als de paniek toeslaat…. 5 april 2014

paniek

Anderhalf jaar leefden wij in een andere wereld, een wereld met een toekomst!

Anderhalf jaar leefden wij uberhaupt weer!
Wat hadden we in die 16 jaar veel gemist zeg!

Hoe onbezorgd konden wij nu opeens leven, niks meer leven met de dag. Elke dag met Marilou was een feestje!
Nee we maakten als gezin weer plannen, alles kon weer. Na al die jaren toch die caravan weer uit het stof?

We sloten duidelijk een hoofdstuk af.
Een hoofdstuk wat we heel snel wilden vergeten en wat lukte dat goed zeg!

Tot 5 april, het begon onschuldig. De saturatiemeter ging die nacht een paar keer af. Niet heel ongewoon of toch wel?
Ook de volgende dag zagen we wat aanvalletjes. Dat kwam wel vaker voor dus we hielden de moed erin.

Maar in de dagen die volgen nemen de aanvallen kwa frequentie toe, vooral ’s nachts. Dan is het opeens een paar uur rustig en halen we opgelucht adem.

Niet wetende dat het echte epilepsiecluster dan nog moet beginnen. De nachtelijke uren maken de paniek nog groter. Mijn hele lichaam laat mij weer voelen hoe het voelde. Al die jaren.
We weten het nog: als een cluster langer weg bleef huiverden we voor het volgende cluster, die was dan altijd heviger en dieper!

En nu komen al die opgekropte aanvallen van anderhalf jaar er dus ook in een keer uit.

Om de twintig minuten verstijfd haar lichaam, wordt ze blauw en zwaait zij ritmisch met haar armen en benen. Tussen de aanvallen heeft ze paniek en hijgt ze als een hond.
Echt niet om aan te zien, uren en uren achter elkaar.

We zitten er dagen en nachten naast, in de nachten wisselen we elkaar om de 2 uur af.
Dankzij het PGB houden we het vol en kijk ik de klok naar 08.30 uur als de dames het van ons overnemen.

Het cluster duurt zes hele dagen lang.

Dat ene rode knopje, heel diep wegstopt is weer aangezet….

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Een reactie op als de paniek toeslaat…. 5 april 2014

  1. Martine zegt:

    Lieve Leo,ik heb net pas kunnen “bijlezen” en wat word ik er verdrietig van….
    Het was zo mooi, het ging zo goed, je had weer hoop… En toen, pats boem, alles in duigen.
    Dat achterlijke rode knopje wat je direct weer in de stand-by modus zet. Grrrrr..

    Ik geef je vanaf hier een hele dikke knuffel en die Lou, die verdiend een hele vette pakkerd. Kijk dat poppie nou toch zitten, achter haar computer. Kanjer!

    xxx van Martine & Fleur

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s