Leuke of niet leuke blog? Maandag 18 februari 2013

Gewoon een blog over hoe het gaat en ging met Marilou!

AANVALLEN in 2012

Ik heb er bewust lang niets over geschreven want het ging gewoon heel slecht. De periodes tussen de clusters werden steeds korter en korter. De duur van de clusters nam ook in dagen toe. Om soms zelfs na een rustperiode van twee dagen nog heftiger verder te gaan.

Het werden hele nare aanvallen, ze begonnen niet eens meer rustig zoals vroeger. De aanvallen werden steeds langer, groter en dieper.
Vooral de nachten waren dramatisch.

We sliepen bijna al negen maanden geen nacht door. Niet alleen het einde van Marilou maar ook ons einde kwam in zicht.
De dagen zonder aanvallen hielden ons op de been, dan was Marilou zeer alert en vrolijk met of zonder slaap haar humeur bleef goed.

Voor haar moesten we door. Ik heb het weinig met mijn omgeving gedeeld, ik was zo moe! Hoe moe moest men wel niet worden van mijn negatieve verhalen.

We wisten een ding zeker, we stonden nog steeds achter onze beslissing. We zouden niet gaan ingrijpen met noodmedicatie hoe moeilijk het ook was als je machteloos aan haar bedje stond.

Daarnaast zouden we haar geen extra medicatie in de vorm van anti-epileptica gaan geven. Zonder aanvallen door het leven zou ons toch nooit lukken. Extra medicatie zou vast die alertheid op de goede dagen beïnvloeden.

Ook hadden we besloten de clusters zonder tussenkomst van het ziekenhuis zelf op te vangen. Zodra we het ziekenhuis zouden inschakelen kwam ze aan een Dormucum-infuus en aan de beademing. En juist die beademing ging de laatste keer niet goed bij Marilou.

We moesten het leven met Marilou dus accepteren zoals het kwam. Marilou bleef lachen, ons lukten dat niet meer.

Vandaar dat ik maandenlang een blogstilte hield. Tot op die ene dag in augustus, het cluster duurde al dagen. Meestal hebben Ax en ik samen een moment in het cluster dat we in paniek raken, elke keer was dat het keerpunt in het cluster en ging het opeens beter.

Maar dit cluster was van het begin af aan al anders, het begon anders, er waren rustige nachten en hele zware dagen. We hadden het gevoel de grip kwijt te raken. Ik zat voor de vierde nacht aan haar bed, Ax had het eerste gedeelte van de nacht voor zijn rekening genomen. Haar ademhaling was onrustig heel hard of heel stil. Ik zat daar al uren, mijn ogen tuurden maar naar de cijfertjes op de saturatiemeter. Ik keek naar Lou om te kijken of het beeld klopte met de cijfertjes. Ik dommel denk ik even weg om opgeschrikt te worden van de saturatiemeter. Deze gaat af als het zuurstofgehalte onder de 83 % komt.

We hebben hem al heel laag ingesteld anders zou hij af blijven gaan. Marilou ligt te stuipen in haar bed. Ik spring op om de zuustofkast in werking te zetten en breng het zuurstof op haar mond aan. Zo goed en zo kwaad als dat lukt. De tonisch-clonische fase is voorbij als ik naar de waardes staar op de saturatie- en hartslagmeter. Beiden geven aan geen waardes te hebben. Ik kijk naar Marilou, ze is niet eens meer blauw maar ligt er voor dood bij. Ik schut haar wild door elkaar terwijl ik hard haar naam blijf roepen. Ze reageert totaal niet maar nog erger ook de meter geeft geen waardes aan alleen een alarm.

Is dan nu hier het moment gekomen waar we al 15 jaar zo bang voor zijn?

Mijn tranen rollen en net als ik hard om Axel wil roepen zie ik wat rode cijfertjes door mijn tranen heen op de meter verschijnen.

De waardes zijn slecht, de zuustoftoediening staat op de maximale stand 5 liter zuurstof per uur. Haar hartslag blijft zwak anders dan dat we gewend zijn, na een aanval is hij vaak juist hoog. Haar zuurstofgehalte krijg ik maar niet boven de 80% ondanks de 5 liter per minuut.

