Scheef, 16 januari 2010

Het oude jaar eindigde niet goed net als dat het nieuwe jaar niet goed begon. Je moet maar niet bijgelovig zijn maar ik heb scheve gedachten.

Ik wilde 2009 niet afsluiten maar wil 2010 ook niet beginnen. Zou 2009 het laatste jaar zijn dat je liep?

Ik wil de tijd stil zetten. We leven al ruim 11 jaar met het Rett syndroom en nog nooit is het gevoel zo sterk geweest. Stoppen moet het, je bent alles wat we graag willen. Lief, ondeugend, knap, grappig maar ook aangetast door het Rett Syndroom en o zo scheef. Je hoofd hangt bijna op je knieen maar voor ons ben je perfect! Als de scoliose je hart en longen niet zouden verdrukken hadden we nooit ingegrepen. Schoonheid zit van binnen!

We hebben de afgelopen weken naast de vele lieve opbeurende reacties en kaartjes ook vaak de vraag gekregen: hebben jullie al een keuze gemaakt? Maar er valt helaas dus niets te kiezen!

Het lijkt wel vanaf de dag dat we verslagen het Sophia Kinderziekenhuis verlieten, steeds erger te worden. Lijkt dat zo, of is het omdat ik in mijn hoofd de hele dag aan niets anders kan denken? Zie ik het aantal graden per week oplopen?

Of is het de sneeuw en de gladheid die er voor zorgen dat je minder meters maakt. Je bent onzeker bang om te vallen. Je valt de laatste tijd ook steeds vaker en bij je rondjes door het huis stoot je regelmatig je hoofd tegen de deurpost. Dat krijg je ook als hoofd zowat op je schouder hangt.

Lang moet het niet meer duren dat je nieuwe zitorthese wordt geplaatst. Je kunt nog maar kort in je rolstoel zitten. En zelfstandig zitten gaat bijna helemaal niet meer, je zit het liefste tegen ons aan op de bank.

We hebben de komende weken negen artsenbezoeken in het Sophia staan. Van de helft weet ik niet bij wie en waarvoor. Oa. ECG,EEG, hart en longtesten, revalidatiearts, kinderneuroloog, kinderarts, kinderorthopeed, longarts, narcotiseur enz. Dat terwijl we al in geen jaren meer een arts hebben bezocht.

Maar hoe droevig ik er ook van word, jij bent de vrolijkheid zelve. Jij weet niet wat je te wachten staat geniet van elke dag met al zijn mooie, fijne momenten. En ik, ik doe heel hard mijn best dat ook te doen!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

3 reacties op Scheef, 16 januari 2010

  1. Annemarie zegt:

    Lieve Marilou, Lieve Leonieke en Fam.
    Elke keer weer na het lezen van een nieuw stukje in het dagboek kunnen wij niet anders dan enorm respect hebben voor jullie. Jullie leven in zoveel verschillende werelden. Het ene uiterste in het andere uiterste. Heel veel geluk, plezier, lol, belevenissen, maar ook zoveel verdriet om jullie lieve dochter en zus. Ze krijgt al zoveel voor haar kiezen en nog is het niet genoeg. Nog meer ellende en dan niet eens kunnen kiezen.
    Ook een enorme waardering hoe jullie ermee omgaan. Wat jullie nog allemaal kunnen doen maar ook wat jullie allemaal moeten laten. Afhankelijk van de “zorg” die er niet altijd kan/wil zijn.
    We kunnen altijd vreselijk om jullie en met jullie lachen, maar na het lezen van het dagboek word je allemaal erg stil….
    Wij wensen jullie wederom veel sterkte in deze zware tijd maar wat Leonieke zelf schrijft blijven genieten van de mooie momenten.
    Lieve groeten uit Krimpen en na een van je bezoeken in het Sophia ben je altijd welkom voor een Bakkie in Krimpen he!
    x An & Fam

  2. Christiaan zegt:

    Mooi, vooral die laatste zinnen…

  3. Lieve allemaal,
    Wat is dit weer mooi geschreven… Mooi geschreven als tekst… De inhoud is helaas stukken minder mooi… Wat een onwijze spanning zal er in jullie huisje zitten, alle gedachtes schieten door je hoofd op elk moment van de dag (wat ook hartstikke goed te begrijpen is). Maar weet ook vooral dat er heel erg veel mensen om jullie heen zijn die van jullie houden, die aan jullie denken en die willen helpen…
    Weet ook dat wij voor jullie klaar staan op elk moment van de dag! De grote zorgen kunnen wij helaas niet overnemen maar wij kunnen wel praktische dingen doen, te denken valt aan boodschappen of huishoudelijke dingen.

    Dikke kus voor Lou van ons allemaal

    Liefs Debra, Aline, Gerard en Elmar

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s