Lou is niet moe, wij wel! 10 februari 2012

Lou begrijpt nog steeds niet wat ze met die nachten moet. Heel af en toe slaapt ze een paar uur achter elkaar door maar de nachten zonder slaap blijven overheersen.

Maar we maken ons er niet heel druk over. Lou is leuk, Lou is gek en Lou is zeker niet moe!

We verleggen weer onze grenzen. Ze loopt beter en verder dan ooit. Iedereen spreekt er vol bewondering over.

Kijk die Lou nou gaan met haar ijzeren staaf in haar rug. Daarnaast boeken we elke week meer successen met de spraakcomputer.

Ook aan mensen die net iets verder weg staan van haar laat ze haar kunsten zien, al heeft tut zo haar voorkeuren.

Ze weet dondersgoed bij wie wat te halen valt en dat kan ze de twee begeleiders die met de bus kunnen rijden dan heel goed duidelijk maken.

Ook de keuzes bij het eten zijn snel gemaakt, duidelijk niet die vieze Fristi maar haar favoriete chocomel.

Samen met de logopediste vullen we de computer en gaan steeds een stapje verder. Van foto’s naar pictogrammen en we durven er zelfs emoties in te zetten. Die laatste blijkt nog een stapje te ver maar we hebben geen haast!

Ondanks dat Lou het zo goed doet, zijn we naarstig op zoek naar een oplossing voor de slapeloze nachten. Moeilijk want we willen niets doen wat invloed heeft op haar goede doen overdag.

Maar de maanden zonder slaap beginnen bij ons wel zijn tol te eisen, juist nu we allebei op onze gezondheid moeten letten.

Elk jaar ga ik een paar dagen naar de zon met mijn hockeyvriendinnen. Vorig jaar in de rolstoel en dit jaar bijna weer maar gelukkig ben ik precies op tijd weer op de been.

Ik heb er dit jaar nog meer moeite mee om het gezinsleven en de zorgen daar omheen los te laten. Voel mij schuldig naar Axel maar ben er zelf ook zo aan toe.

Ik kijk uit naar nachten doorslapen maar nog meer naar dagen lachen en nog veel meer naar dagen zon.

 

Ik stop mijn bikini in mijn koffer terwijl de rest van Nederland zich druk maakt over een Elfstedentocht komend weekend.

Ik hoop alleen maar dat het epilepsiecluster wacht op mijn terugkomst en de wegen begaanbaar blijven zodat onze Lou niet verplicht binnen hoeft te blijven en ze samen met haar papa leuke dingen kan ondernemen!

 

 

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s