En nu? dinsdag 19 oktober 2010

We zijn zeven dagen verder wat is nou zeven dagen? Het voelt als weken kan ik jullie vertellen!

We gingen van afscheid nemen over in diepe zorgen en opeens weer over in intense vreugde.

Niemand hield dit voor ogen, natuurlijk was er stille hoop vanuit ons maar we voelden er ons alleen in staan. Maar zo snel dat hadden we ook niet verwacht.

Maar nu moet bij ons de rem erop, we willen gelijk alles en vergeten soms dat we al zo ver zijn maar je wil bij Rett ook niet te laat zijn. De meiden worden snel lui! Lou maakt hele slechte nachten. Gisteren de ass.orthopeed gevraagd te controleren of dit door de medicatie kon komen en helaas is slapenloosheid een van de bijwerkingen.

Maar nu moet Loutje het echt alleen op de paracetemol doen. Waar doe je goed aan, net nu de mobilisatie moet toenemen. Ook haar humeur moet maar snel weer beter worden, het gaat elke dag een stukje beter maar we willen de oude vertrouwde vrolijke Lou zo graag weer terug.

Gelukkig komt PGB’er Laura ons aflossen op zondag en lopen we zomaar met zijn drieen heerlijk twee uur lang te winkelen. Tyra verblijft nog steeds bij ons in het ziekenhuis, overdag gaat zij tot 17.00 naar het RMD-speeldek daarna bivakkeren we met zijn vieren op de ziekenhuiskamer (gelukkig zijn we een caravan gewend) en rond 22.00 vetrekken we weer naar de RMD-kamer.

Ax “slaapt” steeds bij Lou. Lou gaat steeds beter lopen, ze loopt voor haar veiligheid in een tilvest hangend aan de tillift. Ze mag absoluut niet vallen vooral niet in de eerste drie maanden. Maar de orthopeed wil meer, maandag loopt zij haar eerste stapjes zonder opvang met twee fysiotherapeuten.

Dat is voor iedereen heel spannend maar voor Lou lijkt het geen verschil te maken.

 

Die dag loopt zij ook voor het eerst det gangen op en neer, zo zelfverzekerd dat beide handjes elkaar wringend vinden.

Maandag stond Ingrid weer op het programma, heerlijk gelegen op onze RMD-kamer! Als dan ’s avonds Opa en Oma het lopende wondertje komen bekijken eten we met zijn allen aan de grote tafel. Lou aan het hoofd, keurig rechtop en ZONDER slab!

Maar wat nu? We gaan een bedlederig kind en een lopend kind mee naar huis nemen maar komen daarbij ernstig in de problemen met onze thuisvoorzieningen.

Een klein essentieel punt we hebben niet eens een dubbele tilzak om haar in bad te kunnen doen. Marilou zat zelfstandig in bad maar kan bijvoorbeeld nu (nog) niet zitten, gelukkig vlak voor de operatie een Riftonstoelbadstoel op Marktplaats gekocht. Maar er is veel meer nodig dan dat, ook meer helpende handen.

Want mijn rug heeft het momenteel geheel opgegeven. Maar wie gaat die kar trekken, pas dan willen wij ook aan naar huis gaan gaan denken……..

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Dieren, filmpjes aanvallen, Jarig, Publicaties en televisie. Bookmark de permalink .

3 reacties op En nu? dinsdag 19 oktober 2010

  1. do zegt:

    he lieverds ,

    Wat een toestanden allemaal,blij, verdriet, zorgen. Als buitenstaander is het niet te bevatten waar jullie allemaal moeten doorstaan en regelen om weer gezellig thuis te zijn.

    Ik hoop zo dat jullie snel weer thuis zijn en weer een beetje kunnen genieten van een vrolijke marilou.

    Het zal weer aanpassen worden van het ziekenhuis leventje naar het gewone leven dat buiten die ziekenhuismuren gewoon doorgaat.

    Denk en duim voor jullie want jullie zijn echt kanjers
    Hele dikke knuffel en zoen do xxxxxxxx

  2. Debra zegt:

    ow ow ow, Marilou, je laat ons allemaal elke dag weer versteld staan!

    Liefs Debra (en de rest)

  3. Marijke zegt:

    Wat fijn dat het lopen steeds beter gaat. Wel spannend of ze deze maanden ook echt niet gaat vallen. Dat is dus niet zelfstandig aan de scharrel.
    Pech dat jouw rug het nu weer helemaal heeft begeven. Hoop niet dat je nu nog verder van huis bent. Hopelijk snel een plaatsje bij de arts om alles eens goed te bekijken.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s