Ik wil wat zeggen: Ik vind je lief!

20140201-194129.jpg

Ik loop de lunchruimte binnen van het Rett Symposium en zie in welke snoepwinkel veel Rett ouders met hun kinderen staan te gluren? De stand van RDG Kompagne!

Daar kunnen de Rett meisjes een Tobii spraakcomputer uitproberen met een oogbesturingssysteem! Wauw voor het eerst zie ik het apparaat in levende lijve, ik kende hem alleen van de vele Amerikaanse YouTube filmpjes. De Tobii leek voor Marilou altijd onbereikbaar en nu staat hij zo maar voor mijn neus!

Ik kijk mee over de schouders van de meisjes en hun ouders, ik zie een beginscherm vol met vakjes in allerlei kleuren en met heel veel verschillende symbolen. Een Rett meisje krijgt het apparaat, misschien per toeval, even aan de “praat” door net wat langer naar een plaatje te kijken.

Ik loop er met gemengde gevoelens van weg!

Thuis probeer ik Marilou’s keuzes op de Mobi uit te breiden. Ik stuur filmpjes van een mooi communicerende Marilou op haar Mobi naar de revalidatie-arts en de logopedist van het revalidatiecentrum. En geef aan dat ik mijn plafond kwa keuze mogelijkheden heb bereikt en vraag of zij Marilou, nu blijkt dat het communiceren met de Mobi een succes is, verder willen behandelen?

Beiden dames staan versteld van Marilou en zij krijgt 10 behandeluren logopedie. Marilou maakt snel vorderingen, dan blijkt ook dat ik er niet voor doorgeleerd heb en de logopedist wel. Een net wat andere benadering heeft een groots effect. Maar de handfunctie laat vaak te wensen over!

Ik hoor via een andere Rett moeder dat er in Nederland toch een Rett meisje de oogbesturingscomputer Tobii in haar bezit heeft. Ik wist niet wat ik hoorde en breng de behandelaars direct op de hoogte van deze mogelijkheid. Nu Marilou de dames heeft kunnen overtuigen van haar kunnen staan we na jaren opeens wel op een lijn.

Als team gaan we aan de slag, rakelen de oude communicatie rapporten van Marilou op waarin duidelijk de afgelopen 10 jaar in beschreven staan en passen ze aan met het succes verhaal van de Mobi. Het belangrijkste punt, het steeds vaker wegvallen van de handfunctie staat nu ook duidelijk beschreven. Door haar slechte handfunctie bleef Marilou altijd bij twee keuzes links of rechts!

De begeleidster van RDG Kompagne komt de Tobii bij Marilou testen, als zij de eerste test goed doorstaat kan er een proefperiode aan vast gekoppeld worden. De begeleidster staat versteld van het kunnen en de snelheid waarmee Marilou door het menu scrollt met haar ogen. Al snel kiest zij uit zes plaatjes.
Ik ben wat sceptischer, was het geen toeval?

Marilou is binnen het revalidatie centrum het eerste kind dat gaat werken met een Tobii. De behandelaars willen de proefperiode op het centrum dan ook gelijk benutten voor meerdere gegadigden op het centrum. Dat geeft mij een extra fijn gevoel!

We maken samen een schema en Marilou mag twee uur per week de Tobii uitproberen. En dan gebeurt er iets heel bijzonders. Marilou stijgt boven zichzelf uit en laat iedereen zien wat ze kan. Na elk bezoek ga ik met een Eureka gevoel naar huis! Na een aantal weken kiest Marilou uit negen plaatjes, geeft antwoord op mijn vragen en wijst mij terecht als ik haar vraag wat haar pop als laatste nog aan moet. Zij wist dat pop nog TWEE dingen aan moest ipv EEN!

Op YouTube is dit grappige filmpje te bekijken waarin wij samen haar pop aankleden, het plezier van communiceren is duidelijk te zien en te horen!

Iedereen is het er over eens, Marilou is zeer geschikt voor het communiceren met de oogbesturingscomputer Tobii. Ik geniet van het gevoel dat nu zoveel mensen zien en geloven wat ik al die jaren geroepen heb! Eindelijk staat er een team achter mij en Marilou! Nu kan het toch niet meer mis gaan?

