Paniek! donderdag 11 maart 2010

Nadat we het kamertje van de orthopeed uitliepen op weg naar onze andere belangrijke afspraak bij onze nieuwe neuroloog kon ik maar aan een ding denken. Waarom? Waarom opeens die switch? De foto gaf meer dan 60 graden scoliose aan, een groei van een dikke 5 graden in een paar weken tijd.

We houden we de deur open voor een moeder en een meisje van rond de acht jaar in een wandelwagen. Axel en ik kijken elkaar kort aan, ja zonder woorden weet ik wat hij ook denkt. Ik ren de gang door om het aan de moeder te vragen. Ik hoop niet dat ze dat erg vindt. Nee gelukkig niet ze is heel blij verbaasd dat een vreemde zomaar ziet dat haar dochtertje het Rettsyndroom heeft. Ze heeft de diagnose nog maar kort. We zouden veel langer willen praten maar de neuroloog wacht op ons. We wisselen nog wat contactgegevens uit.

Wat is het toch een bijzonder syndroom met hele bijzondere kinderen!

Zoals gebruikelijk eerst het gesprek bij de co-assistent. Ze kent het Rett syndroom maar dat ze twee meisjes op een dag ziet is voor haar ook speciaal. Dan komt de prof erbij. De neuroloog laat merken niet veel Rettsyndroommeisjes zoals Marilou mee gemaakt te hebben.
We spreken onze enorme teleurstelling uit en ook onze verbazing over het uitstellen van de scolioseoperatie. Marilou geeft pijn aan vooral tijdens het lopen en zitten. Het lopen gaat hard achteruit. Haar hele stand van de benen is aan het veranderen.

We hadden hetzelfde probleem ook al aangekaart bij de orthopeed maar net als de neuroloog gaf die aan dat dat niet door de scoliose kwam. Maar waar komt het dan wel vandaan?
Hij besluit een SSEP onderzoek

(Het SSEP (Somato Sensible Evoked Potential) is een onderzoek naar de werking van een aantal zenuwen in armen en/of benen, het ruggenmerg en de hersenen. Het doel van het onderzoek is om te kijken hoe snel bepaalde gevoelsprikkels de hersenen bereiken. Dit gebeurt door het toedienen van kleine elektrische stroompjes via de huid.)

bij Marilou uit te voeren in combinatie met een MRI, deze zal plaatsvinden onder narcose.

Ik stribbel tegen, twee keer een narcose in korte tijd. Marilou heeft vroeger slecht gereageerd op een narcose. De narcotiseur kreeg haar toen niet meer aan het ademen.
De neuroloog vindt dat een risicovolle scolioseoperatie eigenlijk niet plaatsvinden zonder een recente MRI. Er zal gelijk een MRI van de rug genomen worden welke de orthopeed tijdens de operatie gebruiken kan.

Maar dan is er opeens paniek. Marilou is een dagje naar het KDC geweest als ik haar wil laten opstaan uit haar rolstoel. Ze kan geen stap meer zetten. Haar rechterbeen doet het niet meer. Ik sta erbij en kijk ernaar. Dit is foute boel!

Ik probeer rustig te blijven maar dat lukt niet. Ik bel gauw het KDC maar dat is inmiddels al gesloten. Marilou huilt onafgebroken door. Ik heb haar zelden zo horen huilen. Ik probeer het nog eens om haar met veel steun toch wat stapjes te laten zetten maar echt het lukt niet.

Wat nu? Pak ik haar in en neem ik haar mee naar de eerste hulp. Waar doe ik goed aan? Het is inmiddels etenstijd, ga ik haar hele avondritme in de war schoppen? Zitten we straks niet de hele avond voor niets op de SEH? Wat kunnen ze daar doen, een foto en voelen. Ik besluit zelf het voelonderzoek te doen.(Waar dat elke avond televisie kijken naar medische programma niet goed voor is!) Ik zie geen lengteverschil, ik mag haar benen uiteen duwen, ik mag haar been draaien en buigen. Ik zie nergens een verdikking, een rode plek of iets wat de pijn zou kunnen verklaren.

Gelukkig komt er weer een lach op haar gezicht. We besluiten haar op bed te leggen en de volgende dag af te wachten dan komt ook de fysio aan huis. Misschien heeft zij een verklaring maar ook zij kan niets vinden. Misschien een simpele spierverrekking. Telefonisch hoor ik dat er ook op het KDC gisteren niets bijzonders is gebeurd. Alleen dat ze zeer moeizaam liep.

In het weekend nemen de klachten niet af en blijven een beetje hetzelfde. Maandagochtend om 08.00 besluit ik onze nieuwe neuroloog te bellen. Ik wacht al dagen op zijn telefoontje en de klachten blijven maar bestaan.

We maken ons ernstig zorgen………

 

 

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

3 reacties op Paniek! donderdag 11 maart 2010

  1. Carola zegt:

    Hè gats,… wat een onzekerheid weer. En pijn bij je grietje is niet om aan te zien. Ik hoop dat de neuroloog snel van zich laat horen en een duidelijk plan trekt. Goed dat er een MRI komt. Word niemand dommer van!
    Hou je haaks en knuf voor Marilou!
    Gr. C.

  2. Christiaan zegt:

    Ach arme Lou. Rust ze ook voldoende? Het zal ook wel vermoeiend zijn al die pijnen van binnen. En vermoeidheid kan ook het lopen weer beinvloeden en wat ze kan verdragen lijkt me…In ieder geval heel veel sterkte! Ook jullie als ouders…zwaar om je kind te zien lijden, het te willen helpen en dan toch onmacht te voelen.
    Ik blijf toch positief denken voor een heeele goede afloop! Hoop dat ik gelijk krijg!
    Tot maandag Lou

    Groetjes Chris

  3. Dorine, mama van Joke zegt:

    Ik heb veel steun aan het lezen van jullie verhaal, daar Joke ook op de wachtlijst staat voor een scoliose operatie, dit heb je misschien al gehoord van Caroline. Joke is op 1 maart geweest voor het SSEP en MEP onderzoek,ik las dat er problemen waren ivm de narcose, bij Joke hebben ze het zonder narcose gedaan, en ze verdroeg het redelijk, maar ze heeft ook een heel hoge pijngrens, maar zoals veel Rett meisje denk ik. Een operatie datum hebben we ook nog niet. De onderzoeken van 1 maart waren een kantje boordje geval werd ons gezegd, het linker been gaf geen signialen door en konden ze geen metingen doen en re been en de handen wel maar niet volgens het normaal patroon, dus moesten verschillende dokters overleggen of het eigenlijk zinvol was om die metingen te doen tijdens de operatie,voor verder resultaat zijn we aan het afwachten. Hoe de verdere voorbereidingen verlopen weet ik ook nog niet het is wachten en blijven wachten en dat maakt het soms extra zwaar, maar we zitten erin en moeten erdoor hé, veel moed en sterkte, ik blijf jullie verhaal met aandacht volgen Vele groetjes Dorine

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s