Ik ren naar boven om Axel wakker te maken. Als ik weer beneden aan haar bedje sta zie ik een waarde van 80 en een redelijke hartslag in ieder geval boven de 50. Ik probeer Ax even later uit te leggen dat het helemaal niet goed gaat maar heel eerlijk twijfel ik ook aan mijn eigen waarnemingen, heb ik het allemaal wel goed gezien? Was het niet gewoon de dodelijke vermoeidheid waardoor het leek of ik het allemaal anders zag?

Ik besluit heel even te gaan liggen en Marilou aan de zorgen van Axel over te laten. Wonder boven wonder val ik direct in slaap om even later wakker te schrikken van een schreeuw van Axel. Droomde ik nou of was het echt Axel. Ik besluit beneden te gaan kijken. En tref onze PGB-er en Ax met angstige ogen aan. Ik weet genoeg, ik was dus niet gek. Hun verhaal leek sterk op mijn verhaal alleen bleef de saturatie nu op 75% hangen en Marilou lag er naar bij. Zo anders dan de afgelopen jaren. Axel is nog nooit in paniek geraakt en juist daarom wist ik dat het echt foute boel was. Axel probeerde nog te opperen dat onze apparatuur misschien stuk was maar ik wist wel beter. We belden sinds lange tijd weer 112, ze waren er binnen 10 minuten. Die 10 minuten gebruikte ik om snel wat spullen en medicatie van Marilou in te pakken. Natuurlijk was onze apparatuur niet kapot, Marilou lag er heel slecht bij. Zelfs met 15 liter zuurstof per minuut van de ambulancebroeder werden de waardes niet beter. Ook haar hartritme klopte niet. Ze werd snel ingepakt en onderweg werden we aangemeld bij het traumateam van het Sophia. Ik maakte nog een foto van onze Lou.

Hoe het ook zou aflopen, hij zou waardevol blijven. De ambulancebroeder en ik probeerden haar achterin stabiel te krijgen. Het noodinfuus werd alvast aangeprikt, altijd lastig bij Marilou. Axel reed samen met onze PGB-er achter ons aan. Marilou reageerden niet meer op prikkels en gaf geen reflexen.

In het Sophia wilden men maar een ding, een IV-Dormicumpomp en direct aan de beademing op de IC. Maar een ding wisten we heel zeker dat wilden we niet.

In de uren dat we daar lagen en de artsen voor of achter de schermen met haar bezig waren, zagen wij een verbetering komen in de situatie.

Wij kregen weer hoop, de artsen niet die zagen het heel anders.

Marilou zou een hoge dosering Keppra per infuus toegediend krijgen om haar uit deze situatie te halen. Ook daar stemden wij niet mee in.

Tja en dan krijg je de vraag, waarom vraagt u ons dan om hulp?
Een hele logische vraag natuurlijk, ik had er maar een antwoord op: ik wil mijn eigen kind niet reanimeren….

Nogmaals werd ons verteld dat Marilou er erg slecht aan toe was. Toch hebben wij de artsen kunnen overtuigen het een paar uur aan te kijken. De aanvallen bleven en bleven maar komen net als de bijbehorende saturatiedalingen maar toch tegen de avond kregen wij weer echt het vertrouwen terug.

We vertelden dat we Marilou weer naar huis durfden mee te nemen omdat wij al 15 jaar dealen met deze statussen van haar. We hadden veel overredingskracht nodig maar uiteindelijk werd Marilou ’s avonds thuis afgeleverd met de ambulance. Dit uitje heeft ons jaren van ons leven gekost en zal ons net als de allereerste aanval met ademstilstand voor altijd bij blijven. Ik kreeg het destijds niet eens op papier voor mijn blog!

HOE VERDER?

Was toen de vraag. Nooit meer 112 bellen en de natuur zijn gang laten gaan of toch weer na al die jaren proberen met medicatie invloed op uit te oefenen op de aanvallen.

We kozen voor het laatste, de tijd voor Marilou hier op aarde was er nog niet. Daarvoor stond ze nog teveel in het leven.

MEDICIJNENSWITCH, EISPRONG en MENSTRUATIE

zelf denken we dat de verhoogde dosering hormonen de oorzaak was van dit uit de hand gelopen cluster maar medisch gezien konden we dit natuurlijk niet bewijzen. Al jaren zijn we er van overtuigd dat elke eisprong een cluster bij Marilou oproept. Rigoureuze ingrepen passeren ook de reveu maar hebben ook weer vervelende bijwerkingen!

We zijn daarom in nov 2011 gestart met het geven van twee soorten hormonen zodat de eisprong zou uitblijven.

