Tussen hoop en vrees, dinsdag 12 oktober 2010

Het is onrustig op de afdeling maar ik slaap toch een paar uur. Om 06.00 uur ga ik terug naar de IC. De beademing is helaas weer terug op zijn oude niveau gezet. IMG_1215
Ze heeft geen enkele trigger. We worden voorbereid nog wat dagen op de IC te moeten blijven. Gelukkig heeft ze de rust gevonden en kunnen wij ons zelf neerleggen bij een langere beademing. De slijmen nemen wel fors toe, ze redt het maximaal 20 minuten zonder afzuigen. Het afzuigen is geen pretje, ze laat haar tranen gaan maar het geluid wat er bij huilen hoort kan ze door de tube niet produceren. De dagen zitten en hangen over het bed beginnen zijn tol te eisen van mijn rug. Een paar keer per dag ga ik op mijn ziekenhuisbed beneden liggen. Ik vind zelfs de rust mijn dagboek te schrijven en alle lieve berichten en kaarten te lezen. De bemoedigde woorden van medemoeders ooit in dezelfde situatie geven hoop. Maar lang zonder Lou hou ik het niet vol. Boven blijven de meters mijn aandacht vragen. Ik MOET naar de grote en kleine heuvels in alle kleuren blijven kijken en luisteren. Gelukkig geven de verpleegkundigen een snelcursus IC in twee dagen. Stuk voor stuk kundige lieve meiden ook al ligt elk bed vol met een ernstig zieke kind. Petje af! Als Opa en Oma heel even om een hoekje komen kijken, blijkt ze opeens een trigger te hebben. De eerste keer iets van activiteit , een miniscul klein stapje, maar voor ons een goed teken. En dan blijkt hij toch vaker te komen. Aan het einde van de dag gaat de beademing voor de zoveelste keer een trapje lager en wat blijkt de situatie verslechtert dit keer niet. De ene arts komt binnen en roept kijken wat morgen brengt en de volgende zegt nog even wat wakkerder worden en dan gaan we het proberen. En ook de arts die daarna komt maar dan kruipen de uren verder en Lou geeft veel ongemak aan. De morfine is dan al 20 uur uit. Ze doet het alleen op paracetemol. Maar een arts zien we niet meer, het is druk op de IC en dat merken we. Als ik tegen de avond vraag wanneer we het gaan proberen blijkt het vandaag niet meer te kunnen. Maar Lou ligt duidelijk te knokken tegen de tube in haar keel. Ik kijk het een paar uur aan en voel mij machteloos. Tegen 23.00 uur vind ik het genoeg dit is niet menswaardig voor Lou en halen ze haar van de beademing af. Ax besluit ik niet wakker te maken maar vraag mij wel af of ik de juiste keuze aan het maken ben in samenspraak met de artsen. Maar al snel laat Lou mij zien dat ik haar goed begrepen heb: ZE ADEMT HELEMAAL ZELF!

IMG_1216 
Ze valt zelfs in slaap maar al snel is de onrust en het ongemak weer terug helaas. Pijnstilling uit de opiatengroep is uitgesloten. Ze heeft het zwaar maar we zijn een hele grote stap verder. Nogmaals jullie kaarsjes en andere lieve woorden hebben ons er vandaag door heen getrokken nu maar hopen dat mijn telefoon stil blijft vannacht en dat ze niet opnieuw beademt hoeft te worden.

Dit bericht werd geplaatst in Dieren, Jarig, Publicaties en televisie. Bookmark de permalink .

17 reacties op Tussen hoop en vrees, dinsdag 12 oktober 2010

  1. Wendy Boer zegt:

    Wat heerlijk dat ze zelf ademt, hou vol Marilou!!!

    heel veel sterkte weer, groetjes, Wendy

  2. Yvonne zegt:

    Hoi Leonieke,

    Wat een goed bericht! Hopelijk gaat Marilou vanaf nu met kleine stapjes vooruit. Sterkte en we leven met jullie mee!
    Groetjes Yvonne, (moeder Bernice)

  3. Margriet Doornbos zegt:

    Wat fijn dat ze weer zelf adem haalt, ze blijft een vechtertje.
    Veel sterkte de komende tijd en kijken uit naar weer een stapje vooruit.
    Groetjes, Margriet

  4. Maaike Ballieux zegt:

    Hoi Leonieke,

    Nou, dat is een pak van mijn hart, wat een grote zorgen.