Zelf wil ik zeker weten dat de Tobii echt de beste oplossing is voor Marilou en ik regel nog een proefperiode met een TM4 oogbesturing die vastgemaakt kan worden op de huidige Mobi spraakcomputer van Marilou.

De Belgische Rett familiedag valt precies in deze proefperiode zodat ik onze zuiderburen ook kan laten meegenieten van de oogbesturings techniek!

De aanvraag bij de verzekering van alleen deze aanpassing aan de huidige spraakcomputer (Mobi) van Marilou heeft waarschijnlijk een grotere kans van slagen.
Onze Mobi is tenslotte nog maar anderhalf jaar oud!

Het gaat mis bij het kalibreren, Marilou moet naar de vier hoeken van de computer kijken, in een bepaalde tijdsdruk, om met haar ogen de computer te kunnen besturen. En dat lukt niet! Dus wordt er unaniem gekozen voor de Tobii!

De offerte van de Tobii valt bij Marilou zeer hoog uit omdat zij loopt, moeten er mobiele systemen komen, niet alleen aan haar rolstoel maar ook aan de muur. Vanwege haar geclusterde epilepsie aanvallen een ophangsysteem voor in haar bed enz.
Marilou is binnen RDG Kompagne een apart geval, hun Tobii cliënten lopen niet!

De weken worden maanden, ondertussen zie ik een flink aantal communicerende Nederlandse Rett meiden met hun nieuwe Tobii voorbij komen.
Mijn geduld wordt flink op de proef gesteld!

Maar dan na al die jaren van dromen en hopen is daar de grote dag: DE TOBII!

We hebben de Tobii nu 2 maanden in huis en nog elke dag ben ik verwonderd, over de techniek maar vooral over het kunnen van Marilou! Marilou maakt nu elke week vorderingen, vraagt om uitdagingen!

Kiest nu uit een beginpagina van 16 vakjes/hoofdstukken. Bijv. Eten/drinken, ja/nee, seizoenen, ik wil…, toilet, familie, verzorgers, binnen/buiten spelen, ik wil wat zeggen… enz. Elke bladzijde klikt door naar het volgende hoofdstuk bijv. seizoen: winter, zomer, herfst en lente. Achter winter: Sinterklaas en Kerst. Achter Kerst: alle kerstplaatjes, benoemd per naam maar ook gevolgd door een liedje. Bijv. kerstboom dan spreekt de computer eerst kerstboom uit en begint daarna het liedje O denneboom.

Nog steeds lukt het kiezen van de plaatjes met etenswaren het beste. Marilou kiest: ik wil eten. Dan het keuze hoofdstuk: boterham, rozijnenbol, iets lekkers of iets van fruit. Marilou kiest een boterham dan het keuze hoofdstuk: zoet of hartig beleg? Ze kiest hartig, dan het keuze hoofdstuk: kaas, smeerworst, grillworst enz. Marilou kiest grillworst en dan het hoofdstuk: nog een hapje, nog een slokje of klaar. Deze keuzes zijn terug te vinden op YouTube flimpje nummer 22 van Marilou!

Maar de Tobii is zoveel meer voor Marilou, hij heeft haar ook een dagbesteding gegeven. Opeens kan zij weer Memory spelen, maakt zij met haar Tobii een herfsttafereel, kleedt haar pop zelf aan of meneer Potato!

Marilou surft feilloos langs de nieuwe plaatjes die ik bedacht heb. Elke verandering valt haar op en maakt haar nieuwsgierig. Sinds deze week maakt Marilou zelf met haar Tobii foto’s van haar dagelijkse belevingen zodat wij ’s avonds haar dag aan de hand van haar foto’s kunnen doornemen.

Er is voor haar een wereld opengegaan, een wereld waarin zij haar stem heeft terug gekregen en dat na 17 jaar “stilte”. Een wereld waaraan zij actief kan deelnemen, kan roepen om aandacht, om een toiletbezoek en ook haar liefde met ons kan delen.
Want wat is er als moeder nou mooier om je niet pratende dochter de woorden te horen spreken:

Ik wil wat zeggen, ik vind je lief!

November 2013

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s