Weer thuis! donderdag 21 oktober 2010

Woensdagmiddag 20 oktober zijn we naar huis gegaan. Er was geen medische noodzaak meer om te blijven. Daar konden we het alleen maar mee eens zijn maar om nu te zeggen dat we opgelucht vertrokken.

Van enige echte nazorg is geen sprake. Er bestaat een gapend gat in de geboden zorg tussen ziekenhuis en thuis. Recht op thuiszorg vervalt bij het hebben van een PGB.

Een telefoontje naar de eigen fysio is mogelijk maar er is van enige zorgcoordinatie geen sprake. Wie is nu verantwoordelijk voor de thuissituatie? De revalidatiearts kan buiten het ziekenhuis weinig voor ons betekenen. Maatschappelijkwerk kan wel geregeld worden.

Bij thuiskomst blijken mijn voorspellingen te kloppen. Hoe goed het allemaal paste voor de operatie hoe beroerd gaat het nu. Het huis is aangepast op een lopend kind dat af en toe een paar dagen ziek in haar kamer in bed lag. Maar nu hebben we een niet lopend kind thuis gekregen.

De plafondlift in haar slaap/badkamer heeft geen kanteljuk. Zodat je haar met tilzak niet in de noodzakelijk hoek krijgt, voor haar rolstoel bijvoorbeeld.

Marilou is gegroeid door de operatie, het altijd al lage plafond is nu echt een probleem bij het tillen. De douchestrechter is opeens te klein haar voeten liggen om de kraan van het bad heen. Het door mijn zelf gekochte badstoeltje voor na de operatie is prima maar nu kan de douchestretcher niet dichtklappen op het bad. Voor de operatie zat Lou lekker zelf rechtop in bad zonder steun. Het zitten wil helemaal niet lukken.

De net nieuwe postoel is dus nog niet te gebruiken, zodat we weer een onzindelijk kind hebben. Marilou mag alleen met twee man los lopen, met mijn rug gaat dat niet. In het ziekenhuis liep ze met wat aanpassingen in de tillift. Bij de door ons gehuurde mobiele tillift blijkt dat niet te passen. Dus gisteren maar een paar stappen kunnen zetten.

Door het gebruik van twee verschillende liftsystemen kunnen we Lou wel van bed in stoel tillen maar niet uit de stoel tot stand en lopen krijgen. En al die extra transfers kosten tijd, energie en gaan ten koste van Lou's humeur.

Over dat humeur gesproken, zelfs thuis zijn blijkt niet te helpen. Ze blijft een zeer kort lontje hebben en die van ons wordt er niet langer van.

Natuurlijk is het heel fijn na bijna twee weken weer thuis te zijn maar dan zonder de was, de post, de boodschappen, een ketelonderhoud, de controle afspraak bij mijn eigen orthopeed, een passing voor de nieuwe orthesestoel, een passing van het Tilcentrum, een afspraak met de gemeente, verjaardagen en oja nog twee andere kinderen!

IMG_1315

IMG_1318

IMG_1323

IMG_1327

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Dieren, filmpjes aanvallen, Jarig, Publicaties en televisie. Bookmark de permalink .

11 reacties op Weer thuis! donderdag 21 oktober 2010

  1. Wendy Boer zegt:

    Hoi Leonieke,

    Allereerst toch welkom thuis!!!

    Maar wat heftig idd allemaal, maar idd ook precies wat je al had verwacht en gevreesd…

    Heel veel succes met alles, dit valt echt totaal niet mee in alle opzichten nu voor Marilou niet, voor jullie niet…

    Hoop dat toch voor bepaalde dingen nog oplossingen gevonden worden en natuurlijk dat dat zitten enzo wel weer lukken gaat, dat zal alweer hoop schelen…

    heel veel sterkte en liefs, Wendy

  2. do zegt:

    Hoi Lieverds,

    Fijn jullie weer thuis zijn , nou ja fijn als ik zo lees wat er allemaal niet og nog geregeld moet worden en jullie hier weer achteraan moeten gaan is het minder.
    Volgens mij beseffen mensen niet wat een inpact dit voor jullie allemaal heeft.
    Ik begrijp dat het Voor marilou ook niet makkelijk is, Arme kind kan haar ding niet doen omdat jullie geen aangepaste spullen hebben. je zou bijna de media erbij moeten halen om de buitenwerled te laten zien hoe slecht het soms geregeld is .
    Wou dat ik iets voor jullie kan betekenen, Aleen kan ik jullie steunen in onze gedachten en aan jullie denken en met jullie meeleven.
    Ik hoop dat jullie snel weer een beetje jullie draai vinden en de rust daar bij jullie weerkeerd.