Daarnaast had Marilou elke maand een groot ijzer tekort door de vele en langdurige bloedingen.

Die dosering moesten we na drie maanden al verhogen om het gewenste effect te krijgen. De leverfunctie is door het jarenlange gebruik van anti-epileptica en andere medicatie zo aangetast dat we een hogere dosering nodig hadden.

Na zeven maanden had dit nog geen effect en gaven we de hoogste dosering en zo kwamen we dus in het ziekenhuis terecht. De neuroloog heeft ons overtuigd iets te veranderen aan de huidige medicatie om deze eventuele shutdown in de toekomst te voorkomen. We moesten er wel aan toegeven. We verdubbelden de Depakine.

De pil bestond uit twee soorten hormonen, Oestrogeen en Progesteron. Na negen maanden zonder effect, ze had toch nog elke maand een doorbraakbloeding en dus een cluster met aanvallen, besloten te stoppen met deze combinatiepil.

Nogmaals vooral de nachtelijke onrust was enorm, ze sliep maximaal een uur achter elkaar! Daarnaast was ze in negen maanden ruim 10 kilogram in gewicht aangekomen. We zouden alles kunnen accepteren als we die vervelende clusters maar onder controle zouden kunnen krijgen.

Wat nu? We besloten in overleg met de gyneacoloog alleen Progesteron toe te gaan dienen. We begonnen met het middel Orgametril. We moesten 6 weken een dubbele dosering geven. Na 4 weken merkten we dat Marilou kwa gedrag sterk veranderde. Ze gilde veel, hard en heel boos. We hebben de dosering gelijk gehalveerd.

Toen gebeurde er iets heel bijzonders. Ze sliep weer, geen hele nachten maar de rust was weer terug. Een aai over haar bol was vaak voldoende.

Wauw zouden we dan nu eindelijk het middel gevonden hebben? Helaas een volgend cluster volgde snel en de daarmee samenhangende doorbraakbloeding ook. Zo modderen we alweer maanden door. Deze maand gaan we ook met dit middel stoppen en over op de Prikpil. Ons vertrouwen in de Prikpil is ver te zoeken maar we hebben geen keuze.

Na 16 jaar rapporteren, weten wij zeker dat als we de eisprongen en de menstruatie eronder zouden krijgen, we ook een Marilou zonder clusters zouden overhouden. Nu nog een arts vinden die daar net zo hard in gelooft als wij. Maar toegegeven Marilou zit alweer een tijdje beter in haar vel. Waar dat precies van komt weten we niet, misschien de Depakine verdubbeling misschien toch de pil? Maar het kan ook zomaar weer een goede periode van het Rett Syndroom zijn. Wij genieten samen met haar mee!

MOTORIEK

tja daar is iets raars mee aan de hand. Marilou wordt steeds strammer en spastischer. Zelfstandig zitten zonder steun of op de grond is helaas na de scoliose-operatie niet meer mogelijk. Een moeilijk te accepteren achteruitgang! Haar linkerarm kan niet meer draaien door het vele handenwringen zijn haar spieren en pezen verkort. Eigenlijk te laat opgemerkt door ons en nu zit haar arm vast, echt vast. Haar polsen en vingers vergroeien mee. Door de onrust van de afgelopen maanden, ging zij ook extreem handenwringen. Een half jaar geleden kon zij opeens niet meer op haar linkerbeen staan. Vanuit het niets! We hebben haar laten controleren op breuken en natuurlijk naar haar geopereerde rug en heupen laten kijken. Er werd geen oorzaak gevonden. De angst van het nooit meer kunnen lopen zat er goed in.

Maar na een behandeling van zes weken Naproxen(pijnstiller/ontstekingsremmer) liep Marilou er weer op weg.

Er is meer goed nieuws, Marilou loopt beter, sneller en langer dan voor de scoliose-operatie. Soms met een terugval maar deze week heeft zij weer ruim 400 meter zelfstandig kunnen lopen!! Ons loopwonder! En dat moest gevierd worden met de zelfgehaalde cake bij de bakker, natuurlijk lopend!

