Gerda. Elke zorghandeling nam daarbij in minuten toe. Marilou mocht alleen nog maar zijlings gedraaid, verschoond en aangekleed worden. Marilou was nu echt een zwaar gehandicapt meisje om te verzorgen. Even snel een jas aan en naar buiten was er niet meer bij.

gerda3

Marilou heeft een nare tijd meegemaakt waarin zij vaker niet goed in haar vel zat dan wel. Maar wat opviel is dat Marilou met de dag haar blik naar de wereld meer opende.
Communiceren deden we met Marilou altijd via haar ogen ook Gerda kon moeiteloos haar blik aflezen. Maar we beseffen ook dat dit het moment was dat wij een spraakcomputer misten zodat Marilou haar communicatie via haar handen kon bevestigen. Na een lange zorgaanvraag komt de spraakcomputer in huis. We leren Gerda hoe je het beste via de spraakcomputer met Marilou kunt communiceren. Ook dit vraagt veel extra tijd en geduld. Maar al snel merkten wij dat Marilou haar controle over haar handen volledig kwijt raakte zodat het aanraken van het scherm van de spraakcomputer steeds lastiger werd.

Tijd voor een oogbesturingscomputer na een jaar is de Tobii een feit. En de eerste woorden van Marilou zijn voor Gerda: fijn dat je er bent!
Maar de geavanceerde techniek vraagt nog al wat van de verzorger, enige computerkennis is gewenst met daarbij de juiste benadering en het geduld zijn belangrijk voor Marilou om de Tobii doeltreffend te kunnen gebruiken.

Maar ook hier slaat Gerda zich moeiteloos doorheen. Vergeet niet dat Gerda van een geheel andere generatie is als wij ouders. Wat ons in al die jaren het meest opgevallen is, is de onvoorwaardelijke liefde voor Marilou, ik heb het Gerda nooit durven vragen maar ik denk dat Marilou stiekem haar vierde kindje is!

Gerda heeft op 1 december 2014, 15 jaar voor Marilou en ons als gezin klaar gestaan!!

De dagen dat zij afzei, om wat voor dringende reden dan ook, kunnen wij op een hand kan tellen.

Gerda was er gewoon altijd koste wat kost ziek of niet ziek, de beste en de liefste werkneemster die je maar wensen kan!

Altijd attent met kadootjes, kaartjes van vakanties, voor verjaardagen en op moeilijke momenten.

Wat ben ik blij dat juist nu deze prachtige manier van zorg verlenen aan huis, binnen ons gezin, zo vreselijk zwaar onder druk staat Gerda gaat genieten van haar welverdiende pensioen.

Dat deze PGB ellende aan haar voorbij gaat. Uit ons leven verdwijnen zal zij nooit maar de rust en het genieten gunnen wij haar met heel ons hart.

Dag lieve kanjer, wat zal Loutje je gaan missen en wij ook!

 

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

10 reacties op Ode aan Gerda, nov 2014

  1. Elizabeth zegt:

    Wat een geweldig mens! Ik wens haar alle goeds en nog heel veel jaren genieten.

  2. Petra Booister zegt:

    Lieve Marilou,
    Wat een vreselijk lieve verzorgster (2de mama) heb jij gehad wat zal je haar gaan missen.
    Gerda wat fantastisch dat je zoveel voor het gezin hebt kunnen betekenen je kan zo lezen dat het hier niet om een baan maar om liefde gaat.
    Hopelijk mag je nog lang van een rustig pensioen in volle gezondheid genieten.
    En Leonieke wat zal je Gerda gaan missen hopelijk treffen jullie weer zo’n kanjer!

  3. Marjolein zegt:

    Wat een lieve blog voor een lieve vrouw. Wat zullen jullie haar missen en zij jullie waarschijnlijk ook. Hopelijk komt ze nog eens een bakkie doen en zingen voor Marilou

  4. channe zegt:

    lieve gerda wat bent u een mooi mens!
    geniet van uw pensioen en ik wens u alle goeds!

    groetjes van channe

  5. Barbara zegt:

    Wat een mooie ode aan een hele bijzondere 2e moeder! Wat zal Gerda gemist gaan worden. En wat hopen wij ooit ‘een Gerda’ te mogen vinden! Wij wensen haar alle goeds toe!

  6. Yolanda zegt:

    Wat een verhaall, jullie verhaal, indrukwekkend. Heerlijk om zo’n tweede moeder in jullie roerige leven te hebben. Een prachtige spil!

  7. C.zautsen@gmail.com zegt:

    Engelen bestaan! Wat ’n geluk als je zo ’n mooi mens in je leven mag tegenkomen en het ook nog kan verweven in jullie roerige leven.

  8. Martine zegt:

    Fijn dat jullie als gezin, 15 jaar met deze vrouw hebben kunnen delen…. heel waardevol….
    De wereld zou prachtig zijn met meer van deze Gerda’s!

  9. Seline Wesselsz zegt:

    Wat ontzettend mooi om te lezen dat Gerda zoveel meer heeft betekend in jullie gezin! Gerda zo te lezen ben je een ontzettend mooi mens waar er niet veel van op de wereld zijn!

  10. Annabelle zegt:

    Lieve Gerda,
    Ik kan wel zeggen dat wij je allemaal gaan missen.
    Marilou denk ik wel het meeste. Hoe vaak heb ik niet gehoord:
    Begrippen-dinsdag-Gerda.. Gerda, Gerda, Gerda, en dat dan vele malen achter elkaar.
    Ga lekker genieten van je pensioen en we zien elkaar vast snel nog eens.
    Groetjes Annabelle

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s