Mama wilde wat zeggen:

Verslag van mijn lezing op het Rett Symposium, 28 september 2012
“Praten doe ik met mijn ogen”

Even kort Marilou:

Geboren in 1996, nu dus 16 jaar.
Liep met 18 maanden
met 2 jaar de klinische Rett diagnose
Verloor snel haar handfunctie door het wringen
Vroeger extreem autistisch gedrag wat zich uitte in gillen en harentrekken
epilepsie en ademhalingsproblemen zorgen voor de grootste problemen ondanks alle medicatie
altijd vrolijk, humoristisch, doorzetter, sterke wil
nog steeds lopend, beter dan voor scoliose-operatie
eet boterham “zelf” met een vorkje
Marilou laat zich horen overal en altijd

begin van communiceren:
– 2 jaar begonnen met boekjes voorlezen, gezichten blijken favoriet
– 3 jaar laten kiezen tussen twee voorwerpen
– 4 jaar voorwerpen op foto’s, proberen symbolen en gebarentaal
– 5 jaar foto’s onder 4 communicatieknoppen, communicatieraam
– 6 jaar op zoek naar meer, een computer is de grootste wens

Wie leidt het proces en wat is er nodig:

– Logopediste is de meest logisch keuze
– Ouders moeten niet de leidende factor zijn, ouders moeten vooral ouders kunnen zijn
– Alles hangt af van het enthousiasme en de betrokkenheid van hulpverleners/KDC om het meisje heen
– Een op een begeleiding is onontbeerlijk voor een goede communicatie met een Rett meisje
– Een rustige omgeving
– Soms geduld maar vaak zit de keuze met de ogen in de eerste paar seconden

Marilou miste deze punten hierboven

– Logopediste van het KDC: Marilou was niet leerbaar, Rett meisjes kunnen niet communiceren

– Elke dag was ik bezig om Marilou na 15.30 uur haar communicatiedoelen te laten halen

– Ik moest zelf zorgen voor de middelen, bakken met geplastificeerde foto’s en de spraakknoppen bij Eelke Verschuur aangeschaft. Daar zat ik dan rondjes te knippen van de geplastificeerde foto’s.

– Een op een begeleiding was in KDC groep niet mogelijk, logopediste keek liever mee bij de eetsituatie. Die ging altijd goed!

– Rust was er niet in de KDC-groep

Frustratie zorgt voor oplossingen

Marilou was vaak ziek van de epilepsie-ademhalingsaanvallen. Ze was vaker thuis dan op het KDC. Ik werd zelf ziek dus er moest een oplossing komen.

Die vonden wij in het Persoon Gebonden Budget. De dagen van het KDC werden afgebouwd en we konden Marilou op deze manier thuis wel de een op een aandacht bieden.
Er werken bij ons op dit moment 12 verschillende mensen in wisseldiensten.

Elke dag heeft een vast programma incl. fysio, paardrijden en zwemmen. Alles gebeurt op vaste tijden.
Zo hebben wij Marilou zelfs zindelijk voor haar ontlasting kunnen maken.

We communiceren volop met Marilou, we volgen haar ogen. Alle andere communicatiemiddelen blijken te omslachtig.
Maar we wilden meer, we merkten ook dat Marilou meer wilde en aankon.

Dan begint het echte gevecht pas voor mij, ik sta alleen in mijn wens tot een spraakcomputer.
Een logopediste die aan huis komt en ook nog betaalbaar is kan ik niet vinden.
Ik informeer bij veel logopedisten maar loop tegen een muur van ongeloof en wantrouwen op als ik vertel dat ik ontevreden ben over de vorige logopediste.
Er blijken afspraken te zijn elkaars clienten niet over te nemen.

Rettmeisje L krijgt een spraakcomputer, we hebben als ouders veel overleg. Ik probeer hetzelfde pad te bewandelen. Maar ook deze logopediste kan niet aan huis komen en behandelt alleen kinderen van haar KDC.

Ik geef het op, tot Marilou met open ogen aan de beademing op de IC komt te liggen na een scolioseoperatie.
Dat is het moment waarop ik weer energie krijg, we moeten een manier vinden zodat Marilou duidelijk kan maken of ze pijn heeft of wat ze zelf wil.

Huilend vertel ik mijn communicatiestrijd van de afgelopen jaren aan onze nieuwe revalidatiearts in het Sophia kinderziekenhuis.

Zij zorgt dat Marilou na jaren weer een logopediste krijgt, Lou vind haar fantastisch! En laat dat merken ook.
Marilou slooft zich uit en laat mij van de ene in de andere verbazing vallen, wat kan en weet ze eigenlijk veel.

Weer een moment dat mij energie geeft om door te zetten, Marilou kan niet praten maar ik wel.

Er worden maandenlang rapporten geschreven, Marilou wordt behandeld in een communicatieteam van logopedisten en orthopedagogen binnen het revalidatiecentrum.
We moeten de nodige verslagen aanleveren en aan vele onderzoeken meewerken.
De bezoeken aan het team vallen zwaar maar ik houd het doel voor ogen.

Als we in de afrondende fase van het onderzoek en het daarbij behorende rapport zitten voel ik dat we niet op een lijn zitten.

Conclusie na maanden: geen spraakcomputer maar een communicatieraam!

Ik ben verslagen.