Ondanks dat zijn er ook weer zorgen. De spieren in haar benen met name in haar kuiten, zijn strak gespannen waardoor het niet meer lukt de benen te strekken in ligstand. Dat is vooral bij de verzorging in bed heel lastig. Ook verwacht de Revalidatiearts dat Marilou er pijn bij ervaart. Een spierontspanner zou soelaas kunnen bieden maar we durven het niet aan, niet nog meer medicatie! Ook viel het ons op dat Marilou niet meer kan draaien in bed. Ze bleef op haar favoriete linkerzijde liggen. Natuurlijk fijn dat ze rustiger in bed ligt maar nu heeft de revalidatiearts weer angst voor doorligplekken en andere ongemakken.

Daarnaast speelt het linkerbeen weer op maar nu in een andere vorm. Overdag loopt zij als een kievit maar bij het opstaan, blijft zij als een ooievaar op haar rechterbeen stilstaan. Net als de vorige keer weer gelijk gestart met Naproxen maar helaas dit keer zonder het gewenste effect! Het zou volgens de gyneacoloog kunnen komen door Progestron hormonen die we nu geven. Er is dan sprake van ochtendstijfheid, laat het zo iets onschuldigs zijn!

COMMUNICATIE

ja daar kan ik heel kort in zijn dat gaat FANTASTISCH!!

Marilou blijft ons elke dag verbazen. We hebben nu een jaar de Mobi-2 spraakcomputer in huis. En elke week zien we vorderingen.

We zijn nu zo ver dat we tegen het plafond van de mogelijkheden van de Mobi-2 en de handmoteriek van Marilou aan lopen.

Tien jaar geleden begonnen om alle mensen om Marilou te overtuigen dat er met de juiste middelen een hele goede communicatie met haar mogelijk is. Gelukkig heeft dat resultaat gehad. Marilou kiest nu haar binnen- en buitenactiviteiten, haar toiletgang, haar broodbeleg, of ze wil zitten of lopen en vertelt ons haar gesteldheid. Ook kleedt Marilou haar pop aan en uit, en “speelt” zij Memory met drie kaartjes.

Marilou na 5 maanden spraakcomputer

Marilou na 9 maanden spraakcomputer

Maar we willen meer, hele zinnen spreken op de computer is nu onmogelijk. En we zien in dat haar handfunctie haar duidelijk beperkt in haar communicatie. In de voorafgaande jaren was het uitgesloten dat Marilou in aanmerking kwam voor een communicatiemiddel met oogbestudering. Gelukkig is daar dit jaar verandering in gekomen! Marilou mag een Tobii C-eye spraakcomputer gaan uitproberen en een oogbestuderingsmodule TM4 voor op de Mobi2.

AANPASSINGEN

door het niet meer zelfstandig kunnen zitten, ook niet bij ons op de bank zijn we bezig om een relaxstoel aan te vragen. Zo kan zij weer zelf besluiten ergens te gaan zitten. Vooral tijdens clusters blijkt dat de rolstoel een te actieve zit heeft. Ook wordt op advies van de Revalidatiearts gekeken naar een nieuw matras om het doorliggen te voorkomen. In huis komen wij ook onze beperkingen tegen. We hebben simpelweg te weinig ruimte voor de verzorging van Marilou. Het prachtige snoezelpodium met ballenbad kan zij nu niet meer gebruiken. Zitten lukt niet meer en liggen wil ze niet buiten haar bed. We hebben dus moeten besluiten het snoezelpodium te koop te zetten om zo iets meer ruimte te creëren.

Een nieuw paar “ALL STARS” zijn besteld. Zelfs een tweede paar nieuwe schoenen is in de maak! Nu Marilou de leeftijd van 16 jaar heeft bereikt hoeft ze niet meer elke dag dezelfde schoenen aan en kunnen we net als een gezond kind variëren.

PGB

daar zit een heel gevoelig snaar!

Mijn blog: Op zoek naar het spuitje… Van april 2012 heeft veel medeouders, geinteresseerden, indicatiestellers, bestuursleden, kamerleden en zelfs de staatsecretaris bereikt. Dat bracht mijn blog in een heel ander daglicht. Ik voelde dat ik niet meer vrij uit kon schrijven, nog een reden voor mijn blogstilte van de afgelopen maanden!

Ik merk nog steeds dat mijn wegen gevolgd worden, soms lastig maar ook noodzakelijk om aandacht voor ons verhaal te krijgen en te houden. Op de achtergrond ben ik daar volop mee bezig maar het is moeilijk, heel moeilijk, Nederland is zo PGB-moe!

En iedereen moet tenslotte inleveren!

