Narcoticabrigade, woensdag 28 maart 2012

 

Tijdens het wachten, op alweer Tyra, in een inspirerende omgeving bij Endemol op de MediaArena moet het lukken een blog te schrijven over de afgelopen week.
Onze landing was hard, nog harder dan gedacht!
Ik probeer de dagen na het cluster angstvallig te genieten van de mooie dingen van het leven: onze katten in de tuin die aan het spelen zijn met een pad, de vogeltjes die eindelijk hun lekkers uit onze boom komen eten. Onze spierwitte kitten eronder die maar niet snapt waarom ze hem zo snel doorhebben. Wat is het spelletje om leven of dood toch simpel in het dierenrijk.
In al die zonnige dagen probeer ik mijn nare gedachten heel diep weg te stoppen. Ik zit uren op Tyra te wachten op een terrasje midden in het Vondelpark. Ik geniet van alle mensen die het druk hebben, of juist niet. Van sportievelingen tot muzikanten. Ik zie ontelbaar veel moeders hun kinderen vastketenen in grote bakfietsen. Zij zijn ooit uit de kleine kinderen!
En weer dwalen mijn gedachten af. Was het nou bijna zover of niet? Hadden we het anders moeten doen? Hebben we met vuur gespeeld? Ik denk aan al die ouders die mij voorgegaan zijn. Wat die hebben moeten denken en meemaken.
Ik merk aan mijzelf dat ik mijn tegenstrijdige gevoelens onder controle moet krijgen. Ik wil dichtbij Lou in de buurt blijven, haar elk moment van dag een extra knuffel geven maar ik wil ook zo ver mogelijk van haar vandaan zijn. Zodat ik niet hoef te zien dat het niet goed met haar gaat.
Ik voel mijn angst misschien weer een verkeerde beslissing te nemen. Ik heb allerlei smoezen, de zware antibioticakuur moet gewoon nog even goed aanslaan. Logisch dat haar saturatie lager is dan anders. Als ze meer en meer gaat hoesten dan komt vast al het slijm los. Gelukkig heeft ze een kuur denk ik bij elke verslikking. Ze spuugt op een avond de heleboel onder, zo al dat slijm is ze ook weer kwijt! We moeten haar meerdere keren van onder tot boven uit de diarree halen, hoort vast allemaal bij de bijwerkingen van de kuur
Natuurlijk kan ze ’s nachts geen uur doorslapen, heeft ze huilbuien overdag en dat ze gedeeltes van de dag niet aanwezig is komt vast door de bijwerkingen van de antibioticakuur. Ik wil het allemaal niet zien en het vooral niet geloven!
Dan zijn we zo maar een week verder en is er niets meer over van Lou. We hebben een druk weekend met leuke dingen. Tyra en ik bezoeken de musical Droomvlucht met vriendinnetje Isha in de hoofdrol en zelfs tijdens de show gaat mijn telefoon.
De nachten worden dramatisch, ze wil niet meer liggen en maandagochtend wil ze ook niet meer in de rolstoel. Ze wil niets en geeft naast de pijn aan, dat ze heel boos is. Uitgeput valt ze tegen de ochtend in slaap tot diep in de middag. Dit is onze Lou niet meer, echt niet!
Ik begin te bellen, moet de nummers echt opzoeken. Eigenlijk raadpleeg ik nooit een arts. En dan hebben we pech. De kinderarts is een week weg, de huisarts ziek en de vervanger overvol. Maar vast doordat ik niet vaak aan de bel trek mogen we er opeens toch tussen. Op de gok stuur ik de kinderarts een mailtje. Het was een heel A4-tje met problemen. Nog maar een uur later neemt de arts al contact op. Wat heerlijk dat wij na al die jaren eindelijk een fantastisch vangnet hebben opgebouwd!!
De huisarts en kinderarts denken samen heel goed mee. We bezoeken ze allebei. Er worden nieuwe trajecten ingezet. We gaan de longen eerst goed aanpakken.De zuigtoeter, zo als wij hem al jaren bij de andere kinderen noemen, met Ventolin en Flexotide komt uit het stof. Nee hoor we wassen hem eerst nog, echt dokter! Er moet een vernevelaar ingezet worden met zoutoplossing, Ventolin- en Atrovertcapsules. De machtiging is inmiddels de deur uit. Weer een apparaat extra in huize Wiertz.
Dan blijkt Marilou nog een leuke bijwerking van de Augmentin te hebben overgehouden. Een vaginale infectie, wist niet dat je daar zo dood en doodziek van kunt zijn. Volgens de arts voelt het als weeen bij een bevalling naast de niet uit te houden jeuk. Arm arm kind nu vallen de puzzelstukjes op zijn plaats. De infectie wordt van binnen en van buiten aangepakt
