Aanvallen of toch de MRI? 25 april 2010

Ik had het ook niet moeten schrijven, zelfs niet heel klein. Maar er was echt een record gebroken en ik weet het wel maar toch komt dan weer die hoop. Die eeuwige hoop…..

De timing was weer ronduit slecht. Die vrijdag zijn Tier en ik samen met een andere musicalmoeder en dochter vertrokken voor een weekendje Antwerpen. De dametjes hadden vijf optredens met het kinderkoor van My Name is Michael in Antwerpen. En de moeders keken uit naar wat tijd voor zichzelf, de winkels en elkaar.
Het werd een superweekend vol vertier, trots, (ont)spanning en humor. Het weer werkte zelfs goed mee!
Maar op zondag probeer ik het thuisfronttelefoontje niet langer uit stellen en ja hoor het is zover.

Even ben ik van slag maar al snel kan ik het van mij afzetten, papa kan het heel goed! ’s Nachts om 24.00 rijden we na de zeer geslaagde optredens en TV-opname’s (waarschijnlijk 4 juni) weer naar Nederland.
Slapen zal ik die nacht niet meer doen.

Als de clusters weer terug zijn als vanouds kunnen we er rekening mee gaan houden dat ook nu de MRI volgende week niet door kan gaan. Die narcose blijft mij niet lekker zitten, vooral de beademing. Ik zoek deze week naarstig naar afleiding om er maar niet over na te hoeven denken.
En ondertussen maak ik mijzelf gek, ik durf het met niemand te delen maar doe alles met Marilou voor het ”laatst” maak er zelfs foto’s van. Ik krijg mijzelf niet meer onder controle tot de ochtend van de MRI. Hoe het kan weet ik niet maar ik ben rustig, heel rustig.

We moeten er voor dag en dauw zijn maar Marilou is dan al uren wakker en wij dus ook. Ik ben nog steeds vol lof over het Sophia Kinderziekenhuis. We krijgen zelfs een VIP-room zoals de verpleegkundige het noemde en hoeven niet met de andere 25 kinderen op een zaal. Lou heeft goede zin ook zonder ontbijt en loopt haar rondjes op de afdeling. Img_0968_2In haar joggingpakje valt mij weer op hoe ernstig de scoliose is geworden.
Het blijft een naar idee dat we ergens moeten hopen op een slechte uitslag van de MRI want alleen dan zal zij stijgen op de wachtlijst voor de scolioseoperatie.

En dan moeten we opeens snel naar beneden,Lou is als eerste aan de beurt.  Alles gaat gelukkig zoals afgesproken geen geprik voor het slapen gaan en niet in haar handen of armen maar in haar voeten. Lou zit op mijn verzoek rechtop tegen mij aan tijdens het kapje. Daarna zal zij in plaats van een beademingsbuisje een ballonnetje tussen huig en strottenhoofd krijgen. Ik kruip onder een slappe Lou vandaan en leg haar op de tafel. Geef haar een dikke kus op haar voorhoofd en kom opgelucht naar buiten lopen omdat het eindelijk zover is.

Ik zie dat Axel het er moeilijker mee heeft. Ik heb vertrouwen gekregen in de twee uiterst secure en vriendelijke anesthesisten tijdens onze voorgesprekken. Maar het wachten duurt lang, heel lang. het voordeel van deze uitgestelde MRI is dat er nu wel tijd genoeg was voor een hoofd-MRI en een complete romp-MRI. Alleen de MRI zal daardoor ruim anderhalf uur duren.

Net als ik denk: zal er toch iets misgegaan zijn hoor ik de stem van de verpleegkundige zeggen: Een van de ouders van Marilou mag meekomen. Niet volgens afspraak is Lou al van de beademing af als ik binnenkom maar omdat ik zie en hoor dat het goed gaat laat ik het zo.

Marilou schiet vanuit het niets opeens omhoog en begint hard te gillen en kreten te slaan dat zorgt ervoor dat we binnen het kwartier alweer bij papa op de afdeling zijn. Gauw vla, chocolademelk en een pot fruit erin even plassen in die luier, kabouter Plop op schoot om alerter te blijven des te eerder hopen we naar huis te mogen.  Img_0969_2
Maar nee alleen na het tekenen van het bekende tegenhetadviesvandeartsinpapiertje mogen we aan het begin van de middag naar huis.

Even is daar weer die hoop, zou de narcose er voor gezorgd hebben dat we een cluster overslaan? Niets is minder waar, we zitten weer in het oude vertrouwde clusterritme. En dat was vannacht echt weer wennen hoor, weken zonder aanvallen wennen heel snel, weken met niet.

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

4 reacties op Aanvallen of toch de MRI? 25 april 2010

  1. do zegt:

    Hoi Leonieke,

    Raar maar waar met tranen in mijn ogen zit ik weer je verhaal te lezen. Wat een moed hebben jullie toch, jeetje petje af hoor.
    En als ik dan die vrolijke meid op de foto’s zie denk ik wel eens wat zou er in dat koppie van haar omgaan.
    Steeds weer die onderzoeken en de vervelende prikken bah,.
    Ik vind het echt super hoe jullie hiermee om gaan als gezinnetje.

    Hele dikke zoen aan die dappere vrolijke marilou
    en ook voor jullie

    Veel liefs do xxxx

  2. Martine zegt:

    Ha Luitjes,

    *Balen dat de clusters weer terug zijn. (misschien de volgende keer nog kleiner schrijven, Leonieke šŸ˜‰
    *Fijn dat die dappere Marilou het zo goed heeft gedaan, in het ziekenhuis.
    *En nu dan afwachten wat de uitslag is. Krijgen jullie die volgende week?

    Groetjes,
    Martine

  3. Christiaan zegt:

    Fijn dat de MRI nu achter de rug is. Hopelijke een goeie voorbereiding voor een meer dan suc6volle operatie. En Marilou…die blijft maar vrolijk wezen. Wat kan zij genieten zeg, zelfs van een ziekenhuisbezoek!:)

    Scu6 maar weer
    Chris

  4. Marijke zegt:

    Fijn dat de MRI zo goed is verlopen. Wanneer hopen jullie de uitslag te krijgen?
    Wel vervelend dat de clusters weer terug zijn. Kan me voorstellen dat je er weer wanhopig van wordt. Zeker daar je hebt gezien wat ze kan zonder die nare aanvallen. Sterkte ermee.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s