In het najaar? 4 maart 2010

Vorige week weer twee Sophiakinderziekenhuisdagen meegemaakt. Een dag naar de revalidatiearts en de andere dag een combinatieafspraak voor een hartfilmpje, een hartecho en een consult bij de cardioloog.

De revalidatiearts sprak haar verbazing uit over onze selfsupporting en advisseerde ons het in de toekomst toch echt anders te gaan aanpakken. Een deel van mij zegt okee maar een ander deel ziet er tegenop. Soms gebeurt het dat je als ouders meer weet dan de specialist/arts aan de andere kant van de tafel.

We lopen samen het traject van na de operatie door, op veel vragen heeft zij een antwoord maar op veel vragen ook niet daarvoor worden we doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Onze agenda loopt zo langzaam vol.

Ik maak mij wat zorgen om een eventuele hartafwijking die Marilou zou kunnen hebben, zgn. verlengde QT-tijd. Je hoort het de laatste tijd steeds vaker in combinate met het Rett Syndroom maar ook het vele medicijngebruik kan daarvoor zorgen.

Het is een momentopname maar gelukkig komt de afwijking bij beide hartonderzoeken niet naar boven. Een hele opluchting! Ook de cadioloog geeft ons nu dus groen licht voor de komende operatie. Een fijn gevoel!

Een week later hebben we de tweede afspraak bij de orthopeed staan, opnieuw een scoliosefoto en we hopen een operatiedatum te horen. Bij onze laatste bezoek begin december stond Marilou op een wachtlijst van een half jaar. Dus hielden wij rekening met de maand juni. Mocht de scoliosefoto opnieuw verslechterd zijn zou er nog kans zijn op een eerdere datum.

Ik heb mijn notitieblok voor mij en vraag mijn vragen. Bah mijn hele lichaam is op dat moment aan het protesteren. Ik wil de antwoorden weten maar eigenlijk ook helemaal niet. Nogmaals luister ik naar het verhaal van de arts over de IC, de beademing, de wond van bijna een meter, de revalidatie, de genezing, het korset enz.

Mijn laatste en voor ons belangrijkste vraag bewaar ik nog even. Helaas blijkt de scoliose op de foto verder te zijn verslechterd. En dan vraag ik hem, het antwoord werpt mij tegen de grond, boos, verdrietig en teleurgesteld hoor ik de arts zeggen: IN HET NAJAAR!

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s