Haar keel is rood en iets gezwollen, het epilepsiecluster heeft juist op die plek huisgehouden. Voor de infectie en het algehele naar voelen moeten we een Ibobrufen-spiegel gaan opbouwen. Om al het ingeslikte slijm zo snel mogelijk uit de maag te krijgen moet Lou vier maal daags Motilium gaan slikken
Haar bekken, stuitje en bovenbenen worden op de foto gezet om toch eventuele breuken te kunnen uitsluiten. Gelukkig alles is nog heel na de valpartij!
De foto laat ook nu weer een verstopping van de darmen zien. De Movicolon moeten we opvoeren en we starten met twee verschillende Klysma’s. De arts wil niet een tweede antibiotica starten ivm de bijwerkingen. Besloten wordt de onderhoudsantibiotica Bactrimel na jaren weer in te zetten. Ook adviseert de arts het C-PAP masker weer te gaan gebuiken. De Pantazol(maagbeschermer) mogen we niet meer afbouwen. Met alle nieuwe medicatie moet deze op 40 mg blijven.
En dan hebben we het nog niet eens gehad over alle anti-epileptica Topamax, Lamictal, Depakine en de Dipiperon. Samen bekijken we de door ons gemaakte beelden van het epileptiecluster. De arts is onder de indruk. Niet acceptabel vind ze, voor ons niet maar zeker niet voor Marilou. Ik hoor mijzelf zeggen dat we het zolang het PGB er is, nog wel een tijdje kunnen volhouden. Toneelspelen zit in de familie….. De arts wil ons gelijk naar de neuroloog sturen. Er moet iets gebeuren. Ja maar begin ik tegen te sputteren, het heeft geen zin. Wij als ouders blijven bij ons standpunt. Geen enkele medicatie zal Marilou helpen. We hebben jaren geleden met onszelf afgesproken geen extra medicatie meer toe te dienen. Zeg ik terwijl ik naar de stapel recepten op mijn schoot kijk. Een neuroloog kan niets meer bieden dan meer of andere medicatie voor de epilepsie. Om mijn woorden kracht bij te zetten zeg ik met een brok in mijn keel: ik vind Marilou nog liever levenloos in een cluster dan dat ik haar hele dagen sedeer en al haar mooie momenten ( wijzend op de communicatiecomputer) moet missen.
Ik bespreek de laatste val met de arts en haar extreme gedragsverandering door het ophogen van de Dipiperon met EEN druppel. Natuurlijk vertel ik het belangrijkste er ook bij, sinds de extra druppel slapen wij alledrie weer of liever gezegd sliepen wij alledrie weer.
Marilou heeft een paar uur verplicht moeten zitten op de SEH dus ik benadruk de arts dat ik het slechten opstaan uit de rolstoel nu goed kan tonen. We kantelen de rolstoel en jullie zullen het begrijpen: Marilou ging er als een speer van door! Daar sta je dan met een spoedafspraak op de SEH!! Gelukkig kwam de arts snel met haar conslusie, de Ibobrufen werkt goed….
Op de terugweg ik laat de indrukwekkende lijst op mij inwerken. Waar zouden we zijn zonder al deze middelen, we leven in een mooi land ik weet het. Al zou ik zo graag nog wat dingen in de zorg willen veranderen. Ik weet nog steeds zeker dat wij als ouders het goedkoper maken. Hoeveel had een IC-plekje dit weekend gekost?

Ik sta twee middagen bij de apotheek om alles op te halen.

Ook zij keken er even van op, ja de narcoticabrigade moet maar even niet in huize Wiertz langs komen. Ik pak de tassen van de balie en maak de grap: ben zo jaloers op jullie alfabetische ladenkastenwand!

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

4 reacties op Narcoticabrigade, woensdag 28 maart 2012

  1. Carin zegt:

    Jee, wat een verhaal, ik ben er stil van…. Wat moeten jullie je dan machteloos voelen en wat een moeilijke afwegingingen moet je dan maken. Diep respect voor jullie als ouders en gezin dat jullie dit op dit manier doen voor haar!

  2. Akkie zegt:

    Zoals ik al zei, heftig verhaal, wordt je gewoon stil van,
    maar hoop dat het allemaal helpt,
    dikke knuffel voor jullie allemaal,
    liefs akkie

  3. Astrid zegt:

    Indrukwekkend. Verdrietig. Mooi. Herkenbaar. Dikke knuffel!

  4. Mariska zegt:

    Ik heb je blog nog eens rustig doorgelezen, Marilou is zo’n bijzondere meid !
    Kan alleen maar zeggen RESPECT voor hoe jullie alles rondom Lou regelen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s