Ik mag onze pech niet doorberekenen aan Nederlands staat, toch?

Een ding staat vast, hoe dan ook, mijn kind plaats ik niet in een instelling!! De oplossing daarvoor mag de lezer er zelf bij verzinnen……

20130219-115359.jpg

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

13 reacties op Leuke of niet leuke blog? Maandag 18 februari 2013

  1. Astrid zegt:

    Ben er stil van: machteloos, verdrietig, bewondering, trots. Prachtig geschreven! #rollercoaster #allesisliefde

  2. Charlotte zegt:

    Jeetje Leonieke, wat een heftig verhaal. Moeilijk om te lezen. Om jullie angst te lezen. Door de woorden heen te voelen. Maar ook jullie trots en liefde straalt door! Respect voor jullie!

    Lieve groetjes van ons

    Aaldert, Charlotte Melissa, Anouk, Casper en Jonnick

  3. Yolanda zegt:

    Dat is nog eens hevig bij gepraat worden. Altijd maar keuzes maken, in jullie geval over leven en dood. Fijn dat je het toch met ons wilt delen.
    Jullie gedachten over de eisprong / menstruatie kan ik ondersteunen. Wij hebben gekozen voor de Implanon. De werking hiervan is 2 jaar tegengewerkt door anti epileptica, Mysoline. Nu we deze hebben afgebouwd blijft de menstruatie weg en zijn de toevallen veel minder.
    Gr. Yolanda

  4. Mariska zegt:

    Wat een heftig verhaal zo en wat een gevecht is het vaak om voor elkaar te krijgen wat Lou nodig heeft… Respect voor jullie !

  5. irma zegt:

    wat een verhaal! ben er stil van…………..bijna geen worden voor ! knap hoe jullie dit vol houden al heb je weinig keus, sterkte
    groet irma

  6. Monique zegt:

    Een heel verhaal zeg ! Wat zullen jullie in de angst hebben gezeten om jullie mooie lieve Lou. (Je had eerder aan de bel mogen trekken hoor want zeker ook op die momenten willen we er graag voor jullie zijn). Een boel ups en downs zeg. Gelukkig dat get. Nu weer een mooie periode is met jullie wonderkind. Weet dat ik heel veel met jullie begaan ben, al heb ik zelf ook niet altijd de tijd om te schrijven of reageren. Liefs en een stevige knuffel !!

  7. sarike zegt:

    Zo’n jaar samenvatten komt wel binnen en dan houdt je het PGB verhaal nog bescheiden en andere zaken buiten beschouwing. Het is grappig zo verschillend als onze kinderen zijn, zo verschillend zijn wij ook. Toch, ook als DubbleD en met al die vermaande negativiteit van ons, heel erg het zelfde. Ook gisteren weer, jij te moe voor woorden het was weer oer gezellig. Je hebt een goud randje!

  8. Gea zegt:

    Jeetje, dat is me nog even een update, Leonieke! Dingen van herkenning, maar sommige ook weer helemaal niet. Dingen om te onthouden, voor het geval dat, maar ook weer liever niet. Fijn dat je het uiteindelijk toch hebt gedeeld!

  9. Akkie zegt:

    ……heftig hoor als je alles zo samenvat en het allemaal leest, en toch voor anderen klaarstaan ondanks zo een heftig jaar, dikke knuffel voor jullie allemaal.

  10. astrid zegt:

    Lieve Lieke ..komt hard binnen zo heel het verhaal..zo herkenbaar ook …maar wat blijf je ondanks alle stress en zorg toch ook nu weer de positiviteit overheersen..dike knuffel richting zoetermeer xx

  11. Ilona zegt:

    Heftig blog maar jee….wat zijn jullie sterk samen, zo strijdbaar met zoveel liefde!! Jullie zijn een top-team voor jullie kids en een voorbeeld en inspiratie voor velen, dat weet ik zeker!!

  12. Marijke zegt:

    Ik wist niet dat je weer blogde, maar las het op sosmies. Fijn dat je het verhaal weer wil delen. Wel een moeilijk verhaal helaas. Sterkte met alles.

  13. Lieve Liek, het lijkt mij volkomen normaal dat wij als nederlanders zorgen voor elkaar, met name voor de mensen die het niet zo goed getroffen hebben. Als we op moeten draaien voor banken die er een puinhoop van maken dan toch zeker ook voor kindjes als Marilou.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s