De week na het cluster, valt zwaar. We hebben weer alles uit de kast moeten halen. Beademing, zuurstof enz. En dat is Marilou aan te zien.
Haar huid kapot van het weggelopen speeksel uit de open mond, moeite met slikken enz.
Maar het ergste is de moeheid. Het lukt haar een week lang niet haar ogen open te houden. De ochtenden slaapt ze sowieso. In de middag volgen wat wakkere momenten en soms zelfs lukt het haar met de spraakcomputer te communiceren. De namiddag bestaat voor namelijk uit slapen net als de avonden en nachten. Alle activiteiten hebben we af moeten zeggen.
Net als ik mij daar zorgen over begin te maken, knapt ze op en hoe!
Soms werkt een zwaar epilepsiecluster als een reset lijkt het wel, opeens is daar weer die perfecte handfunctie! Zo bijzonder voor een Rettmeid van haar leeftijd:
Marilou's dagboek 