Medisch wonder? 21 juli 2011

Het weekje vakantie met Lou was heerlijk maar toch valt ons de 7×24 uurszorg best zwaar. Normaal hebben wij die zorg ook maar dan delen we een groot gedeelte van deze zorg. We komen er juist in deze vakantieweek achter hoe goed we het hebben geregeld rondom Lou.

Voor de afleiding gaat Lou een ochtendje per week naar het KDC en alle andere dagen buiten het weekend lossen we het op met PGB’ers aan huis. De weekeinden doen we vaak zelf net als de avonden en de nachten.

Dat dit prachtige instrument zoals het PGB op de tocht staat is niet te verkroppen. Ik wil en kan het nog steeds niet geloven. Het heeft Lou zoveel goeds gebracht, ze is er “zindelijk” door geworden, kan zelfstandig eten, is blijven lopen en gaat door de een-op-een aandacht steeds beter communiceren. Wij zijn al onze hulpen zo dankbaar, zonder hun tomeloze inzet hadden wij het dit jaar niet gered. Vooral onze fysio verdient een dikke pluim, waar wij soms iets te voorzichtig waren met Marilou ging zij steeds een stapje verder!

Net als ik het oogziekenhuis uit wil lopen gaat mijn telefoon, een van de PGB-hulpen in paniek aan de telefoon. Marilou is vreselijk gevallen, rechtstandig achteruit op haar rug of ze gelijk de ambulance mag bellen. Ik kan haar woorden nog net verstaan, het harde huilen van Marilou overstemt alles.

We zijn drie kwartier van huis af maar ik wil het perse eerst zelf beoordelen. Als we haar binnen laten brengen per ambulance weet ik zeker dat ik haar vannacht niet thuis heb. Bij thuiskomst ligt Marilou nog steeds op de stenen badkamervloer hard te huilen, echt ontroostbaar. Eerst controleer ik haar rug op uitstekende delen en bloeduitstortingen, gelukkig alles voelt normaal dan begin ik haar armen en benen door te bewegen en ook dat gaat soepel maar waar komt dan dat harde huilen vandaan? Ik wil haar eerst van de harde vloer hebben en til haar met de tillift voorzichtig op. Dan ontdek ik een enorme bult van 5 bij 5 cm op haar hoofd en weet ik eindelijk waarom ze zo moet huilen. Ik leg haar lekker neer en geef 1000 mg paracetemol en ga gauw met het ziekenhuis bellen. Is het mijn oog niet, houdt straks deze val onze vertrek over een paar dagen wel tegen?

Een van de zes orthopeden die Lou heeft geopereerd heeft gelukkig dienst, hij heeft de foto’s voor zich liggen en stelt ons gerust, alleen een hersenschudding. Als er een kind vol staal zit en muurvast zit, is het Marilou wel! Okee denk ik gelijk maar was dan die extreme voorzichtigheid van de afgelopen maanden voor nodig? Vallen zou funest zijn……

Toevallig hebben we twee dagen later een nacontrole bij deze orthopeed. Er worden opnieuw foto’s gemaakt nog steeds een niet meetbare scoliose, ook zijn er geen rare dingen te zien naar aanleiding van de val.

De scoliose operatie is nu ruim negen maanden geleden. De operatie duurde negen uur en er traden ernstige complicaties op. Op de derde dag, aan de beademing op de IC, werden wij zachtjes voorbereid op…..ik wil er niet eens meer aan denken. Maar Lou zou onze Lou niet zijn als ze liet zien hoeveel karakter er in haar zat, ze LIEP weer op de vijfde dag!

Artsen noemden het toen al een wonder maar wat er in de afgelopen negen maanden gebeurd is kon de arts niet geloven. Hij had er geen woorden voor, Marilou loopt beter dan zij ooit gelopen heeft en loopt zelfstandig grote afstanden. Voordat de arts het opschrijft vraagt hij het nog een keer: 400 of 40 meter? Nee echt, met gemak 400!

De wond heeft nog maanden gelekt, het litteken is diverse keren gaan ontsteken en is er duidelijk niet fraaier op geworden. Ook het fistel maakt het niet mooier maar wat kan ons het schelen!

Ik vraag of wij ook rekening moeten houden met een torso dat gaat draaien ondanks het vastzetten, de arts neemt onze angst weg. Bij het op deze manier vastzetten van de rug is dat niet mogelijk.

Dan de prangende vraag, mogen we actiever zwemmen? Maar nog een veel belangrijkere vraag mag Marilou weer paardrijden?

Mevrouw, meneer dit meisje mag ALLES weer, we zien haar graag over een jaar pas weer terug!

Met een grote glimlach op ons gezicht en op die van Marilou, sluiten we met deze gezondheidsverklaring op zak het hoofdstuk scoliose af.

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s