Vol verwachting……., maandag 22 november 2010

We zijn zes weken verder. Zes weken waarin heel veel gebeurd is.

Alle virussen en clusters houden zich gelukkig rustig maar daarvoor in de plaats kwam een ontstoken wond. De onderkant was net dicht toen de bovenkant vies begon te lekken.

Even weer op scherp staan, uitspuiten, poetsen,wassen, uitspoelen, plakken, verbinden en hopen dat het binnen de perken blijft. Pus blijft verraderlijk bij dit soort operaties.

Maar na twee weken lijken we het ergste gehad te hebben en kunnen we weer rustig ademhalen. Ook Lou haalt weer rustig adem. Haar hartslag heeft in rust weer een normale waarde van 80 die we al maanden niet meer zagen. Haar hoge saturatie is ook een van de vele voordelen na de scoliose-operatie.

Nog een voordeel is het totaal veranderde figuur van Lou, wat is ze opeens mooi lang en slank. En bij dit voordeel hoorde weer een ander voordeel, er moest een totale nieuwe garderobe komen!

Ik heb mij voornamelijk bezig gehouden met de benodigde voorzieningen en de daarbij behorende passingen en telefoontjes. Echt om moedeloos van te worden. En dan heb ik het nog niet eens over de toestemmingen maar het hulpmiddel is simpelweg niet op de markt, laat staan beschikbaar binnen Europa. Dus is meedenken gewenst!

Marilou loopt weer zelf maar mag absoluut niet vallen. Zij heeft dus iets nodig wat haar tijdens het lopen niet steunt maar haar ook niet belemmert tijdens het lopen. Het middel moet vier of meer zwenkwielen hebben en zeer licht zijn maar ook haar volle gewicht kunnen dragen als zij zou vallen.

Eigenlijk een rond zitje wat zo vreselijk fout is voor baby's die hun eerste stapjes erin zetten maar dan voor een puber.

Ik heb weken,dagen en uren het net afgezocht maar nu geef ik het op. Trouwens een van de adviezen die ik vorig week kreeg van de maatschappelijk werkster.

Voor het eerst in de 13 jaar na de Rett-diagnose bracht ik haar een bezoek. Een paar uur voor mijn bezoek dacht ik: zal ik alles vertellen of beginnen met de helft? Het werd het laatste en toen zat ik al anderhalf uur binnen.

Waarom heb ik het gevoel dat iedereen medelijden met ons heeft maar dat is nou precies waar ik niet naar op zoek ben. Ik zou zo graag het gevoel hebben er niet alleen voor te staan.

Terugdenkend aan haar adviezen op de terugweg gaat mijn telefoon het castingburo van Tyra: Kunt u zelf ook een pirouette draaien? Dit zijn de grappige telefoontjes tussen alle andere!

Verder rijdend vraag ik mij af of mijzelf veranderen kwa perfectionisme nu echt de gewenste rust zal geven. Ik wist het antwoord al na EEN dag.

Iedereen ontmoedigde mij maar ze loopt er al in. IMG_1360
Nee het is niet ideaal maar het is iets!

We boeken nog meer resultaten. De nieuwe orthesekuip is eindelijk na vijf weken klaar, knal roze met rood! Het groene onderstel eronder en nu maar hopen dat de PIP-studio wil meewerken aan de spaakbeschermers en klaar is de PIP-rolstoel.

Er vinden ook gesprekken en passingen plaats over middelen die het mogelijk moeten maken Marilou goed in bad te kunnen doen naast een nieuwe zitkuip voor de rolstoelfiets. Die is er straks nog eerder dan de broodnodige middelen voor dit moment.

Het tillen buiten haar kamer blijft het grootste probleem en een oplossing is er nog steeds niet.

Maar gelukkig doet Marilou het erg goed, we kunnen niet anders zeggen, als apetrotse ouders! Langzaamaan pakken we het oude leventje van maanden geleden weer terug. Marilou kan steeds langer in de stoel zitten en krijgt elke dag meer energie.

Het lopen aan de lift in haar kamer gaat steeds beter maar als puber wil je natuurlijk iets wat net niet kan namelijk de kamer uitlopen en dat blijft Lou dus ook proberen. IMG_1368

 

En langzaam sluiten we zo dit boek. Dat maanden lang een hele slechte roman leek maar dat nu een prachtig einde begint te krijgen.

Vandaag hebben we omdat dat gevoel te versterken het ziekenhuisbed uit de woonkamer laten ophalen en alle ruim 70(!) beterschapskaarten van de muur gehaald. IMG_1383
Zij hebben hun dienst bewezen, vandaag pas echt goed elk kaartje kunnen lezen. Wat een lieve woorden allemaal en wat hebben ze goed geholpen! We zien de toekomst rooskleurig tegemoet met ons mooie bijzondere gezinnetje en zijn vol verwachting…… IMG_1361

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

7 reacties op Vol verwachting……., maandag 22 november 2010

  1. Yolanda zegt:

    Lieve Leonieke,
    fijn dat jullie zo positief kunnen zijn. En wat ziet Marilou er stralend uit !!
    Weer een hoofdstuk bijna uit maar het volgende zal weer vol spanning zijn, zo gaat dat met Rett. Alle gedoe er om heen kost je zoveel energie maar als je Je meisje ziet, weet je waar je het voor doet.
    Liefs voor jullie allen,
    Yolanda

  2. Yvonne zegt:

    hallo Leonieke,

    Fijn dat het goed gaat? Misschien is een meywalk van atlas iets?
    Bernice heeft er ook een gehad maar zij “hing” er te veel in en heeft juist veel steun nodig.

    Groet, Yvonne.

  3. Esther zegt:

    Hallo

    Op de instelling waar ik stage liep
    hadden ze een zoef zoef om in te lopen
    hiervan heb je verschillende in mate van steun.

    groetjes

  4. Martine zegt:

    Is er een actueel tv programma waar je wensen kunt doen om iets te regelen. Onze grote vriend Paul kan helaas niet die doet geen wensen meer, hoewel misschien in ruil tegen die overheerlijke eierkoeken van de Zoetermeerse bakker?!? Hart van …? Laat maar weten dan klim ik in de pen voor je! Leuk om onze kaart op de foto te zien, wat zijn het er veel!!!!!!!
    Dikke X van Martine, de enige echte ha ha ha dan weet je wel wie

  5. Desiree zegt:

    Hi Leonieke en Axel,
    Goed te lezen dat jullie aan een nieuw hoofdstuk zijn begonnen en dat nu eindelijk alles een beetje achter de rug is. Laat Sinterklaas maar komen…hopelijk komen alle verwachtingen uit!
    Sint is zaterdag hier in Malaga,geniet van jullie mooie gezinnetje,
    Liefs Desiree en Celeste

  6. Marijke zegt:

    Leuk dat je ondanks alles nu toch een wat positievere update kan geven.
    Fijn ook dat Marilou al weer zo goed kan lopen.
    Hoop dat jij ook lichamelijk weer verder opknapt.
    Succes met alle voorzieningen regelen.

  7. Maarten vd Ven zegt:

    Familie Wiertz,

    Ja, jullie ALLEMAAL.
    Gefelicteerd met de positive ontwikkelingen.

    Leuk de foto’s te zien. Ik hoop dat jullie goede feestdagen samen hebben.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s