Ondertussen oefenen we met actie/reactiespelletjes op de I-Pad, zo jammer dat de I-pad niet kwijlproof is en niet beschikt over het juiste communicatieprogramma voor Marilou!

Rettmeisje C krijgt een spraakcomputer.
Ik vraag het communicatieteam mij door te verwijzen naar de logopediste van C.
De vergoedingen vormen een probleem maar het lukt, Marilou heeft dan eindelijk logopedie aan huis maar het uurtje per week maak ik samen met de logopediste door aan de eetkamertafel.
We moeten weer opnieuw starten met onderzoeken.
Ik ben inmiddels rapporten en onderzoeksmoe.

Alle mogelijke communicatiemiddelen moeten worden uitgetest en beschreven waarom ze niet voldoen voor Marilou.

Weer dreigt het na maanden de verkeerde kant op te gaan, de logopediste twijfelt aan het kunnen en de noodzaak van een spraakcomputer bij Marilou.
Ik wil een spraakcomputer op zicht om het bewijs te kunnen leveren maar dat blijkt niet mogelijk.

Ik begin door alle weerstand ook zelf te twijfelen.
Zou Marilou het echt wel kunnen, krijgt ze haar hand naar het scherm op de goede plek? Aan haar begrip heb ik nooit getwijfeld, aan haar handfunctie wel.

De beslissing ligt niet bij de zorgverzekering maar bij de leverancier van het hulpmiddel. Ik ben verbaasd!
En roep dat ik liever zelf met de zorgverzekeraar om de tafel wil zitten maar helaas.

Er worden bij Marilou met diverse hulpmiddelen testen afgenomen door de leverancier, een totaal vreemd persoon voor Marilou.
Marilou heeft haar dag niet, ik ben in al die jaren nog nooit zo zenuwachtig geweest.
Het lukt Marilou niet, gelukkig krijgt ze nog een tweede, laatste kans.

De logopediste beslist samen met de leverancier welke spraakcomputer Marilou gaat krijgen. Ik had een kort maar bondig wensenlijstje:
– dezelfde reactiesnelheid als een I-pad
– groot scherm voor de tweevaks keuze
– niet gevoelig voor lichtinval en zonlicht

Er dan lijkt het opnieuw mis te gaan, mijn wensen zijn niet onder te brengen in een spraakcomputer. Die spraakcomputers zijn er wel maar veel te duur! Er zitten allerlei onnodige extra’s voor Marilou op die het apparaat zo duur maken.

Dan breek ik, gaan we nu na al die jaren iets krijgen waarbij wij van tevoren al weten dat het niet gaat werken.
Ik moet concessies doen, alleen het grote scherm blijft overeind.

Tot op de dag van vandaag vind ik het een verkeerde bezuiniging, Marilou brengt dagelijks met de groots mogelijke moeite haar hand naar het scherm maar de computer ‘’spreekt” niet.

Het frustreert haar elke dag!

Daarnaast is de spraakcomputer buiten niet te gebruiken.
De logopediste heeft een prachtig paginatellend verslag geschreven voor de aanvraag bij de zorgverzekering.
De dag van de goedkeuring zal ik niet snel meer vergeten.

We hebben nu een Mobi2, spraakcomputer. Het scherm is door middel van een raster verdeeld in twee grote vlakken.
De spraakcomputer zit met een mobiel systeem vast op haar rolstoelblad aan de linkerkant.
Omdat Marilou een lopend meisje is kunnen wij de spraakcomputer ook ophangen aan de muur in haar kamer.
Kwa motoriek wat lastiger kiezen voor Marilou.

We hebben een beginscherm, daarin maken de verzorgers de eerste keuze: eten,drinken, toilet, lopen, wandelen.

Daarna krijgt Marilou de keuze uit twee etenswaren of twee activiteiten.

Marilou is links, we leggen onze hand op haar rechterhand zodat het handenwringen even stopt.
Marilou brengt haar hand naar het scherm en kiest. Alleen als de computer “spreekt” krijgt zij haar keuze.
Helaas reageert de computer alleen op aantikken van het scherm, niet op aaien of glijden.

Marilou is vooral erg handig in haar keuzes als het etenswaren betreft.
Haar keuze moet een direct volgend voordeel voor haar hebben.
Als het hongergevoel nog bestaat gaat het kiezen sneller en duidelijker.

We hebben nu duidelijke tegenpolen gemaakt in de keuzes om haar extra te prikkelen de goede keuze te maken.
In foto’s of pictogrammen.
Voorheen heeft zij nooit aangegeven pictogrammen te begrijpen.
Kiest ze verkeerd, dan krijgt ze de keuze maar vragen wij haar daarna nog een keer te kiezen.

Wij zetten zelf de keuzes in de computer met een foto of pictogram, dat vraagt veel energie en geeft ook de mindere mate van flexibiliteit in keuzes aan.

De afgelopen zeven maanden hebben wij veel uitgetest en merken dat Marilou elke dag vorderingen maakt.

Ik ben daar de verzorgers van Marilou ontzettend dankbaar voor, zij doen het echte werk, brengen het broodnodige geduld op en geven Marilou vertrouwen.
Ik begon het al gewoon te vinden, tot ik een paar weken geleden benaderd werd voor het maken van een clipje voor dit Rett symposium.
Marilou sloofde zich weer uit, zelfs snip en snotverkouden!

Daar waren weer die tranen maar nu van geluk!

Vrijdag 28 september 2012

20140131-125245.jpg

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s