Doodsangsten januari 2014

Marilou kreeg haar eerste epileptische aanval toen ze zes maanden oud was. Het schudden van haar campingbedje tegen ons bed in Italië zal ik nooit meer vergeten.

Maar toen moest mijn grootste angst nog komen. Marilou was anderhalf jaar oud toen wij op een gewone zaterdag in een woonwinkel liepen. Ik stond, met mijn rug naar de buggy, geïnteresseerd naar een paar mooie handdoeken te kijken toen ik de buggy rare bewegingen tegen mijn benen voelde maken. Marilou was inmiddels veranderd in een blauw schuimend en naar ademhappende pop. Ik gilde de hele winkel bij elkaar en riep om een arts. Waar die huisarts opeens vandaan kwam weet ik niet maar hij greep Marilou uit de buggy en opeens lag ze op dezelfde handdoeken die ik eerst nog in mijn badkamer had willen hebben. Het werd ons eerste memorabele ritje met de ambulance, met Axel en Anouk in de auto er achter aan.

Met medicatie een paar weken later weer terug naar huis. Vertrouwen opbouwen dat moesten we leren volgens de arts, het was maar epilepsie!
Vertrouwen, hoezo vertrouwen, in wat dan? In mijzelf? Dat ik er altijd op tijd bij zou zijn om erger leed te kunnen verkomen? In Marilou? Die herkende ik sinds die bewuste dag niet meer! Kwam vast door de medicatie, vertelde de arts. Ik had inmiddels vertrouwen in niets en niemand meer.

De Rett Syndroom diagnose ging daar al helemaal geen verandering in brengen. Ik was elke dag bang voor de toekomst, soms een beetje minder soms een beetje meer. Ik denk dat Marilou ongeveer 3 jaar was toen de ambulance eens in de zoveel weken weken Marilou thuis moest komen ophalen. En het wende maar niet, zeker niet als je als gezin er de hele dag mee geconfronteerd werd omdat de ambulancepost aan het einde van onze straat lag.
Elke uitrukking met de daarbij behorende sirene gaf een vervelend gevoel in mijn buik, stond de wereld heel even stil. Vooral als Marilou niet thuis was maar op het dagverblijf. Iedereen kende Marilou. Dat had als voordeel dat het noemen van haar naam bij 112 al voldoende was, dat de traumakamer in het kinderziekenhuis alvast leeg gemaakt werd en dat haar medische gegevens altijd direct beschikbaar waren voor alle trauma-artsen.

We zagen als gezin het Ronald McDonaldhuis als ons tweede thuis. Zo leefden we jaren door, allerlei artsen bogen zich over het epilepsie probleem. We probeerden alle soorten medicatie. Soms leek een middel even te helpen maar Marilou zakte steeds verder weg. Vooral de nachten waren een drama. Soms sloeg Marilou zo maar een nacht over en wij dus ook. Net op het moment dat je denkt het kan niet erger werd de aanvallen nog erger, langer en dieper. Ze kreeg de diagnose: cluster-epilepsie! Artsen vertelde eerlijk dat er waarschijnlijk nooit een oplossing zou komen en dat elk cluster in deze vorm een slechte afloop kon hebben.
De frequentie van de ambulance ritten nam toe net als de IC-opnames. Dat was het moment waarop we een rigoureus besluit namen, als ze ging sterven dan was dat thuis! We waren klaar met alle artsen, adviezen, alle medicatie en alle onderzoeken. Dat was ook het moment dat mijn angst een doodsangst werd. We zouden het cluster voortaan helemaal zelf thuis gaan begeleiden. We kochten een saturatiemeter (1500 euro!) en zuurstof kregen we van een andere ouder. We creëerden een ziekenhuiskamer in onze “garage”.

Onze neuroloog greep in. Ze vond dat Marilou uit huis geplaatst moest worden, omdat deze zware zorg niet in een gezinssituatie thuis hoorde. Maar ze zag uiteindelijk dat dit was wat wij wilden.
Zo zijn we jaren doorgegaan, zonder artsenbegeleiding maar elke dag met doodsangst. Marilou had soms goede periodes maar ik vond die dagen een farce, ik wist wat er erna volgde. Een zwaar cluster! Dat bestond uit vier dagen in bed liggen, zonder bewustzijn en om de zoveel minuten een aanval. Blij zijn als een spuitje vla of water via de mond erin zat om het vervolgens met de gehele maaginhoud erbij weer van het beddengoed af te schrapen. Zuurstof toedienen, saturatiemeter bedienen en Marilou beschermen tegen verstikking en botbreuken. We stonden elke week met twee of drie man aan haar bed, 24 uur per dag!

