Dit is de dag…….over PGB, dinsdag 31 mei 2011

Ik ben op weg naar de studio in Hilversum, dit keer niet voor de musicalcarrière onze jongste dochter maar voor een radio optreden bij Dit is de dag…. van de EO, van mijzelf.

Onderweg stop ik een paar keer voor het lezen van de laatste mailtjes, tweets en andere verzoeken. De redactie wil graag een goede foto van Marilou en mij voor op hun site.

Dit Radio optreden kwam abrupt vandaar de late voorbereidingen. Ik heb mij gisteren gelukkig wel kunnen inlezen en hoop op die manier luisteraars te kunnen overtuigen hoe mooi en bijzonder noodzakelijk het PGB is.

Maar nog meer hoop ik een beleidsmaker te kunnen bereiken met mijn verhaal want de ophanden zijnde plannen over het PGB zijn drastisch en dramatisch.

Hier kun je mijn verhaal terugluisteren. http://www.radio1.nl/contents/31460-pgb-indicaties-verlopen-via-de-telefoon

Wij leveren als ouders al 12 jaar de goedkoopste zorg aan ons kind.

Niet dat we dat niet graag doen maar nu krijgen wij daar opeens straf voor. Binnen drie dagen staat niet alleen onze toekomst maar ook die van vele andere gezinnen die net als ons die goedkope zorg leveren op losse schroeven.

Hoe moeten we verder zonder PGB? Zijn al die jaren voor niks geweest?

Alleen met 100 % inzet van onze kant is het gelukt Marilou te laten worden wie ze nu is.

We hebben grote investeringen moeten doen in ons huis. Ons net aangekochte huis werd door de gemeente afgekeurd om aan te passen en moest tegen een slechte prijs verkocht wordenEr moest een huis met garage komen zodat de aanpassingskosten voor de gemeente laag bleven.

Marilou werd te groot om in een autostoeltje te passen. Alleen als we zelf een verhoogde en verlengde bus aanschaften konden we aanspraak maken op een subsidie voor de broodnodige tillift en andere noodzakelijke voorzieningen.

Een hooglaagbad was noodzakelijk voor de verzorging van Marilou maar werd niet vergoed door de gemeente enz.

En zo waren er diverse andere investeringen allemaal gericht op het thuis verzorgen van Marilou 24 uur per dag!

Elke keer op zoek gaan naar de juiste zorgpersonen, sollicitatieprocedures doorlopen, ziektebegeleiding geven, functioneringsgesprekken voeren, vakantieplanningen maken enz.

Daarnaast komt er een groot stuk salarisadministratie bij kijken. Een aantal jaar geleden werd die voor de budgethouder gedaan maar vanwege eerdere bezuinigen moeten wij dat weer zelf doen.

Dan hebben we het nog niet gehad over de overheadkosten. De afgelopen strenge winters werd dat goed duidelijk, ons huis moest 24uur per dag goed verwarmd blijven voor Marilou en haar zorgverleners.

Wij kunnen alleen het salaris van de zorgverlener uit het PGB betalen maar de andere kosten zoals extra gas, water, licht, dranken, lunch, diner en evt. versnaperingen betalen wij echt zelf.

Maar ook de vele extra wassen ivm de incontinentie, spugen en kwijlen met beddengoed, slabben en extra handdoeken.

We hebben maar vijf van de zeven dagen hulp (EEN!) van 8.30 uur tot 18.30 uur (en dus nooit privacy) Maar de zorg voor Marilou houdt niet op om 18.30 sterker nog die gaat ook ’s nachts door.

En soms sta ik de hele nacht naast het bed van mijn bijna 15 jarige dochter de spuug op te vangen, zuurstof toe te dienen en de apparatuur te bedienen.

Ook bijna alle weekeinden doen wij zelf!

Ja, ik laat mijzelf daarvoor uitbetalen maar als er iemand is die dat goedkoper wil doen, hoor ik dat graag!

We hebben een snelle berekening gemaakt en denken dat wij de afgelopen twaalf jaar de gemeenschap een miljoen bespaard hebben door Marilou niet in een instelling te plaatsen.