    Nu volhouden, Marilou!

    liefs, Maaike

  5. Zie je Marilou, je bent echt een dappere dodo!
    Zet ‘m op, schat.

    En Leonieke, hopelijk is nu het ergste voorbij en sta je niet meer strak van de spanning. Zorg ook goed voor jezelf, Marilou heeft straks ook een (redelijk) fitte mama nodig!

    Denk aan jullie.

    xxMartine

  6. Yolanda zegt:

    Oef, wat een goed nieuws ! Houdt het vol met zijn allen, blijf geloven en hopen en versla de dipjes !!
    Jullie zijn in mijn gedachten,
    liefs Yolanda

  7. nana poeckling zegt:

    Lieve Marilou en familie ik wens jullie heel veel kracht en sterkte toe houdt vol,
    liefs Nana

  8. Aline Verhagen zegt:

    Lieve Tyra,Anouk,leonieke,Axel en opa en oma,

    Wat fijn te lezen dat Lou nu zelf ademt! Ook al is zij nog steeds aan het vechten. Wat moet het moeilijk en zwaar zijn om je kleine meisje zo te moeten zien en dan zelf niet te kunnen helpen.
    Ook vandaag brandt er weer een kaars voor Lou en jullie! In gedachten zijn wij dicht bij jullie.
    Heel veel sterkte, kracht, moed en warmte voor jullie allemaal.

    Warme groeten van Debra, Aline, Gerard en Elmar

  9. Petra Chabas-Roelofs zegt:

    Goed zo MaryLou,Dat is de weg die je moet inslaan!Leonieke en Familie blijf ik veel sterkte wensen.
    Liefs Petra Chabas

  10. Resi zegt:

    Mooi bericht, u volhouden hoor Marilou!!!!! Je kan het. Dikke knuffel voor jullie allemaal.

  11. Krista Klompe zegt:

    Lieve Marilou en Leonieke,
    wilde jullie ook hier even sterkte wensen. Ik hoop op veel meer goede berichten en een zeer voorspoedig herstel. We denken aan jullie. Liefs Krista (moeder van Lisanne)

  12. Carola zegt:

    Pfff,… de dame laat iedereen wel zweten zeg! Maar ze heeft de eerste brug overwonnen. Hopelijk, en daar duim ik voor, zet het allemaal voort in stijgende lijn. Voor nu even een gigantische opluchting. En die telt!
    Sterkte, C.

  13. Monique zegt:

    Poeh!!!!! Wat een opluchting! Het eerste stapje is gemaakt! Hopelijk mag ze snel van die nare IC naar de gewone afdeling. Maakt het voor jullie ook wat rustiger. Leonieke en Axel denken jullie ook aan jezelf? (wat een cliche hé?) Neem af en toe afstand en rust in het RMD huis anders houden jullie het niet vol.Denk aan jullie,
    Monique

  14. Christiaan zegt:

    Super dat ze weer zelf ademt!!! Heb gisteren regelmatig aan jullie gedacht en zelfs voor Lou gebeden.
    Hopen dat het herstel doorzet.

    Sterkte
    Chris

  15. Frida en Jan Haan zegt:

    Wat fijn om te lezen dat Marilou zelf weer ademt! Hopelijk is de pijn te dragen voor haar.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal.

    Groeten Jan en Frida

  16. Martine zegt:

    Lieve Lou
    Je bed is een grote troon
    Je lakens zijn de vlaggen
    en je kussen wordt een kroon
    Je moeder is de hertogin
    en de dokter wordt lakei
    De bloemen op het behang zijn mensen
    en de koningin?
    dat ben JIJ!

    Wat een opluchting dat je weer zelf bent gaan ademen!!!! We hopen dat je geen pijn hebt.

    Dikke X van ons allemaal

  17. Desiree van der Ven zegt:

    Lieve Lou,
    je moeder heeft je mooi goed begrepen! fijn dat je zelf bent gaan ademen!
    Liefs Desiree en Celeste

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s