    heel veel liefs en heel veel knuffels uit zeeland

    kus do xxx

  3. Oei Leonieke, dat is nog geen feestje, dat thuiskomen…

    Ik hoop dat je door hulp van je pgb-ers de boel een beetje op de rit kunt krijgen. En de zorg voor Marilou een beetje uit handen kunt geven, zodat je zelf achter al dat andere aan kan.
    Enne… als Loutje straks haar grote lach weer laat zien, ziet de wereld er ook weer anders uit. Dit is nu gewoon effe shit…

    Hou vol, hoor!

    xxxMartine

  4. Christiaan zegt:

    Hoooii marilou,

    Je bent weer thuis! Weer terug in je vertrouwde omgeving. Ik hoop dat je snel zult herstellen en dat je snel weer lachend rondloopt en ondeugend de spullen vd tafel graait! šŸ™‚ hahaha

    Doeiii Chris

  5. Maaike Ballieux zegt:

    Hoi Leonieke,

    Natuurlijk fijn dat je weer thuis bent, maar ik begrijp je zorgen goed hoor. Hoop dat je alles weer snel op de rit hebt, maar het komt er allemaal weer bij: het is niet dat je nu verlegen zat om extra regelwerk,zeker niet van het soort dat gisteren al klaar had moeten zijn.

    Wens je veel sterkte toe en wens jou en Marilou veel beterschap toe, met alletwee de ruggen…

  6. Martine zegt:

    Wat heerlijk om weer in je eigen huis te zijn maar oei wat moeilijk ook voor jullie allemaal… Machteloos voel ik me al als ik je bericht lees, laat staan hoe jullie je voelen. Waarom is er nou geen goede overbruggingszorg voor dit soort gevallen, bah! Ik wou dat ik even snel bij je binnen kon wippen om te helpen en je te ontlasten met alles maar ja… dat kan helaas niet! Het enige wat ik kan doen is op afstand steunen en veel aan jullie denken. Ik hoop echt dat Lou heel snel weer haar eigen gezellige vrolijke ik terug vindt. Zo’n zware operatie gaat je niet in de koude kleren zitten dus ze heeft gewoon even wat tijd nodig. Het komt vast goed! Denk alsjeblieft aan je eigen gezondheid, pas je op voor je rug? Ik zie het geworstel al voor me met Lou nu het allemaal zo moeizaam gaat…..En als je weer kunt en tijd hebt, je weet het he, dan laat je het me weten. Gaan we gezellig samen een dagje naar Amsterdam!

    Dikke kus en knuffels van ons voor jullie allemaal!!!!

  7. Caro zegt:

    Welkom thuis dames! Mijn kaartje zal te laat toekomen in het ziekenhuis…jammer. Veel moed verder, hopelijk krijg je snel alles voor elkaar thuis.

    Liefs
    Caro

  8. Monique zegt:

    Welkom thuis! Jeetje het is denk ik zo snel gegaan dat jullie amper de tijd hebben gehad om na te denken over de tijd na het ziekenhuis… Ik ken geen ander rett meisje dat zo snel na de operatie al weer thuis was. Je kon je ook geen voorstelling maken hoe het zou zijn na de operatie, wel lopen of niet. Geniet ondanks alles toch van het thuis zijn. Delegeer de zorg voor Marilou zodat je weer een beetje tijd voor jezelf hebt en tijd hebt om aandacht te besteden aan je eigen gezondheid. Dan kijk je ook weer wat zonniger tegen alles aan denk ik. Jullie zijn er nog niet maar probeer blij te zijn met alle vorderingen van Marilou en het samen zijn als gezin. Sterkte!
    Groetjes Monique

  9. Marijke zegt:

    Fijn dat ze weer thuis is, maar jammer dat alles zo belabberd geregeld is. Hoop dat dat snel veranderd en het voor Marilou en jullie wat comfortabeler wordt.
    Heel veel sterkte met je eigen rug ook.

  10. Debra zegt:

    Hoera! Goedgedaan Lou!

    Maar..: Help, help, help, hoe kan je die probleemen zo snel oplossen?!
    hierzo leven we nogsteeds met jullie mee!

    XXXXXX en heeel veeeel sterkte!

  11. Desiree van der Ven zegt:

    Lieve Lou,
    Wat heerljk dat je vroeg thuis bent gekomen, mmmmmmm weer in je eigen bedje! Vervelend dat er geen nazorg is om je weer snel op de been te helpen. Hopenlijk kunnen de Pgbers een beetje extra helpen zodat je snel weer een beetje lekker in je vel zit.
    Lieve Leo en Axel, sterkte en geniet van jullie dappere meisje,
    Dikke zoen uit Malaga Desiree

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s