Nogmaals we doen het met alle liefde voor ons kind en zijn op onze manier heel erg gelukkig maar ik zou al er alles voor over hebben te kunnen leven zonder het noodzakelijke PGB.

Het hebben van een PGB is geen geluk, geen zak geld. Ik zou hem wat graag willen weggeven!

Vanaf maandag staat ons gezin op zijn kop, Tyra vraagt aan tafel door haar tranen heen of Marilou nu echt uit huis moet?

Ik probeer onze hulp gerust te stellen en vooral de kalmte te bewaren maar moeilijk is het wel.

Ik nodig de staatssecretaris, of welke beleidsmaker dan ook, een dagje mee te draaien. Ik denk dat er alleen met deze opgedane kennis een goed beleid te schrijven is.

We hebben door alle negatieve berichtgeving het gevoel profiteurs van de samenleving te zijn, ons te moeten excuseren voor het hebben van een PGB maar we doen het alleen maar uit echte liefde voor ons kind……

En nu maar hopen dat alle Marga’s van Nederland deze blog lezen, geplukt van opinie bij Elsevier: http://www.elsevier.nl/web/Opinie/Co…1&showall=true

marga op woensdag 1 juni 2011 11:50

Een vrouw op de radio vertelde, zij heeft een dochter van 15 jaar,maar deze is gebleven in ontwikkeling op 6 maanden. Mevrouw heeft 15 hulpverleners per 24 uur,daarbij heeft zij zichzelf ook maar een salaris gegeven uit de pot. Ook hebben zij een groot huis gekocht en een grote auto, een bus zei zij nog. Zij vond alles de normaalste zaak van de wereld,boven dit kind had zij nog een kind en ook nog een van 10 jaar. Je moet maar lefhebben. Daarbij waarom heeft iemand die totaal niets kan een groot huis en grote auto nodig?? en dat alles betaald uit het persoons gebonden budget,door ons dus. Dat zij zichzelf ook nog een salaris gaf, ik vind het schaamteloos. Ik vind het schandalig

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

4 reacties op Dit is de dag…….over PGB, dinsdag 31 mei 2011

  1. Debra zegt:

    JEMIG!!! Dat mens weet echt niet wat ze zecht! Ze moest eens weten! Die mevrouw raakt mijn hart. Op de slechte manier. Zei heeft pas lef! Mensen weten niet wat ze zeggen! Misschien moet ze is heel de blog door lezen en ook eens opyoutube naar Loetie zoeken. Misschien veranderd ze dan.

    Ik kan het niet uitstaan!
    (En de regering kan ik ook niet uitstaan…)
    Vanmij mogen ze vandaag beginnen met de opnamens ‘Kamerleden in de zorg’. Misschien werkt het… Want Loutie mag niet bij jullie weg!

    Liefs!!
    Met heel veel kusjes voor Lou!

  2. Mariska zegt:

    De kippenvel loopt over mijn rug als ik dat laatste stukje lees…ze weet echt niet waar ze het over heeft en het is zo pijnlijk als mensen te snel en te hard oordelen over zaken waar ze zich niet voldoende ( of helemaal niet ) in verdiept hebben.
    Ik vind oprecht dat jullie heel trots kunnen zijn hoe jullie de zorg voor Marilou hebben geregeld, petje af !!!

  3. Celeste, ook een Rett meisje. zegt:

    Lieve Leonieke,
    Knap verhaal van je bij de radio uitzending!wat een onzekerheid en aangrijpend om te horen!
    Goed dat je jouw verhaal een gezicht hebt gegeven met het filmpje. Dat maakt indruk. Anderen zoals wij kunnen de link van dit filmpje weer doorsturen.

    Liefs Maarten en Desiree en een dikke zoen van Celeste

  4. Marijke zegt:

    Soms moet je helaas een hele brede rug hebben om vanaf te laten glijden. Maar wel pijnlijk dat het weer moet.
    Goed dat je zo durfde op te komen voor de mensen die echt PGB nodig hebben.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s