Genieten van het leven lukte niet meer. Die angsten gingen ver, heel ver! De uren en dagen naast haar bed gebruikte ik om haar begrafenis te regelen. Alles tot in detail stond inmiddels vast, een cru detail waren de vele begrafenissen van kinderen in de omgeving van Marilou die ervoor zorgde dat ik inmiddels ook wist hoe ik het niet wilde. Ik dacht na hoe haar ijskoude handje zou voelen ipv het handje vol zweet wat ik nu vasthad. Haar knuffel Beertje, die nooit van haar zijde week, ook niet tijdens alle ambulance ritjes en ziekenhuisnachten, wat ging ik daar mee doen? Natuurlijk zou hij mee de kist in gaan! Maar wist ik dat wel zeker, dat ik Beertje zelf niet graag heel dichtbij mij wilde houden? Er waren ouders die een lok van het haar van hun kind afknipten voor de kist dichtging. Jeetje, waar zou ik dat vanaf knippen? Ik had nog nooit de schaar in haar prachtige donkere krullen durven te zetten. Welk kleren zou ik haar aantrekken, haar mooiste natuurlijk! Maar zouden die wel lekker zitten voor haar? Ik wilde Marilou in haar kist op haar zij leggen, zo lag ze altijd het lekkerst! Maar toen begreep ik dat dat nogal wat problemen met zich meebracht.

Ik hoorde van veel ouders om mij heen, in vergelijkbare situaties dat het hen rust bezorgde toen ze alles op een rijtje hadden. Mij lukte het overigens niet, die rust te vinden! Mijn piepjesangst nam elke dag toe, piepjes in het dagelijkse leven deden mijn maag samentrekken. Een telefoon met dezelfde beltoon als die van mij in de winkel, een reclame met het geluid van een hartstilstand, een documentaire met IC-piepjes, een popliedje met dezelfde hoge toon, een autoalarm in de nacht, een achteruitrijdende vrachtwagen enz. Alle dagen en nachten stond mijn lichaam strak van de spanning, klaar om in te grijpen en te overleven als de situatie daar om vroeg.

Ook mijn reukorgaan stond op scherp! De ziekenhuislucht bij de apotheek of tandarts maar nog veel erger een vrouw voor mij in de kassarij die rook naar hetzelfde wasmiddel als gebruikt werd in het Ronald McDonaldhuis, deden mijn maag omkeren. Ik moest altijd observeren, mijn gehoor op de ademhaling van Marilou, mijn ogen gericht op elke beweging van haar en mijn reuk op lichaamsvocht, elke observatie moest verwerkt worden voor er de juiste handeling plaats vond!
Ik bofte dat Marilou leefde in het mobiele tijdperk! Mijn telefoon zorgde voor mijn overleving maar was ook gelijk mijn grootste nachtmerrie! Zo kon ik toch even deur uit maar elke minuut controleerde ik ziekelijk mijn gemiste oproepen en rende ergens weg zodra mijn bereik niet optimaal was.

Zo gingen er dagen, maanden en jaren voorbij. De ambulance had al tijden niet meer voor de deur gestaan, tot we op die bewuste dag toch echt vonden dat hulp noodzakelijk was. Nu was het echt zover, we wisten het zeker! Toen we op de SEH tot bedaren waren gekomen hebben we gevraagd haar toch weer per ambulance naar huis te brengen. Ook dit laatste stukje zouden we zelf doen.

We besloten als laatste redmiddel Progesteron te gaan toedienen. Toen gebeurde er iets in de maanden die volgden wat niemand voor ogen had gehad. Opeens was er weer een toekomst perspectief voor ons als gezin. Blijheid heb ik tot op de dag van vandaag niet, de omschakeling lukt mij niet! In al die 17 jaar ben ik zo vaak zo vreselijk teleurgesteld, ik wil niet diep vallen. Dus blijf ik vanaf die andere berg toekijken en wachten op de dag dat het mij wel lukt een volwassen, vrolijke, alerte en communicerende Marilou te zien.

WIE ANGST HEEFT VOOR DE TOEKOMST, HEEFT DIE TOEKOMST AL HALF BEDORVEN. Georges van Acker

20140126-151939.jpg

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

8 reacties op Doodsangsten januari 2014

  1. astrid zegt:

    tranen wat heb je dit weer mooi omschreven Lieke xx

  2. Marjolein zegt:

    Wat mooi geschreven

  3. Resi zegt:

    ppppffff zo herkenbaar en zo goed verwoord. Ook tranen hier

  4. Niki Peters zegt:

    Tranen voor jullie. Xx

  5. sarike zegt:

    Blij zijn is lastig, maar lachen kunnen we gelukkig wel samen!! LfsS

  6. Martine zegt:

    Mijn mooie sterke vriendinnetje. Trots op jou!!!

  7. do zegt:

    Wat ben ik trots op jullie , wat jullie allemaal doen voor Marilou maar ook voor Tyra en Anouk 🙂 ouders met een gouden randje xxx

  8. e. mallo zegt:

    kippevel Ik geef jullie een staande ovatie wat is een mens blijkbaar tot veel in staat als het leven van een kind ervan afhangt

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s