Uit het nest gevlogen…… zaterdag 19 februari 2011

Het waren een paar heerlijke dagen, buikpijn in mijn flanken van het lachen. En ja het weer viel tegen maar ach we hadden elkaar en dat bleek meer dan voldoende. Een en al genieten!

De dames hebben heel goed voor mij gezorgd, ze hebben de rolstoel heel wat heuveltjes op moeten duwen!  We hebben hilarische momenten samen meegemaakt. Een daarvan wil ik nog wel met jullie delen, dat moment haalde zelfs de Belgische en Nederlandse kranten.

Jammer dat behalve ikzelf de andere drie dames doodziek zijn geworden in Lanzarote maar nu hebben we weer een reden om die laatste dagen binnenkort over te gaan doen….

Ik was snel weer terug in het gewone leven dat wel. Tussen de koorts (thuis moest ik er aan geloven) en het wegvallen van mijn stem heb ik mij weer gestort op de aanpassingen. Liever gezegd op het verloop ervan.

Even een beknopt lijstje: de orthese bleek te breed voor het onderstel, het onderstel vertoont speling in de wielen waardoor het spatbord gebroken was. De afdekplaten door ons zo leuk bedacht in PIP stijl bleken nog in Duitsland te liggen en kwamen weken later dan gepland in Nederland aan. De badorthese, waarvoor iemand uit Zweden werd ingevlogen, moest in ons bad gaan passen maar wat waren daar de maten van? Zelf bedacht ik mij nog geen kleur doorgeven te hebben. Waar bleef het kleurenstaaltje van de nieuwe op maat gemaakt zonnekap eigenlijk? En had ik niet vier maanden geleden al een nieuwe grotere, nodig als je in een dag 10 cm groeit,  Pandakuip voor op de fiets besteld? Fiets ophalen voor montage, nee hoor eerst moesten de remmen door de leverancier nog gemaakt worden!
> En dat tilvest wat na drie maanden wachten verkeerd geleverd werd had ik daar niet zes weken geleden al een nieuwe voor besteld? Maar waar blijft die rollator speciaal gemaakt met vier roterende wielen? Hoe zat het met die verlenging van de douchestretcher, het ene bedrijf durft het niet en het andere kan het niet. Dus moeten de benen van Lou nog een tijdje om de badkraan heen gevouwen blijven.

De meeste afspraken kunnen per telefoon maar veel vinden er ook thuis plaats. Mijn drie maanden gips zijn nog niet om en dus zit ik nog steeds hele dagen op bank. Heel even heb ik, door een communicatiefoutje tussen de orthopeden, kunnen proeven aan een been zonder gips maar toen dat mis ging zat ik diezelfde dag weer in het gips. Ik bracht nog een bezoekje aan mijn eigen neuroloog, de MRI om er achter te komen waarom mijn rugoperatie niet helemaal gelukt is mag met de verse platen en pinnen in mijn voet nog even niet gemaakt worden. We tellen af, zit inmiddels zes maanden (minus een paar weken)in mijn rolstoel!

Gelukkig kon door een huisbezoek van de speeldame en de ergotherapeut het communicatieonderzoek van Marilou ook bijna worden afgerond. Marilou doet het uitstekend op alle vlakken maar het motorische vlak springt er echt uit. Wij durven het aan om al na drie maanden weer te gaan zwemmen. We bellen het zwembad en ze mag direct komen. Wat een genot is dat zwemmen toch voor ons meisje. We bellen even met de orthopeed voor een nieuwe machtiging maar dan gaat het mis.

Marilou mocht tot een jaar na de operatie helemaal niet zwemmen! Ik raadpleeg wat fysiotherapeuten die Lou goed kennen en eigenlijk voorziet niemand problemen. Maar de arts blijft bij zijn standpunt als ik aandring mogen we komen voor een nieuwe foto. Het bezoekje blijkt niet voor niets te zijn. De arts kan zijn ogen niet geloven als hij ziet hoe Marilou beweegt en al helemaal niet als hij hoort dat zij uren per dag zelfstandig loopt, stoepje op stoepje af en honderden meters per dag maakt. Het briefje ontvangen wij met een glimlach, morgen zal Marilou weer zwemmen!

Op alle gebieden doet Marilou het goed. Er zijn wel probleempjes die lang aanhouden en waar we nog steeds geen oplossing voor hebben gevonden. Het begon met een schijf onder de huid tien centimeter naast de operatiewond op haar rug. Toen werd het een bultje die weken later rood kleurde. Trekzalf, antibioticazalf, nat houden, niets mag helpen. Het is waarschijnlijk ontstaan door het langdurig zitten op het tilvest in haar orthese. Het zal toch opengemaakt moeten worden ben ik bang.

