Het begin of het einde?, 3 febr 2010

Weer een emotionele tijd achter de rug. Leuke woordspeling in dit geval…….

We hebben er al een paar weken tegenaan zitten hikken maar dit weekend was dan het echte afscheid van The Sound of Music in de Efteling. Ruim zeventien voorstellingen hebben we in de zaal zitten genieten van onze jongste telg. Elke voorstelling was een kadootje, ruim drie uur ontspannig die we heel hard konden gebruiken. We keken er elke week zo naar uit.Sdc10446

Even geen tijd voor zorgen over de toekomst maar dromen over de sprookjeswereld die de Efteling heet. Het afscheid was heel emotioneel, per scene werd de brok in mijn keel groter. En dan het einde, je ziet ze aan komen lopen door het transparante doek, de tranen liepen al bij de meisjes maar als dan bij het slotapplaus de volwassencast ook gaat huilen, is het niet meer te stoppen en huil ik hard mee.

Ik huil vooral om Tyra maar huil om nog veel meer. Sprookjes bestaan helaas niet!

Ik schreef het al in mijn vorige bericht, Lou maakt opeens lelijke vallen. Ik had nooit gedacht dat ik nog eens zou hopen dat dat kwam door de epilepsie. Maar als het geen epilepsie is kan het maar een ding zijn: uitval!

Ik wil er niet aandenken en ben bang dat we de komende maanden aan onderzoeken en artsenbezoeken niet gaan halen. En eigenlijk willen we het ook niet sneller. Elke dag dat ons meisje naar ons toeloopt als je haar naam roept is meegenomen. Ik kan daar nog geen afscheid van nemen maar weet ook dat dat moment er nooit zal komen.

Gisteren zijn we begonnen aan het lange traject. We hebben eerst met Anouk een afspraak bij het Oogziekenhuis in Rotterdam en krijgen daar, na anderhalf uur wachten op vijf minuten consult, goed bericht. Anouk heeft nl. een bijzondere oogafwijking: kinderstaar in de vorm van sneeuwvlokken. Maar omdat het zicht niet sterk verslechterd is mogen we de staaroperatie werderom voor een paar jaar uitstellen. Laat die sneeuwvlokken maar vooral buiten vallen!

Vervolgens rijden we naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik krijg weer die brok in mijn keel bij de aanblik van het troosteloze gebouw in aanbouw. Ik weet nog hoe ik mij daar voelde anderhalve maand geleden.

We kregen een brief thuis waarop te lezen viel dat we om 12.40 op de Hart en Longafdeling werden verwacht. Bij de balie aangekomen vraag ik wat ons te wachten staat. De mevrouw vraagt ons vriendelijk plaats te nemen in de wachtkamer van het longfunctieonderzoek. Ik begin al te lachen, dat wil ik wel eens zien bij Marilou.

Adem in, adem uit, even vasthouden en heel hard doorademen Lou! De co-assistent komt ons achterna, ze durft de uitdaging bij Marilou niet aan. Maar Lou was in de standaardprocedurebak terecht gekomen, excuus! Dus even wachten op de Prof voor ons consult. Maar het even wachten werd TWEEENHALFUUR! Saillant detail, naast onze wachtkamer zaten twee medicijnenstudenten hard op te filosoferen waarom die ouders toch altijd een half uur te laat kwamen.

Gelukkig blijken de artsen anders te zijn dan dit gebouw doet vermoeden, uiterst vriendelijk en bekwaam. De beruchte vraag: hoe was de zwangerschap en de bevalling heb ik niet gehoord.

Scoliosefotolou

De prof begint, de foto wijst uit dat waarschijnlijk beide longen zich nog goed kunnen ontplooien. Weer wordt duidelijk hoe laag de scoliose in de rug zit, wel goed voor de longen maar niet voor het lopen. De longarts verwacht geen al te groot aandeel in de scolioseoperatie. Het doorademen en het niet ophoesten van slijm door de pijn zou een probleem kunnen geven. De fysiotherapeut zal hier extra aandacht aan gaan geven. Nogmaals wordt benadrukt dat het een grote operatie met veel risico’s is. De twee dagen IC zullen het spannends zijn. Ik wil die twee zinnen niet horen!

Hoelang zal het duren voordat Marilou besluit weer zelfstandig te gaan ademhalen. Elke dag langer aan de beademing zal het revalidatieproces vermoeilijken. De noodzakelijke pijnbestrijding heeft hier bij de Rettmeiden een ongunstig effect op. Het wordt dus kiezen tussen twee kwaden. De longarts benadrukt dat de komende tientallen arstenbezoeken veel belangrijker worden. De longen zijn op dit moment niet het probleem.

In de auto terug naar huis weer genoeg stof tot nadenken. Ik ben moe heel moe, vanochtend 10.00 vertrokken en om iets voor 16.00 uur zijn we thuis. Hoeveel minuten consult, het zullen er bijelkaar 25 geweest zijn.

Vandaag zou de nieuwe zitorthese worden geleverd, je leest het goed ZOU! Want waarom ZOU je het niet even laten weten als je je niet aan je afspraken kunt houden. Ik blijf mij erover verbazen.

Ik zie haar in haar leenstoel hangen en weet dat het lelijke onding van morgen broodnodig is maar ik haat het mijn kind erin te zien zitten. En nee de kleur en de techniek verandert hier niks aan zelfs de vrolijke spaakbeschermers niet. Mijn kind is gehandicapt en niet zo’n beetje ook!

Ik pak de post van de deurmat, de bevestiging van de reservering die we vorig jaar op de camping gemaakt hebben. Tja, toen was alles nog anders. Annuleren? Misschien zelfs nu al onze prachtige aangepaste caravan (maar helaas zonder tillift) op Marktplaats zetten?

Ik ga op de bank zitten met een kop thee en blader door de reclamefolders. De meest vrolijke uitdossingen voor het carnaval schreeuwen mij toe. Ik kan er moeilijk naar kijken net als dat ik de opmerking van mensen om mij heen niet kan hebben: Ik heb zin in het voorjaar!

NOU IK NIET!!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in filmpjes aanvallen, Jarig, Publicaties en televisie, Uitjes. Bookmark de permalink .

3 reacties op Het begin of het einde?, 3 febr 2010

  1. Christiaan zegt:

    Ja, het wordt spannend komende tijd. Ik hoop natuurlijk heel erg met jullie dat de operatie zal slagen en Marilou weer gewoon zal lopen. Ik hoop daarbij dat Marilou dat opgewekte, vrolijke meisje blijft. Ze is wel gehandicapt maar ik vind haar bijzonder. Ik heb nog nooit zo’n opgewekt, sociaal iemand gekent als Marilou šŸ™‚
    Veel sterkte en rust toegewenst komende tijd!

    Chris

  2. Debra zegt:

    Ik schreeuw al een paar maanden door het huis dat ik de sneeuw zat ben en dat ik wil dat het eindelijk weer eens zomer wordt! Maar na dit te lezen slik ik toch maar weer me woorden in… pffffffff… Het is me maar weer een verhaal… Ik weet even helemaal niks te zeggen…

    Dikke kus voor iedereen!!

    Liefs Debra

  3. Marijke zegt:

    Fijn dat haar longen iig nog goed op zijn plaats zitten. Al is er nog genoeg wat overwonnen moet worden voor de operatie. Hoop toch zo voor jullie dat ze mag blijven lopen. Wat een pech dat de orthese er niet op tijd was. IS hij er nu inmiddels wel, en hoe bevalt hij?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s