Daarnaast zijn er de aanvallen, anders dan anders. De clusters zijn vooral 's nachts, stoppen overdag om de volgende nacht weer door te gaan. Daarnaast heeft ze tics in haar gezicht, het zal vast iets epileptisch zijn. Maar buiten dat het er erg naar en gehandicapt uitziet lijkt ze er geen last van te hebben. We hebben besloten er maar even niets aan te doen, bang het wankele evenwicht te verstoren.

Marilou is de vrolijkheid zelve en maakt van elke dag een feestje en wij vieren het mee! Ik vergeet daarbij dat de nachten wat onrustig zijn. Soms ben ik bang dat ons wondermedicijn Dipiperon zijn werking aan het verliezen is of dat we meer druppels moeten gaan geven.

Als we na weer een onrustige nacht 's ochtends een warme douche willen nemen is het een koude douche. Onder de ketel ligt het parket in plassen water en alle spullen erom heen ook. Gelukkig is alles met veel geld weer op te lossen maar het zijn de momenten dat je je afvraagt wat er allemaal nog meer mis kan gaan.

Gelukkig gebeuren er ook hele leuke dingen binnen ons gezin. Tyra zit weer middenin de audities, zo heb je weken niets en zo heb je er drie in twee weken. Ze heeft meegedaan samen met DRIEDUIZEND andere tieners aan de auditie voor de bioscoopfilm Razend naar het boek van Carry Slee. Daar had ze het geluk Carry zelf te kunnen spreken en zelfs met haar op de foto was geen probleem:

IMG_1877

Ook is ze nog kort in beeld bij Een Vandaag vanaf 15.35:

http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1064005

 

En dan gaat de telefoon: HET IS GELUKT IK HEB EEN KAMER!!! klinkt het aan de andere kant van de lijn. Ik moest even slikken, het was te verwachten. Ze had er al veel bekeken in Utrecht maar nu konden we er niet meer omheen. Waar was de tijd gebleven, waarom leek het nog maar gisteren dat ik diezelfde woorden uitsprak naar mijn ouders. Ze is nog maar zeventien, het getal zegt niets ik weet het. Ze kan het en is er helemaal aan toe! Eindelijk zal er voor haar een einde komen aan het eeuwige zoeken naar een slaapplaats bij medestudenten.

Ze is heel actief binnen het studentenleven. Doet bestuurstaken en maakt vooral veel lol. En net als wij ons zorgen beginnen te maken over haar aanwezigheid op de universiteit in de ochtenduren krijgt zij een positief studieadvies. Al twee medestudenten uit haar mentorgroep moesten voortijdig stoppen, het is een zware studie maar onze Nouk die haalt het wel.

En zo komt het dat de vrouwenhelft van ons gezin vorige week een Ikea heeft leeggekocht. Roze mocht niet meer, nee lekker neutraal zwart met wit moest het worden met een tikkeltje rood dat dan weer wel. Met een bus vol Zweedse makelij reden we met het hele gezin naar Utrecht. Het was klein heel klein maar de hoogslaper paste erin net als een stoel en een kastje. Tyra riep: ik ga nooit op kamers!

IMG_1881

Maar wat zit ze goed. Het is een appartement met vijf kamers en vijf meiden. Voor de voordeur een groot winkelcentrum met meerdere grote supermarkten en zelfs een bibliotheek. De bushalte naar het centrum en de universiteit voor de deur. Beter kan niet, op die vierkante meters na dan.

Het leverde mij een identiteitscrisis op die e
erste nacht vorige week. Empty nest noemen ze dat toch? Het scheelt dat ons nest nooit leeg zal worden maar oef moest toch 's avonds nog even bellen met mijn kleine grote meisje…..

 

 

 

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Een reactie op Uit het nest gevlogen…… zaterdag 19 februari 2011

  1. Marijke zegt:

    Tjonge, dat is wel een hele update gelijk weer zeg.
    Leuk dat je ons weer op alle vlakken hebt bijgepraat.
    Wel moet je veel meemaken de afgelopen tijd.
    Wat zou het fijn zijn als dingen nog wat soepeler zouden verlopen.
    Hoop toch zo dat je die rolstoel snel achterwege mag laten, en weer op eigen kracht verder kan.
    Tja, was zelf met 16 jaar op kamers, dus was ook een vroege vogel. Hopelijk verloopt het bij Anouk ook allemaal goed. Hoe is het lichamelijk nu met haar?
    Wanneer hoor je de uitslag van Tyra?
    Wat een pech toch dat de epi weer anders (en erger) lijkt te zijn geworden.
    Sterkte voor jezelf en het hele gezinnetje.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s